老年痴呆患者照顾者照顾感受的质性研究-

1、老年痴呆患者照顾者照顾感受的质性研究张睿,杨莘,王玲等人撰写的“老年痴呆患者照顾者照顾感受的质性研究”,原载于中华护理杂志,2008年第43卷第7期第589页-594页。随着人口老龄化, 老年痴呆作为老年人的常见病得到越来越多的关注。我国绝大多数老年痴呆患者接受家庭照顾1,家庭照顾者的健康、生活状况直接决定着痴呆患者的生活质量和预后2。目前国内对于老年痴呆患者照顾者感受的探讨以照顾者负担的研究为主,其次各研究的基础数据主要来自于量表测量,量表未能涵盖的内容没能得到挖掘,限制了我国护理人员对照顾者感受的全面认识。根据Kitwood的理论,痴呆及其照顾与其他疾病相比,更多地表现为一种扎根于社会的现

2、象3。本研究采用质性研究中的现象学研究方法,对我国老年痴呆患者照顾者的照顾感受进行研究,以期加深我国护理研究者对照顾者感受的理解,进而推动本领域相关护理研究的发展。1 对象与方法1.1 对象本研究采用目的抽样法,选取2006年512月在北京某三级甲等医院神经内科门诊就诊的老年痴呆患者的主要照顾者10名,年龄45 72岁。其中男3名,女7名。在职人员1名,离职人员9名。受教育程度相对较高,以高中和大学为主。5名为痴呆患者的配偶,3名为女儿,2名为儿子。仅有2名家中有小时工协助照顾,其他8名均为自己独立照顾。每日照顾时间普遍较长,为15 24h。10名照顾者均为汉族,没有宗教信仰。1.2 方法本研

3、究为质性研究中的现象学研究。1.2.1 资料收集方法采用非结构访谈的方法收集资料。访谈时间大约持续30 45min,访谈由作为一名老年痴呆患者的照顾者,您的生活是什么样的?开始,内容围绕照顾过程中的感受进行。非结构访谈无固定的访谈问题,尽量鼓励被访者用自己的语言发表看法,研究者只做适时的追问。访谈人数按照资料饱和的原则确定4,本研究共访谈10名照顾者。1.2.2 资料分析方法访谈结束后,及时将访谈录音逐字、逐句地进行转录,并记录下受访者的非语言行为及其所提供的个人基本资料。在访谈资料的分析过程中采用了Claizzi 的现象学资料7步分析法,包括:仔细阅读所有的访谈记录;析取有重要意义的陈述;对

4、反复出现的有意义的观点进行编码;将编码后的观点汇集;写出详细、无遗漏的描述;辨别出相似的观点,升华出主题概念;返回参与者处求证。然后研究者按照一定的顺序和主题进行重构,并穿插研究者自己的洞见和反思,使最终形成的主题间具有一定的内在关联性5。2 结果2.1 主题1:承受压力和痛苦2.1.1 照顾事项繁重,身体劳累随着痴呆患者认知能力和自理能力的丧失,他们越来越多地需要别人的帮助。照顾者承担着大量的体力劳动。L:有时候真的没有办法,你拽她的时候呢,她是往下的力量,她不跟你配合,你就得使劲地拽她,力不从心啊!同时,痴呆患者大多数有异常行为问题,如睡眠障碍等,照顾者的精神也一直处于紧张状态。Y:最突出

5、的一个感受就是太累了,身体上受不了。白天累一天吧,晚上还睡不好。特别累。2.1.2 沟通障碍,情感受挫老年痴呆患者由于认知功能的异常,照顾者与患者之间的沟通变得十分困难, 他们得不到患者的情感支持,内心承受着巨大的痛苦。W:我觉得这和其他病不一样,那些呢他能够理解你是为他好。这个是就跟你反着干,总觉得你要害她。老年痴呆患者的表现多种多样,有很多表现为语言功能的丧失。X:我这个病人是不说话,你说两个人之间没有交流是什么感觉? 我有什么心里话和他讲了,他也没有反应。真的,心里很孤独、很绝望。2.1.3 个人时间受限照顾者的正常生活被照顾患者的繁重任务所打乱,他们必须随时准备着面对各种突发事件,精神

