成人髋部发育不良指南-第7章 心路历程

第七章心路历程毫无疑问，髋部疾病，以及紧随其后的残疾和治疗，远非仅仅影响你的身体。在这一章里我们希望在心理方面点起一点亮光。我们希望你能发现这有点用，或者至少让你觉得有些安慰，让你知道你不孤单。表达出你可能会有的任何的心理问题是非常重要的，因为心理问题会把已经很困难的处境变得更难，而且会严重影响你术前术后的自我护理。不过好消息是大部分心理问题不用动手术就能改善！心理反应里面我们梳理了一遍增加的行动不便和疼痛带来的生理上的影响。这里我们来阐述一些这被诅咒的髋部问题带来的心理层面的影响。你增长的行动不便和疼痛可能会影响以下某些领域。我在某个时刻体验过所有这些情绪的影响。有些时候非常困难。我特别挣扎于我有多么的依赖朋友和家人，我讨厌成为负担。我天性是个非常独立的人。Katie，47美国愤怒对你的诊断和现状感到愤怒是很正常的反应。你可能还对你自己，对生活，对你的髋部，对你的家庭，对那些没有因为髋部畸形和疼痛而跛脚的人感到愤怒。你可能发现你的反应出乎意料，你生气于人们对你的消息的反应，特别是如果他们提出一些浅薄的意见，陈词滥调，给你取侮辱性的外号，或者轻视或是不相信你。你可能觉得对你的医生失望，特别是如果花了很长的时间才确诊的话。你可能会有这样的感受：为什么没有早点检查出来？为什么我的医生无视我和我的症状这么久？看这些老年人们走得多么好，而我才只有他们一半的年纪却要依靠一根拐棍蹒跚而行！生活太不公平了！为什么别人不相信我？我的丈夫怀疑我是不是有那么痛。当我们出去散步，特别是上坡时，他认为我只是偷懒不想锻炼。我非常生气这一点。LEA-ANNE,40澳洲我觉得愤怒，愤怒于我不能做我想做的事情。愤怒我不仅仅要和病症和痛苦斗争，还要和威尔士的社保制度斗争。每走一步都是噩梦，我只有诉诸于联系威尔士的健康大臣和本地社保局的主管。两位都非常的好和有帮助，但是整个程序还是很长。知道我的文件在某人的桌子上面放了超过一个月表格才填好是很糟糕的。Sian,29英国焦虑和抑郁增长的焦虑和抑郁是你对诊断结果和日益恶化的病情的早期的正常反应。需要时间去调整。震惊和否认也是很平常的反应！这是很平常的--经历一个接纳你的病情的（情绪）周期，然后又回到绝望。如果你发现不能从悲伤的阶段走出来，而是螺旋向下的坠入更深的抑郁，对生活和你平常喜欢的事情失去兴趣，以及睡眠失调（入睡困难，和早醒），那么就该去看看你的全科医生了。你可能会像这样想：人生太困难了，太没有希望了。我一点也不享受人生。我没有一点能量和动机去改变。我无法应对我日益恶化的髋部了。我对每个人都是个负担。我无法处理这些了。通常焦虑的触发点会是：等待检查结果，严重的衰弱的病情诊断结果，震惊的产物，就医流程，治疗的副作用，生活方式的改变，就诊次数的增加，对治疗和药物的依赖的增加。当你要应对长期而且看起来没有尽头的髋部问题时，不仅仅是难过和沮丧，而且实际上滑向抑郁的深渊是很容易的。手术后的头三天感到抑郁也是很正常的，当你还在医院的时候这一般都会发生。手术之后经历一段抑郁的阶段是很平常的，特别是在康复的一开始你的进展很慢的时候。手术后一些可能的抑郁的触发点包括：照顾你的人离开（家人必须要回家）有点和社会脱节；人们倾向于手术之后马上来看你，然后渐渐的变得忙起来忘记了你仍然不能开车的事实。怀念工作或学校，你掉队了。做事过火了，做得过多又过快。无论是因为抑郁还是疼痛缺乏睡眠，都可能会有剧烈的影响。在本章后面一点列出了可能会帮忙某些抑郁情况的应对的策略；去看你的医生也同样的重要（即使你不理解有什么用，而且不想去任何地方）。有效的药物治疗和行为疗法的组合能起很大的作用。一旦你知道你的问题是什么了，我建议你去和有同样问题的人谈谈，搜索网络，HipWoman（雅虎髋部妇女小组）当然是首选，而且要了解尽可能多的消息。LEA-ANNE，40澳洲恐惧恐惧是对DDH诊断最普遍和平常的一种反应了，特别是治疗方式几乎总是大型外科手术，术后数周或数月需要柱拐杖，以及各种各样的检查。同样摆在你面前的数月或数年加重的髋部病情和行动不便也是同样吓人的。你未来很可能还要做更多的髋部手术（第二次PAO,全髋置换，或是置换后髋部翻修）。大型手术很可怕，而对疼痛，住院，以及可能的并发症（特别是如果你曾经发生过并发症的话）感到害怕很正常。如果你过去曾经做过髋部手术，那么你完全了解你将要面对什么。然而在绝大部分情况中，数月的对手术预想的恐惧和紧张常常比手术本身还糟糕。你可能会像这样想：将会发生什么？以后我还能走路吗？我能从手术中活下来吗？我害怕痛。我会发生并发症吗？我需要服用多少止痛药？我会对止痛药上瘾吗？这些可怕的手术能完全治好我吗？我无法面对这些。我无法忍受。再经历一次髋部手术的全部步骤（以及争取正确的治疗）让我心理受创伤。我睡不着而且做关于手术的噩梦。我魂不守舍了一阵子。结果就是，我患上了创伤后压力心理障碍症。我手术前必须要请假不工作，我无法正常“运作”了，这真不像我--正常时候真正的我是个相当粗神经的人。Tina，41英国悲痛对于失去正常的身体功能，疼痛增加，意识到你的髋部出大问题了，以及对未来手术的前景，以上感到悲痛都是很平常的。当你要应对长期行动不便，悲痛的感受可能会周期性出现--特别是当你髋部某个方面的健康情况突然变差时，你可能会反复的经历它。