出生缺陷一级预防工作方案

PAGE2-云计生领办〔2010〕12号关于印发《白云区开展“健康宝贝计划”—出生缺陷干预工程促进项目实施方案》的通知各街、镇，区直各单位，市直驻区各单位：现将《白云区开展“健康宝贝计划”—出生缺陷干预工程促进项目实施方案》印发给你们，请认真贯彻执行。二白云区开展“健康宝贝计划”—出生缺陷干预工程促进项目实施方案为深入贯彻落实《中共中央国务院关于全面加强人口和计划生育工作统筹解决人口问题的决定》（中发〔2006〕22号）精神，根据国家人口计生委优生促进工程实施方案的指示精神，我区以创建国家计划生育优质服务先进区活动为契机，以“健康宝贝计划”活动为突破口，结合实际，制定出生缺陷干预工程促进项目实施方案。一、指导思想以科学发展观为指导，坚持以人为本，面向单位、面向学校、面向社区，抓住高危人群这个重点，发挥人口计生部门宣传教育和技术服务两个阵地的网络优势，形成“政府主导、计生牵头、部门协同、专家支撑、社会参与、财政保障、健康教育、信息交流”为一体的出生缺陷干预预防机制，减少出生缺陷发生、提高出生人口素质、建设和谐社会。二、工作目标到“十二五”期末，育龄群众优生科学知识得到基本普及；计划怀孕夫妇普遍享有科学规范的孕前优生指导服务；将预防关口前移，有效降低出生缺陷出生风险，基本建立二级预防工作机制。具体指标：（一）计划怀孕夫妇优生科学知识、出生缺陷预防等知识知晓率达到80%以上；（二）计划怀孕夫妇接受优生咨询服务率达100%；（三）当年孕11～13周的妇女目标病种筛查率达到80%以上；（四）高危人群接受目标病种确诊率达80%以上，随访率达100%。三、目标人群白云区辖区内户籍人口待孕、已孕夫妇以及他们的胎婴儿。四、目标病种（一）地中海贫血；（二）G-6PD缺乏症；（三）唐氏综合征；（四）体表、内脏及骨骼重大畸形（包括先天性心脏病、神经管畸形、肢体畸形、唇腭裂）。五、干预模式充分利用计划生育服务网络、卫生妇幼、民政婚姻登记、宣传、教育等阵地的作用，开展优生遗传咨询及宣传教育，阐明出生缺陷干预目标病种的特征、社会影响和家庭负担等方面的危害性，提高广大群众对出生缺陷干预的知晓率和参与出生缺陷干预意识的积极性。一是开展先天性脊柱裂、神经管畸形等叶酸缺乏的一级孕前期干预工作；二是开展地中海贫血、G-6PD缺乏症、唐氏综合症、体表及内脏重大畸形等部分二级孕期干预工作；三是做好随访、跟踪、指导等三级干预工作。六、主要任务减少出生缺陷关键在于预防关口前移。要采取切实有效的措施建立长效的工作机制，形成“组织宣传—医学筛查—建立生育档案—高风险人群—一对一服务—优生咨询和生育指导—追踪随访”的出生缺陷干预服务体系。（一）宣传倡导开展以“健康宝贝计划”为载体的出生缺陷一级预防主题活动，将计划生育与生命质量联系起来，充分利用广播电视、报刊杂志、墙报专栏、文图宣传品、培训讲座、文艺演出等多种形式深入大学、厂矿、企业、社区等开展宣传活动。利用元旦春节等节假日、生育关怀服务活动月、世界人口日、艾滋病预防日、男性健康日等纪念日普及出生缺陷知识、倡导健康文明生活方式。（二）健康促进充分利用“星级服务站”、“生育文化屋”、婚育学校等宣传服务阵地，开展健康教育和优生咨询服务。