脊柱侧弯儿童康复服务规范-征求意见稿

（征求意见稿）前言 Ⅱ 12规范性引用文件 13术语和定义 14总体要求5康复服务内容及要求 35.1康复服务流程 35.2建立康复服务档案 55.3开展康复服务评估 55.4制定康复服务目标和计划 65.5实施康复服务计划 65.6开展康复效果评估 85.7资料归档 86服务支持 86.1机构资质要求 86.2场所和设备 86.3服务人员配置 97康复服务质量监管 97.1康复服务质量评估 97.2康复服务质量控制 97.3康复服务质量评估形式 97.4康复服务质量评估结果统计和分析 97.5服务档案管理 附录A（资料性）姿势检查表式样 11附录B（资料性）脊柱侧凸SRS-22病人问卷示例 附录C（资料性）SEAS体操式样 附录D（资料性）儿童脊柱侧弯社区康复服务档案目录式样 1脊柱侧弯儿童康复服务规范本标准规定了脊柱侧弯儿童康复服务总体要求、服务内容、服务流程，以及康复服务质量和康复服务支持条件。本标准适用于提供脊柱侧弯儿童康复服务的相关机构和人员。2规范性引用文件下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中，注日期的引用文件，仅该日期对应的版本适用于本文件；不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改单）适用于本文件。GB/T26341-2010T/CARD001-2020T/CARD025-2021残疾人残疾分类和分级孤独症儿童康复服务7岁以上肢体残疾人康复服务规范3术语和定义下列术语和定义适用于本标准。3.1脊柱侧弯scoliosis脊柱在一个或数个节段向侧方弯曲并伴有椎体旋转的三维脊柱畸形。儿童脊柱侧弯分为三类：先天性脊柱侧弯、特发性脊柱侧弯以及疾病引起的继发性脊柱侧弯。一般以特发性脊柱侧弯较多见。根据侧弯的固定性将脊柱侧弯分为功能性侧弯和结构性侧弯。功能性侧弯与姿势的异常相关，具有较高的矫正可能性；而结构性侧弯伴有骨性结构异常，关节的可动性受限，矫正较为困难。3.2特发性脊柱侧弯idiopathicscoliosis,IS在儿童生长发育期间，原因不明而出现的脊柱侧弯，是最常见的一类脊柱侧弯，好发于10岁以上的青少年，称为青少年特发性脊柱侧弯（adolescentidiopathicscoliosis，AIS）,占特发性脊柱侧弯总数的75%-85%。一般女性多于男性。3.3Cobb角度cobb’sangle指站立位下全脊柱正位X光片上，头侧端椎体上缘垂线与尾侧端椎体下缘垂线的交角。Cobb’s角度大于或等于10度，即可定义为有脊柱侧弯。3.4康复rehabilitation帮助经历着或可能经历残疾的个体，在与环境的相互作用中取得并维持最佳功能状态的一系列措施。2[来源：T/CARD001-2020，3.1]3.5康复评估rehabilitationassessment在临床检查的基础上，对病、伤、残者的功能状况及其水平进行定性和（或）定量描述，并对其结果做出合理解释的过程。[来源：T/CARD001-2020，3.1]3.6支持性服务supportiveservices康复机构或社区在为脊柱侧弯儿童提供康复服务的过程中所采取的以促进其整体、全面融入社会为目[来源：T/CARD025—2021，3.4]4总体要求4.1多学科跨专业团队合作参与4.1.1康复服务作为脊柱侧弯儿童治疗的主要内容，包括运动治疗、手法治疗、辅具适配后训练等。应有康复治疗人员、辅具适配人员、心理治疗师等多个学科团队共同参与。4.1.2不同的治疗方法应有效衔接，脊柱侧弯儿童及其家长加入到团队中，共同制定适合其需求的康复服务目标。4.1.3机构康复与家庭康复、社会适应紧密结合，以提高或维持脊柱侧弯儿童各方面的综合能力，促使儿童身体机能和心理得到全面康复。