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文档简介

1、第十二章 生命质量评价目的要求重点掌握健康相关生命质量、生命质量评价内容。熟悉生命质量评价的实际应用。了解生命质量评价的量表。 目的要求一、概 述生命质量研究的历史及发展生命质量(quality of life QOL) 生活质量、生存质量作为一个专门的术语或概念始于二十世纪30年代,兴起于5060年代。作为一个社会概念, 美国经济学家加尔布雷恩 J.K.Calbraith 20世纪50年代提出 社会学QOL 宏观 研究人口群体的生活质量 微观 研究个体、家庭生活质量 一、概 述生命质量研究的历史及发展70年代后期在医学领域倍受瞩目,与疾病谱的转变和对健康观的重新认识有关。现代医学模式 重视生

2、存时间和质量 临床医生治病 延长生存期、增进躯体的健康、使病人感觉良好HRQOL全面评价疾病及治疗对病人造成的生理、心理和社会生活等方面的影响,不仅关心病人的存活时间,而且关心病人的存活质量,不仅考虑客观的生理指标,而且强调病人的主观感受和功能状况,不仅用于临床结局评价,而且用于指导病人的保健康复和卫生决策。 一、概 述生命质量研究的历史及发展HRQOL技术开始于1948年卡诺夫斯基(Karnofsky)和 布亨纳(Burchenal)用机能状况表对癌症化疗病人进行身体机能测定。 1976年 普利斯特曼(Priestman)等 用线性模拟自我评估量表对乳腺癌病人化疗前后的健康感觉、情绪、活动水

3、平、疼痛、恶心、食欲、家庭事务能力、社会活动和焦虑水平进行测定。1977年,美国医学索引 (Index Medicus, IM)第一次用Quality of life取代Philosophy,收入医学主题词 (Medical Subject Headings ,MeSH)1985年 美国食品与药品管理局(FDA) 新药必须递交药物对病人生存质量和生存时间影响的资料。1992年 出版了生命质量研究杂志1994年 国际生命质量研究协会(ISOQOL) 一、生命质量的概念和内容生命质量研究的概念、构成及特性生命质量概念 WHO 不同的文化和价值体系中的个体对与他们的生活目标、期望、标准,以及所关心事

4、情有关的生活状态的体验,包括个体生理、心理、社会功能及物质状态4个方面。生命质量实际上测量的是两个方面的内容一是个人期望值越高,生命质量相对越低二是实际生活状况越差,生命质量也就越差一、生命质量的概念和内容生命数量(quantity of life) 指个体生存时间的长度。对病人来说就是其接受某一特定医疗干预后的生存时间,对一般人来说就是平均期望寿命。一、生命质量的概念和内容健康相关生命质量特征 l.健康相关生活质量是一个综合现象,包含了身体功能、心理能力、社会适应能力和一般性的总体感觉四个方面。 2.在评价者方面,更多的是采用自我评价。 3.反映健康相关生活质量的指标常是主观指标,文化依赖性

5、。 4.健康相关生活质量具有时变性,这就很容易反映出疾病、治疗方法、老化和其他卫生保健措施的作用,因此它常比一些客观的健康指标更为敏感。 一、生命质量的概念和内容生命质量的动态性反应转移二、生命质量评价内容与方法生命质量评价 具有一定数量的人在一定时点上的生命质量表现。二、生命质量评价内容与方法内容 包括生理状态社会角色受限 综合性指标,主要角色活动的种类和数量受限、角色紧张和角色冲突等 体力适度 个人在日常活动中所表现出的疲劳感、无力和虚弱感二、生命质量评价内容与方法内容 心理状态 情绪反应 情绪是指个体感知外界事物后所产生的一种体验。 最敏感的部分 极不稳定,难准确测量 认知功能 包括时间

