家长联谊会发言稿

家长联谊会发言稿家长联谊会发言稿

各位嘉宾，各位家长，各位义工

大家好，我叫##，各个地贫群里的广州义工娟姐就是我，微博名@广州义工娟姐，大家有开通微博的记得加我关注哈，多谢。

我是广州市地贫家长会的成员，同时也是广州地贫救济项目的其中一个组长，平常负责广州地贫家庭的联络、探访和关怀。

首先特别感谢各位嘉宾，各位家长过来参与今日的联谊会，感谢奥贝安可公司的大力支持，大家辛苦了。

从XX年12月13日第一届全国家长联谊会到现在，不知不觉三年时间多过去了，今日我站在这里心中有太多的感受，除了熟识的面孔，近几年也有好多生疏的家长加入我们的队伍，这个也是我最不情愿看到的。

大家也知道我女儿莉莉也是一个重型的地贫患者，她今年20岁，在读高中三班级，今年六月份就要高考了。

回顾20年的地贫路，虽然布满着许多的辛酸和难忘的经受，但在这近五年的义工生涯中，我从其他义工、家长、孩子们的身上，也得到了许多的收获和感动!义工们忘我的投入、家长们的执着坚持，孩子们的顽强和忍耐，深深的感动着我们大家，社会各届爱心人士始终对我们孩子的关爱和支持，也成为了我们家长坚持下去最大的一股动力!

在我莉莉二个月大的时候，地贫的症状就已经出来了，她发病比较早。

从三个月大时，开头了她人生第一次的输血，到医院正式确诊她是重型地贫，那时候莉莉已经1岁了。

从今医院成为了我们其次个的‘家’，医院成为了我们常常去‘度假’的地方。

我曾经有过一段失败的婚姻，在女儿很小时我就已经离婚了，这十几年来，都是我和女儿生活在一起相依为命。

婚姻的失败，女儿又身患重病，双重打击几乎把我彻底打垮，所以女儿小时候大部分时间，我是处在消极、无望的状态中，也曾经做出过几次自杀愚蠢的行为。

那时候感觉天都是灰色的，看不到盼望，更看不到光明!

九十年月初也根本接触不到关于地贫方面的资讯跟护理方面的学问。

女儿一岁确诊地贫时，医生跟我说的令我感到非常无望的那番话，至今犹言在耳边，医生跟我说算了吧，不要再坚持了，早点放弃吧，地贫这种病根本是没得治，再下去只会铺张时间铺张金钱，地贫是个无底洞。

但那时候女儿已经满一岁，她是一条活生生的生命，有病也不是她的错，我把她带到这个世界，有病她也有生存的权利呀!我不能够那么残忍的剥夺她生存的权利!

女儿坚韧的求生意志鼓舞着我重新振作了起来，为了她可以连续生存下去，即便是付出我一生全部，即便是拿我生命来交换，我也无怨无悔!我和她是二个人一条命，有她有我，有我就有她。

在我莉莉4岁生日那年，不知是否被我们的坚持所感动，幸运之神最终降落在我们身上，那年她收到了人生最大的一份生日礼物，社会爱心捐款5万多元，其中广州日报读者捐了2万多。

从那年开头，我开头买排铁针给她打，刚开头也没有打针用的注射泵，每次都要去门诊打，每周只是打一，二次，每次1瓶打6小时，打得很少。

到了学校2班级，由于之前排铁严峻不足，她的肝脾都肿大了几公分，在她10岁时严峻得连呼吸都消失困难，所以在XX年不得不做了脾脏全切除手术，所以她现在是比别人少了一个脾脏的。

切脾之后反抗免疫力也下降了，比较简单感染生病(只要做好高量输血足量排铁，肝脾不会大。

孩子才能够正常的生长发育，也不会消失很明显的地贫貌)。

直到XX年下半年，我跟另外一个家长那里，买了一个二手打针用的微量注射泵，才开头比较正式的规范排铁。

在用泵之前，女儿的铁蛋白曾经超过一万二千多(而正常人体内铁蛋白是三百以下)，超标非常惊人。

刚开头用泵打去铁胺，每次打两瓶，每周平均打两三个晚上。

规范排铁之后，特殊是XX年之后，排铁排得更加规范了，平均每晚每次用三瓶去铁胺。

每周打五个晚上，每次打针时间长达11个多小时，放假不用上学时每天每次打13个小时。

在XX年，奥贝安可去铁酮公司，资助全国150个的大孩子，免费去香港威尓斯亲王医院做心脏铁核磁共振检测，由于之前比较少