美国智障人社会安置研究.doc

美国智障人士社会安置研究陈乙南*陈乙南，英语硕士。研究方向：认知心理学、教育心理学。E-mail: （上海商学院，上海，201400）摘要 本文系统地介绍了美国智障人士社会安置的历史发展过程与现状，全面回顾了安置的模式由大型收容所向社区安置演变的过程，详细阐述了美国消除隔离推行社会融合的法律政策,呈现了智障人生活环境的正常化及覆盖全国城乡的智障人社区服务网络体系逐步形成的过程。同时,分析了美国智障者社区安置和就业安置的成功经验。关键词 美国 智障人士 社会安置 分类号 G760A Review on Placement of Mentally Retarded People in USACHEN Yi-nan(Shanghai Business School, Shanghai, 201400)Abstract The article makes a systematic introduction to the history and current situation of placement for mentally retarded (MR) people in USA , reviews the changing process of placement model from large institution to community residence, illustrates laws and policies involved in elimination of separation and advocacy of society inclusion, presents the normalization of living environment of MR people and the process of creation of nation-wide networks of community services for the mentally retarded, and introduces the successes of community placement and employment placement for MR people in USA.Key words USA mentally retarded people placement 1 引言美国智障人的社会安置经历了一个曲折漫长的发展过程，这一发展过程是一个逐步消除偏见与歧视、使智障人的安置由社会隔离向社会融合的方向发展的过程，随着在智障人安置问题上社会观念的改变，美国社会先后出现了收容所、社区居所和区域中心等智障人社会安置和服务的形式，智障人的生活逐步走向正常化和社会化，获得了平等的公民权利和逐步走向独立的良好的社会环境，其经验对我国智障人康复教育事业很有借鉴意义。2 美国大型智障人收容所的历史在十九世纪中叶以前，美英的智障人多由家庭照料或在本地的社区内接受治疗，人们对智障人有时充满爱心，有时又很粗暴和不人道。十九世纪中叶在美国出现的第一个大型智障人收容所（Large Institutions for Mentally Retarded）以人道主义为背景，基于这样的理念：智障者可以被教育并回归社区。但这一实验失败了，结果导致持续至十九世纪末的一场广泛的运动-建立更大的监护式收容所，这些收容机构主要由州立医院和州精神健康中心等医疗机构开设，目的是要把智障人终生庇护起来，来防备外界的侵害。随着时间的推移，公众的情感逐渐发生了变化，智障人（尤其是女智障人）被看作道德败坏的化身，是社会要加以防范的对象。20 世纪的早期的美国优生学运动宣称所有有精神问题、智力障碍或身体残疾的人正在污染国家的基因库，这样的个体是对社会的威胁，会引起大量犯罪活动，可能引发很多社会问题。 在许多州，对优生学运动的支持逐步形成法律，对智障人要予以收容隔离、进行消毒、禁闭，许多情况下要强制绝育。其中一个理由是所谓智障人无能力抵御性侵犯或无性自制力1。虽然到了上世纪四十年代，新的遗传学研究成果证明优生学运动的观点是完全站不住脚的，但在那一时期数十万计的有精神问题和智力障碍的人被批准送进了收容所，最大的收容所收容多达 2万人。在那一时期，医生和专业人士经常这样告诫有了智力发育障碍的孩子的家人：“你们最好还是把他（她）送进去，从此忘掉他（她）。”对智障人的偏见和歧视导致对智障人的种种不人道的待遇，在各州的收容系统中没有康复或治疗基地。因此没有智障者得以康复。因为收容的目的是为了“保护社会”，而不是智障个体的康复。而实际情况是，当时美国所有的收容所，在集中收容后不久，就出现了很高的死亡率。收容所所选位置也体现其目的，大多位于闭塞的乡村，与世隔绝。