6、一直处于紧张状态。G:如果我出去办一点什么事时间长了,心里老是惦记着她,想着别有什么事情吧,就不由得加快步子往家赶,一分钟都不能离开她。S:我老是觉得我妈离不开我,我要是一走了,也怕她丢了,也不放心。你说要是找不着她了,大冷天的冻着她怎么办?就是没有一时能放下心来。2.2 主题 2:从不断地失去中走过2.2.1 亲人性格的改变,失去了往日的亲密痴呆患者逐渐衰退的过程改变了他们原有的性格,照顾者往往很难接受自己熟悉的亲人变得判若两人。W:小时候我妈对我特别好,她得病以后吧就变得很冷漠,没有感情,我心里挺难受的。当照顾者看着自己的亲人由于疾病,认知和自理能力逐渐下降时,他们也感到非常伤心。P:有一

7、次他在外面把裤子尿湿了,都不在乎。我就走到他前头给他挡住点,怕别人看到。我挺不好意思的,心里替他难受。2.2.2 个人事业、家庭、朋友的失去为了照顾痴呆老人,作为儿女很多照顾者放弃了自己的事业,虽然感到遗憾,但是他们对于自己的选择无怨无悔。W:我这个人事业心挺强的,我是大学生也是工程师,要是没有我妈妈这个事,我会去考研、考博、出国。有时候想起来也有一点遗憾,但是没什么办法,我没有选择。他们整天生活在照顾患者的世界里,没有自己的世界。B:我现在不考虑成家的事,心思全在我妈身上。我就想全心全意地把我妈照顾好,其他的事以后再说吧。照顾者把全部的时间和精力用于照顾患者,几乎淡化了与外界的联系。Y:我现

8、在和朋友、同事什么的都很少来往,没有时间。我觉得确实是跟社会有脱离,有很多情绪负担发泄不出来。2.2.3 美好生活计划的破灭照顾者在忙碌的职业生涯结束后都憧憬着自己能有一个美好的晚年。但是当他们的亲人罹患痴呆症时,所有的希望都化为泡影。X:我本来计划着退休了和老伴一起出去旅游。现在身体允许,经济也允,可是哪里都去不了,有时候也是觉得挺遗憾的。我们这一辈人,年轻的时候一直艰苦过来了,现在条件好了,该享福了,可是老伴又成了这样。2.3 主题 3:不断调整自己,以适应变化2.3.1 接受疾病带来的变化,寻求知识和帮助很多照顾者在疾病的初期都不能接受自己的亲人患上了老年痴呆。随着患病时间的延长和疾病知

9、识的增加,他们逐渐接受了这个现实。G:我刚开始真的想像不到这种病会是这个样子,她的行为我都不能理解。后来认识了她这个病,才能耐着性子去对待她。很多照顾者都意识到自己在照顾患者时知识和能力的不足,表达了向专业人员咨询和学习的愿望。 Y:我也想不好,我带他来看也是想咨询一下我怎么护理,他发脾气的时候我应该怎么做。2.3.2 反省自己,接受新的关系随着患者性格和身体状况的改变,他们不能再继续习以为常的相处方式,通过反省自己和不断地磨合,照顾者们逐渐找到了新的相处方式。Z:原来我老想和他讲道理,想跟他说清楚不要这么做。现在知道不可能了,那就得妥协改变自己了。当谈论到他们与患者之间关系时,很多照顾者认为

