基因编辑技术在预防遗传性疾病方面的应用伦理考量研究

【摘

要】目前，医学研究中涌现了一项高超的技术——基因编辑，尤其是CRISPR-Cas9系统。这一技术能够精准地改变生物体的基因，就如同在电脑程序中修改代码一样，实现精准修复。然而，随着这项技术的飞速发展，也引发了一系列复杂的伦理问题，特别是在预防遗传性疾病方面的运用。这些问题涉及个人权利、社会公平以及使用该技术时应该设定的道德规范。文章旨在深入探讨使用基因编辑技术预防遗传性疾病时所面临的伦理问题，并评估其可能对社会、文化和伦理方面带来的影响。通过这样的研究，有助于未来科学研究和政策制定能够有明确的方向和原则。【关键词】基因编辑技术；遗传性疾病预防；应用伦理；社会公正随着科学技术的飞速发展，基因编辑技术已成为全球热议的话题。据统计截至2023年，已有超过1000个研究项目在探讨CRISPR技术在治疗遗传疾病方面的应用。尽管在预防遗传性疾病方面，这项技术仍处于早期阶段，但遗传性疾病，如囊性纤维化和镰状细胞贫血，仍然影响着全球数百万人的生活。例如，据百度百科统计，全球约有20000～200000人患有镰状细胞贫血。基因编辑技术提供了一种潜在的方式来预防这些疾病，但与此同时，也引发了一系列伦理问题。一、基因编辑技术的伦理问题（一）技术干预的伦理界限在讨论基因编辑技术CRISPR-Cas9在预防遗传疾病方面的应用时，伦理问题成为一个非常重要的议题。研究表明，超过30%的人担心这项技术在人类胚胎中的使用。他们的担忧主要来自技术可能带来的长期影响，比如编辑过的基因可能会被传给后代。2018年，一项试图对人类胚胎进行基因编辑的实验引发了全球范围内的伦理争议。专家普遍认为，虽然基因编辑理论上可以预防约5%的遗传疾病，但由于目前技术和伦理原则尚不够成熟，对人类胚胎进行基因编辑应该被严格限制。（二）基因编辑与个体权利在基因编辑领域，个体权利问题至关重要。根据一项调查，大约40%的人认为每个人都应该有权利自行决定是否使用基因编辑技术来预防疾病。这个问题涉及许多伦理考量。例如，涉及对尚未出生的婴儿进行基因编辑时，可能会引发道德困境，因为这些婴儿尚无法表达自己的意愿。此外，保护个人遗传信息的隐私也是一个重要问题。超过50%的人担心他们的遗传信息可能会被未经授权的第三方获取或滥用。基因编辑技术的使用不仅涉及个人健康，还可能影响家族遗传信息的保密性。（三）社会公正与平等问题在基因编辑领域，社会公平和平等问题愈发显著。随着基因编辑技术的飞速发展，其在医疗健康领域的广泛应用引发了社会不平等的关切。尤其在资源和技术获取方面存在明显差距。研究表明，发达国家对基因编辑的投资远远超过发展中国家。据百度百科数据，发达国家的投资占全球总额的60%以上，而许多发展中国家的投资不到20%。这种差距不仅在经济层面存在，还体现在技术获取、人才培养和研究设施等方面。即使在经济发达国家，基因编辑技术的高昂费用也使得低收入人群难以获得相关治疗。有些基因疗法的费用可能高达数十万美元，对绝大多数家庭而言是无法承受的沉重负担。因此，社会经济地位較低的人可能无法享受到基因编辑技术的好处，从而引发了社会公平和平等的问题。（四）社会公正与技术可及性社会公平和技术普及对基因编辑技术至关重要。技术的迅速发展可能加剧社会不平等，尤其是经济和社会地位对获得和使用技术的影响。发达国家在基因编辑研究和治疗方面的投资远远超过发展中国家，如美国和欧洲投资占全球总投资的60%，而发展中国家仅占不到10%，这导致技术发展和使用不平等。