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文档简介
一、目标1.建立健全符合我省社会经济水平的肿瘤登记报告系统,反映我省城乡居民肿瘤发病、死亡、生存状态,提供满足肿瘤防治需求的信息2.对我省现有肿瘤登记系统工作状态进行评价、整合现有资源、继续加强我省肿瘤登记处的建设;我省各县(市、区)均建立肿瘤登记处,确保肿瘤登记报告工作在全省展开3.加强规范化建设,肿瘤登记处工作流程制度化,登记资料质量达到全国肿瘤登记规范要求当前第1页\共有57页\编于星期四\5点二、范围和内容1.登记范围肿瘤登记覆盖全省100%的县(市、区)。开发区登记工作等由当地卫生行政部门自行协定管理方式并报省卫生厅备案2.登记对象登记对象为发生在辖区内的所有户籍居民恶性肿瘤新发与死亡病例个案当前第2页\共有57页\编于星期四\5点二、范围和内容3.工作内容(1)成立肿瘤登记工作领导小组和肿瘤登记处由当地县(市、区)卫生局牵头成立肿瘤登记工作领导小组,负责协调各级医疗部门配合肿瘤登记处开展工作;成立肿瘤登记处,挂靠于当地县(市、区)疾控中心,并配备相应的工作人员和必要的设施;建立肿瘤登记工作小组,指定专人负责此项工作。当前第3页\共有57页\编于星期四\5点二、范围和内容(2)制定肿瘤登记报告实施细则,统一协调,多部门配合各县(市、区)肿瘤登记处应根据国家肿瘤登记中心的统一要求和当地的实际情况,制订肿瘤登记报告实施细则,包括报告程序、核实和随访、各基层单位职责分工、组织保障措施等,以保证本地此项工作的建立和长期的正常运转。当前第4页\共有57页\编于星期四\5点二、范围和内容(3)建立肿瘤新发病例和死亡病例报告程序各县(市、区)肿瘤登记处应建立肿瘤新发病例和死亡病例报告程序,与基层医疗保健网络和具有肿瘤诊疗能力的医疗机构建立工作关系,开展病例核实和随访登记工作,保证数据的准确性;定期从城镇医保、新农合、公安、民政等部门补充收集资料;并开展以死因监测资料为基础的肿瘤死亡补充发病工作当前第5页\共有57页\编于星期四\5点二、范围和内容(4)开展人员培训肿瘤登记工作人员必须经过培训。培训内容包括肿瘤新发病例和死亡病例的报告程序、人口资料的收集技术与方法、肿瘤命名与编码、登记资料的统计和分析、登记软件使用等。当前第6页\共有57页\编于星期四\5点二、范围和内容(5)肿瘤登记处日常工作收集从2013年1月1日开始辖区内恶性肿瘤新发病例、死亡病例及人口学资料;制定质量控制方案,开展质量控制工作;按时向各设区市疾控中心和省疾控中心上报肿瘤登记数据、肿瘤登记处基本信息。肿瘤登记工作技术方案参考卫生部肿瘤登记项目工作组、全国肿瘤登记工作中心《肿瘤随访登记项目实施方案》执行。当前第7页\共有57页\编于星期四\5点三、组织实施1.省卫计委及各设区市卫生局负责领导协调、组织实施及工作督导;省疾控中心及各设区市疾控中心负责技术指导、日常督导和协调工作。
2.各县(市、区)成立肿瘤登记处,将肿瘤登记工作纳入本县(市、区)慢病防治工作考核内容。省、市级专家组对开展肿瘤登记工作的县(市、区)提供技术支持。当前第8页\共有57页\编于星期四\5点四、执行时间
1.肿瘤登记工作周期为每年1月1日至12月31日。2、在12月中旬前,各级疾控中心机构上报上年度登记报告及工作总结(纸质盖章一式两份及电子版)报上级机构和同级卫生行政部门。省疾控中心形成年度分析报告上报省卫计委。当前第9页\共有57页\编于星期四\5点五、督导与评估1.省专家组针对方案实施的年度计划,定期开展检查工作,对各项具体的实施措施的进度和贯彻执行情况进行督查。2.省卫计委组织对登记工作进行抽查,并汇同省专家组对部分登记处进行现场督导。当前第10页\共有57页\编于星期四\5点五、督导与评估3.上级疾控中心对下级疾控中心每年至少开展一次考评;县(市、区)疾控中心对辖区全部报告单位每年至少开展两次考评;各级医疗机构内部每季度至少开展一次自评。