6、地点定位、方向识别能力、机智思维、注意力和记忆力等。认知功能改变需要一定的时间,此在生命质量测量中并不是敏感指标,是否将其纳入其中,要依研究目的和对象而定。 二、生命质量评价内容与方法内容 主观判断与满意度 自身健康和生活判断 病人对疾病、生活状态、人生价值的综合测定。反映疾病在治疗的影响下,病人生命质量的总变化,同时也反映病人对未来生活的期望与选择。影响因素很多,不很敏感。 二、生命质量评价内容与方法内容 主观判断与满意度满意度与幸福感 个人需求得到满足时的良好情绪反应。 满意度 对待事件的满意程度,是人的有意识的判断,测定病人的需求满足程度 幸福感 对全部生活的综合感觉状态,产生自发的精神

7、愉快和活力感,测定病人的整个生命质量水平。 其他内容二、生命质量评价内容与方法评价方法生命质量的测定可用不同的方法,常见的有访谈法、观察法、主观报告法、症状定式检查法、标准化的量表评价法,主流标准化的量表评价法二、生命质量评价内容与方法评价方法选择或建立量表量表的两种途径:利用现成的,重新制定新的量表。生存质量测定量表构成包括条目、维度、领域、总量表四个层次。条目是量表最基本的构成元素。维度由若干反映同一特征的条目过程。领域指生命质量中一个较大的功能部分,由若干密切相关的维度构成。若干领域构成一个完整的量表。二、生命质量评价内容与方法评价方法选择或建立量表选择量表量表选择应考虑以下因素: 设计

8、者的测量主题和测量目的 评价的层次 (生理、心理和社会) 通用性量表与特异性量表 量表的特性:信度、效度、反应度和可解释性。 内容的文化适应性 研究结果的相互比较(尽量考虑使用大多数人认可并使用的、较为成熟的量表)二、生命质量评价内容与方法评价方法选择或建立量表建立新的量表明确研究对象及目的建立研究工作组测定概念的定义及分解提出量表条目形成条目池确定条目的形式及回答选项条目分析及筛选考察条目的困难度、反应分析、辨别力、代表性和独立性等主观评价法考察条目的重要性,逐步判别分析条目的辨别力,相关系数法考察条目的独立性,考察代表性可使用相关系数法、因子分析法和聚类分析法。二、生命质量评价内容与方法评

9、价方法生命质量研究的设计与实施样本含量测量目的、多变量分析的经验和方法、分析因素生命质量测量的时间和次数研究对象的依从性人们对所要求做的事情采取的响应性行为及其程度。被测者按要求完成量表的程度。研究对象的代理者二、生命质量评价内容与方法评价方法统计分析处理生命质量资料的特点不可直接观察的主观资料,多指标多终点的资料生命质量资料的评价目的同一时点的横向分析、不同时点的纵向分析、生命质量与客观指标的结合分析生命质量分值的意义没有单位的相对数字,其意义根据正常人群分值的分布状态来解释。对分析结果作解释时,除了统计学检验结果,还要综合考虑生命质量变化的临床意义、量表的信度和反应度。三、生命质量评价的测

10、量工具国内李凌江等完成了社区人群生存质量问卷;陈和年等完成了鼻咽癌患者生存质量量表的编制;万崇华等完成了肝癌患者生存质量测定量表。生存质量研究目前已是一个国际性热点,并被广泛用于哮喘、癌症等各种慢性病临床治疗方法筛选、预防干预效果评价以及卫生资源分配决策等方面。 三、生命质量评价的测量工具常用的评价量表Karnofsky功能状况量表、疾病影响量表(SIP)、M cMaster健康指数、诺丁汉健康量表(NHP)Torrance健康状态分类系统、癌症患者生活 质量指数 ( FLIC) 、简明健康测评量表(SF-36)、世界卫生组织生存质量测定量表( WHOQOL )、欧洲生存质量测定量表(EQ-5