你可能会想这样想：我再不是以前那个我了，我失去了我自己，我失去了某些身体功能，而且还可能是永久性的。我要怎么继续下去呢？这不能发生在我身上。内疚有时候内疚感会是个问题。人们有时候会相信他们髋部出问题是出于某种原因被惩罚了。某些迷信或者宗教信仰会导致内疚感。无论你在小时候是否被确诊或是手术，你的父母可能都会有内疚的问题。当你还是个小宝宝或者小孩子的时候确诊，他们可能会感到极其的内疚对于留你在医院里面经历这创伤般的治疗。如果你成年后被诊断，他们可能会感到懊悔，而且想知道是否他们在你是小孩子的时候错失了发现某些迹象，而你那时候就可以被治愈，从而避免你现在的问题。对患者而言感到自己对朋友和家人是个负担也是一种非常平常的体验。当你变得行动不便，当你在从手术中康复时，你会需要人们帮你做无数件事情，从帮你洗澡到开车送你去医院复查。你可能会像这样想：我太糟糕了，是我自己引起的髋部问题吗？我是不是应该更小心？我一定是罪有应得。我应该早点做些什么的，那么我的髋部就会好点。如果我没有做“某事”的话，这个病就不会发生了。我被惩罚了。我对我所有的朋友和家人都是个极其大的负担，我恨寻求帮助，他们也一定恨我。我倾向于无视疼痛，直到实在是太痛了，但是我的髋部疼痛和它持续的方式非常奇怪。它并没有真的影响我很多，它来来往往，而且不知为何我只有在家里的时候才感觉得到。那个时候我同时经历了离婚，所以我事实上开始想这是某种我前夫的女朋友的诅咒（这只是让你明白这疼痛有多奇怪--我通常是不会相信诅咒这种事情的！）。无论如何，我只是在年度体检的时候对我的医生提了一下这个疼痛，从此这个关于需要手术的恐怖故事就开始了，所以这个需要动手术的新闻和手术相关的行动不便是最糟糕的--而不是我前面有的疼痛。ARPINE,28美国人际关系的不安全感DDH导致的髋部问题和行动不便对你最亲密的人造成了影响（更多查看第9章）。他们可能有时候对你不是太耐心，或者当你需要缩减某些活动或者取消计划的时候表现得很烦躁。你可能感到不是太想出门，而你的朋友对此感到失望。这可能导致你远离你的朋友，家人和社交圈。你可能最终感到被拒绝，孤独，而且被抛弃了你可能会这样想：我的家人要如何应对？我不能照顾好我的家人了。这段关系变成了一种折磨。我甚至都不能有性生活了。没人真的想听我抱怨，他们都不在乎或者理解。我的朋友们不想要和一个瘸子出去。我再不能出去参加社交活动了。我感到因为我的大部分朋友是在拉拉队交的，所以我失去了很多亲密的朋友。即使是仍然和我一起玩的朋友—也很难。他们都不明白我在经历些什么。他们总是问我关于拉拉队的事情，而当我因此而生气，他们表现得很吃惊。BRI，15美国失去自尊自尊是件很脆弱的事情。我们的自我认知需要从各个方面汲取养分—我们外表如何，我们体重是否健康，我们有多健美，我们在工作或是学校表现如何，我们的亲密关系和友情有多成功…这个列表还可以不断持续下去！“我应该”的列表有时候似乎永远不会结束。当你的髋部出问题，有时候很容易感觉残破和无用，特别是当你的行动不便的程度在不断的增加时（更别提疼痛了！）。你可能会这样想：这有什么用？我有什么价值？当我甚至不能弯腰抱起我的孩子，单独和他们玩一会儿时？我是“损坏的物品”，跛脚，虚弱，疼痛，无法正常的活动。伤疤让我残破而且丑陋，我看起来糟透了。我感觉好像我的身体和髋部和我分开了。我被隔绝于这个世界之外，彻底的孤单。没有人理解我或者我正在经历什么。当我去健身房，慢跑，划船或是徒步的时候，我的情绪总是和我的自尊心相关。我总是感到我的腿不能很稳定的活动。ALVARO,38西班牙悲伤对这一切感到沮丧和伤心是完全有理由的，而且真的，是预料之中的事。毕竟如果你对此感到高兴的话反而会有些奇怪！（然而感到释然是很正常的，而且可能在这么多年的误诊之后终于得到了正确的诊断，你甚至可能感到高兴。）髋部发育不良是一个严重的疾病，很难被诊断出来和治疗。如果你过去和现在都没有因此大哭一场的话，反而让人吃惊。你可能会这样想：我希望我没有得这个病，我不想和这个病打交道。我再不能做我喜欢做的事情了。我不能和我的孩子们玩了。我会缺席我人生中那么多的事情。我觉得我自己没有吸引力，破损，没用，而且我不知道要如何克服。一直疼痛让我很沮丧。自我怀疑得了DDH这么罕见的疾病意味着你周围可能没有其他人像你一样。别怀疑，你身边的人会给你一吨的好意的（但是错误的）关于髋部的建议—看起来现今每个人都是一瞬间变专家！他们会怀疑你的症状，以及事情是否有那么严重。如果你听了足够多这些话，你可能会开始相信你根本就没有生病。你可能会这样想：我的髋部真的越来越糟糕了吗？还是我幻想出来的？真的有这么严重吗？真的有那么痛吗？可能我只是个可悲的弱者？我甚至不能找到一个医生，能听懂他们在说些什么。有时候，我怀疑我自己我是否真的有我自己认为的那么疼痛。而且因为长胖，我失去了很多自信和自尊。我还感到过，现在也感到，无法控制我的生活。SIAN，29,英国不确定性被诊断为DDH，以及你不断增加的行动不便，真的给你的生活工作出了一个大难题。你什么时候做手术？必须手术之前你还可以支撑多久？如果你的髋部有了关节炎，可能会很长时间都可以忍受，但是突然恶化到非常疼痛的程度。这什么时候会发生？你应该结婚，生小孩，找工作，去旅行，去上学吗？当髋部问题越来越优先，你把你的未来搁置了。