各级考评活动需撰写督导评估报告并留底备查。4.监督及评估主要包括人员落实及培训、工作进度、数据质控情况等。当前第11页\共有57页\编于星期四\5点肿瘤登记工作简介当前第12页\共有57页\编于星期四\5点我国较早建立肿瘤登记制度的部分市县市/县-起始年市/县–起始年市/县–起始年北京-1976江苏启东–1972河南林州–1959天津–1978淮安–1982湖北武汉–1980河北磁县–1974扬中–1986广东广州–1997涉县–1977浙江杭州–1987深圳–1998山西阳城–1974嘉兴–1992四会–1978辽宁大连–1984嘉善–1987中山–1970鞍山–1974海宁–1977广西扶绥–1974黑龙江哈尔滨-1987福建长乐–1986四川盐亭–1971上海–1963山东临朐–1987云南个旧–1976江苏海门-1987肥城-1999甘肃武威-1990当前第13页\共有57页\编于星期四\5点部分国家或地区肿瘤登记开展情况国家社保人口%开始登记日期国家法律报告类型中国部分141963无222个以人群为基础的癌症登记处美国部分261973有州/联邦(26个登记处)(多样性登记)英国有631963有九个地区/全国(全民健康服务登记中心)挪威有1001953有挪威国家统计报告台湾有1001979有194家医院(50张床位以上)/全地区人口基准澳大利亚部分1001982有八个地区/全国(8个登记处)韩国部分90501980有医院登记覆盖90%人口9个登记处50%人口当前第14页\共有57页\编于星期四\5点我国肿瘤登记的现状2000年,肿瘤登记覆盖人口4081万(3.3%)2002年,全国肿瘤登记中心成立2003年,肿瘤登记实行年报制度2008年,纳入中央转移支付项目,95个点2009年,肿瘤登记点达149个,覆盖1.46亿人2010年,登记点193个,覆盖人口约1.85亿2012年,登记点222个,覆盖人口超过2亿目前,登记点308个,覆盖人口约3亿当前第15页\共有57页\编于星期四\5点地区性别发病数发病率(1/105)中标率(1/105)世标率(1/105)累积率0-74(%)全国合计男女合计244366285.91146.87191.7222.08男性137462317.97165.92220.3325.68女性106904253.09129.49166.0418.64城市
男女合计174418303.39150.31195.7422.23男性95705330.19165.50219.8425.25女性78713276.15137.09175.0319.44农村
男女合计69948249.98139.68182.8821.76男性41757293.10166.94220.9426.65女性28191205.25113.07146.2416.83发病主要指标ICD10:C00-C96)>中国肿瘤登记年报2012发病主要指标ICD10:C00-C96)当前第16页\共有57页\编于星期四\5点地区性别死亡数死亡率(1/105)中标率(1/105)世标率(1/105)累积率0-74(%)全国合计男女合计154310180.5485.06115.6512.94男性96927224.20110.89151.6916.94女性57383135.8560.5382.189.06城市
男女合计104551181.8680.86110.5712.12男性64768223.45104.57143.9615.71女性39783139.5758.6180.008.69农村
