论基因信息隐私权的法律保护

论基因信息隐私权的法律保护

隐私是一项以个人独立为核心的权利，是一种随着社会变迁而动态发展的权利。伴随着人类活动空间的不断拓展,隐私权的外延与内涵日趋丰富。人类活动从有形空间向无形空间,从物理空间向虚拟空间的发展,信息隐私权、网络隐私权等新兴隐私权相继萌生发展。基因信息隐私权也正是人类科技进步的大潮中隐私权变动发展的一个方面,从根本上而言,基因信息隐私权是人类基因科学技术所激发的。基因科技的发展使人类得以从分子层次解析自身的生理结构,得以更加深入探索人类自身的生命奥秘。这是人类认知活动从宏观到微观的一个发展,也是人类活动向基因空间这一新空间的拓展。与此同时,也激发了人类社会新的隐私保护需要———基因信息的隐私权保护。一、基因信息的界定在对基因信息隐私权保护的问题上,首先应当也必须建立在对基因信息概念的界定上。基因信息这一概念常常被混淆使用,不同的使用者可能表示不同的意义。基因信息究竟应当如何界定,它包括哪些范围的信息,是一个非常重要却尚未被处理的问题。只有这些问题得到解决,讨论基因信息隐私权的保护问题才不至于失焦。(一)因信息的定义学界对于基因信息的内涵有所讨论,但并未达成一致意见。有学者认为,“基因信息是指当前以编码形式存在的,关于个人DNA序列或基因组成的信息。简单的说,也就是个人的DNA信息。”通过比较法研究可以看出,各国对基因信息的定义不尽相同。其中范围最狭窄的定义是以色列的《基因信息法》中的定义:“基因信息是指源自于基因检测的信息。”国内外立法或者理论界对于基因信息的内涵界定存在差别,有的采用概括式,有的采用列举式。笔者认为我国大多数学者在讨论基因信息的内涵时,并未将其放到法律范围内讨论,大多数偏重于生物学上的概念。在对基因信息的内涵做界定时,笔者认为应当采取概括式和列举式并用的方法。因此,笔者认为基因信息是指法律上应受保护的个人遗传信息,具体包括:1)关于个人基因检测的信息;2)关于个人家族成员的基因检测的信息;3)个人目前健康状态的信息;4)其他应受法律保护的有关个人及其家庭成员的疾病存在、医疗状况或者异常的信息。(二)自身的特殊性基因信息之所以要从个人信息中单独出来进行特殊保护,乃由于其本身的特殊性。因此,分析基因信息的特征有助于更加了解基因信息的内涵和外延,同时有利于针对其特征给予相应特殊保护。笔者认为,基因信息的特征主要存在以下几点:1.基因信息可以成为辨识物基因信息是每个自然人所特有的,即使再亲密的血缘关系,其基因信息也不完全相同。因此,基因信息可以成为一种辨识物,借以辨识与相关人物的同一性。基因信息的这种特性已经在刑事犯罪领域有所运用,通过分析基因信息确定犯罪嫌疑人,是基因发展带给刑侦领域的一大贡献。2.从基因信息的未来解读,从基因信息的界面解读为除去基因信息之外的其他个人信息,是反映一个固定时间点该主体的某方面的信息,比如自然人的职业、住址等。而基因信息则不同,由于我国乃至世界范围内的基因遗传学领域仍然在持续发展中,从基因信息中可以在将来解读出现在仍然未知的秘密。也就是说,只要基因样本能够以活体形式长期保存,那么随着时间的推移以及相关领域研究的逐步发展,相关的基因信息将会被人类愈知愈多,这意味着侵害个人基因信息的隐私权之危险性处于一种增长、演变的状态,而不是现在的理解可以评估的。3.第二,个人基因信息的披露由于基因与遗传的生物学联系,使得基因信息并非仅仅和其主体相关,该自然人所拥有的基因缺陷,也会因为生物学上的遗传分离定律而在其血亲的基因信息中有所体现。因此,个人基因信息的披露,有可能会冲击整个家族的基因秘密。从这种程度分析,基因信息较其他个人信息而言,其披露的后果更为严重。4.全域性“每个人只要抽一滴血,胎儿抽取少许羊水,就会让人的遗传密码完全曝光。”5.未尽的威胁和挑战基因科技在飞速的发展,科技的强大能力使得隐私权面临着前所未有的威胁和挑战。与此同时,人们对基因信息隐私权的保护意识却没有随着科技的发展而改变、前进,人们对于保护自身基因信息隐私权意识的淡薄,更加速了基因信息隐私权的快速流失。二、涉多学科领域的基因信息隐私权保护尽管基因信息隐私权是一项因基因科技进步而催生的新兴权利,但是由于其关涉多学科领域中的种种问题,而非仅仅和遗传生物学有关,目前已经有一些国家和国际组织对基因信息隐私权专门立法予以保护。笔者将于下文对基因信息隐私权给予简要介绍,主要涉及基因信息隐私权的概念、特征以及构成要件。(一)基因信息隐私权的定义对于基因信息隐私权的概念,有学者认为,基因信息隐私权是指自然人独自享有的对其个体的基因信息、基因组信息与其基因或基因组有关的其他遗传材料信息拥有绝对支配性的具体人格权笔者认为,基因信息隐私权应做如下定义:基因信息隐私权是自然人对自身基因信息所享有的知悉与不知悉以及允许或不允许他人收集、利用、持有的权利。(二)基因信息隐私权我国民法规定的主体范围内只有自然人涉及到基因问题,所以基因信息隐私权的主体只能是自然人。然而,由于基因信息具有关联性,一个人的基因信息一旦被披露,整个家族的基因信息隐私权都将受到侵害。因此,基因信息所暴露的,不仅仅是其个人的隐私,还包括其他相关人的隐私。这大大冲击了隐私权主体的原有认识以及以个人控制为中心的基本原则。也就是说,原本我是我自己隐私权的主人,因此我的隐私权应当由我自己加以控制。但是基因信息所显现的隐私,却同时涉及了多数人,在这种情形下,相关人的隐私权应当如何对待,甚至,家庭或家族作为一个实体,是否应被赋予权利在其中参与或主张,这些都是值得思考和探讨的问题。2.基因信息特征基因信息隐私权的客体是基因信息隐私权所指向的对象———基因信息。前文已对基因信息的内涵、特征做了具体分析,此处不再赘述。需要指出的是,基因信息作为个人信息的一部分内容,由于其特殊性较为明显,且带有很大程度上的专业性和技术性,应当引起法律的特殊关注。3.主体对于自身基因信息的告知与不知晓的权利笔者在前文已对基因信息隐私权做出了如下定义:基因信息隐私权是自然人对自身基因信息所享有的知悉与不知悉以及允许或不允许他人收集、利用、持有的权利。因此,笔者认为,基因信息隐私权的内容包括以下方面:1)对自身基因信息的知悉与不知悉的权利。基因信息隐私权人作为基因信息的主体,有权知悉自身的基因信息。基因信息与个人的健康状况密切相关,甚至可以预测未来的疾病,所以,当事人知悉自己的基因信息,及时对自己的健康状况作出调整,这对当事人而言非常有益。由于主体对于自身基因信息的知悉往往存在很大的障碍,包括技术障碍和手段障碍,因此,相关机关有义务对本人的基因信息如实告知,不能在基因信息主体不知情的情况下对其进行基因检测。尽管当事人知悉自己的基因信息能带来很多益处,但不知悉自身的基因信息,在很多情形下也是当事人的利益所在。资料显示,得知自己携带“亨廷顿氏舞蹈症”基因的美国青年人群的自杀率是同一年龄组其他人群的四倍三、部分能够实现保护以自己为中心的基本原则隐私权的发展是一个从无到有,保护范围逐渐扩大的过程,而基因信息隐私权正是人类科技进步的大潮中隐私权保护范围逐渐扩大的表现之一。然而,基因信息隐私权由于其特有的性质,对传统的隐私权制度产生了很大的冲击,例如,基因信息的关联性冲击了传统隐私权制度对隐私权主体的原有认识,也冲击了隐私权保护以自我为中心的基本原则。基因信息的辨识性冲击了传统隐私权制度的匿名机制。这就造成了实践中各领域出现的基因信息隐私权问题无法通过传统的隐私权制度得到解释。实践中存在的基因信息隐私权问题很多,笔者将于下文在就业、商业保险、医疗和婚姻领域中存在的基因信息隐私权问题做简要阐述。(一)基因检测成为新的行业要求为确保劳动安全,劳动法要求雇主对求职者或其员工进行身体健康检查,员工有接受检查的义务,尤其是在某些特殊行业,如医药、食品、交通等。随着基因科技的发展,基因检测会逐渐低成本化和易操作化,这样一来,基因检测和提供基因信息也会成为就业领域的新要求,目的是为了确保劳动安全。如果当事人有某种基因缺陷,即使和其求职的职位没有关系,但难以保证用人单位不会对其产生歧视,从而使得该当事人丧失竞争该职位的平等待遇。(二)民事主体的基因隐私权与被保险人的知情权冲突在人身保险合同中,保险人需要依照被保险人的健康风险,厘定保险费率,以保证保费的收取与保险金支付之间的平衡。由于基因信息对当事人的身体状况具有预测性,保险公司要求当事人提供其基因信息,在这种情形下,被保险人的基因隐私权与保险人的知情权产生了冲突。目前,保险业对基因信息的运用主要表现在保险人通过对被保险人基因信息的分析,估算被保险人患某种疾病的概率,对于概率高的当事人收取较高的保险费,或者对于风险过高的被保险人拒绝为其投保。这样一来,基因信息中有某种缺陷的当事人极易受到保险基因歧视———或者被要求缴纳高保费,或者被拒绝投保。(三)基因检测的应用基因科技带给我们的最大益处,就是医疗水平的提升,这可以突破人类未知的医学难题,将会极大程度地改善人类对疾病的预防、诊断和治疗。在临床上,基因检测现在已经得以应用,如医学鉴定以及对疾病的预防、诊断等方面。如此一来,医疗人员对于患者的基因信息是否可以充分保密?患者在失去意识之时,其亲属是否有权代替其决定进行基因检测?这些都是医疗领域中的基因信息隐私权问题,值得我们研究和探讨。(四)缺陷不可导致当事人选择个人的基因信息在婚姻家庭中显得尤为重要,一方面,在择偶时,假若一方存在基因缺陷,哪怕只是某疾病的携带者,也会直接影响当事人的选择。另一方面,在生育时,是否可以通过对胎儿的基因检测而选择是否生育?是否可以通过基因检测“定制”婴儿?所以说,在婚姻家庭领域,基因缺陷的存在极易影响人们在择偶和生育时的重大抉择。四、立法上的依据总体来说,我国现行立法没有专门针对基因信息隐私权的专门立法。唯一一个有关基因资源保护的法规是1998年国务院颁布实施的《人类遗传资源管理暂行办法》,该办法是为了有效保护和合理利用我国的人类遗传资源,加强人类基因的研究与开发,促进平等互利的国际合作和交流而制定的,对于基因信息隐私权的保护并未涉及。另外,我国有关基因的立法还包括《农业转基因生物安全管理条例》、《农业转基因生物安全评价管理办法》、《农业转基因生物进口安全管理办法》、《农业转基因生物标识管理办法》、《转基因农产品安全管理临时措施》等,这些都是为防范基因技术的滥用而设立的法律规范。由于基因信息隐私权在我国尚属一个较新的课题,因此不论是立法上,还是学术研究上,成果都相对较少。笔者认为,我国对于基因信息隐私权的立法和讨论存在以下问题:(一)基因及基因技术立法的层次根据上文对有关基因的立法现状可知,我国至今尚未针对基因信息隐私权予以专门立法。而有关基因及基因技术的立法的立法层次也相对较低。相对于国外立法而言,我国有关基因的立法还处于初始阶段,这与高速发展的基因技术是不成正比的。在这种情形下,基因信息相关权利的维护有极大困难。(二)完善基因信息保护制度我国生物学界对于基因的研究远远早于我国针对基因所做的立法。早在上世纪七十年代,我国就已经开始了对DNA的研究,但是直到九十年代才有了有关基因方面的法规。这种立法严重滞后的情况导致基因技术中的种种问题长期处于一种无法可依的状态。并且,对于基因信息和基因技术的立法保护,应该是多层级的,涉及宪法、刑法、民法以及行政法等。我国宪法应确立隐私权的地位,刑法应针对有关基因信息的犯罪予以惩治,民法主要涉及侵害基因信息隐私权以及基因专利权的行为进行规定。但是,我国目前针对基因的立法主要在行政法范围,内容明显存在不足。(三)基因样本的管制由于基因信息的获得完全基于对基因样本的分析,因此作为基因信息的载体———基因样本需要严格管制。如果基因样本的管制没有做到足够的严格,那么无法从源头上制止基因信息的流失,又由于基因信息的辨识性和关联性,极易造成大量的基因信息隐私权的侵害。但是我国现阶段无论立法或者学术研究并未对基因样本加以足够重视。五、中国基因信息的隐私保护(一)对基因信息的法律保护保护基因信息隐私权,除了具有保护隐私权的一般意义之外,还具有其自身独特的意义,主要体现在以下几个方面:1.基因降解危险由于基因信息的特殊性,导致一旦取得某人的基因信息后,即使在不知道该人的情况下也可以将主体还原。在基因科技迅猛发展的今天,个人有遭遇基因降解的危险。所谓基因降解,是指不从个人的生活场景去正确认识个人的基因信息,而是将该个人降解为他的生物特征的整合。因此需要立法对基因信息隐私权予以特殊保护,以保障个人的人格尊严。同时,由于基因信息能够预测主体未来的身体健康状况,而个人的身体健康往往会影响个人做出就业、婚姻、生育等最为重要的选择。因此,基因信息隐私权通过保护当事人不知的权利,保障个人的自主决定权。2.各国对于基因资源的争夺基因具有个人和国家所有的双重属性,基因资源也是国家的财产。在基因科技如此快速发展的今天,各国对于基因资源的抢夺也日益激烈。通过立法确定基因权利,是保护基因信息,防止我国基因资源流失的最佳选择。3.伦理、社会、法律等方面的冲击基因技术的发展在给人类带来了前所未有的裨益的同时,也带来了有关伦理、社会、法律等方面的冲击。基因技术的健康发展离不开法律的保障,通过立法保障基因信息隐私权、基因专利权,明确基因犯罪的构成要件和相应惩罚,唯有这样,才能保障基因技术各环节的合法化。(二)需要有层级保护的财产权对于如何完善我国基因信息隐私权的保护,学者各持己见,有认为需要多层级保护,有认为需要通过财产权予以保护等。笔者将于下文对我国基因信息隐私权保护的完善思路提出自己的见解,以期对我国基因信息隐私权的保护提供思路。1.《民法通则》中的隐私权相关内容通过上文分析可以得出,我国至今对基因信息隐私权的界定尚未明确,究其根本,乃在于隐私权制度的相关研究在我国起步较晚,学界对该制度尚未形成统一的观点。在立法方面,《民法通则》中并没有直接提出隐私权,只有《侵权责任法》在第二条规定:“本法所称民事权益,包括生命权、健康权、姓名权、名誉权、荣誉权、肖像权、隐私权、婚姻自主权、监护权、所有权、用益物权、担保物权、著作权、专利权、商标专用权、发现权、股权、继承权等人身、财产权益。”在我国隐私权制度尚未完善之时,对基因信息的隐私权保护而言,是没有资源可以依托的。因此,有必要明确基因信息隐私权,这是对基因信息隐私权保护的前提。2.基因信息载体及组织样本的构建前文已提,我国学者在探讨基因信息的隐私权保护时,忽略了基因信息的载体———组织样本。组织样本作为基因信息的来源,对其实施严格管制是极其必要的,在源头上尽量保证基因信息的安全,才能使基因信息隐私权的保