你对你的髋部疼痛和症状变得非常敏感，担心每一个微小的刺痛和新症状。你可能会这样想：我能承诺任何东西吗？我的髋部行吗？我必须把我的人生暂时搁置直到手术之后。到我无法忍受疼痛必须手术之前还有多少时间？这个新的感觉是新的问题，还是我反应过激了？到我不能行动自如走路的时候我要怎么办？我的计划都延期了，改变了，取消了，或者彻底的放弃了。我经受了6年不断增加的疼痛，而且没有任何人知道出了什么问题，当我知道我病了但是还不知道应该去看哪个医生的时候，是非常让人沮丧的。LEA-ANNE,40澳洲我们接下来讨论对所有以上情绪的应对策略。不过首先，请把这个词深深的记住：正当性你需要也值得同情和怜悯。确实，这世界上有太多人境遇比你还惨—比如身患致命癌症—但是这并不能改变或减少你正在经历一个非常困难时期的事实。你的髋部有严重的结构性疾病伴随增加的疼痛和残疾，影响你每一天的生活。我们患有的这一类不良型的髋部疾病是长期的或是终生的。你的经历是正当的，而且不应该仅仅因为“有人的遭遇更惨”而不予理会。当然有那样的认知--髋部发育不良不会危及生命--有时候是有帮助的，但是别小看你自己的病痛！你仍然必须要和疼痛和行动不便共处，而且要经历相当可怕的手术。这对你的生活有着真实而强烈的影响。某些患者终其一生需要接受多次手术，还有复发和并发症的可能。总的来说，没有快速解决的办法。应对策略就像你的髋部疾病给你带来了一大堆的情绪和心理的影响，也有一大堆的应对策略你可以尝试。我们在这里收录了一些主要的策略，但是你可以可能还想要去当地的书店或是图书馆寻找一些关于应对行动不便，慢性疾病，和疼痛的书籍。如果你感觉到失控，如果你抑郁，或者如果你无法应对压力，那么寻求专业的帮助也是非常明智的。同样，尽早寻求帮忙比晚点好，因为有可能要花相当一段时间才能找到适合你的执业者（来帮助你）。总体的目标是平静的接受你的病情，积极主动的接受日常生活和治疗，不抱怨无法避免和无法改变的事情。我尝试了很多种不同的药物治疗，物理治疗/训练，TENS(经皮神经电刺激)疗法，针灸，热水池水疗法，红外线桑拿，冥想，疼痛乳霜/补丁，氨基葡萄糖胺，VD,按摩，生物反馈。按摩和针灸是非常有效的，但是太贵了没法经常做。TENS(经皮神经电刺激)疗法能让我工作的时间可以比以前长的多。KATIE,47美国首先，别否认你的病情。视而不见并不能让它们消失。某种程度上，你需要接受你有严重的髋部疾病（这个事实），你需要应对它们，而且寻求治疗来提高你终生的生活质量。其次，记住世上没有“正常”这回事—每个人都有某些不寻常或独特的地方，而其中一些会让他们的人生艰难，或者形成挑战—也许他们在小时候被虐待，或者有哮喘，或者有糖尿病，或者有不正常的家庭成员，或者有个喝酒上瘾的伴侣。我们最喜欢的一句哲言之一是“唯一正常的人是你不够了解的人。”（JOEANCIS）。还有一个智者说过“友好点，因为你遇到的每个人都在打一场自己的硬仗。”这个星球上的每个人都有与之匹敌的挑战，总会遇上些什么让人生变成挣扎。而其中的9百万人，有髋部发育不良的疾病（70亿中的0.13%）！你真的不孤单。第三．试着注意你身上能正常运作的部分，而不是不能的那一小部分。也许你不能和你的孩子在游乐场上跑，但是你可以和他们玩桌面游戏，给他们讲故事，辅导他们做家庭作业。看清你的形势—某些事情是你绝对不能改变的（祈祷和积极思维不能改变你髋部的骨性结构），所以着眼于你必须接受的事情，而不要浪费精力同他们斗争。着眼于你可以适应的事情和方法，你可以找到不同的做事情的方法，来提高你的生活质量（比如，规律的游泳能提升你的肌肉强度）。最后，尽全力活在当下，过一天是一天。试着别去看太长远的未知的和不可能知道的未来，或者一再猜测某个医生会对你的病情说什么。实际上，我们担心的和害怕的这些事情一个都不曾发生。下面要提到的正念训练能帮助这个。手术前的精神准备所以，你被将要到来的手术（或是其他医学流程）吓坏了，但是又不想去看咨询师（虽然，诚实的讲，我们非常建议你至少试一次心理咨询--如果你不知道该如何开始的话，让你的全科医生，朋友们，和家人推荐）。你能在家里为你自己做什么来让你的精神创伤不要太过头呢？正念，冥想，引导性意象是一些你可能会喜欢尝试的手术前准备的办法（以下会讨论），手术前的几个月和更焦虑的手术前和手术中的几天都可以做。无论你只是有一点点担心和睡不好，还是你有相当严重的焦虑和恐惧的问题，它们都能帮助你。尽早开始练习这些方法是个好主意，好过在手术前几天恐慌之中突然开始。以下内容按字母顺序排列。锻炼长期以来锻炼被认为对人的大脑，健康和情绪都非常好。即使你对你狡猾的髋部做不了太多，但是任何你能做的（游泳，或者坐姿运动）能提高你的心率的运动都能很好的帮助你的情绪。有氧运动在很多人身上都展现出是能有效的抗抑郁的治疗方法。我们在第5章讨论更多锻炼的细节。设立目标设立你自己的实际的目标这样你可以为之努力—或者关于你髋部健康的目标，或者工作/家庭/学习相关的目标。把你的目标写下来，然后分成便于管理的小步骤。比如，你的目标可能是提升你的健康水平，一周游泳一次就会是一个通向目标的很好的小步骤。引导性意象这是一种集中精神的放松，通过讲出一些词给你听—“一个剧本”—来将一个想象出来的精神上的概念图像视觉化，大体是平静和愉快的图像和地点，这能帮助创造放松和幸福感。