男女合计49759177.8394.40126.7314.78男性32159225.73124.60168.0119.62女性17600128.1464.9387.089.89死亡主要指标ICD10:C00-C96)>中国肿瘤登记年报2012当前第17页\共有57页\编于星期四\5点全国合计前10位恶性肿瘤发病>中国肿瘤登记年报2012当前第18页\共有57页\编于星期四\5点肿瘤登记的作用为什么要做肿瘤登记?当前第19页\共有57页\编于星期四\5点肿瘤登记的作用制定癌症控制规划应用肿瘤登记的统计数据,确定癌症控制的重点与对象。主要统计指标:发病率、死亡率、患病率、组织学类型、肿瘤的分期、生存指标等。当前第20页\共有57页\编于星期四\5点肿瘤登记的作用癌症控制中的研究部分描述性研究:发病率/死亡率/生存率及其趋势,危险因素暴露、其他数据的链接病因学研究:病因线索、病例对照研究预防干预措施的研究:早期诊断/筛查以及治疗效果的研究当前第21页\共有57页\编于星期四\5点肿瘤登记的作用癌症控制规划的评估一级预防效果的评估:预防措施实施后观察效果,不同实施强度地区率的比较筛查与早期发现措施的效果评价:广泛用于筛查项目的评估与监测生存和生存质量的评价:随访及生存分析、生活质量评估、治疗方案评价等当前第22页\共有57页\编于星期四\5点肿瘤登记报告制度国家和地区规章制度、文件《中国癌症预防与控制规划纲要(2004-2010年)》《中国慢性病防治工作规划(2012-2015年)》《江西省慢性病防治工作规划(2012-2015年)》关于印发《江西省肿瘤登记实施方案》和《江西省居民死因监测实施方案》的通知(赣卫疾控字[2013]3号)国家卫计委和中医药管理局《肿瘤随访登记管理办法》江西省卫计委《关于转发〈肿瘤登记管理办法〉的通知》(赣卫疾控字[2015]9号)当前第23页\共有57页\编于星期四\5点发病率>160/10万,死亡率>100/10万有可靠的死亡资料病理诊断率:50%<MV%<95%死亡发病比(M/I)0.5~0.9分子/分母(率)趋势平稳(多年)其他参考指标:诊断部位不明比例(UK%)<10%,且不能过低部位不明比例、只有死亡证明比例DCO%<10%,且比例不能过低,如为第一年开展工作的可适当放宽《中国肿瘤登记年报》纳入标准当前第24页\共有57页\编于星期四\5点肿瘤登记的定义按一定组织系统经常性的搜集、储存、整理、统计分析和评价肿瘤发病、死亡和生存资料的统计机制,是国际公认的肿瘤信息收集方法
当前第25页\共有57页\编于星期四\5点肿瘤登记的类型肿瘤登记系统主要类型有:以医院为基础的肿瘤登记(Hospital-basedCancerRegistry)以人群为基础的肿瘤登记(Population-basedCancerRegistry)特殊目的肿瘤登记(SpecialPurposeCancerRegistry)不同类型的登记系统其应用和目的不一样当前第26页\共有57页\编于星期四\5点以医院为基础的肿瘤登记系统医院为基础的肿瘤登记系统主要关注在某一(些)医院中接受诊治的肿瘤病人(无需区分是否为限定区域内人口)的相关信息目的:提供癌症病人诊治及结果的数据信息用途:卫生行政管理和临床研究,在一定范围内也应用于流行病学研究医院为基础肿瘤登记是全人群肿瘤登记的基本核心单元当前第27页\共有57页\编于星期四\5点
优点及局限优点:及时、便利地获得癌症病人的医学记录和原始的病例信息资源可收集到更广泛、较详细的信息资料。局限:不能确保任何一限定人口地区的全部癌症病例被登记,所以不能得到描述人群癌症发生及死亡水平的指标死亡的确定较困难(通过随访过程实现)。
当前第28页\共有57页\编于星期四\5点人群为基础的肿瘤登记系统在一定行政划区范围内的居民中全部恶性肿瘤资料一个城市城市中的若干个区而非某个(或几个)医疗单位登记的恶性肿瘤病例资料当前第29页\共有57页\编于星期四\5点特殊目的肿瘤登记针对特定的癌症或特定人群的肿瘤登记肝癌鼻咽癌白血病儿童肿瘤核电厂员工的肿瘤登记特定癌症的研究及监测当前第30页\共有57页\编于星期四\5点登记报告的保密性措施