11、D) 三、生命质量评价的测量工具良好适应状态指数 R.M.Kalplan 1976年提出IWB综合评价方法。死亡的生命质量为“0”,功能与感觉的良好状态为“1” IWB与人群总的良好适应状态的自我评价水平呈预期正相关。 比较理想的、从正向角度来评价健康状况的指标 两部分 有关病人日常生活活动方面的内容 (移动MOB、生理活动PAC和社会活动SAC) 21个症状及健康问题综合描述(CPX)W=1+(CPX)+(MOB)+(PAC)+(SAC) 三、生命质量评价的测量工具疾病影响量表(SIP) M.Bergner 136个条目 12类问题 测量在疾病和治疗影响下的行为改变和角色功能表现。 三类 生

12、理方面 四类 心理方面 五类 独立睡眠及休息、进食、工作、操持家务、娱乐和闲暇、走动、移动性、自我照顾和行动、社会交往、应变行为、情绪行为、通讯交流 三、生命质量评价的测量工具癌症病人生活功能指标量表(FLIC) 加拿大学者 H.SChipper 22个条目躯体良好和能力 9个条目心理良好 6个条目因癌造成的艰难 3个条目社会良好 2个条目恶心 2个条目 比较全面地描述病人的生活活动能力、执行角色功能的能力、社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受等。 适用于预后较好的癌症病人三、生命质量评价的测量工具健康调查量表(SF-36) 美国波士顿健康研究所研制是一种有36个项目的健康调查方法,由患者对

13、自己健康状况进行自我评价适用于普通人群的生命质量测量、临床试验及研究、卫生政策评价。三、生命质量评价的测量工具健康调查量表(SF-36)内容分成8个方面,由36个条目,8个维度组成 生理健康和精神健康,还有一个条目测量健康变化情况,每个维度的最低评分值为0,最高值为100,分数越高,生命质量越好。生理功能 (PF) 生理活动受限 10个 社会功能(SF) 社会活动受限 2个 生理职能(RP) 生理健康原因使角色活动受限 4个三、生命质量评价的测量工具健康调查量表(SF-36) 躯体疼痛(BP) 2个 精神健康(MH) 5个 情感职能(RE)情感原因使角色活动受限 3个 活力(VT) 个体对自身

14、精力和疲劳程度的主观感受 4个 总体健康(GH)个体对自身健康状况及发展趋势评价。 5个 健康变化(HT) 评价过去一年内健康变化。 1991年 国际生命质量评价项目组织制定了标准翻译程序 三、生命质量评价的测量工具世界卫生组织生存质量测定量表WHOQOL(WHOQOL-100、 WHOQOL-BREF)WHOQOL-100包含100个条目,覆盖了6个领域和24个方面,每个方面由4个条目构成,分别从强度、频度、能力、评价四方面反映同一特质。WHOQOL-BREF仅包含26个问题条目三、生命质量评价的测量工具欧洲生存质量测定量表(EQ-5D)由两部分构成:第一部分:移动性、自我照顾、日常活动、疼

15、痛或不适、焦虑或压抑第二部分 应答者在视觉模拟尺度(VAS)上标记他们总的健康感觉。 三、生命质量评价的测量工具肿瘤特异量表癌症治疗功能评价系统美国结局研究与教育中心的Cella等研制测量癌症病人生命质量共性部分的一般量表(共性模块)、一些特定癌症的特异量表(特异模块)所构成的量表群。癌症患者生命质量测定量表EORTC QLQ系列欧洲癌症研究与治疗组织研制针对所有癌症病人的核心量表(共性模块)和针对不同癌症的特异性条目(特异模块)所构成的量表群。三、生命质量评价的测量工具我国自主研制的生存质量测定量表我国始于20世纪80年代中期中国人生活质量通用量表(QOL-35)中国医学科学院/中国协和医科