比如这个剧本的讲述者可能带你独自步入一个想象中的小径到达一个人际罕至的海滩，来帮助你达到一个深层放松的状态。做这个疗法，你既不需要见到一个真人治疗师，也不需要磁带，CD，或是itunes上的文件。这能帮助应对医疗程序，因为当你在进行治疗的同时，你可以精神上“去你的幸福老家”。这也对你应对对压力，愤怒，恐惧和焦虑有好处。需要注意的是：这一类的引导性意念对于提升“治愈”能力，比如癌症（通过视觉化你的身体攻击并杀死癌细胞）是没有帮助也不可能会有的，而且不建议这样做。我们推荐引导性意象仅仅对于减少压力和达到精神上的冷静，而非生理上的“治愈”疾病。冥想冥想是一种集中精神的放松技巧，你把注意力集中到一个词或者一个物体上面，试着脑子里面什么都不想，然后创造出一个自我引发的放松和精神上安静的状态。冥想可以在一些小道具的帮助下来完成，像是念珠或是光滑的鹅卵石，而且经常和瑜伽和太极之类的练习共同进行。有许多种冥想，有些练习时有宗教性的引导音，有的没有。在某些种类中，集中精神关注你的呼吸是冥想练习中的一个很重要部分。去研究一下找到适合自己的类型。即使是一天做5分钟的冥想都是有好处的，并不需要花很多时间。正念正念是一种冥想的练习方式，通过把注意力集中到当下，不评判，关注于我们每天的日常生活，以及我们目前的生存状态来实现。比如，要有意识的吃东西，打开你封闭的头脑，注意咬下的每一口，每一种口味，气味，咀嚼的感觉。1970年DrJonKabat-Zinn把它们带到了西方国家，在一大堆佛教习俗里面，冥想引起了广泛的注意。这种练习一般是非精神性的。最新研究支持正念对压力，疼痛，和焦虑有积极影响（虽然这个研究并不是非常有力，但是的确显示出了有积极结果的可能性）。你可以买正念的CD听，根据亲身经历我们推荐DrJonKabat-Zinn和RussHarris的版本，不过选择非常多。你也可以在ITUNES去下载购买，用MP3听。克服完美主义完美主义是一种可能会妨碍你应对慢性疾病和残疾的人格特质。当你试着把每件事情做得完美的时候，你就很难停下来享受你已经达成的了，而且永远不会停歇。这是一种压力巨大的生活方式。当你因为病痛和残疾不能像以前那样做事情，可能会导致巨大的挫折感。与其说“我很没用，因为我愚蠢的髋部，我不能做全时的工作，以及保持家里的整洁，”不如集中注意力在你能做的那些事情上。“无论如何，我还做得挺好的，至少我能把厨房打扫干净，”这是更有用和轻松的态度。如果你可以的话，享受这个过程，做这件事情的本身，而不是结果。如果你发现自己是完美主义，有一些书是关于如何克服完美主义的；我们推荐ReinventingYourLife:TheBreakthroughProgramtoEndNegativeBehavior…andFeelGreatAgain作者JeffreyYoung和JanetKlosko.快乐每天做一件让你快乐的事情非常重要。如果你在抑郁中挣扎，感觉已经毫无生趣了，而且每件事情都是没用和黯淡的，这就加倍的重要了，即使没有一件事情你感兴趣。以下的名单只是个开始。看看你是否能创造一个你自己的名单，即使你必须要记起来你曾经喜欢什么，而你可能觉得你现在已经不喜欢了。这是抑郁的错，不是你...快乐的活动列表打电话/发邮件/发短信给朋友。如果你可以的话出门拜访朋友。如果你外出困难，邀请朋友来你家看你。给你最喜欢但是很久没有说话的一个家人打电话。做一道你最喜欢的菜。做一个你从来没有做过的菜。出门和你的宠物玩做一些坐姿运动（在网上找一下椅子锻炼视频）出去游泳做按摩和你的伴侣享受性生活，或者自慰好心帮某人的忙晴天的时候坐在室外看鸟儿，昆虫和其他动物做点什么傻气的事情，像是看漫画，或是给时装杂志上的模特画胡子。看一部喜剧电影或电视剧同朋友玩桌上游戏或是纸牌游戏拼1000片的拼图填字游戏或数独，或其他你最喜欢的猜谜游戏去本地的机构参加公开谈话活动去书店看看（也许买本书！）去本地图书馆或是朋友那里借书。试着读一种你以前不会读的类型的书（诗，科幻，自传）加入公共行为艺术或是在线寻宝游戏中去（主题邮件艺术，letterboxing（留下线索去找箱子和信），漂流书，漂流明信片，玩具旅行家，TheToySociety都只是一些！）跟着广播或你最爱的CD大声唱歌画画写诗写日记用笔写一封信给你朋友用时装杂志，胶棒，剪刀做拼画去户外，整理，给花床除草，剪枝，或者在你的菜园或花园干点活。如果你曲髋或屈膝困难的话使用长柄工具。发挥点创意：编织，钩花，木刻，刺绣，缝纫，搭模型飞机，折纸，或者无论什么你喜欢的--或者学习如何做--网上有无数的免费的教学视频和流程说明，和在线的手工小组你可以参加。上一个你一直想学习的在线课程，比如学一门新语言参与你本地社区的你一直有热情的活动帮助你的孩子们做手工或者学习一门新技术。做一个列表写出你康复后期盼做的事情聚焦积极方面试着看到你的境况中积极的部分，特别是手术之后--手术后你会好很多，能够给你的宝宝洗澡，溜狗，重新回到你最喜欢的运动，学习，和活动中去。关注最终的目标--更好的髋部！好消息是，这种水平的行动不便和疼痛是（有希望）不太可能持续终身的，而且手术对大部分患者都是一种非常有效的治疗手段。解决问题本书中有很多的小窍门可以帮助你找到你各个方面的行动不变中可以改进的地方，而更好的应对！