所内设施条件十分简陋，一些收容所更是因以“令世人震惊” 的方式虐待患者而受到指控：100多人共住一间卧室，门窗紧锁，空气污浊不流通，气味恶臭刺鼻，粪便沾身的患者裸身躺在水泥地上以获得清凉，无人关怀照顾，年复一年生存在极不舒适、肮脏、无隐私的环境中。甚至经常受到电击、直筒装、绳索捆绑、裸体关禁闭等非人的体罚。有的收容所甚至用44英尺见方的木笼给智障人作床位。媒体称这里像“集中营”，或“动物园”1。尽管不能下结论说当时所有大型智障人收容所的情况都是如此恶劣，好一点的收容所也能够提供给患者保持清洁和健康的监护护理，但越来越多的报道评论它们的过度拥挤、隔绝、单调、缺乏隐私、普遍的不人道特征，这里没有社交活动，管理人员以一种僵化固定的方式对待患者，同患者很少有互动2。很多研究已试图评估收容所生活对临床智障孩子的影响。一般说来，当这样的孩子与在家中抚养的临床智障的孩子相对照的时候，后者在智力发育，尤其在语言方面更有优势，他们更少表现出呆板、自我刺激和自毁的行为。很少有证据表明，收容所安置总体上比家庭环境有任何优势。临床智障儿童在早期就安置在收容所的情况尤其是这样，早期安置的孩子比晚一点安置在收容所的孩子患有更严重的智力和社交发展障碍，到了青少年或成年时情况尤其如此。当然，孩子在家庭环境中得不到必需的医疗护理的情况除外1。1969年全美的一项普查表明，有19万智障人被收容在在大型公立收容所内，同时被收容的还有55万有精神疾病的人；另有5万5千智障人寄养住在各类私立的收容所里3。二十世纪上半叶由优生学运动引发的美国收容所的兴盛及其中智障人的悲惨境遇，不能不说是人类文明进程的倒退。3 正常化的进程：由收容所迁入社区居所物极必反。上世纪60年代开始，在美国，这种对智障人收容所可怕环境的种种宣传，形成了把智障人由大型收容所向小型收容机构迁移的趋势，一些有正义感的政府官员、州议员奔走呼吁，要尽快立法，成立相关机构，来保证智障人的公民权利，为他们提供更人性化的治疗和居住环境。从这时起，各州对智障人的政策开始转变，由监护限制转向更加注重治疗的方向，这一转变由于受非机构环境下照料的、追求正常化的斯堪的纳维亚模式的影响而加速。由于美国总统约翰F肯尼迪（他有一个智障的妹妹）为了智障者的利益，做出了巨大的个人努力，瑞典和丹麦的小型社区旅店或小组之家的照料模式的经验在美国传播开来，美国人开始考虑把大型收容所中的智障居民迁移到小型的、家庭一样的居所，有着更正常化的居住条件。面向智障人的社区服务项目和服务设施随之开始大量涌现245。1963年，在肯尼迪总统的呼吁下，美国国会通过了社区精神健康中心法（Community Mental Health Centers Act）。该法授权地方建立社区服务设施来取代大型智障人收容机构，并为之拨付联邦基金2。这是一部影响深远,具有开创意义的法律。各州随之开始相应立法，开展智障人的社区安置，强制实行正常化原则。要尽可能给智障人以正常的生活条件，使他们和社区生活融为一体，给予智障人的正常入学、就业、独立生活、以及尊严和隐私等权利以法律的保障。针对100多人共用一间卧室的令世人震惊的做法，美联邦残疾人医疗补偿制度规定，每位病人应享的卧室空间不得少于70平方英尺，这一立法规定，推动了全国的取消收容所运动，促使各州更好地利用联邦医疗补助资金，加大本州资金投入来改善智障患者的医疗康复设施2。虽说正常化原则带给临床智障者的生活状况只能是接近正常。但不管怎样，60 年代以后，大批智障者离开收容所进入小型社区居住地的安置进展顺利，媒体报道强调了这一“去机构化”（Deinstitutionalization）即取消收容所的实施过程的成功，强调它改善了智障人同社会的关系，使他们由与社会隔离转变为与社会融合，生活内容因而变得更加丰富多样，更有利于他们生活和职业技能的培养，有更高的社会独立性和更好的工作表现6。在社区安置运动实施后，研究人员对其效果进行了跟踪研究，调查表明即使是中度智障的成年人借助家人的支持，也能在社区环境中过着相对正常的生活，其中一些人还组成了自己的家庭6。调查发现，社区对这些智障人的接纳程度不与其智力缺陷程度有关，而是以各种形式反映了其父母的和智障人行为的受欢迎度。但尽管有不接纳的现象，仅有11%的智障成人遇到法律层面的麻烦6。调查还发现，随着智障人年龄的增大，有更多的家人决定选择寄养的方式。正常化的进程和社区服务的发展让老年智障人有了更多的选择，获得更好的生活环境和照料，而不再把收容所作为他们父母去世后或无亲人照顾时的唯一选择6。现今美国的智障人社区居所要经州政府的社会服务主管部门的认证批准，多为私人经营的小型的、家庭似的居所，有独居或共同居住的房间，配有标准家具、家电和一些保证智障人生活舒适的设施，提供包饭膳食服务；有专门的管理人员，有的可提供日常健康护理和训练，还可提供专人做家务和洗熨以及诸如穿衣、洗澡等个人照料方面的服务。符合条件的客户可申请公共辅助基金来支付居所服务的费用7 8。