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第十六章 生命质量评价 第一节 概述 健康评价新趋势: (1)从测量生存时间转向强调个人从事日 常活动的能力;ALE (2)由物体转向精神,由客观转向主观; (3)从只注意负向指标转向正负向指标兼 顾; HALE (4)从单维转向多维; (5)评价主体由他评转向自评; (6)测量的终点发生改变; (7)测量对象由群体转向个体。 在此背景下,生命质量(quality of life,QOL)这一概念应运而生。 一、生命质量的概念 o 生命质量(quality of life,简称QOL)又称 生活质量、生存质量。 在社会学领域多译为生活质量-主要 评价个体物质生活质量 在医学界多译为生命质量-主要评价 个体与健康相关生命质量 生命质量的概念 oLevi认为:生命质量是对个人或群体所感 受到的躯体、心理、社会各方面良好适 应状态的一种综合测量,而测量的结果 是用幸福感、满意感或满足感来表示的 。 生命质量的概念 oCella认为:生命质量是病人对现在的功能状态 与其预期或认为可达到的功能状态相比时产生 的赞同感和满足感。 oKatz认为:生命质量是完成日常工作、参与社 会活动和追求个人爱好的能力,是病人对生活 环境的满意程度和对生活的全面评价,包括认 知、情感和行为方面。 生命质量 oWHO将生命质量定义为:不同文 化和价值体系中的个体对与他们 的生活目标、期望、标准,以及 所关心事情有关的生活状态的体 验。 该定义强调: o(1)生命质量主要是个体的主观体验,用 来测评个体自身对其躯体、心理和社会适应 状态的满意度。 o(2)生命质量是与被测对象的目标、期望 、标准,以及所关心事情有关,是一个随个 体变异的相对标准。 o(3)生命质量是与被测对象所处的文化价 值体系和社会标准密切相关。 生命质量评价 o生命质量反映了个人期望与实际生活状 况之间的差距。 o生命质量实际上测量的是两方面的内容 ,一是个人期望值,个人期望值越高, 生命质量相对就越低;二是实际生活状 况,实际生活状况越差,生命质量也就 越差。 二、健康相关生命质量 o探索疾病及治疗对生命质量的影响,就形成 了“健康相关生命质量”(health related quality of life, HRQOL). oHRQOL是一种新的医学评价技术. HRQOL oHRQOL是指在疾病、意外损伤及医疗干预 的影响下,测定与个人生活事件相联系 的健康状态和个体满意度。 o健康状态和主观满意度构成了描述生命 质量的主要内容。 o健康状态:是指从生理、心理和社 会生活三方面测定个人功能。 o满意度:是指个人的需求和愿望得 到满足时所产生的主观认可程度。 第二节 生命质量评价的内容与方法 o一、生命质量评价的内容 o根据HRQOL的基本概念,生命质量评价就是 具有一定生命数量的人在一定时点上的生命质 量表现。 o(一)生理状态 o1. 活动受限:躯体活动受限、迁移受限、自 我照顾能力下降。 o2. 社会角色受限:人的社会角色表现为担当 一定的社会身份、承担相应的社会义务、执行 相应的社会功能。 生命质量评价内容 o3. 体力适度:主要指个人在日常活动中所表 现出的疲劳感、无力和虚弱感。 o(二)心理状态 o所有的疾病都会给病人带来不同程度的心理变 化,主要是情绪和意识。 o1. 情绪反应:是生命质量测量中最敏感的指 标。 o2. 认知功能:在生命质量测量中不是一个敏 感的指标。 生命质量评价内容 o(三)社会功能状态 o社会交往:社会融合、社会接触、亲密关系。 o社会资源:是指个人的社会网络与社会联系。 o有无能力满足社交需要是衡量一个人能否正常生 活的标准之一。 o(四)主观判断和满意度 o1. 对自身健康和生活判断:指个人对其健康状 态、生活状况的自我评判,是生命质量的综合性 指标。 生命质量评价内容 o2. 满意度和幸福感 o二者同属于当个人需求得到满足时的良 好情绪反应。 o满意度是对待事件的满意程度,是人的 有意识判断。而幸福感是对全部生活的 综合感觉状态,产生自发的精神愉快和 活力感。 o(五)其他内容 二、生命质量评价的方法 标准化量表评价法 选择或建立量表 量表的来源: 1. 现成量表 2. 新制定的量表 第三节 生命质量的测量工具 oHRQOL的测量多数采用量表评定的方法进行。 o一、良好适应状态指数(quality of well- being scale, QWB) oR.M.Kaplan于1976年提出的。 