DB32T-癌症患者康复指导与随访服务技术规范 第1部分：肺癌编制说明

江苏省地方标准《癌症患者康复指导与随访服务技术规范第1部分:肺癌》编制说明一、目的意义癌症患者康复指导与随访管理项目是江苏省卫生健康委员会开展的一项公共卫生项目，旨在加强对癌症患者的康复管理，推动我省癌症患者康复指导和随访管理，提高癌症患者的五年生存率和生存质量。肺癌作为发病率高、生存率高的疾病，是肿瘤慢病管理的典型。但是目前对于该人群的康复随访管理尚不明晰，各单位在功能锻炼、心理指导、营养康复、用药安全指导等方面存在差异，尚未形成规范化的康复指导和随访管理模式。目前尚缺乏科学有效随访制度和规范随访流程，患者出院后的随访工作常常流于形式，对随访的重视程度不高、缺乏主动性，就医依从性低，容易造成失访。肺癌患者康复指导与随访规范尚无统一的行业标准，各单位随访流程不统一，随访人员资质不明晰，随访时间和频次差异大，随访内容等均存在异质性。在江苏省卫生健康委员会、江苏省肿瘤医院、江苏省抗癌中心、江苏省肿瘤防治联盟等多个部门、医疗机构的共同努力下，规范肺癌患者健康管理体系日趋完善，有条件为肺癌患者提供全生命周期健康服务，构建全生命周期管理体系，规范康复指导与随访管理服务技术，帮助肺癌患者提高生活质量，提供专业化肺癌患者健康管理服务，产生良好的经济效益和社会效益。本标准参考相关循证指南、专家共识、行业标准、规范基础上，建立全程随访管理规范，对随访人员、随访模块、随访流程、随访形式、随访指标与频次、随访服务要求、随访记录要求等进行规定，为肺癌患者提供全病程康复指导，为医务人员提供科学、规范的参考。本标准起草小组由临床医学、康复治疗、护理学、心理学等领域的人员组成，能够充分发挥肿瘤患者健康管理及标准化服务的作用，调动多方资源完成该地方标准的制定、试运行、修订完善及发布宣贯等工作，为本次地方标准的制定和实施提供重要保障。同时，在起草过程中，充分征求各相关方的意见，做到协调一致，确保标准框架合理、技术指标先进可行。本标准拟制定肺癌患者康复指导与随访管理规范。肺癌患者随访管理有相关指南参考，包括随访时间、随访内容、伴随系统疾病的全方位健康管理以及患者自我报告结局，都有具体要求，可操作性强。医院已建立“江苏防癌健康管理”平台，在全省范围内已累计完成125711例肿瘤患者的癌症康复工作，开展第一次随访74495例，第二次随访63412例，具备良好的康复指导与随访管理平台与基础条件。本标准的建立与推广应用将随访管理吸引患者就诊数量增加，降低医疗服务成本，提高医院收益，具有良好经济社会效益；患者通过随访反馈可对医务人员的服务态度、医德医风，收费是否合理、饮食、就医环境、医院设施等方面提出的意见和建议，通过随访数据进行分类、汇总，及时制订整改措施并实施，有助于确保患者就诊过程中得到优质的医疗护理服务，提升满意度，提高医院诊疗水平和护理质量，促进医院管理高质量发展；随访管理可实现医护患之间有效沟通交流，降低了沟通障碍，有助于改善医患关系；建立标准化随访管理规范，可以促进医疗资源共享，促进全省各级医疗单位推广应用，协助基层医疗机构医护人员开展肺癌患者随访服务，节约医疗资源，社会经济效益显著。二、任务来源江苏省市场监督管理局关于2021年度拟立项地方标准项目，根据2021年4月1日《省市场监督管理局关于下达2021年度第一批江苏省地方标准项目计划的通知》（苏市监标〔2021〕68号），江苏省肿瘤医院为第194号标准《肺癌患者康复指导与随访管理技术规范》（以下简称“规范”）编制承担单位。江苏省五大高发癌症前五位高死亡癌种依次为肺癌、胃癌、食管癌、肝癌和结直肠癌，前5位恶性肿瘤约占全部恶性肿瘤死亡的71.07％；此外，乳腺癌和宫颈癌在女性中高发，妇女两癌的筛查和患者管理一直是国家公共卫生项目的重点之一，制定重点癌种的康复指导与随访服务技术规范的制定有利于提高整体癌症患者五年生存率和生存质量，所以期望建立康复指导与随访服务技术规范的系列标准，包含五大高发癌症和妇女两癌，既肺癌、胃癌、肝癌、食管癌、结直肠癌、乳腺癌和宫颈癌为主的7大癌种。三、编制过程在项目启动至提交的过程中，编制工作组按计划逐步推进，从前期准备、数据收集与分析、技术论证、初稿撰写、征求意见到最终审核与提交，每个环节都有明确的时间节点和具体任务，确保了标准编制的科学性、规范性和实用性。具体编制过程如下：进度时间主要任务项目启动2022年9月1日标准立项，成立编制工作组，确定主要起草人及分工。前期准备2022年9月1日-9月30日制定工作计划和时间表。收集国内外肺癌康复指导与随访管理的相关文献、数据和现有标准。确定编制工作框架和初步技术方案。