SLE的护理与保健

川北医学院附属医院风湿免疫科

朗生关爱俱乐部病友会朗生关爱俱乐部热线4007005160系统性红斑狼疮的护理与保健你们好！我是一名SLE患者，当2003年确诊为SLE时，我与大多数患者一样，有着极其痛苦的心境：总以为是不是查错了。同时也从各种媒体得知这种病对子女的负面影响，心情极为矛盾、痛苦。虽然先生一直说可以领养，但从内心总觉得缺少什么。经过医生悉心治疗和先生无微不至的关爱及朗生俱乐部的鼓励，我对生活重又有了信心。经过多方周折，2007年12月20日，我在南充千辛万苦的拥有了一个属于自己的女儿，她现在快一周岁了，活泼可爱也很聪明。当时他早产，体重才2千克，经过这一年的日夜悉心照料，她快乐的成长，生下来就做了全身检查很健康。我想只要对生活对自己有信心，我们SLE患者照样可以生活的很好，本来我们就不比别人差。只要经过正规的治疗，我们照样能拥有自己的孩子，拥有属于自己的幸福。朗生关爱1530号会员2008.12.11正确认识系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病（免疫紊乱所造成)不是传染性疾病不是遗传性疾病（具有遗传倾向性）是一种慢性、炎症性疾病多种自身抗体、多脏器受累，病程迁延反复不是恶性疾病SystemicLupusErythematosus,SLE我国的发病率为70/10万,发病率较高好发于15--40岁生育年龄的女性，男女发病之比约为1：5-10发病原因多发于女性遗传易感性环境因素内分泌紊乱免疫异常发病SLE的主要问题一般表现疲乏，发热，心理和情感反应特殊表现皮肤蝶形红斑，光敏感，盘状狼疮，粘膜溃疡，脱发，皮损关节肌肉关节痛，关节炎，其它关节伴随症状血液系统贫血，WBC减少，PLT减少，ESR升高等心肺心包炎，心肌炎，心梗，血管炎，胸膜炎，心瓣膜病肾脏无症状显微镜下肾脏受累，肾衰，水电解质平衡紊乱，水肿中枢神经系统颅神经病变，认知障碍，精神异常，癫痫，中风，脑膜炎等胃肠道食欲减退，腹水，胰腺炎，肠系膜血管炎眼部干眼症，失明等其他问题怀孕狼疮复发，流产或死胎，孕期高血压，新生儿狼疮感染呼吸道、泌尿系、皮肤感染风险增加；机会感染营养体重改变，营养不良，食欲差SLE—乏力疲乏几乎是所有SLE患者都存在的表现，即使与疾病有关的其它症状都没出现时它就可以存在护理保健措施：制定日常生活计划，以指导日常生活行为和工作。很多狼疮病人需要有每日小睡时间夜里保持8-10小时的睡眠适当锻炼SLE的疲乏症状能够通过足够的休息、健康的饮食、锻炼、以及对其社会心理的关注而减少SLE—体重变化至少一半病人在诊断SLE之前有体重减轻的情况，可能由于食欲不好、药物副作用、胃肠道问题或者发热导致有些患者体重增加可能部分是药物引起，尤其是激素类药物，或者是肾脏受累导致的水钠潴留护理保健措施：记录饮食日记来评定日常饮食摄入量制定一个可以鼓励病人健康饮食的日常饮食计划。如果病人有营养相关的狼疮并发症，需要营养师帮助鼓励适应锻炼让病人在家里每周称一次体重并记录下来SLE—发热80%的SLE患者都存在有间断发热，虽然在狼疮的活动期也会发生高热，但低热更为常见复杂的感染往往可以引起SLE患者体温升高在正常情况下感染患者的白细胞计数会升高，但SLE患者多是降低的。然而，特定的药物治疗（如免疫抑制剂），即使在发热的情况下也可以抑制白细胞的数量因此排除其他原因导致的发热对于SLE至关重要，包括感染和药物反应最常见的就是泌尿系统和呼吸系统的感染护理与保健措施病人需要学会识别发热及感染的症状和体征。注：因为激素类药物和免疫抑制剂的应用使感染的炎症表现不易被发现。及时来医院复查白细胞数量在狼疮活动期监测体温病人需学习发现感染的迹象和症状，特别是泌尿系统和呼吸系统的感染。指导病人在感染症状出现或者发热体温高于38.3。C时看内科医师SLE—感染SLE会影响免疫系统，因此可以降低机体抵御和抗感染的能力。此外，许多用于治疗SLE的药物都会抑制免疫系统的功能，并会进一步抑制机体抗感染的能力。感染的风险与药物治疗的剂量和治疗持续时间成正比需要对有感染症状和体征的SLE患者迅速采取治疗措施来阻止它发展到危及生命的地步。最常见的感染包括呼吸道、尿道和皮肤感染的潜在表现呼吸道感染咽喉炎喷嚏发热咳嗽（有痰或无痰）流涕不适寒战背部疼痛和肌肉痛呼吸困难喘鸣或有罗音恶心呕吐泌尿道感染寒战发热腰痛恶心呕吐尿频排尿困难血尿皮肤感染皮损发红肿胀触痛感染的护理与保健措施医护人员教会患者采用良好的洗手方法和个人卫生技巧患者需学习识别感染的症状和体征，并注意强调把这些情况及时告知鼓励患者保持一个有充足热量的平衡饮食习惯，从而帮助维护免疫系统患者需减少暴露在人群拥挤和有感染性或传染性疾病人群的机会告知病人免疫接种可以使感染最小化鼓励病人在考虑接种流感、肺炎球菌菌苗等时候去咨询大夫；这些药物治疗可能会诱导狼疮活动SLE—心理状况狼疮病人经常会感到心理和精神受到影响，例如悲伤、沮丧和愤怒等。这些情况可能与患者外部改变有关，如疾病引起的皮肤改变，也会与对未来的忧虑、对疾病各方面及治疗的担心有关。对于专业保健人员来说，警惕这些潜在的心理反映并帮助他们去减轻痛苦就显得非常重要抑郁：缺少自尊；自信心和自我价值感的缺乏；悲伤；绝望无助自我护理、照顾子女、维护家庭以及其它日常生活行为难以完成不能进行完整或部分工作社会活动减少易怒注意力不集中失眠有自杀念头护理与保健措施帮助病人去适应身体和生活方式的改变医护人员与家属要积极寻找和创造病人表达他们感情和需要的机会医护人员与家属需要承认患者具有拒绝和愤怒的情绪是正常的鼓励病人讨论人与人之间和社会矛盾的起因，与病人谈心鼓励病人接受别人的帮助，例如咨询服务或者是公益团体鼓励病人表达自己的情感必要时，寻找心理保健医生的帮助蝶形红斑皮肤亚急性红斑狼疮盘状红斑SLE—皮肤损害（一）大约80%狼疮病人有皮肤改变的表现，典型SLE表现是存在于面颊和鼻梁上的“蝴蝶斑”，皮疹程度从红斑到严重的鳞屑性出疹。具有光敏感性，可以持续几天或是固定不变20%