不要想现在什么是重要的，而是着眼于进行必要的改进之后，你能做什么。例如，如果弯腰曲髋很痛的话，也许可以把炖锅从橱柜中的矮架上移到高架上。放松技巧放松是一个好办法，可以缓解接下来的手术带来的焦虑和恐惧，以及确诊带来的压力，以及慢性疼痛带来的抑郁。放松技巧能帮助减少肌肉紧张和慢性疼痛，和减慢你的心率和呼吸。练习放松技巧很重要。开始可能会不是很有效，不过随着时间过去你会变得更好。有的人试都不试就放弃练习放松。这是一种技术，需要学习并练习才能有效。当你可以练习放松时，每天多练几次。你会逐渐意识到你的肌肉有多么紧张，以及生理上放松有多么好。你能在你本地的图书馆，书店，或者网上找到关于放松技术的细节的书和信息。关于如何做以下列出的每种方法，它们能提供你非常多的细节。基本的放松办法和能放松的事情包括：深呼吸渐进的肌肉放松引导性意象（见上）按摩热水浴或冷水浴休息日听音乐看电影锻炼以下是一些资源你可能会想要找来看：◊TheRelaxationandStressReductionWorkbook作者MarthaDavis,ElizabethEshelman和MatthewMcKay◊FullCatastropheLiving作者JonKabat-Zinn◊MindfulnessforBeginners(audio)作者JonKabat-Zinn◊MindfulnessSkills(audio)作者RussHarris自我管理自己掌控自己的情况。补充你的医生，外科医生，治疗师，和照顾你的人的不足之处。对你的医学诊断做记录，做一个了解自己病情的患者（本书就能帮你做到！）。如果你觉得有用，或者你的医生需要的话，写病症日记。但是也别让你的髋部病情，你的门诊变成让你痴迷的生活中心，毕竟除了髋部发育不良，还有太多值得好好生活了。当你必要应对你真的无法控制或者避免的事情时，比如持续的疼痛，医学测试，医学程序，你可以发现一些集中情绪的应对策略能帮助你冷静。包括像迷你冥想，深呼吸，有远见的看事情，找到你的幽默感，培养乐观精神。我们知道听起来像陈词滥调，但是接受你不能改变的事情，改变你能改变的事情。这真的很适用于像是髋部发育不良这样的慢性疾病。提醒你自己患有髋部发育不良不是你的错误，或者你父母的--这仅仅就是发生了。这是你无法控制的，但是你仍然有责任照看好你自己，做理疗或治疗来恢复，尽全力把自己照顾到最好，控制好现状。别放弃，别把责任都丢给你的医生。这样做仅仅会增加你的无助感。你会很容易变成一个“在劫难逃”论者，认为所有事情都会变成巨大的问题和麻烦，注定会有最坏的收场。试着用灾难数值来衡量事情，100是最坏的，像是你爱的人死亡或者危机生命的疾病，90是非常严重的事件比如车祸，50是中等程度坏的事件，10是有一点点糟糕，如此等等。像这样评估你的手术和残疾，把他们放到这类似的坐标中，这能帮助你有个远见。保持希望保持希望非常重要。一直都有新的治疗方法在发明，新的治疗手段在实验中，新的研究揭示更多髋部发育不良的知识，更好的髋部假体被发现，更好的筛查手段创立出来。你可以抱有希望在对病情进行合适的医学治疗之后，你的髋部情况会有非常巨大的提高，甚至你的髋部完全不再会成为一个日常的问题了。这的确在很多人身上发生了，而且在我们身上发生了，所以这完全不是一个虚假的希望！我喜欢读那些手术成功之后过着积极生活的人的博客和帖子，这给了我希望--我也会这样。这是我得到检查结果之后在HIPWOMAN上发帖子的部分原因，即使我没有太多可以说的--记住那些积极的帖子如何帮助过我，我希望也能帮助别人，通过告诉他们即使有术后并发症也能成功康复的，这的确是的！ARPINE,28美国手术脚本有一些有针对性的“手术准备”放松CD。很多可以在网上购买或下载，大部分都可以试听来确保你喜欢这个声音（如果引导者的声音让你每次听到脚指头都绷紧了的话就没有意义了！）积极思维之迷你知道吗，对你的现状感到伤心和生气是完全OK的。毫无疑问，现状糟糕透顶。诚实的讲，你并不需要带上勇敢的面具，一直都表现的乐观和开心。积极思维的力量还是个迷，在世界范围内被接受的认识还很有限。然而，没有研究--没有足够的研究--证明积极思维能改变你的健康结果，无论是髋部发育不良，心脏病，或者癌症。所以别担心如果你感到生气，伤心或者抑郁会某种程度危害到你的康复或是病情。积极的态度能够影响到你有多么热衷于投入到术前准备，在医院的时间，和康复情况。如果你感到乐观，你更可能会按规定服药，做理疗锻炼，没有太害怕准备去医院，遵守康复计划，照看好自己，更好相处。但是虽然因为你更加投入到对你自己的健康负责任中，能导致更好的结果，不过简单的保持阳光的心态并不能减轻你的疼痛。所以再确认一次，如果你偶尔情绪低落或脾气暴躁，是不会危害你的康复或病情的。所有的相关研究都没能证明不断的“积极思维”能延缓疾病或者加速康复。创造性解决方法把事情写下来日记典型的日记是一个美好，而且确定能减压的工具。让你有一个私人领地来表达自己，把你的问题，恐惧，和愤怒留在这里而不是在你脑子里。多么好呀，你能有借口买一个美丽的塑封空白笔记本，甚至是特别为此买一支优雅的钢笔--但是如果预算有限，一个你喜欢的漂亮包装纸的封面的空白练习本和一支圆珠笔也是完美的。把东西写下来真的有帮助，而且是被临床医学证明了能减压甚至提高健康水平。