家庭结构化教育对孤独症儿童母亲亲职压力的影响

家庭结构化教育对孤独症儿童母亲亲职压力的影响

抑郁是婴儿时期出现的一种严重的普遍性发育障碍，主要表现为社会交际障碍、沟通障碍、行为兴趣限制和僵硬。近年来世界各国发病率有显著增高趋势。孤独症无特异性治疗手段,主要依靠特殊教育训练。结构化教育(structuredteaching,ST)是目前广泛用于残障儿童的教育训练方法,其对孤独症儿童语言、社交、感知觉及行为等方面的症状改善已得到各国学者的证实,但在能否降低孤独症儿童母亲亲职压力的研究中尚未得到共识。鉴此,本研究首次在国内探讨ST对孤独症儿童母亲亲职压力的影响,以期找到降低孤独症儿童母亲亲职压力的有效干预措施,提高孤独症儿童母亲的身心健康,促进孤独症儿童的康复。1对象和方法1.1儿童年龄及性别基因量表评价2010年1月—2011年12月诊断为孤独症并自愿参加最少1年以上的以家庭为基地的ST治疗的母亲。纳入标准:①经儿童发育行为专业人员确诊的儿童孤独症患儿的母亲;②小学文化程度以上;③无重大躯体疾病和精神疾病,既往无精神疾病史,无精神疾病家族史,意识清楚,无智力障碍,能完成量表评定;④自愿配合参加课题者。完整参加ST治疗的孤独症儿童和母亲各50例,50例儿童中,男42例,女8例,年龄(3.82±1.61)岁;母亲年龄(33.08±3.99)岁,其中高中以下11人,高中/中专13人,专科12人,本科及以上14人。母亲职业:专业技术人员21人,机关企事业管理者6人,个体经营者4人,无业19人。参加本研究的母亲均能保证每天给予孩子6h以上的ST训练。1.2方法1.2.1文版孤独症及其相关障碍治疗教育课程入选孤独症患儿首先接受全面发育评估,根据评定结果制订培训计划。患儿母亲参加本院儿童发育行为中心举办的孤独症ST家长培训班,培训教材采用香港协康会提供的中文版孤独症及其相关障碍治疗教育课程(treatmentandeducationofautisticandrelatedcommunicationshandicappedchildren,TEACCH)教材,培训期间教会患儿母亲进行发展能力、自理能力、社交能力训练及行为矫治的方法。培训结束后由母亲在家中按照培训计划对患儿进行正规的以家庭为基地的ST治疗,每天训练时间6h,持续6个月。本中心提供电话咨询,每月定期随访以协助并指导规范化训练。1.2.2psi-sf评分亲职压力评估工具为Abidin编制的亲职压力指标简表(parentingstressindex-shortform,PSI-SF),该表包括亲职愁苦、亲子互动失调及困难儿童3个子量表,共36个条目,计分方式采用Likert5级计分法(1分表示非常不同意,5分表示非常同意),总分范围为36分~180分,分数越高代表感受亲职压力程度越严重。PSI-SF问世后信度和效度经严格检验,总量表和各子量表重测信度在0.68~0.85,Cronbach’sα系数在0.80~0.91。评估时间为孤独症儿童接受ST训练前和训练后1年。所有量表问卷均由本课题组成员在统一指导语下由患儿母亲独立完成后收回评定。1.2.3统计方法采用SPSS13.0软件对所有资料进行处理,孤独症儿童母亲ST训练前后的PSI-SF比较采用配对t检验。2结果见表13讨论3.1治疗孤独症儿童的专业训练ST是目前广泛用于残障儿童的教育训练方法,Schopler等制定的TEACCH是一套获得较高评价的针对孤独症的结构化教育方法,该方法针对孤独症儿童在视觉空间方面的优点和在社交、沟通和思维方面的弱点进行教育训练,核心目的是增进孤独症儿童对环境、对教育和训练内容的理解和服从。目前,针对孤独症儿童开设的结构化训练主要还是在专业机构由专业人员开展,由于孤独症儿童的训练是长期的,其费用相当昂贵,众多孤独症儿童因为家庭经济原因无法参加由专业机构开展的结构化1)为广东省护理学会基金资助项目,编号:A2009003。教育。鉴此,目前以家庭为基地的ST已广泛被孤独症专业人员和孤独症家庭所采用,并取得了良好的效果,表明以家庭为基地的结构化教育可推广应用于国内孤独症儿童的训练。3.2孤独症儿童母亲亲职压力影响因素亲职压力是指父亲或母亲在其亲子系统内所感受到的压力,更清楚地说,就是将父母在履行父母角色及亲子互动历程中,受到其个人的人格特质、亲子互动关系不良、子女特质及家庭情境因素的影响而所感受的压力称为亲职压力。孤独症患儿作为一类广泛性发育障碍的特殊儿童,较之正常儿童有更多的行为问题和沟通交流障碍,导致亲子关系难以建立,给父母构成较大的亲职压力。国外学者提出,孤独症儿童的疾病严重程度是母亲高亲职压力的直接影响因素,笔者在前期的研究中也发现,除了疾病严重程度影响母亲的亲职压力外,家庭人均月收入也是孤独症儿童母亲亲职压力的主要影响因素之一,人均月收入低的家庭其亲职压力高于人均月收入高的家庭。而以家庭为基地开展结构化训练不仅可改善孤独症儿童的疾病程度,也为家庭节省了请专业人员训练的费用,因而可有效降低母亲的亲职压力。孤独症儿童母亲亲职压力的产生是多因素共同作用的结果,除了儿童疾病严重程度、家庭人均月收入外,社会支持、父母应对方式等也是其主要影响因素。提示,专业人