开展儿童血液病和恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案

XX市开展儿童血液病和恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案

为落实中央和市委“不忘XX、牢记XX”主题教育专项整治工作要求，加强我市儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，保障儿童健康权益，按照国家卫生健康委、民政部、国家医保局、国家中医药管理局、国家药监局等5部门《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》（国卫医发〔2019〕50号）要求，结合我市实际情况，制订本方案。一、工作目标加强我市儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，促进儿童血液病、恶性肿瘤诊疗能力有效提升，保障管理政策不断优化，患儿家庭负担逐步降低，切实提高儿童健康水平，保障儿童健康权益。二、重点任务（一）完善诊疗体系，提高救治管理水平1.明确救治管理病种。按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，确定将再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等4种非肿瘤性儿童血液病，以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等6种儿童实体肿瘤共10个病种作为首批救治管理病种。在此基础上，结合医疗技术进步和保障水平提高，逐步扩大病种范围。2.健全定点医院及诊疗协作网络。一是健全非肿瘤性儿童血液病救治管理工作三级服务网络，明确职责分工，完善分级诊疗和双向转诊标准，定点集中救治，全程规范管理。市级定点医院由市卫生健康委指定，负责疾病的诊断、确定治疗方案、收治患儿和业务指导；区级定点医院由区卫生健康委指定，负责疾病的初筛，有能力的可收治低危和中危患儿；社区卫生机构负责发现疑似病例并及时向区级定点医院转诊。二是组织相关医疗机构建立儿童实体肿瘤诊疗协作网络，组建跨医疗机构的诊疗协作组。由XX儿童医院、首都儿科研究所附属儿童医院等儿童专科医院作为牵头单位，协调本级协作组成员单位共同实施实体肿瘤患儿化疗、手术、放疗等多学科协作诊疗。三是加强儿科紧密型医联体建设，发挥XX儿童医院、首都儿科研究所的专科优势，提高医联体内相关医疗机构儿童血液病和恶性肿瘤的诊疗能力。四是充分发挥XX儿童医院承担的国家儿童医学中心和国家儿童肿瘤监测中心作用，加强对XX、XX、XX等来京就诊患儿较多地区的技术支持与帮扶，提高当地儿童血液病和恶性肿瘤的救治能力。（牵头部门：市、区卫生健康委，配合部门：市中医局，完成时限：一、二项2019年8月31日，三、四项长期坚持）3.提高诊疗规范化水平。组建市级、区级专家组（含中医），通过定期巡诊、按需会诊、远程指导等方式，提升各区儿童血液病、恶性肿瘤诊疗能力。完善相关诊疗技术规范、临床路径，查漏补缺，加大培训宣贯力度，提升各有关机构对患者的健康管理能力。积极发挥中医药在治疗儿童血液病、恶性肿瘤中的作用。市儿科质控中心加强对定点医院医疗质量控制和诊疗效果评价，确保有关制度规范落实到位。（牵头部门：市、区卫生健康委，配合部门：市中医局，完成时限：2019年11月30日）4.加强全程管理。将全市儿童血液病、恶性肿瘤首批救治管理病种纳入信息化管理，实行病例信息登记上报、个案跟踪管理。社区卫生机构要全面掌握本地区确诊患儿信息，结合家庭医生签约服务等工作，指导做好定期复查、感染防控、健康指导等服务，宣传引导有序分级诊疗。（牵头部门：市、区卫生健康委，配合部门：市中医局，完成时限：2019年11月30日）5.提高早诊早治率。严格落实国家制定的相关病种早期筛查方案及适宜的筛查指标和项目，开展适宜技术推广，论证在新生儿及婴幼儿体检过程中实施。市级专家组要完善诊疗技术规范和临床路径，加大医务人员培训力度，提升儿童血液病、恶性肿瘤识别诊断和治疗能力。加大科普宣传力度，引导家长注意观察儿童生长发育情况及身体变化，提高对相关症状、体征的敏感性，引导及时就医。（牵头部门：市卫生健康委，配合部门：市中医局，完成时限：长期）（二）完善药品供应和综合保障制度6.加强药品供应保障。开展相关病种药品供应保障情况监测，加大相关药品供应保障力度，确保患儿用药需求。落实国家抗癌药物降价政策，参加国家药品联盟采购试点，进一步降低药价。（牵头部门：市药品监督管理局、市卫生健康委，配合部门：市医疗保障局，完成时限：2019年11月30日）7.落实医疗综合保障政策。资助符合条件的困难群众参加基本医疗保险。对享受本市城乡居民最低生活保障和生活困难补助人员、享受城乡低收入救助人员、特困供养人员和低收入农户四类困难人员，其城乡居民大病医疗保险起付线降低50%，同时提高报销比例5%；对特困供养人员、城乡居民最低生活保障（含生活困难补助）人员、城乡低收入救助人员等社会救助对象医疗救助的门诊、住院、重大疾病全年救助封顶线分别提高到8000元、8万元、16万元；将城乡居民医疗保险住院封顶线由20万元提高到25万元，降低患儿家庭费用负担。加大大病保险保障能力，增强医疗救助托底保障能力，实现城乡居民基本医保、大病保险、医疗救助等三项制度有效衔接，发挥综合保障效益，合力降低患者费用负担。（牵头部门：市医疗保障局，配合部门：市卫生健康委、市药品监督管理局，完成时限：2019年11月30日）8.推进医保支付改革。根据国家统一部署和要求，落实医保药品目录动态调整机制，逐步将更多符合条件的儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病治疗药物纳入医保支付范围。深入推进医保支付方式改革，对治疗方案明确的病种优先实行按病种付费，合理测算病种付费标准。（牵头部门：市医疗保障局，配合部门：市卫生健康委、市药品监督管理局，完成时限：国家医保药品目录动态调整机制建立后）