如果你可以的话，每天都抽几分钟时间写你的日记。别担心拼写或是句子结构，这只是你发泄情绪的一个途径。有些天你可能能写好几页，其他天可能只有几个词。有时候可能是个图画，或者对你有特殊意义的某首歌的歌词，或者全篇的骂人的话，或者一首诗的开头...博客好些患者都写博客。博客就是个在线日记，你能发布照片和日记条目，而其他人能留言给你。博客大都是免费的，网上很多博客服务供应商。当你建立一个博客之后，你可以决定你的隐私程度--每个人可见，部分人通过密码可访问，或者完全隐私只有你可见。写博客是一个非常棒的记录你髋部求医旅程的方式，分享你的经验，甚至x光片，给经历过或正在经历同样事情的患友们。我们中的很多人都从阅读别人的博客和写自己的博客中得到了很大的帮助和安慰。第17章会有关于博客的更多介绍。我的网上信息的第一站是HobblingHelly的博客。它给出了很多不同的链接告诉我关于髋部发育不良的一切，但是更重要的是引导我找到了雅虎髋部妇女小组！ANNICK，47美国我真的很喜欢读HobblingHelly的博客，地址<>，对我很有帮助。而且每次看到可爱的小狗PETAL都很开心！艺术疗法如果言语无法帮助你，绘画或者雕塑也是非常有帮助的。并不是要你做出一件艺术品来展出，而是一个表达你自己和你的情绪的方式，这种创造性行为是有治疗效果的。这是一个安全的方式来处理创伤性经历和混乱的情绪，特别是如果你并不想把这些写下来。你可以在你的绘画中把任何你脑海中的图像融入进去。准备一些材料--可以是简单和便宜的像一盒彩色铅笔或者一些彩色圆珠笔，或者精致的一组水彩笔，丙烯酸颜料，油画颜料，画笔。蜡笔和墨水笔也可以选。目标是找到你喜欢使用的媒介，而且你不担心会用完（极其昂贵的油画颜料可能会妨碍你的发挥！）。你只需要找到施展你艺术创造的场所--任何有空白表面的东西都可以，从笔记本的背面到学校学生的绘画板，到水彩画纸到帆布。作为开始，如果可能，找一个不会被打扰的安静的地点和时间。关掉手机。放点适合你心情的音乐。纸和其他材料在手，如果你喜欢再来点提神的酒。想几分钟对你的髋部和手术的感觉。你害怕吗？你抑郁吗？愤怒？感觉与世隔绝？选一个能代表你心情的颜色，然后开始画--抑郁也许是深绿色的一团乱，愤怒也许是黑色和红色的锯齿形--逐渐构建你的图画。你喜欢的话还可以配上文字，甚至从杂志上剪下图片再粘到你的作品上。剪切，画，刮，绘制，撕下。重点是创造活动本身，而不是最终的产物。每个人都会创造出不同的东西，所以别被常规限制。别担心最终这个作品会是什么样子，这不是这个活动的意义所在，没有人会看见她（除非你想给别人看）。你事后甚至可以把它们扔了或者烧了。在网上搜索“艺术疗法活动”能找到很多好点子来开始。就是这样一个博客。以下的创意你可能会愿意尝试：素描一些抽象的涂鸦和花样，让你的脑袋做白日梦画一些抽象的图像或形象。别创作任何写实性的画（比如人，建筑）画自己的自画像。能代表你现在在哪里，你想要成为什么，小时候的你，任何你喜欢的。记住，这是不会展示给任何人看的，而且不需要看起来像你，如果你不想的话，你不需要对着镜子画。可以尽可能的抽象。写绘画日记。可以在你写日记的本子上同时进行，或者专门找一个素描本来做。临床艺术疗法，是指你在受过训练的艺术疗法咨询师指导下参加的疗程，对心理创伤或者像抑郁和焦虑这类的长期问题特别有帮助。在电话黄页或者网上找一下你当地的有资质的治疗师。伤疤对某些人，伤疤可能是个精神障碍。小时候的伤疤可能会很大很丑，让你去游泳池或沙滩的时候感到很痛苦--众所周知，小孩子的世界是非常残酷的，很多看起来不一样的小孩都会被嘲笑和欺负，而不仅仅是髋部发育不良。现在因为外科技术，缝合方法，伤口护理，伤疤治疗的提高，以及感谢外科医生们出于美容效果考虑而处理的刀口位置，现在的伤疤要不容易发现的多了。所以最近的外科手术不大可能会导致真的非常丑陋的伤疤了。如果你真的非常不喜欢你的伤疤，你可以去看专科整容外科医师。无论广告怎么说，一旦伤疤愈合之后，去疤乳霜是不能对它有很大的改变的。紧肤按摩仅能帮助伤疤不和下面的组织粘连。很多女患友骄傲的把伤疤当作荣誉和勇气的徽章--这是我们的“战争伤疤”，是肉眼可见的证据表明我们遭受了怎样的创伤，打了一场怎样的外科战争，证明我们体内出了错。很多患有内部疾病（比如子宫内膜异位）的人，都非常希望能有一些可见的东西来证明他们内部的伤痛，这绝对能帮助旁人认识到他们真的患有疾病。我认为伤疤相当的酷。它提醒每个人我经历承受过什么。如果我要做两次PAO手术和一次置换手术，那么我想要这样的战争伤口来展示！我的髋部前面靠下有两条对称的伤疤，它们和我剖腹产的伤疤很配。以及一个阑尾炎伤疤，一个取螺丝钉的伤口，和一些妊娠纹。我收集了全套！SANDRA,39澳大利亚（译者表示跪了：））现在看着这一切简直像场梦。就像我老公说的：“如果不是两边髋部模糊的伤疤，你都不会知道曾经发生了什么。”这是真的，虽然如果你可以看见我的内部，证据还在，不是生理的，而是精神上的。我已经不是两年前的我了。ANNICK,47英国童年经历这个话题经常被忽视，但是却是非常真实而重要的。如果你在小宝宝或小孩子的时候被诊断为髋部发育不良，对你的长期“髋部健康”是非常有好处的，因为早期被检查出来就有希望得到有效的治疗。当然，如果那时还是个小宝宝，你可能不记得什么了。