10、感觉就像照顾孩子一样。W:我没有孩子,没有照顾孩子的经验,但现在照顾我妈妈就感觉是在照顾我的孩子一样。2.3.3 对未来的不确定感由于疾病呈进行性发展,患者的症状会越来越重,对于未来,照顾者多表现出强烈的不确定感。Y:不知道。过一天算一天吧,我也不想想以后。不管怎么说日子还得过。另一方面照顾者表达了对未来的恐惧,我不敢想将来等。他们对亲人病情的日趋严重甚至最终离开人世,采取了回避的态度。L:将来我根本就不敢想。谁知道我妈妈将来会变成什么样呢? 不过我知道肯定是越来越重。以后的事我都不敢想。2.4 主题 4:完全投入照顾之中2.4.1 寸步不离患者的意外伤害和走失是困扰照顾者的又一大难题。P:我

11、现在就最害怕他走丢了,稍微一不注意他就走丢了。所以照顾者们不得不时刻关注着患者的行踪, 精神一直处于紧张状态。Y:寸步不离。我们晚上一起睡,一个床上一里一外,她一动我就醒。2.4.2 忘记自己照顾者们将全部的精力和时间都投入到照顾患者的过程中,经常忽略自己的健康需要,P:每天都是围着他转。有时候我想我现在活着就是为他,就是为他活着呢。我自己有病都懒得去医院,我倒是按时带他到医院去。甚至达到一种忘我的状态,S:我丈夫就说呢,你看你光顾着管你妈了,都不管自己了。有时候我都觉得我真是忘了自己了。2.4.3 相互依赖虽然大多数患者表现出对照顾者的不满和怨恨,但是他们在行动中却表现出对照顾者深深的依赖。

12、S:别看她嘴上说我不好,可是我一出去她就六神无主。她就是嘴上和我急,但是离不开我。很多照顾者也对患者产生了感情依赖,认为他们是自己的精神支柱。L:我妈妈就是我的精神支柱,你看现在我老是这么紧张,但我觉得特别有劲。是我妈妈在支撑着我,要是有一天老妈妈没了,我想我肯定就趴下了。2.4.4 不离不弃虽然照顾这些痴呆老人耗尽心血,可是当谈论起未来的路怎么走,他们却是意想不到的坚定。对于老伴,她不愿意给儿女增加负担,决定和老伴一起去养老院,P:要是病重到我伺候不了他,那就一起去养老院吧,不过要一起去。别人照顾他我也得看着,看着才能放心呀。而那些痴呆老人的儿女们,都纷纷表示不能接受将父母送进养老机构,会自

13、己照顾他们到最后一刻。L:我常跟我妈妈说咱们有家有人管你,就不能去养老院。我会照顾你到最后一天。这是我肯定能做到的(眼圈红了。2.5 主题 5:在照顾活动中实现自我价值2.5.1 我是重要的人,患者需要我照顾者承受着生理和心理的沉重负担,而与此同时,他们也收获了别人无法体会的美好。W:如果你做一个心理测试,说你这个人是否被需要,我敢肯定,甭管社会需不需要我,单位需不需要我,我妈肯定特别需要我。照顾患者让他们放弃了自己的事业和家庭,可是照顾患者也让他们变得更加成熟,更加肯定了自己存在的价值。B:现在我觉得最有成就感的就是把我妈妈照顾好了,我觉得这种感觉挺珍贵的。2.5.2 照顾动机带来的满足感照

14、顾者们照顾患者的一个很重要的原因在于履行自己应尽的责任,当他们的努力使患者的生活质量得到改善时,他们也获得一种满足感。W:我是家里的独生子,这个责任我必须尽到,责无旁贷。你说这要上升到理性我还真说不出来,就是不管她不行。照顾患者的另一个很重要的原因在于报答过去曾经接受的爱和照顾,这种报恩的心理给照顾行为赋予积极的含义。S:我以前去外地的时候我妈没少为这事掉眼泪,我妈眼睛不好就是那会儿哭的(眼泪又流了出来。我想想我妈为我流的那些眼泪,我就不能不管她,就是累死了也要照顾好她。2.5.3 得到他人的感激照顾者的付出也得到了其他亲人的肯定和感激,这些都是使他们继续努力下去的力量。L:我妹妹还说呢,姐姐