准确的个案信息是肿瘤登记数据完整性和有效性的基本保证,但不要忽略了个人信息保护和登记资料保密性的问题与医学资料保密原则一样,肿瘤登记数据具有隐私性和保密性,未经授权,任何人不得翻阅和利用数据各登记处参照技术方案规定的保密性条例登记处主任对登记处资料的保密性负责当前第31页\共有57页\编于星期四\5点
“发病”的定义
IARC
建议的发病(日期)定义为:(1)到医院、诊所或研究机构因怀疑癌症问题而首先就诊或入院的日期;或者:(2)由临床医生首先诊断或首先由病理学家报告(提及癌症)的日期;或者:(3)死亡日期(首先由尸检等诊断的病例,其在存活时未怀疑过癌症)。-DCO从我国的实际情况考虑:发病(日期)的定义
就诊/入院日期、医生/病理报告日期、死亡日期
注:IARC(InternationalAgencyforResearchonCancer),国际癌症研究中心当前第32页\共有57页\编于星期四\5点应收集什么样的信息?个人信息(姓名、出生日期、性别、婚姻、职业、籍贯、住址)
肿瘤发病诊断(解剖学部位、形态学、诊断日期、行为学、临床分期)随访情况(随访时间、生存状态、死亡时间、根本死因)治疗情况(治疗方案、结果)当前第33页\共有57页\编于星期四\5点当前第34页\共有57页\编于星期四\5点肿瘤登记报告(一)责任报告单位辖区范围内的所有医疗机构,包括二级以上医疗卫生机构、社区卫生服务中心(站)、乡镇卫生院、村卫生室等。(二)报告内容按照国际疾病分类(ICD-10),对新发和死亡的恶性肿(C00.0-C97)和中枢神经系统良性肿瘤()进行登记报告。按照“江西省肿瘤病例报告卡”(以下简称“报告卡”)填报患者的一般情况和肿瘤诊治的相关信息当前第35页\共有57页\编于星期四\5点肿瘤登记报告范围C00-C97恶性肿瘤D32脑脊膜良性肿瘤D32.0脑膜D32.1脊(髓)膜D32.9脑脊膜,未特指当前第36页\共有57页\编于星期四\5点肿瘤登记报告范围D33脑和中枢神经系统其他部位的良性肿瘤(不包括血管瘤D18.0、脑脊膜D32._、周围神经和自主神经系统D36.1、眼后组织D31.6)D33.0脑,幕上的脑室、大脑、额、枕、顶、颞叶D33.1脑,幕下的脑干、小脑、第四脑室D33.2脑,未特指D33.3颅神经嗅球D33.4脊髓D33.7中枢神经系统的其他特指部位D33.9中枢神经系统,未特指当前第37页\共有57页\编于星期四\5点建立网络:组织机构网络当前第38页\共有57页\编于星期四\5点报告程序
落实业务能力较强的临床医生负责本中心的肿瘤病例报卡填写防保(公卫)科负责收集所辖各卫生服务站以及本单位填报的肿瘤发病报告卡,审核、剔重后,同时在《登记簿》上登记,于每月10日前将上月报告卡报送至区肿瘤登记处
各社区卫生服务中心要负责核实区肿瘤登记处反馈的需要核实的卡片,补充、更正报告卡上的不全信息,如姓名、身份号、住址、出生日期、死亡日期、诊断信息等。
当前第39页\共有57页\编于星期四\5点社区卫生服务中心职责
负责所在辖区肿瘤登记工作;
由主任/分管主任负责,建立肿瘤登记报告制度,以及内部质控制度;由公卫科/防保科负责具体执行;专人负责日常工作;临床医生规范填报发病、死亡病例;开展防癌宣传教育;当前第40页\共有57页\编于星期四\5点社区卫生服务中心职责
社区卫生服务中心:死亡信息、人口资料的主要来源除肿瘤发病和死亡病例的信息线索提供、登记报告外,主要对肿瘤登记处反馈的病例信息进行核实、随访和防癌宣传、医护关怀等工作