小宝宝是可塑性强的，希望早期的治疗是成功的，这样你就不用在小孩子阶段再经受任何创伤性遭遇了。然而，如果你已经是个蹒跚学步的孩子或者更大一点，你可能就能记住你在医院的经历了。你可能做了很多可怕的测试，夹板矫正，药物治疗，石膏绷带，吊带，牵引，住院治疗，以及手术。你可能是学校里的“怪小孩”，带着石膏，或者用拐杖，可能还跛脚，不能正常跑步，不擅长体育，因为看病而缺课。所有这些都造成了负面影响。当你蹒跚学步的时候你只能很有限的理解你身上发生了什么，作为一个学龄儿童你只能忍受这些。无论你的父母有多么的支持你和你呆在一起（这对他们也是非常可怕的经历），最终还是你自己必须经历经常性的可怕的治疗。无论护士和医生对你多好，他们还是伤害了你。虽然目的总是为了帮助你，但是你的确遭受了不同寻常的就医经历（和你的同辈人在同一阶段所经历的不同），以及痛苦的你不理解和不能避免的生理性的程序。当我是个小孩子的时候，我发现我走路的步态是不正常的，并不严重，但是足够让我感到不一样了。我记得一个朋友告诉我我走路像个钟摆。ALVARO,38西班牙我记得我非常沮丧那整个暑假我都打了浑身的石膏而不是去游泳。因为我小孩子时期的最后一次大型髋部手术是实验性质的，在几次医学讲座中我是“试验品A”。我记得躺在一个阶梯教室的前方的一个台子上，我的手术在医生讲课，医学生观察我的髋和腿。DENISE,47澳洲儿童DDH的治疗方法以下是一个简要的关于儿童髋部发育不良的常见治疗方法的列表，有一些--或者全部--你都可能经历过。闭合复位术---医生在x光机的引导下把髋部纠正到正常的位置。然后打上石膏保持。切开复位术--用外科方式切开髋臼，纠正到正常位置，然后打石膏保持截骨术--外科性的截骨和纠正骨结构。这一般在年纪稍微大点的孩子身上实施，或者在小宝宝时候漏诊了，或者其他的治疗方式无效的孩子身上。帕氏吊带--一种由帆布吊带，尼龙搭扣，和扣环制作的精巧装置，把腿支撑开到一个特别的位置上，通常是一个“W”形状，能帮助髋关节发育到正常。只能用在小宝宝身上。髋部人字形石膏--这种石膏包裹了躯干和两条腿，一般只用于髋部发育不良患者。常常有一个棒子横过撑开膝盖，来保持“蛙腿”姿势。典型的石膏从胸部中部到膝盖以下，甚至到脚趾。在腹股沟处有一个洞用来上厕所。髋外展支架--这是有些时候用来代替帕氏吊带的，或者当帕氏吊带不起作用的时候用。某些案例里面，如果髋部很容易进去髋臼里面而且医生觉得父母能遵守好穿支架的要求，就还能代替人字形石膏。取下人字形石膏之后马上穿上支架来保持髋部稳定对于小孩是很寻常的，也是因为当孩子在石膏里面会缺乏肌肉张力。这需要时间才能恢复。一些不再是例行的髋部发育不良治疗方法列表肌腱切除术--切除髋部部分肌腱，现在一般已经不会给人做这个了（但是还会给宠物做！）。牵引--持续的利用重量来拉伸一肢来纠正畸形。也能轻度的拉伸髋关节周围的肌肉和肌腱，无论手术前或手术后。在某些极端的案例中，牵引需要使用金属条插入腿中，然后从中用力量拉伸。（然而牵引在髋关节镜检查中还会用到。）儿童住院在早些时候（80年代以前）的医院常常并不是一个对儿童友好的环境。儿童心理学在1960年代才发展成为一个学科。甚至直到70年代，医生和护士还被告诉说小宝宝感觉不到疼痛，因为被认为他们的大脑和神经系统还没有发育成熟。现在我们知道这完全错误，而且实际上面对同样的程序小宝宝比成年人感觉到更多的疼痛。医生们通常非常担心给小宝宝和小孩子实施麻醉，因为他们不确定是否安全。实际上，遭受严重的持续的疼痛对小宝宝可能会有长期的影响，甚至改变他们对疼痛的生理和心理反应，免疫功能，神经生理，以及成人后对医学流程的态度和逃避医疗保健。现今，有非常多的关注在确保小宝宝和小孩子免于疼痛！早时候的医院环境真的对小孩子不好。父母常常不被鼓励来探望，因为爸爸妈妈走之后孩子们常常很沮丧，这让护士的工作更难做，而且他们觉得父母阻碍了他们的工作。早时候一周中可能只有一两天父母被允许探望孩子。不像现在开明的医院环境，父母当然不能留下过夜。孩子们在夜里独自一人，常常在黑暗中，而如果孩子哭或者继续，护士们可能很不耐烦。纪律是严格的。像拒绝吃饭会被强制喂饭这类事会发生。请记住，虽然如此，但我们并不是说每个小孩都遭受过创伤性的经历，某些医院比其他的要开明一些--一个患友说，1962年，当她还是个小婴儿的时候住院。她妈妈就被允许每天来给她哺乳。某些孩子肯定得到了很好的很有同情心的照料，没有任何的创伤伴随他们儿童时期的髋部手术发生。这一段是主要写给我们中的那些在这上面吃过苦头的人的。我记不住太多了，但是我知道我妈妈一直和我呆在一起，因为我太小了!我记得的最主要的东西是埃塞克斯郡医院里面的一个娃娃之家。这是我见过的最漂亮的娃娃之家了，我记得直到我5岁我每次去检查都会看见它！RHIANNA,28英国60年代我至少住院两次。1965年我做了闭合复位术，接着是1966年的切开复位术和截骨术（髋内手术）。我在4岁半的时候被诊断出来，然后手术、住院、石膏、吊带持续了差不多两年。父母并不允许陪同是很可怕的--我恨这一点（虽然巧克力奶和全麦饼干很棒）。止痛药一点不好。被告之要“乖乖的”和不要哭是非常荒谬的。我的外科医生把我的玩具扔了，那是个很棒的玩具（我还拥有她，虽然她的表面涂层已经有点薄了。这个可怜的小姑娘经历了很多）。