《儿童福利机构儿童养教康社一体化服务规范 第4部分：脑性瘫痪编制说明》

附件2

《儿童福利机构儿童养教康社一体化服务

规范第4部分：脑性瘫痪》

编制说明

2021年9月

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一、工作简况

（一）任务来源、起草单位

为了推进民政标准化建设，加强和规范标准化工作，提

升民政行业管理水平，提高服务质量，根据民政部、国家标

准委《关于加快推进民政标准化工作的意见》（民发字

[2015]238号）要求，按照《宁夏自治区市场监督管理厅关

于征集2021年宁夏地方标准计划项目的通知》，2021年年积

极申报《儿童福利机构儿童养教康社一体化服务规范第4

部分：脑性瘫痪》并获得批准立项。

本标准由宁夏儿童福利院牵头，由宁夏回族自治区民政

厅提出归口。

本标准起草单位：宁夏儿童福利院宁夏儿童福利指导

中心

（二）主要工作过程

1.2020年12月，宁夏儿童福利院报宁夏回族自治区民

政厅向自治区市场监督管理厅申报宁夏地方标准制（修）订

项目申报书，于4月7日接《宁夏自治区市场监督管理厅关

于下达2021年地方标准制（修）订计划的通知》（宁市监发

[2021]31号）文件，正式立项。

2.2021年5月，在院标准化领导小组的指导下，由标准

化办公室协调相关部门具体负责地标编写工作。

3.2021年6月至7月，工作组广泛查阅脑性瘫痪儿童养

护、教育、康复的相关文献资料，制定编写工作计划，调研

分析全区儿童福利机构残障儿童生活发展现状，完成数据分

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析。

4.2021年8月，本着科学、实用、可操作性强的原则，

起草《儿童福利机构儿童养教康社一体化服务规范第4部

分：脑性瘫痪》征求意见稿。

5.2021年9月，广泛征求全院医疗部、康复部、特殊教

育部、社工部等科室意见，征集意见3条，通过梳理全部采

纳修改。

6.2021年9月，《儿童福利机构儿童养教康社一体化服

务规范第4部分：脑性瘫痪》征求意见稿，报自治区民政

厅，通过宁夏市场监督管理厅在官方网站上，向社会公众进

行网络征求意见。

同时致函固原、石嘴山、中卫、吴忠、彭阳、海原、西

吉7个地县级儿童福利机构通过实地与线上两种方式广泛征

求意见。

(三)起草组成员

组长：范篆玲负责组织协调工作。

成员：杨晓军马晓飞高莉曹芳康小娟王欣。负责

采标、制标、征求意见、修标等整个编制工作。

二、《规范》编制原则和主要内容

（一）编制原则

1.科学性原则：《规范》编制方法、程序和内容符合相

关法律、法规等，以及相关学科理论。

2.导向性原则：《规范》旨在规范儿童福利机构脑瘫儿童

养教康社一体化服务流程和服务模式，增强服务能力，提升

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服务质量，促进儿童福利机构管理服务水平及专业化发展，

同时对家庭养育脑瘫儿童提供专业指导。

3.系统性原则：《规范》充分考虑到全区儿童福利机构特

点，从“全人、全程”理念出发，规范护理人员的技能操作，

给予儿童专业的护理、持续的教育康复进行系统科学的要求。

4.可行性原则：《规范》内容科学、可行，有较强的可操

作性。

(二)主要内容

《规范》的主要内容有：范围、规范性引用文件、术语

和定义、总体要求、服务原则、服务流程、护理服务要点、

康复教育服务要点、社会工作服务、服务评价与改进11个

章节。

三、《规范》试验验证和必要性

小儿脑瘫是临床常见较严重的疾病，根据2018年流行

病学调查，我国脑瘫患儿患病率达2.7‰，通过调研，宁夏

全区儿童福利机构收治的儿童45%以上为脑瘫。

功能康复是解决脑瘫儿童生活的关键,教育康复是脑瘫

儿童自立的基础，家庭康复可以使儿童在熟悉的日常生活中

训练。因此，整合儿童福利机构专业资源形成养育、康复、

教育一体化服务模式，从患儿入院被确诊为脑瘫，通过专业

评估，从儿童身心智灵全人全程发展的角度，建立科学规范

的服务流程和服务内容，确保各阶段服务的及时性、准确性、

有效性，促进脑瘫患儿智能和功能发育，最大限度减少或减

轻脑瘫儿童障碍的程度，提高其生活品质和社会参与。

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宁夏回族自治区儿童福利院成立于1996年10月，是

自治区民政厅直属的公益性事业单位，建筑总面积12200㎡，

设置床位300张，各类专业技术人员占全院职工总数的近80%，

承担着孤残儿童养护、医疗、康复、教育，开展社工服务、

社区康复、家庭寄养、国内外收养等工作，以及辐射带动全

区儿童福利机构业务发展的民生保障职责。

由于儿童福利机构集体养育环境的特殊性，全区养护人

员文化、专业、年龄层次不齐，通过制定地方标准，倡导全

区福利机构服务人员，从“全人、全程”发展的理念出发，

为脑性瘫痪儿童提供养教康社一体化服务，促进其整体功能

的发育，促进儿童福利机构管理服务水平及专业化发展，同

时对家庭养育提供专业指导。

四、知识产权说明

本文件主要参考《实用小儿脑性瘫痪康复治疗技术》《孤

残儿童护理员中级技能》等，查阅大量国内外关于脑性瘫痪

患儿特殊教育、康复治疗相关文献资料，总结宁夏儿童福利

院近20年养护、教育、康复的实践经验编写，不涉及知识

产权问题。

五、《规范》采标情况

本地方标准参考GB6675国家玩具安全技术规范、MZ

010儿童福利机构基本规范、T/CARD003脑性瘫痪儿童康

复服务，紧密结合宁夏地区儿童福利机构现状进行制定。

六、制标依据及意见分歧的处理

该规范的编制主要依据和参考了以下文件：

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（一）本标准按照GB/T1.1-2020《标准化工作导则第

1部分：标准化文件的结构和起草规则》的规定起草。

（二）本标准内容的编写主要参照T/CARD003脑性瘫

痪儿童康复服务、《实用小儿脑性瘫痪康复治疗技术》《孤残

儿童护理员中级技能》，查阅相关文献资料，总结宁夏儿童

福利院养护、教育、康复的实践经验编写。在编制及征求意

见过程中无重大意见分歧。

七、《规范》推广的建议说明

本标准属于推荐性标准一经发布，采用线上线下理论、

技能培训、实地指导等适宜的方式及时在全区儿童福利机构

进行宣贯，使其能及时、准确按标准要求开展工作。

（一）依托宁夏儿童福利指导中心在全区儿童