4.2个体化治疗针对不同类型脊柱侧弯儿童，其发病年龄、病情发展速度、畸形严重程度及其有无合并症不同，其治疗原则及方法均有所差异，因此对于脊柱侧弯儿童应实施个体化治疗。4.2.1基于脊柱侧弯诊断与分型制定治疗原则，分为特发性脊柱侧弯、先天性脊柱侧弯、神经肌肉型脊柱侧弯等。在治疗原发病的基础上再进行脊柱侧弯康复训练，神经肌肉疾患导致的继发性脊柱侧弯儿童，如脑性瘫痪、脊髓损伤等，应注重日常姿势矫正，保持良好的对称体位。4.2.2基于Cobb法选择治疗手段，依据脊柱侧弯Cobb’s角度的大小而决定治疗方法，包括但不限于下列内容：a)Cobb角度小于20度：注意日常生活中姿势矫正、配合手法治疗、矫形体操等；b)Cobb角度20-40度范围，除上述方法外，配合电刺激理疗，佩戴矫形支具；c)Cobb角度大于40度或45度，则需矫形手术。应每4-6个月进行X-线检查，观察该角度的变化。4.2.3基于脊柱侧弯病情进展程度选择治疗手段，包括但不限于下列内容：a)针对进行性加重病例可选择运动治疗、佩戴矫形支具；b)针对康复效果不佳，且病情加重的儿童，手术治疗是唯一的治疗手段。4.3早发现早治疗34.3.1早期发现、早期诊断和早期治疗对控制脊柱侧弯进一步发展和管理并发症至关重要。4.3.2脊柱侧弯婴幼儿期即可发病。侧弯不仅影响外观，更重要的是由于畸形可能使胸腔容积变小，影响心肺功能发育，5岁以下有较严重的脊柱侧弯儿童多伴有较严重的心肺功能不全。因此，一旦发现，应尽早为其提供康复服务。4.3.3早期发现脊柱侧弯，需要建立健全中小学脊柱侧弯筛查工作，可将筛查加入到学生常规体检中。4.4科学规范康复4.4.1遵循儿童发育特征及其规律，结合其自身发育水平进行有效干预。激发脊柱侧弯儿童对康复训练的热情，充分调动其主动参与康复训练的积极性，以提升康复服务成效。4.4.2结合脊柱侧弯儿童的生活环境和社会角色，把康复训练内容贯穿到儿童的日常生活中，更有利于儿童的恢复和重返家庭及社会。4.4.3坚持循序渐进、持之以恒的采取各种综合康复服务措施，逐渐改善或恢复脊柱侧弯儿童的功能水平，从而改善其生活质量。5康复服务流程、内容及要求5.1康复服务流程每位接受康复服务的脊柱侧弯儿童进入康复专业机构后，应按照图1所示康复服务流程开展康复服务。4图1脊柱侧弯儿童康复服务流程55.2建立康复服务档案5.2.1采集基本资料应包括姓名、性别、年龄、家庭住址、接受教育情况、文化程度、脊柱侧弯严重程度级别以及残疾等级、联系电话、监护人姓名及联系方式、疼痛及障碍情况、康复辅助器具使用情况、生活自理情况等。5.2.2签订康复服务协议服务机构应通过协议的方式告知申请人接受社区康复服务的期限、服务项目、服务次数、服务时长、服务费用、双方权利和义务。5.3开展康复服务评估5.3.1需求评估每半年由康复专业技术人员和工作人员为儿童脊柱侧弯提供1次需求评估，并做好需求评估记录。评估时应充分考虑服务对象的年龄、分型、家庭及社区环境等，包括但不限于功能训练需求、缓解疼痛需求、康复辅助器具需求、社交需求、就业需求等。5.3.2康复评估5.3.2.1特发性脊柱侧弯儿童的康复评估5.3.2.1.1运动功能评估包括但不限于下列内容：a)姿势对称性检查：利用姿势评估工具进行检查，包括身体节段力线排列、身体柔韧性、肌肉长度和力量测试等信息，并详细记录在姿势检查表格中（见附录A）；b)前屈试验（Adam’s试验）；c)躯干旋转测量仪检查；d)X线片Cobb角度及Risser征；e)平衡功能评估；f)肺功能评估；h)日常生活姿势及习惯：坐姿、站姿、提或背重物的姿势、睡觉习惯、运动习惯；i)生活质量评估:脊柱侧弯研究学会患儿问卷表（ScoliosisResearchSocietyoutcomesinstrument,SRS-22）,见附录B。