将预防出生缺陷的有关知识纳入“五期”教育中，办好“新婚期”学习班，将其作为预防出生缺陷的前沿阵地，引导待孕、已孕的夫妇远离高危环境，避免接触有毒有害物质，预防感染，戒烟戒酒戒毒，谨慎用药；在“育儿期”学习班教育家长科学喂养、正确护理新生儿，掌握科学养育知识，对可疑或已发生的新生儿残疾，要早诊断、早治疗，及时转入三级预防，避免或减轻新生儿致残。（三）优生咨询结合三千人才工程、科技大练兵、生殖健康咨询员（师）培训等活动对技术人员开展专业技能培训。充分利用服务站（所）咨询室和村居生育文化屋等服务阵地为前来咨询的对象解答疑难，并选择相应对策。尊重服务对象的隐私，对提供的病史、家族史给予严格保密。开展出生缺陷筛查工作，并做到知情同意。建立育龄妇女生育健康档案和高危人群信息库，尽快实现孕前优生健康检查的信息化管理。（四）个性化服务高危人群是指存在出生缺陷高发风险的人群，主要包括：夫妇双方或家系患有某些遗传性疾病或先天性畸形，曾生育遗传病患儿、不明原因智力低下或先天畸形儿夫妇，不明原因反复流产或有死胎产等情况的夫妇，35岁以上准备怀孕的妇女，长期接触高危环境因素的育龄夫妇等。要以“病残儿医学鉴定及其父母再生育审批”工作为切入点，及早发现遗传疾病高危人群，并建立完善的高危人员数据库。对高危人群要组织参加预防出生缺陷知识讲座，重点加强孕前指导，做好“一对一”的咨询服务，组织专家进行出生缺陷风险分析，必要时转诊医疗保健机构进行孕前预防出生缺陷实验室筛查和孕期重点监控，降低再生育出生缺陷的发生。（五）孕前优生检查开展病残儿医学鉴定情况的回顾性调查分析和出生缺陷致病因素流行病学调查。建立病残儿家庭资料数据库，掌握出生缺陷的疾病顺位及其分布状况，分析发病原因，掌握高危人群规律，为遏制目标病种提供有力的数据支持。通过计卫联手的方式，在婚检中心和指定的出生缺陷检查点，帮助计划怀孕夫妇了解基本健康状况和影响生育的危险因素，根据社会、环境、家族、病史、健康等因素，科学、个性地选择孕前期检查项目（基本检查项目见附件2）。（六）均衡营养组织专家编写预防出生缺陷手册，指导计划怀孕夫妇合理膳食，培养健康文明的生活方式和饮食习惯，促进胎儿健康发育生长。对于生理性、外在性等其它原因不能产生或摄取某些特定营养素的妇女，可在专业技术人员指导下科学地补充营养，降低出生缺陷发生危险。七、免费服务（一）免费对象及项目夫妻双方或一方属白云区户籍的待孕夫妇，可免费领取叶酸营养素；高危人群可免费进行指定项目的优生筛查及确诊。（二）免费筛查医学项目地中海贫血、G6PD缺乏症、唐氏综合征、排畸筛查确诊及终止妊娠手术。（三）免费定点服务单位叶酸营养素发放点为区内各级人口计生服务机构；高危人群筛查项目和产前确诊的定点单位为广州市计划生育指导所。八、保障措施（一）组织领导成立出生缺陷干预项目工作领导小组，负责全区出生缺陷干预工作的安排部署和绩效评估。领导小组下设办公室和专家项目指导组。办公室设在区人口计生服务站，负责具体工作的开展实施。各街镇应参照成立相关工作机构，制定出生缺陷干预工作实施方案，全面开展出生缺陷预防工作。（二）部门配合出生缺陷干预工程是一项复杂的社会系统工程，必须结合相关部门的职能特点，发挥各自优势，明确职责分工，实行部门协作、整体联动的工作机制。人口计生部门：负责出生缺陷干预项目的组织筹划、协调及检查工作。开展广泛的社会宣传，重点突出对待孕、已孕和出生缺陷高危人群的宣传。