oQWB量表包括两个部分: o第一部分是有关病人日常生活活动方面的内容 ,包括移动(MOB)、生理活动(PAC)和社 会活动(SAC)3个方面,每个方面下设35个 分级陈述。 生命质量评价量表 o第二部分包括21个症状及健康问题的描述 (complex,CPX)。这些症状和问题几乎包括 了所有的疾病可能出现的问题。 o最后按公式综合所有评价指标,得出对 生命质量的评价(W)。计算公式为: oW =1+(CPX)+(MOB)+(PAC)+(SAC) QWB评价量表 o1.计算权重的健康要素 o标号 等级号 分级意义 权重 o移动 5 不因为健康原因而使驾驶或使用公共交通工具受限 - 0.000 o 4,3 因为健康原因而不能驾驶或使用公共交通工具 - 0.062 o 2,1 作为一个卧床病人而住院 - 0.090 o 0 死亡 - 0.090 o生理活动 4 不因健康原因活动受限 - 0.000 o 3,2 举手、弯腰、曲腿,上下楼梯及或攀登,使用拐杖, o 活动受限,走路不如同龄人快和远,使用轮椅,不需 o 他人帮助而能自行控制其运动 - 0.060 o 1 一天大部分时间躺在床上,使用轮椅,没有他人帮助不 o 能控制其运动 -0.077 o 0 死亡 -0.077 o社会活动 5 不因健康原因,其主要的角色功能和其他活动受限 - 0.000 o 4,3,2 因健康原因,不能执行主要的角色功能和其他活动, o 但能照顾自己 -0.061 o 1 因健康原因不能照顾自己(或比同龄人需要更多的帮助) o - 0.106 o 0 死亡 - 0.106 QWB评价量表 o2. 症状/复合健康问题的权重系数 o 综合性描述 权重 o1 死亡 - 0.407 o2 意识丧失,如中风(卒中)昏厥或昏迷 - 0.407 o3 面部、躯体、手臂或腿部大面积烧伤 - 0.367 o4 疼痛、流血、瘙痒、性器官排泄物-不包括正常的月经来潮 - 0.349 o5 学习、记忆、思考困难 - 0.340 o6 上肢、下肢缺失、畸形弯曲、瘫痪(不能移动)或骨折 o -包括带假肢或支撑架 - 0.333 o7 疼痛、僵直、虚弱、麻木或胸部、腹部(包括疝气、脱肛)、 - 0.299 o 两肋、颈部、背部、腰部或任何手、足、上肢、下肢关节不舒服 o8 大小便疼痛、烧灼感、出血、瘙痒或其他困难 - 0.292 o9 胃部不适、反胃、呕吐或大便失控、伴有或不伴有发烧、寒战 o 疼痛 - 0.290 o10疲劳、虚弱或体重下降 - 0.259 o11咳嗽、哮喘、气短、伴有或不伴有发烧、寒战、疼痛 - 0.257 o12阵发性的不安、压抑或尖叫 - 0.257 QWB评价量表 o 综合性描述 权重 o13头痛、眩晕、耳鸣,阵发性地感到发烧、神经过敏或颤抖 -0.244 o14面部、躯干、四肢大面积的发疹和充血 - 0.240 o15讲话困难,如发音不清、口吃、嘶哑或不能讲话 - 0.237 o16单眼或双眼疼痛或不适(如充血和发痒),矫正后视物困难 -0.230 o17与年龄和身高不相称的超重或面部、躯体、四肢的皮肤缺陷, o 如粉刺、疣、瘀伤或色素沉着。 - 0.186 o18耳朵、牙齿、颌、喉、嘴唇、舌疼痛,脱牙和假牙-包括 o 固定器,鼻塞、流涕或听力障碍-包括带助听器 - 0.170 o19因健康原因而服药或治疗饮食 - 0.144 o20带眼镜或用放大镜 - 0.101 o21呼吸烟雾或不清洁的空气 - 0.107 o22没有症状或健康问题 - 0.000 生命质量评价量表 o例:一个人一天具有下述情况的权重得分可计算为 o咳嗽、喘息或气短,伴有或不伴有发烧、寒颤或疼痛 -0.257CPX o不受限 - 0.000MOB o一天大部分时间躺在床上、躺椅上或沙发上 - 0.077PAC o不能执行主要的角色功能,但能自我照顾 - 0.061SCA o个人的时点良好状态得分 o w =1+(- 0.257)+0+(- 0.077)+(- 0.061)= 0.605 oQWB评价量表以指标定义清楚和权重合理而广为应 用。 二、疾病影响量表(SIP) oSIP是一个包括136个条目的量表,它包括 12类问题,其中3类归于生理方面、4类归 于心理方面、其余5类各自代表独立的内容 。 o该量表主要用于测量在疾病和治疗影响下的 行为改变和角色功能表现。(表16-5) 疾病影响量表:包括136个条目,12类问题 o12类问题: o睡眠及休息 SR o进食 E o工作 W o操持家务 HM o娱乐和闲暇 RP o走动 A o移动性 M o自我照顾和行动 BCM o社会交往 SI o应变行为 AB o情绪行为 EB o通讯交流 C 生命质量评价量表 o三、癌症病人生活功能指数量表 o癌症病人生活功能指数量表(FLIC)是由加拿 大学者H.Schipper等建立的包括22个条目 的量表,比较全面地描述了病人的活动能力、 执行角色功能的能力、社会交往能力、情绪状 态、症状及主观感受等。