XX省儿童血液病、儿童恶性肿瘤医疗救治及管理保障工作方案

XX省儿童血液病、儿童恶性肿瘤医疗救治及管理保障工作方案目录TOC\o"1-2"\h\u一、指导原则 2二、组织保障 2三、部门职责分工 3四、工作内容 4（一）加强诊疗体系建设，不断提高救治管理水平。 4（二）完善药品供应和综合保障制度。 6（三）落实医疗综合保障政策。 7（四）加强社会救助和慈善帮扶。 7三、工作要求 8（一）加强组织领导。 8（二）加强人才队伍建设。 8（三）加强网底能力建设。 8（四）加强宣传引导。 8（五）加强信息收集报送。 9为做好我省儿童血液病、儿童恶性肿瘤医疗救治及管理保障工作，根据国家卫生健康委、民政部、国家医保局、国家中医药管理局和国家药监局联合印发的《关于开展儿童血液病、儿童恶性肿瘤医疗救治及管理保障工作的通知》（国卫医发〔2019〕50号）要求，特制定本方案。一、指导原则坚决落实党中央、国务院要求和中央领导同志关于保障儿童健康工作有关重要批示精神，贯彻“不忘XX牢记XX”主题教育要求，努力践行省委、省政府关于卫生健康事业“十个坚持”总体要求，以再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征、神经母细胞瘤等疾病为重点，建立健全全省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理体制机制，切实做好儿童医疗卫生服务发展及保障工作。二、组织保障（一）建立联席会议机制。由省卫生健康委牵头，省民政厅、省医保局、省中医管理局、省药监局参与，建立XX省儿童血液病、恶性肿瘤防治工作联席会议机制（联席会议成员名单见附件1），负责研究、决定全省儿童血液病、恶性肿瘤救治及保障管理工作的政策、保障、考核评价等重大事项。联席会议下设办公室，办公室设在XX省卫生健康委医政医管处，医政医管处处长兼任办公室主任，负责具体组织实施全省儿童血液病、恶性肿瘤救治工作及联席会议日常工作。（二）成立XX省儿童血液病、恶性肿瘤救治技术指导办。技术指导办设在XX省儿童血液病质量控制中心（XX省医科大学附属医院承办），具体负责全省儿童血液病、恶性肿瘤救治的业务指导、督导、质量控制、信息收集上报等工作，省儿童血液病质控中心主任兼任指导办主任，负责组建、管理省级专家组（名单见附件2），组织专家组通过定期巡诊、按需会诊、远程指导等方式，提升各地儿童血液病、恶性肿瘤识别诊断和诊疗管理能力。三、部门职责分工省卫生健康委：指定儿童血液病、恶性肿瘤定点救治医院，及时向社会公示并根据工作情况进行动态调整。建设诊疗协作机制，提高医疗服务及管理水平。推动家庭医生签约管理，指导做好儿童血液病、恶性肿瘤救治组织和宣传引导，促进医疗机构有序分级诊疗。省民政厅：指导各地民政部门对符合条件的儿童血液病、恶性肿瘤等特殊困难患者及家庭及时给予临时救助或最低生活保障。鼓励和引导慈善力量参与相关病种的慈善救援。省医保局：建立完善儿童血液病、恶性肿瘤相关保障优惠政策，加大保险保障能力；发挥综合保障效益，合力降低患者费用负担。省药监局：根据相关病种药品供应保障监测情况，加大相关药品供应保障力度；探索利用血站富余血浆生产血液制品用于儿童血液病、恶性肿瘤患儿救治。四、工作内容（一）加强诊疗体系建设，不断提高救治管理水平。1.确定定点救治医院及救治病种。XX省人民医院、XX医科大学附属医院、XX医科大学附属医院、XX市妇幼保健院等4家医院作为我省儿童血液病、儿童恶性肿瘤省级定点救治医院，暂不设置市州级定点救治医院（后期根据国家要求和我省实际，结合各医院具体工作情况，动态调整各级定点医院设置）。省级定点医院均可收治儿童再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征、淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细施瘤等10种疾病。各定点医院要制定转诊、救治工作方案，开设“绿色通道”，指定专门部门和专人负责转诊工作，对其他医疗机构转诊的患儿进行及时诊断，对确诊的患儿及时进行救治。2.建立诊疗协作机制。（1）分级诊疗机制。除4家省级定点救治医院外，其他医疗机构对接诊患儿中疑似罹患儿童血液病、儿童恶性肿瘤的，应及时将患儿转至省级定点救治医院进行诊断和救治，不得自行进行诊疗。