当前第41页\共有57页\编于星期四\5点肿瘤病例的随访全部肿瘤登记处都要做到被动随访(通过与死因登记门的肿瘤死亡报告资料与发病资料进行查对,掌握肿瘤病例的生存情况)。在肿瘤防治网络完善的地区,开展主动随访,即通过基层卫生服务机构人员或派专人进行访视,了解肿瘤病例的生存情况。访视的方式一般为上门访视,时间间隔可根据病人的生存状况确定(至少1年一次)。通过访视可了解病人的生存状况、居住地址和户口地址变迁等状况,还可收集病人进一步诊断、治疗、转移、复发等情况,并可为病人提供生活起居指导、定期医学监护提醒等基本卫生服务当前第42页\共有57页\编于星期四\5点肿瘤病例的随访当前第43页\共有57页\编于星期四\5点需注意的问题社区卫生服务中心(站)、村卫生室和部分乡镇卫生院等基层医院一般不具备诊断肿瘤患者的能力,但有义务报告肿瘤病例的报卡相关信息。上述基层医院除提供病例线索,根据辖区发病病例在上级医院病例诊治信息基础上填报报卡外,主要还是负责报卡有关内容的核实,主动随访,以及死亡补充发病工作(可通过电话、上门访视,随访肿瘤患者的发病、肿瘤病理信息,并将搜集的信息及时上报肿瘤登记处)。当前第44页\共有57页\编于星期四\5点
“两本帐”与“一张表”肿瘤登记薄:村级卫生站登记所在地的肿瘤发生与死亡病例;乡镇机构也同时按肿瘤部位或村别登记所在地的肿瘤发生与死亡病例。站、中心两级机构的肿瘤登记台帐须保持动态一致;登记薄所登记内容必须与月报表(报告卡)完全一致,并作妥善保存。肿瘤月报表:月报表应一式两份,一份随报告卡一起上报,一份留底保存。“两本帐”指肿瘤发病与死亡病例两本“台帐”(登记簿);“一张表”是指肿瘤月报表当前第45页\共有57页\编于星期四\5点恶性肿瘤病例报告卡的填写凡属于本区户籍人口,在门诊、住院诊治或通过健康体检、疾病普查或筛查等方式发现的恶性肿瘤及中枢神经系统良性肿瘤病例,均应填写肿瘤发病报告卡。对肿瘤复发和转移病例,若原发漏报,应予补报,并需核对原发部位及首次诊断日期。若同一患者先后出现两次原发癌,需分别填报。当前第46页\共有57页\编于星期四\5点恶性肿瘤病例报告卡的填写按照统一的报告卡的基本格式及填写要求,逐项认真填写,不能漏项或错项。应用黑色或蓝黑色钢笔书写,字迹清楚。诊断病名和病理类型填写应用医学专业名称,并用中文书写,不用英文或英文缩写当前第47页\共有57页\编于星期四\5点基础项目的填写要求门诊号、住院号:根据病历或反馈信息尽可能如实填写患者姓名:指现时用的姓名;如为未取名的婴儿,可先记录其母姓名,按“某某之子”或“某某之女”记录,以备调查。出生日期:按公历年、月、日填写。年龄,填实足年龄,未过生日者:发病(死亡)年份-出生年份-1
已过生日者:发病(死亡)年份一出生年份。当前第48页\共有57页\编于星期四\5点基础项目的填写要求身份证号码:填写15位或18位身份证号码,注意与出生日期、性别保持一致。须真实,不随意编写。身份证号码:剔除重复卡的可靠判定依据实际居住地址:提供病例随访的重要项目家庭电话号码:重要的联系途径当前第49页\共有57页\编于星期四\5点基础项目的填写要求职业及工种:按目前就职或就职时间最长的职业填写,并尽可能同时填写职业和具体的工种。工作单位:指就业所在工作时间较长的单位。患者常住户口地址:城市尽量填写到街道、门牌或楼房单元号,农村填写到行政村的村民组。实际居住地址:同常住户口地址要求当前第50页\共有57页\编于星期四\5点诊断信息的填写要求诊断病名:填写具体肿瘤的原发部位及亚部位,及肿瘤名称,如左肺上叶癌、胃体癌肿瘤的形态学(组织学)类型,尽量按病历内容填写,应与对应的解剖部位符合逻辑关系。病理号码:填写患者在诊断单位病理检查的病理号码。确诊时期别、临床分期:按照患者病历记录填写。当前第51页\共有57页\编于星期四\5点诊断信息的填写要求报告日期、报告医师、报告单位:指填写本报告卡的日期、医师和单位。诊断日期、诊断单位:(1)是指第一次被医生诊断为目前所患的肿瘤日期和单位。(2)对于已报告过的病例发现已经更正诊断时,请按目前诊断另行再报,并在“更正诊断报告栏”注明原来的诊断名称及诊断日期。死亡日期、死亡原因:如实填写,死亡原因要体现根本死因,根本死因需与死亡医学证明书一致。同一患者的死亡卡与发病卡上的患者的共有信息要一致。诊断依据:填写患者为诊断肿瘤所做的各种检查,在相应的数
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