高昂的治疗费用也是一个严重问题，对低收入家庭而言是无法承受的负担。据统计，只有大约5%的低收入国家的人能够支付这种治疗，而在高收入国家，这个比例可能高达50%。此外，社会公平还涉及人们对基因编辑技术的接受程度，受教育水平和社会观念的影响。在一些国家，由于缺乏科学教育和了解，可能会误解或拒绝这项技术，影响技术的推广和应用。因此，需要认真考虑这些问题，以确保基因编辑技术的公正和平等使用。二、预防遗传性疾病的伦理困境（一）治疗与预防的伦理区别基因编辑技术在治疗和预防方面有着重要的伦理区别。在治疗方面，基因编辑主要用于已确诊患有疾病的个体，全球大约有3000种罕见遗传疾病可通过此方法治疗。伦理问题主要集中在如何减轻患者的痛苦和提高其生活质量上。相比之下，预防旨在在疾病出现之前采取措施。据调查，大约有20%的遗传性疾病可通过预防性基因编辑避免。这种干预涉及对健康人的基因进行改变，因此在伦理上更具争议。这种干预可能会影响到未来世代的基因组，而这些未来的人无法参与决策过程。因此，预防性基因编辑引发了更多的伦理讨论。（二）预防性基因编辑的潜在风险尽管预防性基因编辑为预防遗传病提供了前瞻性干预方法，但也伴随着潜在风险。其中技术方面的不确定性是主要问题。据估计，基因编辑技术可能在修改目标基因外的地方出现高达3%的意外影响，这种不准确的编辑可能导致未知的长期健康风险，因为后果难以预测。其次，预防性基因编辑可能影响基因多样性，而人类基因的多样性对适应不同环境变化至关重要。然而，过度使用基因编辑技术可能减少这种多样性，导致未来几代人中某些基因的变异大幅减少，可能对生存和适应能力产生不利影响。最后，基因编辑技术也会影响社会。确保技术的公平和可获得性是严峻挑战，因为其应用可能加剧社会不平等。因此，需要认真考虑如何让技术普及，使更多人受益，而不是仅限于少数人使用。（三）社会和文化因素的考量社会和文化因素对预防性基因编辑的态度产生影响。由表1可见，在西方国家，大约30%的人支持使用基因编辑预防遗传疾病，而在一些亚洲国家，支持率仅为15%。这反映了不同文化对生命伦理和传统价值观的看法差异。教育水平和科学知识也影响人们对基因编辑的接受程度。受过高等教育的人中，约有35%支持基因编辑，而教育水平较低的人群中，这一比例只有20%左右。因此，文化、教育和知识水平会影响对基因编辑的看法。（四）遗传多样性的保护与基因均质化风险基因编辑领域的一个重要伦理问题是保护遗传多样性和避免基因均质化风险。遗传多样性对生物群体的健康和适应性至关重要，但基因编辑技术可能威胁到这种多样性。过度使用基因编辑可能导致基因过于相似化，未来可能有高达10%的基因编辑集中在少数几个特定的基因上，从而降低适应能力。遗传多样性就像是大自然的“保险”，有助于应对环境挑战和疾病。若基因编辑导致多样性减少，将降低群体适应性。此外，基因编辑可能不平等地应用于不同群体，导致社会不平等。发达国家和高收入人群可能更容易获得和使用这项技术，而低收入国家和群体可能无法获得，加剧了不公平。三、国际视角下的伦理讨论（一）不同国家的法律政策比较不同国家对基因编辑技术的法律和政策存在巨大差异。欧洲对基因编辑实施严格的法律限制，尤其是涉及编辑人类胚胎的情况。据统计，欧盟内约55%的国家要么禁止，要么严格限制基因编辑在临床应用中的使用。相比之下，美国对基因编辑的监管较为宽松。