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文档简介
遇見祥祥,重度唇顎裂患者,他的喉頭中央,裝著淺藍色塑膠氣切管,蛋白狀的痰液從咽喉不斷流出,滑至泛黃的圍兜上,唇鼻有明顯動過手術的痕跡。由於無法吞嚥,口水從齒縫流出,發出樹葉酸腐般氣味。但是,他有一雙靈活狡黠的黑眼珠,寶石般閃爍發亮,盯著陌生人瞧……從誕生那一刻至今,二千五百多個日子裡,祥祥沒說過一句話,只能發出「嘎—」的怪聲,就連想笑出聲音,也必須用手按住氣切口。他,也從未吞嚥過一粒米、吃過一片肉,更別提麥當勞薯條。嚴重的雙唇顎裂,扭曲的唇肉,糾結在臉部中央,心房中膈不全以及喉軟化,讓他難以自主呼吸,必須藉由插管與呼吸器為生。「開刀拿出來,像黑炭……不能看啊,看到會怕!」祥祥父親清楚記得那一刻。時間回到八年前的夏天,祥祥誕生了。從出生那一刻起,祥祥就只能以鼻胃管進食。他喉頭上的洞——氣切口,既是維繫他生命的窗口,兇狠的細菌也隨時都可能透過這小黑洞入侵。常常,一口氣喘不過來,祥祥臉色馬上變黑,死神說來就來。要養這樣的孩子,需要很大的勇氣最後,爸爸無力負擔醫藥費,只好將孩子帶回家自己養。來到世界的第一年,祥祥幾乎都在加護病房中度過。這段期間,他在醫院間流浪,換過三次醫院,動過四次手術。爭氣的祥祥為了不讓爸爸與阿嬤負擔過重,三歲就學會自行插鼻胃管。爸爸說看祥祥一邊插管一邊痛得跺腳時,除了不捨與佩服自己的兒子,更提醒自己,為了祥祥,再怎麼苦,他也不能放棄。三月五日,祥祥住進中國醫藥大學附設醫院,檢查能否有機會拿掉氣切管過正常生活。父親紅著雙眼難掩激動:「如果以後他能說話,好希望他能清楚地叫我一聲:爸爸。」身心障礙的孩子的不幸,不止來自天生,更來自於延誤治療的黃金期。全台灣目前0~6歲領有身心障礙手冊的孩子,約14000人,其中僅五分之一,正進行0~6歲的早期療育,而其他五分之四、約11000名孩子,正引頸企盼扭轉命運的機會。幸運的人,不該忘記不幸的人,他們,需要一個扭轉命運的機會,請給這些逆境中兀自奮鬥的孩子一些力量
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