16、大学阜外心血管流行病学研究室35个条目,分别属于总体健康和生活质量、生理功能、独立生活能力、心理功能、社会功能、生活条件6个领域和1个反映生活质量变化的条目组成。 三、生命质量评价的测量工具我国自主研制的生存质量测定量表癌症患者生命质量测定系列昆明医学院公共卫生学院研制肺癌、乳腺癌、直肠癌、头颈癌2型糖尿病患者生活质量量表中南大学流行病与卫生统计学系研制5个维度共87个条目,生理、社会、心理、满意度等4个维度形成正常成年人群共性条目子量表,疾病维度形成2型糖尿病患者特异条目子量表中医学患者报告结果四、生命质量评价的应用生命质量评价的适用范围生命质量评价的实用案例四、生命质量评价的应用生命质量评

17、价的适用范围 临床医学、预防医学、药学、卫生管理学 人群健康状况的评定 1992年,Ware用SF-36进行人群调查,了解美国人的健康状况,调查方式为信访(80%)、电话调查(20%),应答率分别为77%和68.8%,共调查2474人,该调查分年龄、性别制定了美国人8个健康正常值。1993年,Jenkinson在英国进行了同样的调查,调查方式为信访,最终调查9332人,得到了英国人分性别、年龄、社会阶层的健康正常值。l996年,Wartson等报告了首次SF-36在澳大利亚全国性的调查,制定了分年龄、性别人群健康正常值。四、生命质量评价的应用生命质量评价的适用范围 临床医学、预防医学、药学、卫

18、生管理学疾病负担的评估 波士顿健康研究所的MOS调查组公布了在 生理和(或)精神疾患严重程度不等的 病人组的SF-36量表维度分数 。波士顿健康研究所的MOS调查组公布了在生理和(或)精神疾患严重程度不等的病人组的SF-36量表维度分数 。病情较轻的慢性病人(包括无合并症的高血压)归人“轻病组”;严重慢性病人如充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺病,进展性糖尿病归人“重病组”;精神障碍,如抑郁症病人归人“精神障碍组”。“重病组”与“轻病组”相比,生理健康状况的维度(包括PF、RP、BP、GH)得分低,而在心理健康维度方面的差别则小得多。“重病组”合并“精神障碍组”,与“轻病组”比较,所有8个维度得分均

19、低。 四、生命质量评价的应用生命质量评价的适用范围 临床医学、预防医学、药学、卫生管理学 卫生服务效果的评价 传统: 死亡率和期望寿命 Phillips等评价心脏病的负担和心脏瓣膜移植术的 效益,分别在术前、术后1个月、术后6个月调查 100名病人。术前病人在所有8个维度分数低于正常值,PF、RP,、VT、SF、RE尤其低。术后1月,GH与正常值一致,其余7个维度仍低于正常;术后6月,除了RP和RE维度,病人得分等于或高于正常值。 卫生服务方案的选择为了预防高血压病人心、脑、肾等器官并发症的发生,对病人进行药物治疗是必要的。英国医学博士Bullpitt C等人观察了477例高血压病患者采用不同

20、的降压药治疗后的副作用。通过应用自评量表,了解到各种降压药对病人体力和脑力方面的影响,了解同性能的药物具有不同的副作用,从而帮助临床选用适宜药物。 对于肢体肉瘤的治疗方法通常有两种:一是截肢;二是保守疗法。按传统的观点,认为尽量不截肢。PH Sugarbaker等对26名肢体肉瘤病人开展了生命质量评价,比较两组病人的生命质量,发现两组病人的生命质量在总体上没有差异,但在情绪行为、自我照顾及活动、性行为等方面出现了显著差异(表69)。 表69 肢体肉瘤病人截肢与保守疗法的生命质量比较 评价内容 截肢疗法 保留疗法 P 情绪行为 3.60 11.2 0.05 自我照顾和活动 2.45 24.5 0.01 性功能 0.40 3.5 0.01 五、卫生资源配置与利用的决策成本效果分析、成本效用分析效果指标 生存年数、死亡率、患病率单一局限,不能综合反映卫生服务对人群健康的影响。用生命质量效用值和质量调整生存年(QALY)作为效果指标,成本效用分析五、卫生资源配置与利用的决策质量调整生存年 E=

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