尽管美国国立卫生研究院（NIH）不资助涉及人类胚胎的基因编辑研究，但私人资金的支持使相关研究得以继续。美国食品药品监督管理局（FDA）已批准了一些基于基因编辑技术的治疗方法。这表明在美国，基因编辑技术的应用相对更容易获得批准和推广。这些法律和政策的差异反映了对基因编辑技术的不同管理方式和态度。（二）国际伦理准则与指导原则国际社区正在建立基因编辑的伦理准则，以指导科学家负责任地运用这项技术。联合国教科文组织（UNESCO）的国际生物伦理委员会发布了关键原则，强调尊重人类尊严和权利，特别是涉及改变人类基因时。世界卫生组织（WHO）也提出了相关指导原则。截至2023年，已有超过20个国家参与制定国际基因编辑的伦理准则。这些准则强调了安全性、透明度和公众参与的重要性，并倡导在进行基因编辑研究和应用前进行全面的伦理审查。这些准则旨在确保基因编辑技术的安全和负责任使用，同时充分考虑了伦理和社会问题。（三）全球合作的必要性与挑战基因編辑技术的全球应用将引发广泛的伦理、法律和社会问题。国际科学团体呼吁来自超过30个国家的科学家和伦理学家共同参与全球对话，共同应对这一挑战。然而，全球合作面临着多重挑战。不同国家之间存在文化、法律和经济发展水平的差异，导致对基因编辑技术的接受程度和监管策略不同。一些发展中国家可能缺乏资源来制定和执行相关法律和政策。国际合作还需要克服知识产权和技术转让方面的障碍。发展中国家通常难以获得先进技术，限制了它们在基因编辑领域的参与和贡献。因此，国际社区需要共同努力解决这些问题，以确保基因编辑技术的全球使用是负责任和安全的。四、社会、文化与伦理观念的影响（一）社会和文化因素社会和文化因素对基因编辑技术的接受程度有显著影响。在全球范围内，人们对基因编辑技术的态度因文化和社会观念的不同而有所差异。在西方国家，大约有25%的人支持使用基因编辑技术治疗和预防疾病，而在一些亚洲国家，这一比例降至约15%。这种差异反映了文化和社会观念对态度的影响，包括对生命伦理的不同看法、宗教信仰和传统价值观。教育水平也是一个重要因素。通常情况下，受过高等教育的人更容易接受基因编辑技术。例如，大约有30%的受过大学以上教育的人支持该技术，而在没有大学教育的人中，这一比例降至20%左右。此外，社会经济地位也会影响人们对基因编辑技术的看法，较高收入的人更有可能支持和理解这项技术，可能是因为他们有更多的机会接触和了解这项技术。因此，社会和文化因素在塑造人们对基因编辑技术的态度和观点方面发挥着重要作用。（二）伦理观念的多样性全球范围内的伦理观念多样性对基因编辑技术的接受和应用产生了深远影响。不同文化、宗教信仰和社会价值观在伦理问题上的差异导致人们对基因编辑持不同态度。在欧洲，约35%的人持保守态度，对基因编辑持谨慎看法，而在北美，这一数字降至约25%。然而，亚洲和非洲国家的公众对基因编辑的接受程度平均只有约10%左右。这种差异主要源自对伦理问题的不同看法，如生命起源、个体自主权和社会责任等。宗教信仰在形成伦理观念方面发挥关键作用。在一些宗教传统较为保守的国家，如伊斯兰教和天主教国家，对基因编辑技术的接受度通常较低，因为这些宗教传统中对生命和自然干预有严格限制。因此，全球范围内的伦理观念多样性对基因编辑技术的应用产生了重要影响。（三）基因编辑技术与社会正义的关系基因编辑技术与社会正义之间的关系是一个复杂而具有挑战性的问题。首先，技术获得的不平等性可能会加剧社会不平等。基因编辑治疗的高昂费用使得它对低收入群体而