15、我们谢谢你,你照顾妈妈,这样才能使我们安心工作。除此之外,偶尔来自痴呆患者的感激更使照顾者们倍感欣慰。Z:有一次我妈妈清醒的时候说谢谢你,我觉得我得到妈妈的认可了,还是挺欣慰的。3 讨论3.1 照顾者照顾感受的变化历程分析老年痴呆症给患者和照顾者的生活带来了巨大的变化,在适应这个变化的漫长过程中,照顾者的感受也在不断地变化。本研究通过分析非结构访谈的结果,将照顾者的照顾历程划分为三个阶段:初临变化适应变化和面对未来。3.1.1 初临变化在最初照顾痴呆老人的一段时间里,照顾者经受了最大程度的痛苦。第一,他们无法接受自己的亲人罹患痴呆症的事实。第二, 由于照顾者对疾病知识的匮乏, 很难采取正确的应

16、对机制, 表现为以情感为导向的应对方法。第三, 由于疾病的关系, 照顾者与患者间的关系发生变化, 常常难以适应。在访谈中, 很多照顾者提及最初的一段时间都用暗无天日绝望无能为力等词汇来形容。3.1.2 适应变化随着照顾时间的增加,照顾者们的疾病知识不断积累,护理经验逐渐丰富,最终大多数人都找到了适当的护理方法。与此同时,照顾者通过不断地摸索,与患者形成新的关系,标志着照顾者适应了患者疾病带来的种种变化6。另一方面,随着患者疾病的进行性发展,照顾者的负担在这一阶段并没有得到降低,反而有增加的趋势7-8。照顾者应对能力的提高和患者疾病的加重这两个因素共同作用下,使照顾者在这一阶段表现为积极感受和负

17、担的同时增加9。3.1.3 面对未来由于疾病呈进行性发展,患者的症状会越来越重直至死亡。所以对于未来,照顾者多表现出强烈的不确定感,他们常用过一天算一天来形容自己对于未来的态度。另一方面,照顾者们对于未来采取何种护理方式表现出非常坚定的态度,即无论如何他们都会和自己的亲人在一起,不离不弃。在国外的一个质性研究中,也证实了这种照顾的持续性10,即使有些患者已经在养老机构中,照顾者的照顾行为仍然不会停止。产生这一现象的原因可能在于我国传统孝文化和家庭结构的影响,老人接受非家庭成员的照顾是不被接受的事实,而将老人送入养老机构接受照顾更是受到蔑视的行为,被认为是不负责任的表现11。Cohen在1992

18、年证实,随着照顾活动的增加,照顾者的积极感受和负担同时增加。所以在老年痴呆症的末期,照顾者的负担和积极感受将达到最高12。3.2 照顾者照顾感受的变化历程对护理工作的启发为照顾者们提供关于老年痴呆的疾病知识可以使他们尽快了解这一疾病， 从而缩短从不适应到适应的过程。 特别是疾病初期患者的照顾者更应当是我们护 理干预的重点人群。 照顾者的积极感受主要来自于照顾者护理能力的提高所带来 的控制感、自我肯定感以及周围人的感激等13-14，护理人员应当通过提高照顾者 的护理能力和应对水平，继而提高其积极感受。 4 小结 我国照顾者的照顾感受中包含着负担和积极感受。同时，我国是一个受传统 孝 文化和家庭观念影响很深的国家，这两种传统的价值观是我国家庭照顾的 道德基础，多数照顾者希望自己能够履行照顾患者的责任。另一方面，社会变革 导致家庭结构的变化又限制了家庭照顾患病老人的能力。因此，照顾者遇到传统 角色和现代机会与价值之间的冲突11。所以，我国更应当建立适合我国文化传统 的家庭养老体系；另一方面，如何突破这种文化的藩篱，促进我国的照顾者采纳 和接受社会养老的观念与帮助，也是值得健康专业人员思考的问题。 参考文献