9.简化转诊报销手续。医保部门简化异地就医直接结算转诊备案手续，加快推广电话、传真电话、网络、APP等多种备案及查询方式，优化手工报销流程，及时支付医保基金。（牵头部门：市医疗保障局，配合部门：市卫生健康委，完成时限：2019年11月30日）10.加强社会救助和慈善帮扶。对符合社会救助条件的特殊困难患儿和家庭按规定及时给予保障救助。提高全社会对儿童血液病、恶性肿瘤的关注度，进一步鼓励和引导慈善力量参与相关病种的医疗救治及生活救助。（牵头部门：市民政局，配合部门：市医疗保障局，完成时限：2019年11月30日）

三、责任分工卫生健康部门（含中医部门）：组织协调各部门开展相关工作。公布首批救治病种、定点救治医院、诊疗协作网络等信息并动态调整；督促指导相关医疗机构加强医疗质量安全管理，规范医疗行为，提高救治能力和服务水平，做好相关药品短缺信息监测预警；督促指导社区卫生机构做好确诊病例登记和服务管理工作。民政部门：发挥社会救助托底线、救急难作用。医保部门：不断完善相关保障政策，优化简化报销等工作流程，促进各项保障制度联动衔接，配合做好药品供应保障情况监测。药监部门：加强药品质量监管，加大相关药品供应保障力度。

四、实施步骤（一）准备阶段（2019年7月-8月）市卫生健康委XX市民政、医保、中医、药监等部门及市儿科质控中心、各有关医疗机构，研究制定XX市儿童血液病和恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案，明确重点任务及职责分工。确定7家XX市儿童血液病定点医院（附件1）、3个XX市儿童实体肿瘤诊疗协作组（附件2），明确救治病种和责任分工。建立市儿童血液病和恶性肿瘤医疗救治专家组，涵盖手术、放疗、化疗、移植等专业。（二）实施阶段（2019年8月-11月）市卫生健康委作为牵头部门，组织各相关部门、各区按照实施方案重点任务积极开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作。市、区卫生健康委向社会公示定点医院、诊疗协作网络、专家组名单等相关信息。市儿科质控中心负责组织专家组按照国家发布的诊疗方案，结合XX实际情况，开展技术指导、培训教学、质量控制，确保2019年11月30日前取得初步成效。（三）巩固阶段（长期坚持）各相关部门加强督导检查，认真落实我市儿童血液病和恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案有关要求。对发现的问题和薄弱环节，要及时协调，采取有效措施解决；对发现的典型经验和有效做法，要及时总结推广，巩固工作效果。五、工作要求

（一）加强组织领导各级卫生健康、民政、医保、中医、药监等部门要高度重视，把儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作纳入“不忘XX、牢记XX”主题教育整改工作，依据本部门职责和任务分工，切实抓好各项工作落实，有效降低患儿家庭经济负担，保障儿童健康权益。（二）强化宣传引导各相关部门、医疗机构要广泛开展专项行动宣传，通过多种媒体渠道宣传相关政策措施。积极开展政策解读、培训和公众宣传，提高医务人员、患者、群众的知晓率，为群众提供医疗救治、医疗保障、费用报销等提供帮助。积极对定点医院和诊疗协作组信息进行宣传，客观介绍诊疗能力，提高群众认同感和信心，同时注意引导合理预期，促进患儿家长理性求医。（三）及时总结推广各相关部门在儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作中要注意发现典型经验和有效做法，并及时上报。推广有益经验，及时将好做法固化为制度规定，形成管理长效机制。

附件：1.XX市儿童血液病定点医院信息表2.XX市儿童实体肿瘤诊疗协作组信息表

附件1XX市儿童血液病定点医院信息表序号医院名称医院级别等次定点类型（市/区级）救治病种1XX大学附属XX儿童医院三级甲等市级再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征2首都儿科研究所附属儿童医院三级甲等市级再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征3XX大学人民医院三级甲等市级再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、噬血细胞综合征4XX大学第一医院三级甲等市级再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、噬血细胞综合征5XX大学附属XX同仁医院三级甲等市级再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、噬血细胞综合征6XX大学附属XX世纪坛医院三级甲等市级再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病7中国医学科学院XXXX医院三级甲等市级再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征

附件2XX市儿童实体肿瘤诊疗协作组信息表序号协作组医院名称医院级别等次组内分工协作组类型（市/区级）救治病种1XX大学附属XX儿童医院三级甲等手术、化疗、移植市级淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤X