对临终关怀的认识

对临终关怀的认识人的一生就是练习死亡我最青葱的学习时光是在中文系度过的，那时最吸引我的恰恰是那些看起来最痛苦的生命，甚至是更激烈的自杀。生命的悲剧深深地吸引了我，虽然我并不真正了解他们，但并不妨碍我尊重他们，比如屈原、老舍，又比如茨维塔耶娃、茨威格。研究生时读哲学和宗教著作，我依然被死亡这个概念深深迷醉。有一天，一个学弟问我：“你是否经常想到死亡？”我一下子呆住，虽然我经常阅读有关死亡的著作、谈论死亡，但内心并没有经常想到死亡，因为我感觉死亡离我非常遥远，毕竟我还非常年轻。这几年，似乎死亡的脚步一下子跟上了我的身影。我的博士生导师去世了，我们社会工作系有两位非常活跃的老师又先后离世，整个系的同仁很长时间陷入死亡的哀伤之中无法自拔。更令我震惊的是，我的大学室友有一天撒手西去了，甚至来不及说一声告别……古希腊哲学家柏拉图曾经说过：人的一生就是练习死亡。当年我只是把它作为抽象的哲学文字朗读，而今，当自己的身边也有人逝去，我才突然开始醒悟。这有点像当年我们第一次做临终关怀的公益项目。现在想来，当时那只是一个为他人服务的项目，而今，临终关怀更多地是为我自己所展开的生命追问与死亡探索。从行为矫正到生命疗愈很长一段时间，我很迷恋行为主义。我觉得，心理看不见摸不着，心理治疗更像玄学，既不能证实又无法证伪，而行为是外在可见且可测的，社会工作对于个案的干预应该更多地集中和体现在行为上。比照戈夫曼的印象管理，我觉得社工更应该进行行为管理，我甚至颇为自得地将社工称为“行为大师”。班杜拉的出现打破了我的幻想，主体性的认知乃至情感开始被引入行为的决定变量，而萨提亚提出的冰山理论则让我一下子将外在的表象行为与最深处的生命本质关联起来。我有一段时间一直在认真地琢磨，行为主义的确看起来浅薄了许多，就行为论行为，很容易将人物化。认知行为主义将人作为具有认知能力的行为主体展现出来，但这个人其实是马尔库塞所说的单面人，或者说是单向度的人。而生命行为主义则将人的外在行为与内在生命关联起来，所展示出来的更像是全人。生命的本质不外乎生与死，生与死的关系则是海德格尔所说的“向死而生”，或者庄子所言“方生方死，方死方生”。这也可以解释为什么十多年来我们的临终关怀服务外延一直在拓展，最终达至生命教育。死亡其实是生的继续关于临终关怀的著作有很多，我印象最深的是加拿大医生乔奇诺写的《尊严疗法》。他在行医过程中目睹了大量的病人死得缺乏尊严，于是创造了一种尊严疗法，希望帮助人们死得更有尊严。很多人在谈到临终关怀时都沉湎于情绪化痛苦或自我感动式泪水，甚至有个医生说：“我不相信死亡是快乐的，我看到的死亡是痛苦的。”我曾经认真回想过我们做过的临终关怀服务的重要案例，至少从留下的文字记录里并没有看到太多的悲苦与绝望，反倒充满了欣慰与满足。死亡本身作为一种粗暴的剥夺肯定是痛苦和绝望的，但我们迎接死亡的方式却并不一定是痛苦与绝望的，当然还可能是有尊严的、体面的，甚至是美丽的、幸福的！我很喜欢用再社会化理论来解释社会工作甚至临终关怀。在此视角下，生与死不再对立，死不是生的异化和中断，而是生的继续，向死而生成为死亡最好的表达。看看那些成功的临终关怀服务案例，几乎每个都是带着尊严积极去生，而不是满怀绝望消极等死。死亡本身不是问题，如何面对死亡才是问题！

对临终关怀的认识我的很多病人都是肿瘤患者，经过各种漫长的治疗过程，除了少部分患者能得到永久存活外，绝大部分最后迟迟早早会走到肿瘤晚期。对于这些晚期病人，虽然已经没有有效治疗方案了，但他们还是需要良好和温馨的照顾的，但是目前的医疗体系里显然是短缺了这一个板块。临床医生常常能体会到一种尴尬，我们多年的老病人，有些已经慢慢成为了老朋友，但是当他们到了疾病最后一期的时候，似乎没有一个合适的地方能安排他们继续维持。各级日常繁忙的医院一般不愿意收治这类病人，因为没有实质意义上的肿瘤治疗任务，而可能占用不充裕的床位和医务人员的精力。这些床位一般会让给还需要用手术、药物积极治疗的病人。这也是合理的。但是每当看到这些晚期的老病友们，面临这种情况时一脸踌躇、无助和失落的神态，我心里还是很难受的。但之后大凡都被继续接诊的新病人的繁忙而自然淡化了。实际上终末期的病人自己也是知道，就疾病本身而言到了这个地步也应该没有转机了。他们需要的是一个能良好安置、被悉心的照顾地方。在那里他们可以被解除疼痛及其他症状，做一些必要的支持治疗。人是需要有一个安心和安身之处的。但是在目前的医疗体系中找到这么一个地方还是比较困难的。虽然我们已经看到了一些正在进行中的努力（如合作建立安宁医疗病房等），但是大部分病人最后是通过自己和家人的「关系」，不规则地分散到各处地段或者基层医院里去了。实际上是一种无奈。在西方，医疗体系里有一套临终关怀系统（Hospicecare），已经行之有效地存在了很多年。他们各国有各国自己的特点，应该是根据自己的国情演变、完善而成的。这些理念和做法是值得我们学习的。虽然可能不能完全照搬（东方人的家庭、亲戚关系不一样），但是有很多理念和构架很值得我们借鉴。近年，随着中国国力崛起的趋势，有些已经崛起的守成民族和国家有时会表现出不太友善的姿态，实际上这是很好理解的，我们不能意气用事，这些也千万不能妨碍我们学习西方很多好的成熟的系统和做法。奇怪的是，当我回忆起30多年前我刚刚出道行医的年代里，好像医患双方都感受不到病人在疾病晚期时有强烈的临终关怀的需求。那个时候大凡一当病入膏肓之后，家属就会自己将病人「拉回去」了。之后怎么处理，也不甚了解。那为什么现在这个问题慢慢凸显出来成为一个迫切需求了呢？我觉得还是生活水平和社会文明发展的关系。在温饱还没有解决或需要花很大努力去解决的时代里，有很多人文的细节容易被忽略或遮盖起来，显得不那么突出。我小时候的一些行为，如随意将一块小偷的牌子挂在胡同里不幸被逮住的小偷的脖子上、在玩耍时小动物被残害也没感到难受等，这些放在现在就完全不可想象了。现在的年轻人明显比我们以前要文明多了，他们以后还会构建一个更加好的合理的温暖的社会框架，带着老思想的老人终会退出。社会在进步。所以从这个变化上来看，晚期病人需要尊严地活完最后一段时间的需求将会越来越强烈，他们应该在人生最后一刻活在有尊严、有温情、相对舒适的环境里。这个漏缺我们要赶紧补上。因此我一直想邀请一位权威的合适的专家来论述一下中国在临终关怀方面的历史背景、发展经过和以后的方向。当我电话我的老熟人北大医学人文学院著名的丛亚丽教授，咨询国内谁合适写这个文章的时候，丛老师直接回答：我合适。这让我欣喜不已，我们通过文章的提纲和构架的讨论，对于该文要传达的内容和意思一拍即合。这篇文章的英文版已经在近期的HBSN上登出来了，同时吸引了不少国际读者的点击；它的中文版现在在丁香园相应栏目中登出。我对于丁香园一直来支持我们在一些伦理、道义、规则问题上讨论给予的支持是由衷感激的。我也非常希望通过这些自由的讨论能使我们国内同行们更加理性和成熟，共同建立我们更加文明的社会。该关怀我国的临终关怀了北京大学医学人文学院，医学伦理与法律系柳叶刀死亡的价值委员会委员丛亚丽

教授一、临终关怀：需要关注的大问题本以为对死亡的问题有了理解，直至加入柳叶刀死亡的价值委员会，才发现原来的理解尚浅；本以为对临终关怀也有所了解，当肝胆外科和营养（HEPATOBILIARYSURGERYANDNUTRITION）杂志主编国毛一雷教授询问，「每当我的老病人经过了手术、复发、再治疗、再扩散的姑息治疗以后，我没有办法继续在北京协和医院这种医院里为他服务了，因为这个病情状态已经不可能在我们这里接受住院治疗了。然后那个时候，老病人会问我，那还有什么地方能够去吗？......」才发现自己对此问题的感受是多么苍白。也促成对此问题的一点思考。其实，从我们自己的病人没有地方得到临终照护，可以得知，诺大的中国，绝大部分临终患者没有其容身之处；从我们医生自己所在的医院无法继续帮助生命末期的患者，可以知道，无论是综合医院还是专科医院，可以提供安宁疗护的医院，是多么有限；从我们医生看到病人的处境，而想到自己未来可能遭遇的情境，那么，所有的医生也面临相似的未来。而我们每个人都将迎来那么一天。临终关怀溯源英国的桑德斯（DameCicelySaunders）早在1948年便开始涉及对临终者的照顾，这与其宗教情怀相关。她先后作为护士、社会工作者和医生的角色接受培训，并率先把照顾临终者的理念和实践带到现实中。其背景因素包括上个世纪50年代开始出现的大部分人是死在医院中，而非自己家中的现象，这个变化反映了医院提供了很多的治疗和帮助，但也意味着医疗行业逐渐把死亡看做医学的失败。还存在一些无家可归的人，需要帮助。针对这种情况，桑德斯创办了圣·克里斯托弗医院（StChristopher's），1967年在7月24日医院正式对外开放。桑德斯于2005年7月14日卒于伦敦，欣慰的是，临终前她在自己创办的临终关怀医院接受过一段时间的照护。人们一般用身心社灵（「身体-心理-社会-灵性」）来说明临终关怀的内涵。圣·克里斯托弗医院这样界定临终关怀：即，对病人从生理、精神和心理完好方面进行整体的照护路径，它不仅是在对临终者的照护，而且也在医疗实践整合方面，标志着一个新开端

[1]。现在的圣·克里斯托弗医院与时俱进，不仅为住院的患者提供多种形式的服务，也为其所在的社区提供相关服务，包括为居家的患者和家庭提供帮助，还提供线上服务和线上活动，等。临终关怀的现状各国的患者在临终阶段对于疼痛的控制，是衡量死亡质量和死亡是否平等的一个重要角度。从全球范围看，有人能享受到临终照护，有人享受不到；有的人希望得到临终照护但却享受不起；有的人能享受得起但又不接纳。其中的差异，有的是观念的原因，有的是制度导致的死亡不平等。柳叶刀就安宁疗护也曾组建委员会，安宁疗护委员会在2018年发布了题为「缓解姑息治疗和疼痛舒缓的可及性深渊——全民健康覆盖的必要条件」的报告。报告提到，全球范围内的临终关怀现状的特点之一表现为发达国家和发展中国家之间的鲜明对比，以及贫穷人群对安宁疗护的不可及的问题

[2]。实质就是死亡不平等的现实。死亡不平等还是个较新的概念，其中主要体现在临终阶段。我国的伴随疼痛的临终患者人数多，但在疼痛缓解药品的消费量方面，却不多。例如十年前的数据，美国病人人均使用68000mg，而每个中国病人则为314mg，仅满足不到16%的病人

[2]。其中既有对疼痛忍受的理念的原因，也有医疗系列内部的理念的转变得不彻底等原因，而导致一些临终患者遭受了极大的折磨。临终关怀问题，不仅是关涉每个人的问题，也是一个社会生活质量提升的一个关键指标。但这个问题并没有引起应有的关注。二、从反思医生和医学的角色开始文章开头提到的现状可以归纳为这几个担忧：首先，患者怕自己没有尊严地活着，怕没有地方得到照顾，没有地方安心地死去；其次，家庭作为临终者主要的照护场所，缺乏社会支持和必要的资源而不堪重负，即便自己「尽力了」但不确定患者是否满意，也担心周围对自己的负面评价；第三，医生既担心自己的老病人没有地方被照顾，也担心自己那个时候该怎么办。可以说，面对这些困境的，是包括医生在内的所有人。我们与临终的关系不健康：医生/医学难辞其咎死亡的价值委员会官网上的第一个图片和一段话，便旗帜鲜明地点出来：现代医疗系统与死亡之间的关系不健康，我们正在努力使其更健康。图片来源：我们都非常熟悉的「知识就是力量」的提出者弗朗西斯·培根(FrancisBacon)早在16世纪末便把医学的职能分成维护健康、治疗疾病和延长寿命三类，随着现代医学的发展，医生的职责逐渐被定在了第三个方面。逐渐地，人们生活的方方面面都需要制度化医疗系统的干涉。医学是规则的制定者，医生是死亡判定的仲裁者，人只能死在医院中。只有医生经过努力后没有能力制止死亡时，才宣布某人的死亡。这时，这个人才能死

[3]。不难看出，造成这种不健康的关系的原因之一，就是我们现代医学，包括我们医生，是我们自己把自己塑造成与死神做斗争和不接纳死亡的角色。或者说，是我们医疗系统自己把我们与临终和死亡的关系，弄僵了。三、探索临终关怀之路，医疗系统当仁不让安宁疗护之花正在喀拉拉邦盛开喀拉拉邦（Kerala）是印度西南部的一个很小的邦，拥有3500万人口，然而在全球却是安宁疗护做得最好的地方，真正做到了将低费用、公平可及、共同参与，以及大批量培训社会工作者等融合在其中。其成功的原因可以归结为针对如何看待疾病、临终、照护和哀伤等的理念和一系列范式的转变。起初由两名医生MRRajagopal（死亡的价值委员会成员）和SureshKumar以及一名志愿者AsokaKumar在1993年成立的一个民间组织，初始目的是管理重病患者的疼痛和其他症状，工作地点是基于门诊，尽管社区捐款支持这项工作并有志愿者协助，但该项目是基于姑息治疗的临床模型。随后这种模式的缺陷很快显现，因为很多家庭没有能力把患者送到诊所，否则失去一天的工资，便难以维持生计；另外，患者的精神需求和照顾在诊所难以满足。后来便改革，发展成志愿者去家里探望和帮助家人照顾他们。随后的范式转变集中在医务人员和社会民众对临终和照护的态度和理念，提倡所有初级卫生保健中心嵌入这种以家庭为基础、由志愿者主导的临终关怀模式，并应纳入全民健康覆盖的核心组成部分。通过印度最大的地区性报纸开展媒体宣传活动，向公众讲述临终或患有慢性病的人们的需求......该报在三天内接到了5000多个希望在运动中做志愿者的电话。一个志愿者的「我们看到了煎熬而不是疾病」（Weseesufferingandnotdisease）点出了临终照护需要更多的社会支持，更多的资源需要进入卫生保健领域。第二次转变迅速扩大了可用和重新整合的服务数量融入主流医疗保健服务的技能。发生在2005年。喀拉拉邦地区政府响应社区行动的热潮，制定了相应姑息治疗政策。该政策于2008年宣布，指出姑息治疗应该是参与性的，并与社区参与者密切合作。它进一步描述了所有初级卫生保健单位应如何与当地志愿者单位合作提供姑息治疗。于是出现了在印度的2000家姑息治疗服务中，80%位于喀拉拉邦，并培训了数万名志愿者的现实的乌托邦。至少在喀拉拉邦的每个地区都能提供尽管有限的姑息治疗服务，这些服务估计覆盖了超过70%的有需要的人

[4]。喀拉拉邦的安宁疗护，给我们展示了桃花源式的临终者照护模式。它成功的经验可以归结为：有远见的医生发起、受益于当地的社区自治和大量志愿者参与的传统、对当地文化传统模式的尊重和密切合作，建成了死亡与慢性病的社区网络。最后也离不开当地的卫生政策改革，使得阿片类药物被刚打的临终者在现实中可及。死亡的价值委员会提出的包括承认并认可死亡的价值，把死亡日常化，鼓励分享死亡叙事，完善相关人际网络，纳入患者家属、更广泛的社区成员以及专业人员，以引导对临终者、照护者和哀伤者的支持等建议，其实有受到喀拉拉邦经验的启发。四、临终关怀的根本出路——从观念到制度的转变活着和死着是人的生命的一体两面，这是每个人都需要的生命哲学一个人走到生命的最后阶段已经很脆弱了。我们常人正值壮年时都难以忍受的痛苦，临终者如何能耐受？人们多认为，死亡是我们要极力避免的，死亡得逃避，但疼痛不能逃避，为此，当然要忍受痛苦。一方面，我们在生理和躯体层面，被灌输忍受疼痛的折磨，另一方面，却在精神层面鼓励人们要克服对死亡的恐惧。如果生理的关过不了，心理的关更难了。这样的理念和程序，存在难以操作的悖论。中国关于死亡观念的历史文献很多，简要说，除了佛教，我们对于死亡，多是逃避的态度。有的也多体现在探究人生的意义，死亡本身没有什么意义，死了就意味着可以休息了，而活着不能休息，得奋斗。西方哲学史中有较多的对死亡的探讨，其中以德国的哲学家海德格尔为最著名，大家熟悉的「向死而生」便是他的智慧。他认为，正因为有了死亡，你才成为你

[5]。但若不把死亡考虑进生活之中，终究还是把死亡和生活割裂开。海德格尔的「向死而生」，是说活着和死着，是生活的两个时间向度，是生命本质含义的一体两面。我们活着，是在实践生命；但我们也应该知道，人从出生便在走向死亡，因此自己同时也在死着，关于死亡的思考其实是每个人都与生俱来的生命哲学。而临终，是把这个「一体两面」同时呈现在我们面前，具有强大的冲击力。临终和死亡是生活的一部分，并不难理解，只是多数人不会把二者切实地看为一体两面，潜意识中不去触碰死亡那一面，也自然不会延伸到临终关怀。桑德斯的「因为你是你，所以你很重要；我们在乎你，直到生命的最后一刻」「Youmatterbecauseyouareyouandyoumatteruntilthelastmomentofyour

life[6]」。死亡是临终者送给我们人类的礼物把临终、死亡和礼物联系起来，是受《死亡的价值报告》内容的启发。其中提到马塞尔·莫斯和列维纳斯关于礼物与死亡的关系。莫斯的《礼物》一书提到「礼物的灵魂」，是说人们对它既期待又敬畏，又不敢独自占有。接受礼物便意味着有了不得不回礼的义务，否则这个精灵将会破坏自己的生活

[7]。送礼物，接受礼物和回礼，即给予、接受和回报，被看做三种义务。有尊严地回报是一种强制性的义务。如果不做回报，或者没有毁坏相等价值的东西，那将会丢一辈子的「脸」。拒绝收礼物，就表明害怕回报。因他人的死亡，让我们对生命有很多思考，这是临终者给照护他的人和周围人的一个礼物，我们每个人都曾经或即将接受到这份礼物。如果我们能真正认识到死亡是临终者给我们人类的礼物，我们就要回报临终者，把对于临终者个体的照护在卫生制度中予以体现，而不是某个家庭的个体行为，这样每个人都会在生命的最后阶段得到应有的照顾和关怀，解除身心的痛苦，提高死亡质量，促进死亡平等。把死亡看做礼物，虽然这不是我们熟悉的观点，但从前述的分析可以看出它的历史逻辑和未来前景。我们文化非常崇尚「礼尚往来」，而且民间还有「还愿」的做法。我们可以探讨这个理念如何能帮助我们转变理念，从理念到实践上实现对临终者的照护。医生的角色：从我们做起现代医学的飞速发展挽救了无数生命，大大减少了病人的痛苦，但也使我们迷失了医学的目的，以为我们在技术的帮助下可以无所不能，而不自觉地不惜一切代价维系生命，医生认为所有的精力都应该用在抢救、抢救、抢救，理念中还没有充分留出照护临终患者的空间。但当临终已经来临，患者正在承受煎熬，那么让医学发挥奇迹的理念该让位于临终患者关怀了。即便有医生持有临终关怀的理念，但医疗系统和多数医生也被社会和患者家属裹挟着，被要求疲于奔命地救治着。2017年，北京、上海、吉林、河南、四川等地参照世界卫生组织的标准，启动了第一批安宁疗护试点；2019年5月，全国在第二批