5.3.2.1.2辅具适配矫形器评估包括但不限于下列内容：a)穿戴矫正器前评估：根据康复评估结果选择适合的矫正器，如密尔沃基矫形器、查尔斯顿矫形器、波士顿脊柱侧弯矫形器、色努脊柱侧弯矫形器、功能性鞋垫等；b)穿戴矫正器后评估：利用足底压力传感器、激光水平仪或X线片评估穿戴后效果。5.3.2.2继发性脊柱侧弯康复评估应对：脑性瘫痪、脊髓灰质炎、Chiari畸形、胸廓发育不良综合征、腰椎间盘突出、腰椎间盘炎、脊柱骨折、脊柱脊髓肿瘤、脊髓空洞症、Friedreich共济失调、脊髓脊膜膨出、吉兰巴雷综合征、脊柱裂、脊肌萎缩症、进行性肌营养不良等进行评估。其中：6a)脊柱侧弯评估：一般体态评估、躯干旋转测量仪检查、脊柱运动试验、关节活动度检查（如肘关节过伸展和膝关节过伸展）、躯干侧移距离、躯干长度及身高、X线片Cobb角度等资料。b)功能检查：运动功能评估、平衡协调能力评估、疼痛评估（VisualAnalogueScale,VAS量表）呼吸功能评估、本体感觉评估。c)日常生活评估：儿童功能独立性评定(FunctionalIndependenceMeasure,WeeFIM量表)、儿童残疾评定量表（PediatricEvaluationofDisabilityInventory,PEDI量表)。5.4制定康复服务目标和计划5.3.1制定康复服务目标，包括短期和长期的康复服务目标，短期康复服务目标应具体化、可量度。5.3.2根据评估结果确定康复服务计划，包括基础训练、特殊体操训练、健康宣教、日常生活习惯纠正、支持性服务等。5.3.3明确康复服务提供者、脊柱侧弯儿童、监护人各自的职责和任务。5.5实施康复服务计划对有需求的脊柱侧弯儿童，包括由于脊柱侧弯引起的功能障碍患者，根据评估结果有针对性地选择康复医疗、康复训练和支持性服务内容。5.5.1康复训练服务5.5.1.1运动治疗包括但不限于下列内容：a)基础训练：放松训练、肌力强化训练、姿势调整训练、悬吊训练，如主要肌群主动运动及渐进抗阻训练；b)呼吸训练：腹式呼吸、胸式呼吸；c)脊柱侧弯特殊体操训练：包括Schroth体操、SEAS(Scientificexerciseapproachtoscoliosis,SEAS)体操（见附录C）、Dobomed体操等d)平衡协调训练：坐位及立位静态平衡训练、动态平衡训练；e)有氧运动：根据儿童个体情况选择适合的有氧运动和娱乐活动，如游泳、球类运动等；f)小组体操训练：小组形式开展集体体操；g)日常生活姿势指导训练。5.5.1.2手法治疗包括但不限于下列内容a)关节松动术；b)按摩、推拿手法等。5.5.1.3矫形器治疗包括但不限于下列内容：a)熟知矫形器穿戴的注意事项，如穿戴方式、穿戴时间；b)熟知皮肤护理相关知识，如洗浴要求、皮肤起水疱发红后的护理等；c)矫形器适应性训练，如白天穿戴矫形器训练、夜晚穿戴矫形器训练；d)借助沙袋、毛巾、肋木、桌椅、镜子等辅助器具进行坐位脊柱矫正训练；e)借助助行器、拐等进行站立行走下的脊柱矫正训练。5.5.1.3其他治疗7包括但不限于下列内容：a)牵引疗法；b)气压式减重疗法；c)牵引疗法和减重疗法作为运动治疗和矫形器辅助疗法需同时进行。5.5.2支持性服务5.5.2.1心理支持和疏导包括但不限于下列内容：a)了解脊柱侧弯儿童及家属的心理状态，进行沟通交流，耐心倾听，通过谈话、聊天、娱乐等方式给予心理支持；b)了解脊柱侧弯儿童及家属的情绪变化情况，及时舒缓儿童及家属的情绪，给予精神慰藉。5.5.2.2娱乐体育和休闲活动包括但不限于下列内容：a）鼓励并定期组织脊柱侧弯儿童家庭开展体育运动，如球类运动、游泳等；b）鼓励并定期组织脊柱侧弯儿童家庭成员开展小组体操活动。5.5.2.3知识培训及政策宣讲包括但不限于下列内容：a)通过小组及讲座等服务，协助脊柱侧弯儿童培养适合的正确的行为习惯及正确的姿势，鼓励尽量参加体育活动、以积极正面情绪面对现在的生活；b)通过发放有关脊柱侧弯儿童的相关读物，普及疾病预防知识及康复知识；c)通过发放宣传单张、入户讲解、制作宣传牌、广播、海报、电视等方式向脊柱侧弯儿童及家属宣传相关政策。