建立村（居）出生缺陷起报制度，做好病残儿童鉴定的组织和管理工作。充分利用计生服务三级网络机构派发叶酸营养素，结合实际开展二级优生筛查工作。协调卫生、民政等部门进行出生缺陷一级预防的宣传、教育、咨询、指导等工作，协调卫生、市计生指导所进行出生缺陷二级预防的孕前、孕期的健康检查工作。卫生部门：负责优生、优育宣传咨询工作；组织医疗保健机构依法开展婚前检查、产前筛查、产前诊断及新生儿疾病筛查等出生缺陷干预工作；做好有关资料的分类整理和统计工作，并将结果反馈到各镇（街）计生办；做好高危人群的跟踪随访服务；指导科学育儿，积极引进优生、优育新技术，对出生缺陷儿童进行治疗和康复训练。宣传部门：负责协调《白云时事》、白云有线电视等对该项工作进行宣传报道，营造浓厚的社会舆论氛围，倡导科学、文明、进步的婚育观念。教育部门：负责将该项工作有关知识纳入国策和青春健康教育及相关活动中，督促各中学采取多种多样形式开展生殖保健、预防出生缺陷、优生优育等相关科普知识的教育。民政部门：负责在婚姻登记管理工作中，配合人口计生部门做好宣传教育工作，引导群众自觉参加免费婚前检查，做好优生优育相关咨询指导等服务。科技部门：负责引导、支持优生优育相关科研项目的立项和管理工作；将预防出生缺陷、优生优育、生殖保健等知识作为科普宣传活动的重要内容。群团组织：妇联组织负责对广大妇女和家庭进行优生优育、预防出生缺陷科普知识的宣传教育活动；团委、残联组织要组织义工队伍为残疾人提供必要的帮助。（三）层级管理各镇街人口和计划生育部门负责本地区出生缺陷干预工程的指导和实施，加强监督检查。组织辖区内人口和计划生育服务机构准确收集高危人群家族史、遗传病史、既往病史、生育史及生活工作环境中风险因素接触史等相关信息并进行汇总；分类整理高危人群和分娩后发现缺陷儿的有关信息资料并详细记录；将高危人群接受的干预服务、妊娠结局、新生儿疾病筛查情况的汇总资料和分析报告等，于每年年底上报区出生缺陷干预工程领导小组办公室。（四）评估指导出生缺陷干预促进工程是国家计划生育优质服务先进区评估的重要项目之一，也将纳入我区人口与计划生育目标管理责任制考核评估体系。各街镇计生部门要根据本方案的要求和计划制定完成一级干预6项任务和二级优生筛查的具体措施和方法，探索符合我区实际的出生缺陷干预促进工程长效工作机制。附件：1、白云区出生缺陷干预工程领导小组名单2、孕前优生健康检查基本项目明细表3、白云区叶酸营养素发放工作规范4、白云区叶酸营养素使用情况表附件1白云区出生缺陷干预工程领导小组名单组长：刘伟强（副区长）副组长：粟红（区人口和计划生育局局长）杨佳丁（区卫生局局长）组员：何灿新（区民政局局长）金燕（区妇联主席）罗发通（区残联理事长）陈牧民（区政府办副主任）越转葵（区文明办主任）黄绍桂（区教育局副书记）周友来（区科技局副局长）陈玉云（团区委副书记）附件2孕前优生健康检查基本项目明细表序号项目女性男性目的对妊娠的影响1健康教育√√提高风险防范意识预防出生缺陷，提高出生人口素质2病史询问（个人一般情况，生育史、家庭史，疾病史、工作和生活环境毒害物暴露史、用药史、营养状况，生活方式和行为）√√评估慢性病、遗传病、不良生育史、营养失衡、环境致畸物等风险因素的暴露出生缺陷及流产、早产、死胎、胎儿生长受限、低出生体重等不良生育结局风险增