培训自闭症儿童家长的远比训练自闭症儿童本身更有价值

1、培训自闭症儿童家长的远比训练自闭症儿童本身更有价值在4月 2日“世界自闭症日”即将来临之际，国家自闭症 重大项目首席专家、浙江工业大学社会和谐与心理健康促进 发展研究中心主任徐云教授研究团队又有新的研究成果。 他们在杭州杨绫子学校、萧山特殊康复中心对 60 名家长接 受系统培训和学习后，采用个性化干预方法展开干预训练， 通过对实验组家长进行每周 1 次，每次 2 个小时，总共 6 周 的系统培训，让家长在家庭中运用所学习的干预策略与技巧 对自己的孩子进行干预训练。结果显示： （ 1）实验组儿童在 人际交往、模仿等六个维度上有明显变化。 （ 2）实验组家长 在亲职压力改善，自我效能大幅度提高；在

2、家庭互动、情绪 需求和相关支持维度均发生积极效应。 研究认为： 培训家长， 再由家长在家对自闭症儿童进行干预不仅对自闭症儿童社 交沟通能力的提升具有积极作用，也对缓解家长亲职压力， 提升自我效能感和改善家庭生活质量具有积极影响。这是我 国参加中国妇女发展基金会组织国内权威机构参加世界卫 生组织的“精神卫生差距行动规划”后首个研究成果。 今年年初，国际权威期刊早期干预杂志刊发了徐云教授 研究团队在杭州和厦门开展的自闭症儿童早期综合训练方 法（ ESDM 法）的应用效果，通过教师指导下家长在家庭开 展自闭症儿童训练，每天在家训练花费 1 小时左右，效果非常明显。美国、英国等国家权威机构专家纷纷请求

3、合作。这 是国内在本领域首次在国际权威期刊报道。 自闭症谱系障碍（ Autism Spectrum Disorder ， ASD, 或 Autism ）（以下简称自闭症） ，又叫孤独症，是一种发生在儿 童早期， 表现为行为、 语言和社会交往障碍的神经发育障碍， 原因不明，持续终身，无特效药。 1943 年，美国报道了全 球首例儿童自闭症。至今，七十多年过去，自闭症以患病率 高，增长人数较快，成为儿童精神致残的主要原因。 2012 年，美国疾病预防与控制中心报告美国自闭症患病率为 1:68 截至 2017 年 4 月，世界卫生组织（ WHO ）官网报告，全球 每 160 名儿童中有 1 名是自闭

4、症儿童。 当前， 自闭症已不再 是一种罕见病症，而是超过了儿童白血病和艾滋病数量的总 和，成为全球公共健康问题。 由于自闭症难以治愈、伴随终生，自闭症给家庭和社会带来 的负担逐渐凸显。 2015 年，美国根据自闭症患病率发布了 一份 2015-2020 年自闭症社会经济投入估算报告。 报告指出， 若将年均医疗卫生成本、非医疗卫生成本和生产力成本合计 起来， 2015 年美国的自闭症经济投入达到了 2680 亿美元， 占全国 GDP 的 0.994%-2.009% ，而 2025 年，预计自闭症 的社会经济投入将上升至 2760-10110 亿美元，占据 GDP 总额的 0.982%-3.600

5、% 。统计表明， 2015 年估计的自闭症 耗费要比肥胖症、注意力缺陷多动障碍、中风和高血压的耗费还高。我国的调查也指出，自闭症儿童的抚养成本（ 19582.4 元）明显高于智力障碍儿童（ 6391.0 元）与肢体 残疾儿童 （ 16410.1 元）。不仅如此， 自闭症儿童的教育缺乏 “零拒绝”法律以及社会支持，使得融合教育之路陷入重重困 境，始终无法与自闭症儿童家庭需求和期望达成平衡。同时 国内外的研究还认为，自闭症儿童的家长已产生焦虑、抑郁 和亲职压力，严重影响了家庭成员的心理健康。可见，自闭 症的问题已经涉及到卫生医疗、经济、教育和心理等多个领 域。而目前儿童自闭症的高发唯有需要早期科学

6、的干预来缓 解其症状程度，帮助提高个人生活能力，未来更好地融入社 会。家庭对于儿童的成长发展具有重大的作用和意义。家长既是 自闭症儿童的早期发现者也是儿童成长发育的影响者。自闭 症儿童接受干预训练的最佳年龄为 2-5 岁，如果能越早被发 现并接受科学的早期干预， 其预后的效果就越好。 研究显示， 自闭症儿童家长在提供患儿评估信息、帮助制定教育训练目 标和计划实施等早期干预的各方面起着关键作用。 1997 年 至 2004 年间， 美国不断修正完善特殊教育法案， 残疾人教 育促进法（ Individuals with Disabilities Education Improvement Act

7、of 2004 ， IDEA ）内明确要求，家庭成员 要参与残疾儿童康复训练计划的制定和执行，且细化了家长 参与的权利与义务。 2011 年，英国开始改革本国特殊教育 需要体系 ( Special education needs ，SEN )，授予自闭症儿 童家长更多的控制权，以确保自闭症儿童享受到更好的教育 服务。从整个国际发展趋势看，对自闭症儿童干预教育的注 重点由原来的“以个人为中心”拓展到“以家庭为中心”，强调对 家庭的支持和家长执行式干预( Parent-implemented Intervention )的应用。 家长执行式干预是一种以家庭中心取向的家庭干预方法。 2014 年，美国国家自闭症干预专业发展中心明确将家长执 行式干预作为 27 种自闭症循证实践的干预方法之一，并将 家长执行式干预界定为： “家长通过系统培训学习并运用个性 化的干预手段，改善自闭症儿童沟通和社交等能力，或减少 各种行为问题。 ”家长执行式干预的实施需满足两个条件： 第 一，家长是实施干预的主体；第二，家长必须要通过系统培 训后对儿童展开干预训练。对此，为自闭症家庭提供专业的 服务，提高家长的教育干预能力，有助于促进整个家庭的持 续发展，是当前自闭症家庭干预的重要内容，也因此对自闭