数据收集与分析2022年10月1日-12月31日进行肺癌康复指导与随访管理相关数据的收集和分析。开展问卷调查和专家访谈，收集实际工作中的经验和需求。整理和分析调研结果，为标准编制提供依据。文献调研与技术论证2023年1月1日-6月31日收集国内外相关文献，进行系统性文献综述。开展技术论证会，讨论技术方案的可行性和科学性。根据专家意见修改和完善技术方案。标准初稿撰写2023年7月1日-12月31日编写标准初稿，涵盖肺癌患者康复指导与随访管理的各个方面。组织内部讨论，修改和完善标准初稿。征求意见与修订2024年1月1日-5月31日向相关单位和专家广泛征求意见。收集反馈意见，并进行分类整理和分析。根据反馈意见对标准初稿进行修改和完善。审核与定稿2024年6月1日-6月15日组织专家进行标准文本的审核，检查技术内容和格式规范。根据专家审核意见进行最终修改和校对。确定标准最终稿。提交标准2024年6月30日完成标准文本的最终审核和定稿。将标准提交至相关部门进行审批。四、主要内容本文件规定了肺癌患者康复指导与随访管理的机构要求、人员要求、指导形式、随访流程、服务评价的要求，明确了肺癌随访服务关键要素。本文件适用于各级各类医疗机构、社区和居家有执业资格的医护人员开展肺癌患者随访服务。五、技术指标确定的依据1.实地调研组织编制工作组对多家医疗机构进行实地调研，了解当前肺癌患者康复指导与随访管理的实际情况。收集一线医护人员的经验和意见，掌握实际操作中的难点和需求，确保标准的实用性和可操作性。走访各级医院、社区卫生服务中心和患者家庭，进行现场观察、问卷调查和面对面访谈。2.查阅资料系统查阅国内外相关文献、指南和现行标准，进行综合分析和对比研究。借鉴国际先进经验，确保技术指标的科学性和前瞻性。利用图书馆、数据库等资源，收集和整理肺癌康复与随访管理的最新研究成果和实践案例。3.专家咨询与讨论组织多次专家论证会，邀请肺癌康复领域的专家、资深医护人员和学术带头人进行讨论。分阶段进行多次专家论证会，通过头脑风暴、技术论证、集体讨论等方式，深入探讨和优化标准内容。集思广益，确保技术指标的科学性、全面性和权威性。4.主要技术指标的具体依据（1）人员要求：实地调研中对不同层级医护人员的实际工作能力和执业资格要求的调查结果；参考国内外相关标准和指南。（2）随访准备：查阅文献中总结的随访前评估与准备的最佳实践；试点实施中的反馈与验证。（3）随访实施：通过实地调研获得的随访过程中的关键步骤和常见问题；专家论证中对随访流程的详细讨论和优化建议。（4）质量控制：查阅国内外质量控制的相关标准与指南；实地调研中获取的质量控制实际做法和改进建议。（5）关键要素：系统查阅国内外相关文献和指南，总结出肺癌患者随访服务中的关键要素；结合实地调研和专家意见进行优化和细化。六、重大分歧意见的处理过程和依据无七、与相关法律法规和国家标准的关系本文件符合相关法律法规要求，技术指标高于国家标准相关技术要求。八、推广实施建议本文件适用于各级各类医疗机构、社区和居家有执业资格的医护人员开展肺癌患者随访服务。应组建多学科团队对肺癌患者进行随访，包括医生、护士、药剂师、心理咨询师、营养师、康复师、社会工作者及管理人员等共同实施。九、起草单位和起草人员信息及分工序号起草单位起草人员职务/职称项目分工1江苏省肿瘤医院蒋峰副院长/主任医师负责整体工作计划的制定与实施，组织协调各起草人的工作，审定标准的最终稿件2江苏省肿瘤医院张柳柳护理部主任/主任护师负责标准的技术方案设计与论证，解决起草过程中遇到的技术问题，确保技术内容的科学性与合理性3江苏省肿瘤医院朱航榉主管医师负责标准的技术方案设计与论证，解决起草过程中遇到的技术问题，确保技术内容的科学性与合理性4常州市肿瘤医院朱春萍护理部主任负责标准文本的审核与校对5江苏大学附属医院庄若护理部主任负责标准文本的审核与校对6江苏省肿瘤医院董高悦副主任护师负责标准初稿的撰写，参与讨论和修改，确保标准文本的规范性与完整性7江苏省肿瘤医院邾萍副主任护师负责标准初稿的撰写，参与讨论和修改，确保标准文本的规范性与完整性8常州市肿瘤医院马小芹主任护师负责收集和整理国内外相关文献和资料，进行文献综述，为标准制定提供参考依据9江苏省肿瘤医院沈思闻护师负责收集相关数据和资料，进行数据分析与整理，为标准制定提供数据支撑10江南大学附属医院陈莺护理部主任负责标准文本的审核与校对，检查标准中的文字、术语、格式等方面的问题，确保标准的严谨性和准确性。11淮安市第一人民医院陈梅护理部主任负责标准文本的审核与校对，检查标准中的文字、术语、格式等方面的问题，确保标准的严谨性和准确性。12江苏省肿瘤医院