加3体格检查全身检查（包括体重、身高、血压、脉搏、心率、甲状腺检查、心血管系统、呼吸系统、四肢脊柱等√√女性生殖系统检查√检查双方有无生殖系统疾病、先天异常影响受孕，增加不良妊娠结局发生风险男性生殖系统检查√4实验室检查阴道分泌物检查（白带常规检查）√诊断有无阴道炎症流产、早产、死胎、低出生体重等5血液常规检查√√筛查贫血等重症贫血可造成胎儿出生受限、胎儿窘迫、早产、或胎死宫内6尿液常规检查√√排查泌尿系统疾患可导致胎儿死亡和宫内发育迟缓，女性自身病情加重；男性患者可能影响生育能力7G6-PD缺乏症的筛查√√蚕豆病筛查流产、早产、胎儿畸形等风险明显增加，8血型（包括ABO血型、Rh阳/阴性）√√排查血型不合溶血导致流产、早产或胎死宫内、新生儿黄疸等9肝功能检查√√评估是否感染及肝脏损伤情况可能导致流产、早产、死胎死产或新生儿感染、死亡10＊乙型肝炎血清学五项检测√√11＊丙型肝炎血清学检测√√12病毒筛查淋球菌检测√诊断有无感染可能会造成流产、早产、死胎、胎儿生长受限、低出生体重等13＊沙眼衣原体抗体检测√梅毒螺旋体抗体筛查√√筛查有无梅毒感染可导致自发性流产、早产、围产儿死亡、患新生儿先天性梅毒等1415人类免疫缺陷病毒抗体筛查√√筛查有无艾滋病病毒感染胎儿感染HIV病毒16风疹病毒IgG抗体测定√评估风疹病毒免疫力先天性风疹综合症，导致新生儿耳聋、先天性心脏病、白内障、小头畸形等17巨细胞病毒IgM抗体和IgG抗体测定√诊断有无巨细胞病毒感染导致新生儿耳聋、智力迟钝、视力损害等18弓形体IgM和IgG抗体测定√诊断有无弓形体感染影响胎儿发育，导致胎儿严重致畸甚至死亡，也可造成流产、死产、早产19妇科B超常规检查√检查子宫、卵巢疾病可能引起不孕及流产、死胎、早产等不良妊娠结局20优生咨询和健康指导√√避免或降低风险因素的暴露预防出生缺陷，改善妊娠结局，提高母婴健康水平21*本地高发特异性出生缺陷疾病检测√√遗传病人群筛查或高危人群筛查避免致病基因传代注：标注*的检测项目根据实际情况确定开展附件3白云区叶酸营养免费发放工作规范一、村、社区居委（一）做好“一对一”宣传咨询工作，向辖区内计划怀孕夫妇宣传叶酸预防出生缺陷的作用。（二）在服务对象知情同意下，为其填写《叶酸免费发放使用情况表》，并一次性发放6个月的叶酸营养素和宣传单张。（三）通过电话、上门等形式对服用对象进行随访。发现不适者，立即上报街镇人口计生服务所。必要时指导对象就近就医处理。（四）专人专柜保管叶酸营养素，并做好账物管理。发现叶酸过期、变色、破损、斑点、霉变等现象，交回街镇人口计生服务所。二、街镇人口计生服务所（一）利用咨询室、婚育学校等服务阵地宣传叶酸营养素预防出生缺陷的作用。（二）建立街镇《叶酸营养素保管账》，做到账物相符。发现叶酸过期、变色、破损、斑点、霉变等现象，严禁向下发放。（三）每季度最后一个月的25日前向区服务站申报叶酸营养素季度需求计划。（四）定期检查指导村居叶酸发放及随访工作。三、区人口计生服务站（一）统一制作《叶酸营养素使用情况表》（二）建立区级《叶酸营养素保管账》，对叶酸的购入、下拨、库存做好管理。（三）指定仓管员专柜保存叶酸营养素，坚持“先进先出”和“先检查，后发放”的原则，保证发放质量。（四）根据街镇每季度叶酸营养素的需求量做好购买和下拨工作。（五