SLE患者出现盘状红斑狼疮，这些损害呈斑片状、附厚鳞屑、硬币形状、边界清楚的皮肤改变，并且可以留下伤疤。这些损害在面部和其它暴露于阳光下的部位常见。可能会引起头皮的斑片样脱发，而在旧的皮损上会见色素减退或色素沉着亚急性皮肤红斑狼疮可以在10%的SLE患者中见到。它会产生高感光性的皮疹或者出现循环障碍。会因为阳光照射而突然发生皮肤护理与保健措施病人需尽可能避免在阳光、荧光和日光灯的紫外线下直接暴露建议应用防晒霜（SPF15或更高）和穿防护性衣物，若对氨基苯酸过敏的患者，需选择一个不含对氨基苯酸的防晒霜患者需要了解关于过敏原性低的化妆品的信息病人避免应用某些局部用品，如染发剂，以及那些确定能增加光敏感性的药物玻璃不能提供对紫外线的全面防护口腔溃疡手指末端的坏死脱发雷诺征口腔溃疡及雷诺氏征保健措施对于那些有口腔损害的病人，应进食软食，用温盐水漱口建议那些有雷诺现象的病人采取一些自助的办法,如:

保持温暖，在寒冷的天气里面应用取暖装置，手套，袜子，帽子；用绝热的玻璃杯饮用冷饮料；当拿冰冻的或过冷的食物时要戴手套戒烟控制紧张情绪耐受性锻炼血液系统有哪些影响贫血白细胞减少

头晕

增加感染的风险对寒冷敏感

通常与症状不相符慢性疲乏、嗜睡和不适血小板减少苍白皮肤瘀点虚弱易皮肤擦伤劳累性呼吸困难牙龈、鼻出血头痛大便带血血液系统护理保健措施医护人员要告之患者定期通过观察实验室数据的改变来监测贫血症兆和体征要加强营养，增强体质病人需按医嘱服用补充铁剂的处方药以减少出血的机会病人要注意观察出血的迹象和症状，例如淤点、瘀斑、胃肠道出血、血尿、擦伤、鼻出血、牙龈出血、月经量多、以及月经间期出血鼓励病人佩戴医用的警示手镯或带一个卡片告知病人预防出血的方法，例如应用软毛牙刷或电动的剃须刀神经系统的护理与保健措施家属需要通过观察病人的精神智力状态（异常的躯体动作、讲话方式和词语应用、记忆、解决问题的能力、有无沮丧）来确定病人行为能