省级定点医院对收治的疑难患儿，经充分会诊讨论后仍无法确诊或不具备治疗能力的，收治患儿的定点医院应及时报联席会议办公室联系国家有关定点医院，将患儿转诊至适宜的国家医院进行诊治。定点救治医院对病情平稳的患儿，可将患儿下转至省内具备治疗条件的其他医疗机构继续治疗。（2）病理诊断协作机制。各定点医院对收治的儿童血液病、儿童恶性肿瘤患儿，对病理诊断无把握的，可委托XX医科大学附属医院进行病理诊断。（3）放射治疗协作机制。各定点医院收治的儿童血液病、儿童恶性肿瘤患儿，对需做放射治疗但本院无放射治疗条件或条件有限无法为患儿提供最佳放射治疗的，应将患儿转至有条件的医院实施放射治疗。（4）会诊协作机制。联席会议办公室统筹各定点医院建立儿童血液病、儿童恶性肿瘤疾病会诊机制，集中优势资源形成合力，对收治的疑难患儿进行及时有效会诊，最大限度为患儿提供优质及时诊疗。4.进一步加强信息化建设。按照国家要求，依托“中国儿童白血病诊疗登记管理系统”，进一步完善儿童血液病、恶性肿瘤病例信息登记项目。根据我省实际建立我省儿童血液病、恶性肿瘤数据库，加强个案跟踪管理，促进诊疗信息在各类相关医疗机构之间互联互通。5.提高诊疗规范化水平。各定点医院要不断提升本院硬件和软件水平，加强专业人才队伍建设，努力提升儿童血液病、恶性肿瘤诊疗和管理能力。要严格按照国家相关诊疗技术规范，及时制定本院临床路径，规范开展诊疗工作，不断提升儿童血液病、恶性肿瘤诊疗和管理能力规范化、同质化水平。6.提高早诊早治率。根据国家儿童实体肿瘤早期筛查方案，加强各级各类医疗机构医务人员的培训力度，提升医务人员对儿童血液病、恶性肿瘤的识别能力；加大科普宣传力度，引导家长注意观察儿童生长发育情况及身体变化，提高对相关症状、体征的敏感性，引导及时就医，不断提高全省儿童血液病、恶性肿瘤的早诊早治率。（二）完善药品供应和综合保障制度。各定点医院要切实加强相关病种药品供应保障情况监测，按月统计药品保障尤其是短缺药品情况，报联席会议办公室汇总。联席会议办公室要将统计情况及时报省药监局，配合其做好药品供应保障工作，充分保障患儿用药权益。鼓励医疗机构和临床医生开展临床急需药品的研发，积极探索利用血站富余血浆生产血液制品，用于儿童血液病、恶性肿瘤患儿救治。（三）落实医疗综合保障政策。加快建立统一的城乡居民基本医保制度，为符合条件的参保患儿，办理重大疾病门诊手续，享受重大疾病门诊待遇，对建档立卡贫困家庭参保患儿大病保险，起付线在普通参保居民基础上降低50%，报销比例提高5个百分点，取消建档立卡贫困人口大病保险封顶线，提高对儿童血液病、恶性肿瘤患儿的保障力度；按照国家统一部署和要求，将符合条件的儿童血液病、恶性肿瘤治疗药物纳入医保支付范围；合理测算病种付费标准，对治疗方案明确的病种优先实行按病种付费；加快推广电话、传真电话、网络、APP等多种备案及查询方式，优化手工报销流程，及时支付医保基金；加快实现三项制度有效衔接，发挥综合保障效益，合力降低患儿家庭费用负担。（四）加强社会救助和慈善帮扶。对符合条件的特殊困难患儿和家庭按规定及时给予低保、临时救助等基本生活保障。提高全社会对儿童血液病、恶性肿瘤的关注度，鼓励和引导慈善力量参与儿童血液病、恶性肿瘤患儿的慈善援助。三、工作要求（一）加强组织领导。各级卫生健康、民政、医保、药监等部门要高度重视儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理有关工作，加强部门协作，形成强大合力，不断加大支持力度，推动本地儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理水平不断提升。（二）加强人才队伍建设。各级卫生健康部门要切实加强对儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治专业人才队伍建设，积极主动调整医疗收费标准，充分体现儿科医护人员临床劳动价值，引导更多优秀医护人才投身儿童血液病、恶性肿瘤救治工作。（三）加强网底能力建设。各市（州）、各县（市、区）卫生健康部门要进一步提升本地医疗机构儿童血液病、恶性肿瘤的诊疗能力建设水平，指导本地有条件的医院在定点医院的指导下，加强专业人才培养力度，加大设备和资金投入，不断增强全省儿童血液病、恶性肿瘤网底建设水平。（四）加强宣传引导。及时总结、推广适宜经验和做法，调整完