适用对象是癌症病人 ,尤其适用于预后较好的癌症病人。 四、36条目简明健康量表 o美国的医疗结果调查表(MOS) o健康调查量表(SF- 36)是在MOS基础上 设计出的简明健康调查问卷,它适用于普通 人群的生命质量测量,临床试验及研究,卫 生政策评价等。 oSF- 36包括36个条目,评价健康相关生命 质量的8个维度,分别属于“生理健康”和“精 神健康”两大类(表16-6)。 健康调查量表SF-36 o这8个维度是: o1)生理功能:因健康原因生理活动受限; o2)社会功能:因为生理或情感原因社会活动 受限; o3)生理职能:因为生理健康原因通常角色活 动受限; o4)躯体疼痛:疼痛程度及其对日常活动的影 响; o5)精神健康:心理压抑和良好适应; o6)情感职能:因为情感原因通常角色活动受 限; o7)活力:测量个体对自身精力和疲劳程度的 主观感觉; o8)总体健康:测量个体对自身健康状况及其 发展趋势的评价。 o此外,SF-36还包括另一项健康变化指标,用 于评价过去一年内健康变化。 五、世界卫生组织生存质量测定量表 o世界卫生组织生存质量量表(WHOQOL)是 WHO组织20余个处于不同文化背景、不同经 济发展水平的国家和地区的研究中心共同研制 的,用于测量个体与健康有关的生存质量。目 前,已经研制成的量表有WHOQOL -100和 WHOQOL - BREF。 oWHOQOL-BREF (世界卫生组织健康相关 生命质量量表) 六、欧洲生存质量测定量表(EQ-5D) o简易通用型生命质量自评量表 o第一部分,应答者回答在5个方面存在问题 的程度:移动性,自我照顾,日常活动,疼 痛或不适,焦虑或压抑; o第二部分,应答者在视觉模拟尺度上标记他 们总的健康感觉。 o七、肿瘤特异量表 o八、我国自主研制的生命质量测定量表 o(一)中国人生活质量普适量表 o(二)癌症患者生命质量测定量表系列 o(三)2型糖尿病生命质量量表 第四节 生命质量评价的应用 o应用领域:临床医学、预防医学、 药学及卫生管理学等领域; o研究对象:包括各年龄和各疾病人 群。 oHRQOL在临床医学的应用主要集中在 肿瘤和慢性非传染性疾病。 一、人群健康状况评定 o测评目的在于了解一般人群的综合健康 状况,或者作为一种综合的社会经济和 医疗卫生指标,比较不同国家、不同地 区、不同民族人群的生命质量和发展水 平以及对其影响因素的研究。用SF-36 进行调查。 举例 o1996年,Watson EK 等报告了用SF-36量表 在澳大利亚首次进行全国性调查,制定了各 年龄性别人群健康正常值。 o1998年德国全国健康调查包括SF-36量表, 共调查7124人,与1994年SF-36量表的常模 样本比较,老年组的维度上升,提示4年来 老年人健康状况的改善,与人群期望寿命的 延长相符。 举例 3. 2000年浙江大学医学部应用SF-36量 表对1668名杭州市民生命质量进行 调查,制定了杭州市区普通人群年 龄性别各维度分数正常值。 二、 疾病负担的评估 o肿瘤与慢性病患者的生命质量测评是医 学领域HRQOL研究的主流。SF-36量 表能用一种标准化方式(标准化问题、 答案和记分)获得功能和良好适应状态 的信息,因此可以进行多种疾病卫生服 务需要量的评估。 举例 慢性病病人按病情轻重分组:轻病组、重病组 精神障碍的病人归入:精神障碍组 轻病组 重病组 精神障碍组 重病组生理健康维度得分低,心理健康维度差别较小。 精神健康、情感职能、社会功能和活力的差别大。 8个维度得分均低于轻病组 应用 o三、卫生服务效果的评价 o四、药物或治疗方法的选择 o五、卫生资源配置与利用的决策 用生命质量效用值和质量调整生存年作 为效果指标,称为成本效用分析。 卫生资源配置与利用的决策 o(一)质量调整生存年(quality- adjusted life years,QALY):是一个综 合反映人群生命质量和生命数量的指标 。 o计算质量调整生存年,通常用生命质量得分 充当一种权重值,计算公式如下: oE= Wk YK oE为质量调整生存年; oWk 为处于K状态的生命质量权重值, oYK为处于K状态的年数。 o例如,某养老院全体老人的平均寿命是71.6 岁,其中健康生活65.2岁,非卧床活动受限 生活4.5年,卧床功能丧

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