5.5.2.4教育支持包括但不限于下列内容：a)为适龄的脊柱侧弯儿童提供其入学准备的功能训练，使其提升自我照顾的能力，如建立良好的如厕习惯、保持基本体能、保持关节活动度、增强自我保护意识和能力等；b)根据脊柱侧弯儿童的需求情况和学校的环境，提供能尽量配合脊柱侧弯儿童需求的环境改造建议，如可调节角度及高度的课桌椅；c)根据脊柱侧弯儿童的功能情况，提出其能够参与的教学活动建议，如设计合适的体育课内容；对未能入学的脊柱侧弯儿童，链接社区资源，为其提供必要的居家教学活动。5.5.2.5协助使用矫形器包括但不限于下列内容：a)协助脊柱侧弯儿童评估矫形器是否适合；b)指导脊柱侧弯儿童正确地使用矫形器；c)提醒脊柱侧弯儿童或家属定期检测矫形器的安全性、完好性；d)提供矫形器维修、使用、租赁、购买、售后等资讯。5.5.2.6自助互助小组包括但不限于下列内容：8a)通过开展小组活动，分享康复经验，发挥互助精神；b)帮助联络脊柱侧弯儿童及其家长组建自助互助小组，如：胸弯小组、胸腰弯小组、腰弯小组等。5.5.2.7其他转介和支持包括但不限于下列内容：机构未能满足肢体残疾人需求的应链接社会资源，根据脊柱侧弯儿童的实际需求情况，为其提供转介服务，如适配康复辅助器具等服务。5.6开展康复效果评估包括初期、中期、末期康复效果评估，每年度服务时间在6个月以上（含6个月）的应完成不少于2次康复效果评估，康复效果评估可以根据实际情况增加次数，两次评估间隔应不超半年。5.7资料归档机构要按年度为脊柱侧弯儿童建立一人一档服务档案，编制档案号，并妥善保管，长期保存。服务档案内容见附录D。5.8随访应建立随访制度，掌握离开机构的肢体残疾儿童的动态信息，包括但不限于下列内容：a)健康状况；b)生活状况；c)康复需求。6服务支持6.1机构资质要求从事脊柱侧弯儿童康复服务的机构应具备：a)在政府相关职能部门注册登记，且有独立法人资格；b)具备儿童康复资质等相关资质，如医疗康复机构、康复服务中心等各级康复机构。6.2场所和设备6.2.1场地要求机构服务场所应符合现行国家相关标准规定，同时满足安全、消防及无障碍设计等要求，总使用面积不少于300㎡，且具备多种康复服务功能。同时提供单独或可共用运动训练场地：c)功能评估或康复咨询室不少于20m2；b)集体运动训练室不少于140m2;c)个别运动训练室不少于60m2；d)心理咨询室不少于20㎡。6.2.2设备与功能基本设备配置应符合康复机构的配备要求；专业设备应根据康复场地及用房实际，结合脊柱侧弯儿童康复服务需求配置相关专业设备，宜配置下列设备：a)功能评估或康复咨询室：至少配置运动功能等方面评估工具及设备，如体态评估表、椅子（不9同高度）、水笔、躯干旋转测量仪（scoliometer）、水平仪、卷尺、直尺、木板（6块不同厚度）、座椅/足底压力传感器（可选）；b)集体运动训练室：至少有桌子、椅子、训练垫、镜子、投影仪等；c)个别运动训练室：至少配置巴氏球、平衡垫、沙袋、弹力带、肋木、泡沫轴、训练木棍、筋膜球、壁挂镜、训练用床、垫、哑铃、阶梯等设备、平衡训练设备、墙上固定训练设备、运动控制训练设备、肌力强化训练设备、姿势矫正等设备；d)心理咨询和个训室：至少配置用于心理评估咨询、心理健康教育和指导等设备；配置用于情绪调整放松、心理疏导等设施设备。6.3服务人员配置应按下列要求配置：a)工作人员中应配置康复治疗专业人员和社会工作人员，其他工作人员应接受过康复、社会工作心理、医学、教育等相关的专业知识和技能培训，并取得相应的培训证明；b)机构负责人应具备中专或以上相关学历（康复、社会工作、心理、医学、教育、社区管理等）,具有一定的组织管理能力和一年以上康复或社会工作或教育相关工作经验；c)新上岗工作人员都应经过内部相关的专业知识和业务技能培训后上岗，并保留相关资料存档；d)每年组织工作人员参加相关技术培训学习，并保留相关资料存档。