孵化器众创空间企业成长报告小蜗牛身心障碍者家庭支持中心

1、小蜗牛的大梦想小蜗牛身心障碍者家庭支持中心当家庭迎来特殊孩子的时候，家长刚开始都会有一些负面情绪甚至抱怨，我 也经历过那样一段时期。但是后来我发现对孩子认识的深入是一个成长的过程。随着我对特殊孩子的了解越来越多， 我的想法也慢慢发生了改变：特殊孩子不是 家庭包袱。现在的我越发感谢我的女儿，因为我之前是没有什么人生目标的， 我 不知道这辈子能做什么，有什么价值，都是在随波逐流，是她让我找到了我的人 生目标和人生价值。小蜗牛身心障碍者家庭支持中心联合创始人 程颖小蜗牛杨唤（台湾）/文我驮着我的小房子走路，我驮着我的小房子爬树，慢慢地、慢慢地、不急也不慌。我驮着我的小房子旅行，到处去拜访，拜访那和花

2、朵和小草们亲嘴的太阳。我要问问他：为什么他不来照一照 我住的那样又湿又暗的鬼地方？牵一只蜗牛去散步张文亮/文上帝给我一个任务叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走太快，蜗牛已经尽力爬，为何每次总是那么一点点？我催它，我唬它，我责备它，蜗牛用抱歉的眼光看着我，彷佛说：“人家已经尽力了嘛！”我拉它，我扯它，甚至想踢它，蜗牛受了伤，它流着汗，喘着气，往前爬，真奇怪，为什么上帝叫我牵一只蜗牛去散步？“上帝啊！为什么？”天上一片安静。“唉！也许上帝抓蜗牛去了！ ”好吧！松手了！反正上帝不管了，我还管什么？让蜗牛往前爬，我在后面生闷气。咦？我闻到花香，原来这边还有个花园，慢着！我听到鸟叫，我听到虫鸣。我看到满天的

3、星斗多亮丽！咦？我以前怎么没有这般细腻的体会？我忽然想起来了，莫非我错了？是上帝叫一只蜗牛牵我去散步。小蜗牛，初长成小蜗牛身心障碍者家庭支持中心（简称：小蜗牛）的名字来源于台湾诗人的 一首诗一一小蜗牛。小蜗牛的创始人来自七个家庭，他们都是因为自己家里 有特殊孩子而加入小蜗牛。这样的孩子和家庭是特别弱势的群体，因为自己的孩 子和别人的不一样，会遇到一些不便。小蜗牛把这些特殊孩子和家庭组织起来， 帮助他们意识到：家长其实可以从这些孩子身上重新认识人生。 他们对这些孩子 的帮助不仅是现在照顾他的生活，更希望他们未来能够在社会立足，哪怕他们有 许多事做不了，但是他们也有自己的价值，也能找到自己擅长的事

4、。程颖在创立小蜗牛时是两个孩子的全职妈妈。 用她的话说，是她的大女儿让 她真正获得了心灵上的成长。她曾经是一名大学老师，一直对教育有着浓厚的兴 趣，但最终她选择辞去这个工作。程颖不认同大学里传统的教育理念， 她常常会 想：我站在那里讲课的意义是什么？作为一个有特殊身心的孩子的母亲，她连自己孩子最基本的教育都保证不了，这让她认识到特殊孩子的教育是个很重要的问 题。后来她接触到华德福教育，使她燃起了在厦门创办适合特殊孩子发展的学校 的愿望。2015年以前，程颖一直带着她的女儿参加厦门的“同乐日”活动。这是一 群由厦门的身心障碍儿童家长发起的长期活动， 在厦门已经有一段历史，志愿者 会定期接送一些特

5、殊孩子走出家门， 为这些孩子组织一些趣味活动，给孩子创造 体验生活、认识社会、与他人互动的机会，同时也让社会人士透过同乐日接触特 殊孩子及其家庭，消除隔阂。在这里，程颖认识了她的重要合作伙伴陈英。陈英 是“同乐日”活动的主办人，有着丰富的活动经验和人际网络。不久之后，程颖 和陈英慢慢开始不满足于“同乐日”的现状，她们想要提高同乐日的活动品质， 真正地帮助身心障碍儿童的家庭。 而恰好也是在这个时候，她们遇到了第一个转 折的契机。2015年初，北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心来到厦门跑马 拉松，他们邀请了 “同乐日”的成员，并在活动的过程中和“同乐日”的朋友们 交流了一些公益经验。也正是