至今，美国仍保留有少量的公办收容所，一些州和一些愿意把智障孩子托养在收容所的家长组织仍反对完全取消收容所。由此看来，收容所由于在医疗护理方面有其优势，它的存在仍然有其合理性910。但在如今反对隔离、提倡智障人与社会融合的大趋势下，收容所只能作为一种补充的安置形式而存在，而且要以不断改善其内部设施和服务、扩大患者的活动空间、提高舒适度、开展细致化、有针对性的个人服务、切实促进智障人的康复、提高智障人的生活质量为前提。4 区域服务中心的建立 - 智障人社区服务网络体系逐步形成随着美国智障人社区安置的进一步发展，出现了“区域中心”（Regional Center）形式的机构。1965年, 州议员比尔在加利福尼亚州确立了“区域中心”的概念，意为“为智障人和他们的家庭进行诊断、咨询和服务的区域性中心”11。区域中心将提供（但不仅限于）以下各项服务: 诊断、长期咨询。为智障人和他的家庭提供建议和指导, 帮助他们确定使用合适的社区服务和设施，包括专门的医疗服务、托儿所和幼儿园中的训练、公共教育、娱乐休闲、职业技能康复训练和适当的居住设施等；除此之外，为智障人服务商提供州立基金；保存注册和档案记录，有系统地追踪智障者康复情况并建立档案；如果需要的话，帮助智障者在州立医院安置住院；给有可能生育有发育缺陷孩子的高危夫妇（包括智障夫妇）提供遗传学诊断和预防咨询服务；给有可能有智力发育障碍的婴儿提供服务；了解公众对社区照料和服务尚未达到的需求，确定社区照料和服务的标准，促进社区根据需要发展这样的服务；依照州公共卫生部的标准，聘用职员等11。同时，区域中心的专家们本着“以家庭为中心”的原则，会在“自然家庭”中帮助家长对智障孩子进行科学训练，增加有效互动；对在自然家庭外安置的智障儿童，中心的专家会为其制定专门的培养计划，并把继续给家长与孩子互动的机会作为计划的一部分11。区域中心一方面通过及时诊断，“把州政府对智障人担负责任的时间从他们进入州立医院的时候提前到他们被诊断为需要专门照料的时候”，使智障人能够比较提前地得到服务。同时给盲目的家长以指导和建议，充分合理利用周围社区的服务设施，省去一些不必要的到州立医院诊断、治疗或住院的昂贵费用和奔波，减轻了家人和社会的经济负担。另一方面也减轻了州立医院长期人满为患，需要患者长期预约等候的医疗服务压力。1966 年, 加州两个先行的实验区域中心成立: 北加州的金门区域中心和南加州的儿童医疗区域中心，现已为770位客户提供服务。1969年起，州议员弗兰克 兰德曼（Frank Lanterman） 在全加州推广建立区域中心。之后1971年7月1日加州颁布兰德曼智障者服务法，后称“兰德曼发育障碍者服务法”（The Lanterman Developmental Disabilities Services Act）11。兰德曼法是加州法律的一部分，它规定州政府对有发育障碍的人承担责任并履行义务，赋予有发育障碍的个人和其家人获得服务和援助的权利，让他们过上一种有成果的、独立的、自我满足、令人满意的生活，成为他们所居住社区的一部分。另一方面，兰德曼法案明确规定区域中心作为社区服务网络的区域计划和协调中心，要积极维护本中心客户公民的、合法的和获得服务的权利。法案明文规定了区域中心上述的责任和应当提供的服务和援助。这种服务模式表明加州有庞大而复杂的服务智障人的社区网络，同时，立法机关为其设计了区域的中心协调机构，以便患者和其家人就其问题和需要与之接触。正如当时的州长罗纳德里根所评述,该法提供了“一个动态的框架，借此我们将建立一个广泛而完备的的系统，来保障智障者尽其所能的最大程度地发展”。在1973年，议员兰德曼扩大了该法的适用性，对象包括脑性小儿麻痹、癫痫症、孤独症和其它与智力发育障碍相类似的神经机能障碍。如今, 加州的区域中心已发展至21家，分布在全州，每个中心服务周围1至数个市县的社区，由此构成方便畅通的智障人社区服务网络体系11。现在，美国的多数州都已建立这样的区域服务中心，为智障者提供诊断，进行长期咨询和个别化服务的协调工作，帮助智障人和家庭根据需要合理利用社区中的相关资源。这些服务中心和周围的社区资源一起构成覆盖城乡的智障人士社会服务网络体系8 12。5 美国智障人士的就业安置大多数支持者都认为工作是通往正常的必须步骤，但是正如人们所看到的，在转入社区安置后,许多身体有能力，轻微智障的成人找不到工作，其他人则宁愿接受福利分配，也不愿为低下的工资去做乏味、困难的工作。社会学家指出，失业的智障人数在增加，而福利也同时在增加，这有可能引起纳税人的不满，因此如何想方设法提高智障者的职业能力，为智障人士增加创造性就业机会，对现代社会提出了挑战。美国人为此做出了积极的努力。上世纪60年代起，在封闭的、非融合的环境下为智障人士提供工作技能与适应能力训练的机构-庇护工场和日间活动中心发展迅速。 从70年代末开始，美国一些州开始实施“支持性就业”，即，智障者在融合的环境中从事有报酬的工作，并且有社区中的就业辅导员提供长期且持续性的辅导和协助。智障人同非残障者一起工作，同工同酬。至80年代中期，美国政府也颁布了相关法律，并投专款推动支持性就业的广泛实施,从此全美智障人的就业形势大为改观。至2004年，全美参加就业的智障人总数已达343,030人，平均年收入为24,120美元，其中在竞争性就业场所工作的人数已占88%8。竞争性就业指的是不需要就业辅导员的特别协助，能够在正常的工作场所独立工作，同工同酬。支持性就业使参加者的独立性大大提高，减少了对政府补助金的依赖。其中大约1/4的人表示可以主要依靠自己的收入来维持生活。据统计,支持性就业的参加者每年向政府纳税超过1亿5千万美元7 8。支持性就业的推行使得成千上万的智障人士完全融入了社会,并将自己看作是有劳动能力的人。同时,它也改变了人们对智障人士就业的潜能和工作能力的看法。它让更多的人形成这样的共识：智力障碍的形成有其生理原因，更有其社会原因。关心智障人就不能只关注其缺陷，更要重视和发展其潜能。社会的接纳、扶持与高期望会同智障人士的能力发展形成强烈的良性互动，成为他们不断进步并融入社会的动力13 14。6 小结在废除收容所运动，即“去机构化”运动以及向社区融合观念的影响下，美国智障人社会安置模式从传统的寄养式收容所模式向以社区为基础、以家庭为中心的综合安置服务模式发展，并逐步实现了覆盖城乡的智障人社区服务网络体系。提升智障人的生活质量成为智障人安置的基本目标。改革开放以来我国特殊教育及智障人的康复事业有了很大的发展。1990年通过的中华人民共和国残疾人保障法明确提出要以社区为基础开展我国的残疾人康复工作15。今年1月23日国务院常务会议讨论通过的中华人民共和国残疾人保障法（修订草案），也提出要建立和完善残疾人康复服务体系，鼓励和扶持兴办康复机构；合理设置残疾人教育机构；积极开发适合残疾人就业的公益岗位，鼓励用人单位安排残疾人就业；这些都为我国的智障人康复教育事业指出了方向。但智障人的康复教育又有其特殊性，应专门立法加以保障；目前，我国的智障人的社区康复教育事业还处于起步阶段，因此探索适合我国城乡的智障人社区康复教育模式更具有现实意义。以上介绍分析的的美国智障人社区安置扶助的经验对于改善我国社区环境与服务、提高我国智障人的生活质量、促进智障人能力的发展，促进家庭和社会和谐，很有参考价值，值得借鉴。参考文献1 Edgerton, R. B. Mental Retardation. Cambridge, Massachusetts: Harvard University Press, 19792 Hartley, D., Bird, D.C., Lambert, D. & Coffin, J. The Role of Community Mental Health Centers As Rural Safety Net Providers. Portland: University of Southern Maine, Working Paper #30 November 20023 Butterfield, E.C. Institutionalization and Its Alternatives for Mentally Retarded People in the United States. Int. J. Ment. Health, Vol. 6, No. 1, pp. 21 34 M. E. Sharpe, Inc., 19774 王和平,马红英,马珍珍.北欧国家智障人士社会融合研究.中国特殊教育,2006 ,9 (75): 11-155 周月清. 北欧智障者搬出“教养院”到社区居住与生活改革进程. 台湾社会福利学刊第四卷第一期:131-168, 20056 David, J., Morris, J. & Suomala, J. Attitudes towards De-Institutionalization Held by Family Members of Institutionalized Mentally Retarded Persons. Cambridge, Minn.: Cambridge State Hospital, 19817 Hewitt, A., ONell, S. A series on contemporary supports to people with mental retardation. Washington: The Presidents Committee on Mental Retardation (PCMR), 19988 刘春玲. 美国智障人士社会融合研究. 中国特殊教育,2006