7康复服务质量监管7.1康复服务质量评估应建立康复服务质量评估机制，定期开展康复质量评估，包括但不限于下列内容：a)机构硬件质量；b）服务完成质量；c)人员考核。7.2康复服务质量控制包括但不限于下列内容：a)建档率；b)康复评估率；c)康复有效率；d)康复效果满意率；e)服务满意率。7.3康复服务质量评估形式应制定康复服务质量控制方案、检查程序和要求，通过多种形式和途径开展康复服务质量评估工作，包括但不限于下列内容：a)定期组织人员进行自查；b)定期开展第三方评估。7.4康复服务质量评估结果统计和分析应对服务质量评估结果进行统计、收集，分析质量目标实现情况、存在问题及原因，制定整改措施，进行服务的持续改进，包括但不限于下列内容：a)服务流程的优化改进；b)康复设备的查验、维护、更新；c)康复评估的问题和改进；d)康复服务的问题和改进；e)服务投诉的处理与改进。7.5服务档案管理7.5.1一人一档，建立脊柱侧弯儿童社区康复服务档案（档案格式及内容见附录D），完整填写档案内容，提供肢体残疾人康复服务前、后反映康复状况的文字资料或图片资料。7.5.2档案资料的填写统一使用签字笔。严禁涂改、圈划、抽取、批注、撤换材料，保存档案资料的完整性、真实性。7.5.3档案资料由专人统一管理，配置文件柜，安全保密，一年一档，定期装订成册，独立存放，设编号，分门别类进行管理。有条件的地区同步保留电子档案。（资料性附录）姿势检查表式样下面给出了姿势检查表式样：表姿势检查表式样（资料性附录）脊柱侧凸SRS-22病人问卷示例式样下面给出脊柱侧凸SRS-22病人问卷示例式样：脊柱侧凸SRS-22病人问卷示例式样姓名：出生日期：年月日提示：我们正在仔细研究你背部的情况，因此问卷上的每一条问题必须由你亲自回答。请在每一条问题所提供的选项中，圈出你认为最合理的一个答案。一.以下哪一项能够最准确描述你在过去六个月所感受到的疼痛：①无疼痛②轻微③中等④中等至严重⑤严重二．以下哪一项能够最准确描述你在过去一个月所感受到的疼痛：①无疼痛②轻微③中等④中等至严重⑤严重三．总体来说，在过去六个月期间你感到十分焦虑吗？①完全没有②小部分时间③有时④大部分时间⑤全部时间四．如果你必须在背部维持现状不变的情况下继续生活，你会有什么感受？①十分愉快②某种程度上愉快③没有愉快或不愉快④某种程度不愉快⑤十分不愉快五．你现时的活动能力如何？①只限于床上②基本上不活动③轻度的运动及劳动，如家务活④中度的运动及劳动，如骑车⑤活动不受限制六．你在穿上衣服后的外观如何？①很好②好③可以接受④差劲⑤十分差劲七．在过去六个月期间你曾感到十分沮丧以至于任何事物也不能让你开心吗？①总是②经常③有时④很少数时间⑤完全没有八．你在休息时背部有疼痛吗？①总是有②经常有③有时有④很少数时间有⑤完全没有九．你现阶段在工作单位/学校的活动能力为多少？①正常的100%②正常的75%③正常的50%④正常的25%⑤正常的0%十．以下哪一项最能够描述你躯干的外观躯干的定义为人的身体除去头部及四肢）①很好②好③可以接受④差劲⑤十分差劲十一．下列哪一项最能准确地描述你因背部疼痛而所需要服用的药物？①无②一般止痛药（每星期服用一次或更少）③一般止痛药（天天服用）④特效止痛药（每星期服用一次或更少）⑤特效止痛药（天天服用）其他药物名称使用程度（每星期或更少或天天）十二．你的背部疼痛是否影响你做家务的能力？①没有影响②少许影响③有时有影响④经常有影响⑤总是有影响十三．总体来说，你在过去六个月期间感到安宁和平静吗？1一直②大多数时间③有时④很少数时间⑤完全没有十四．你是否感到你背部的状况对你的人际关系构成影