6、这一次交流，让程颖和她的伙伴们认为，如果想要 有更好的发展，就应该正式注册一个非营利机构。于是，他们开始着手筹备“小 蜗牛”的注册。小蜗牛，缓慢爬成立一家公益组织就像爬一座困难重重的山，在注册的第一关，程颖和她的 团队就遇到了阻碍。小蜗牛的成员基本都是身心障碍儿童的家长， 而注册所需的 社工证、场地，他们都没有。后来政府建议他们参加恩派举办的厦门市湖里区首 届社会创业大赛（简称：社创大赛），如果晋级，主办方不仅可以帮助他们解决 场地问题，还会对参赛者进行长期的支持。之后小蜗牛的成员们顺利通过了社创 比赛的初赛，迎来了他们社创之路的第一个转折点。注册完成之后，程颖和她的团队面临着更严峻的考验：

7、在组织结构、业务模 式和资金运作等方面，他们都需要做出一个完整的规划和统筹。而直至 2015年 11月，他们仍缺乏一个全职人员来支持机构的日常运营。在小蜗牛的三位主创人中，程颖主要扮演开拓人的角色。她引进了国内还没 有的水疗培训，并考察了香港融合教育的模式，希望能探索出适合厦门以及大陆 发展的融合教育模式。陈英是小蜗牛的核心人物，虽然她在公众场合比较少露面， 但她在团队里扮演的是一个幕后沟通的中心角色。办了多年的“同乐日”活动， 陈英跟家长们保持着非常好的关系。 小蜗牛理事之间的沟通也会通过陈英， 因为 小蜗牛的主创人员都是因她集结到一起的。团队之中另外一位重要的成员就是周 云，她是一位资深的

8、导游，工作时间弹性比较大。她年轻、热情、有活力，也更 擅长活动的组织和策划，小蜗牛的很多活动组织都是由她来做。 但这恰恰暴露了 小蜗牛在组织管理上的一个很大的问题：他们从注册至今还没有形成成熟的组织 架构和工作模式，工作制度和职责分工也不明确，大家都是靠自觉自愿在做，工 作中会包含很多人情成分，这极大影响了工作的效率和流畅性。小蜗牛爱心同乐日小蜗牛，大梦想2015年7月，小蜗牛组织了家长培训，并召开了他们的第一次理事会。在 组织的生存成长中，资金是必不可少的要素，小蜗牛初创时的资金来源还都比较 单一，大多是自筹。日后，小蜗牛希望能跟政府或基金会合作，而这也要求小蜗 牛要在项目规划和组织模式上突

9、破瓶颈。到 2015年中旬，小蜗牛的业务模式、 组织结构和活动模式都还不太成熟， 处在一个开疆拓土的阶段，他们维持着日常 的活动模式，并慢慢开始完善他们的不足。小蜗牛目前有两个定期举办的活动：身心障碍儿童游泳活动和同乐日活动。除此之外，还会邀请 Halliwick 的专业老师来厦门进行针对专业康复师和身心 障碍儿童家长的培训课程。Halliwick是小蜗牛从国外引进的特色项目，它秉持 着一种“通过游泳等水中活动来减轻患者的功能障碍，以提高其生活质量”的水 中运动疗法理念，是针对患者机体功能或结构缺陷的“水中特殊治疗”。“水”对小孩子来说是很有趣的，水疗与普通的康复治疗相比，就像食疗之于吃药，能

10、 让孩子在开心地玩耍中恢复身体机能。小蜗牛组织的Halliwick 水疗培训得到了 厦门市残疾人联合会基金会1.3万元的资助，并把它做成了一个项目一一身心障 碍儿童也可以游泳，获得了 2015年中国公益慈善项目大赛社会创新项目百强的 第11名。2016年1月2日，小蜗牛的家长们带着孩子参加了的厦门马拉松五公 里健康跑。受制于社会的岐视问题，身心障碍儿童出行困难。而通过五公里健康 跑的平台，当家长们带着身心障碍的孩子走出家门的时候，他们已经迈出了直视社会歧视的第一步，会有越来越多的人开始了解、接受、尊重这些可爱的孩子。Halliwick水疗康复基础课程现场合影社会对特殊孩子的接受需要一个过程，为了达成期望，他们早有想法：首先，办好家长成长营，形成核心的家长群，并通过这个群体去辐射和影响 其他家长，让家长对特殊孩子有更实际有效的照顾。 家长成长营一方面是关注心 灵的成长，帮助家长走出心灵的困境，另外一方面就是开展喘息服务，帮助家长 获得身体的放松。“喘息服务”目前与厦门星星特殊教育发展促进中心合作研发， 将于2016年1月26日开始进行第一批家庭试点，如果成功将广泛推广。主要提 供在校陪读、陪伴康复训练和家庭陪伴等服