我讨厌不能同我的朋友们玩。我讨厌不能按时开学（不好，直到一年级的5月份才能上课。）街上的孩子嘲笑我的瘸腿，在一年级的五月和六月我还必须要搭乘特殊巴士去学校。很伤自尊。SALLY,51美国很多医院都有严格的标准流程，是一种严格控制的等级系统；孩子们可能需要每天查手指血，无论是否需要做化验。病人和他们的父母无法消息灵通的知道什么在发生和将要发生是很常见的。护士在压力之下严格管理，使用纪律措施来保持病房里的秩序。有时候发明限制规则出来只是简单的为了保持秩序。在最糟糕的情况下，医院的气氛可能近似于军队，甚至是不友善的。我第一次印象鲜明的住院是我11岁的时候，是为了做牵引。我还记得起那个重量的感觉，感到我髋部上的压力。感觉很不舒服，因为我不能动，而且被安置在床上两周。我躺在床上使用卫生间淋浴。真不是什么愉快的感觉。我回忆起感觉隔绝和恐惧。我的很多恐惧包括未知的和每天两次抽血。我不明白为什么他们要我的血，这对我细小的血管非常不容易。要好几次才抽得到。CATHY,39美国1970年代，我9-12岁之间就不断在出入医院。手术和物理治疗非常痛苦一点不好玩（当然的）。我为我经历的一些责怪上帝。我妈妈常常来看我，但是我总是想她。我们非常亲近。我变成一个非常沮丧和愤怒的小孩。我换了好几个理疗师，结局都变得很难看。我的室友和我变成了病房里的麻烦精。离开医院，到房顶上去，等等。我太生气和受挫了。我不明白为什么这一切发生在我身上。我应对的方式就是做恶作剧。大发脾气！我想出去奔跑（这是我再也不能做的事了），但是除了在我梦里，我不能做了。INA,41美国当我3岁的时候，吃东西是我在医院里唯一能控制的事情。所以我拒绝吃饭。有一天我父母来看我发现两个护士把我按在地上强制给我喂饭。那是在1967年，在墨尔本的儿童医院。我还记得很多次在手术台上我是完全清醒的（没有手术前药物来让我昏睡），然后黑色橡胶氧气面罩用力盖在我脸上。从那以后，小的黑色的橡胶让我不舒服。我记得每晚在黑暗里觉得害怕和孤单，然后发展出了很多创伤后压力症的症状，不过持续在一个比较低的水平，但是当我必须再次应对外科手术时我会“突然发作”。DENISE,47澳洲我6周的时候第一次住院，然后是1岁，2岁半，然后4岁再一次。我记不住太多了--但是我有医院的记忆--我知道那对我的父母更是创伤性的。他们需要每天开车来旧金山看我，我妈妈总是后悔必须要把我独自留下来。事实上，我今年10月就要做髋部置换手术了，这一次她坚决的要留下来陪我。我的确记得当我父母离开时我哭了。我也记得那位不可思议的护士--我崇拜她。TERI,38美国失去控制让我害怕。住院期间每天傍晚我要和妈妈分开总是不开心和可怕的。我畏惧疼痛的医疗程序，以及我妈妈不能安慰我然后告诉我一切都会好起来的。被留在一个不熟悉的环境里面同陌生人在一起对我是非常有压力的。当你是个独自一人的小孩子时，你的想象力会飞上天。这就是为什么告诉孩子们事实是那么的至关紧要，这样他们就有主意盼着什么了，这能减少压力。我现在知道我妈妈感到羞耻和内疚，因为她觉得她要对我的病情负责。幸运的是，我妈妈给我提供了一个稳定，安全和有爱的环境。她非常好预测，我知道她什么时候来什么时候走。她提供给我一个安全的每日例行程序，这让我感到有信心和安全。她一再保证她第二天会回来看我，她的确做到了！CATHY,39美国儿童时期手术造成的创伤后压力症创伤后压力症（PTSD）是一种被承认的病情，常见于从自然灾害，战争，可怕的事故和其他创伤性事件中幸存下来的人身上。如果某些事件在儿童时期发生的话，被认为更可能是创伤性的，包括3岁以内的外科手术。儿童身上的医疗程序有时候会导致PTSD--毕竟，即使是为了帮助他们而由亲切的医生和护士进行的治疗，孩子们还是遭受了身体上的伤害。他们可能还是觉得被虐待了。再加上孩子处在一个不安全和不可预测的医院环境里的感觉，和父母分离，侵入性的医疗程序，有的孩子心理上受到震动，持续下去发展成PTSD，就很难让人惊讶了。PTSD的某些征兆包括：避开一切让你想起你的经历的东西，事情和想法（住院，看医生，电视上的医学节目，手术的图片，晕针症）失去关于创伤性事件的记忆（如果你很年轻的时候做了手术无论如何记不起来了。）关于手术的噩梦不哭出来或者感到不安的话就无法讲述这个创伤性的事件或者你过去的病史当想起这个创伤会生理性的紧张（流汗，心跳加速等等）感觉未来缩短了（你不认为你会在下次手术中活下来，或者你能活到较老的年纪）距离感，情感上麻木，同人们和家庭保持距离超级警觉（神经质的），突然出现的噪音很容易吓一跳激动，睡眠问题。这些症状可能会远落后于事件，甚至数年之后，才发展出来，然后持续下去。情况有好有坏--所以可能大部分时间里面都不会太成问题，但是成年以后要面对更多的手术可能会把一切带回来。如果你是直接被伤害的话（相反是目击某事件），PTSD更可能会发生，比如说你经历了创伤性的童年时期的外科手术。通常会有一个触发点会让你发作--特定的气味或味道把你带回到医院，或者特定的医学程序或医疗设备做同样检查。有一个伴随我终身的就是（讨厌）特别的口味/气味。我讨厌Aquafresh牌子的牙膏--里面有什么就像那个我小时候用来麻醉我的橡胶面罩的口味/气味。我还讨厌医院的炒蛋，再也不会吃苹果酱！SALLY，51美国PTSD的治疗有很多种PT