Lay流行病学的研究与应用幻灯片

第18章

Lay流行病学的研究与应用2022/11/71/43Lay流行病学的概念2022/11/72/43Lay有外行、非专业的意思Lay流行病学是外行们关注日常生活和工作中周围环境的健康危害因素，利用外行们的常识和经验，全面的考虑各种可能的因素，敏感地指示出健康危险的可能所在，而不仅仅是依靠专业人员来发现和研究健康威胁。有了外行的积极参与，lay流行病学能有力支持实施公共卫生政策和措施，迅速地控制和监控健康危险因素。

Lay流行病学实例——早期2022/11/73/43沃伯恩案例：20世纪初，沃伯恩的居民开始寻找孩子们白血病患病率异常高的原因（1969-1979年，沃伯恩有19名儿童罹患白血病，而之前的10年则无一个病例）。居民发现白血病聚集发病的现象，并将其与污染公共卫生供水的工业化学物质联系了起来。受害者家属最终起诉两家污染企业，经过长达8年的诉讼，最终在1986年获得了高达6.6亿美元的赔偿金。此次事件推动了在美国范围内加强监管有毒废物排放运动的发展。Lay流行病学实例——早期2022/11/74/43沃伯恩案例（续）：1998年，该事件被拍成电影《禁止的真相》。搬上了银幕，唤起了全美乃至全球的关注，引发公众高度团结一致地警惕废弃物的排放及其对健康的影响。沃伯恩事件直接促使美国卫生部（DPH）和美国疾控中心（CDC）实施了一项为期5年的生殖效应研究和一项白血病的病例对照研究，并引发麻省理工大学（MIT）开始对此开展一系列研究：包括全面的水文地质勘查，调查当地工业历史和主要污染物，研制对已知有毒物质的特异指示剂等等。Lay流行病学实例——早期2022/11/75/43沃伯恩事件也成为lay流行病学的概念正式被提出来：非专业人士向有关方面报告可能存在致病污染物，并运用收集到的数据和相关知识，寻求专业人员的介入研究和政府的支持，甚至诉诸法律，以探索疾病的流行情况，形成病因学理论假说，提供可行的防治措施和公共健康策略，这一点也是符合传统流行病学的理念的。Lay流行病学实例——早期妇女运动和战争影响健康的事件1992年，英国BrownP教授认为妇女参与健康和职业健康运动，成为探索未知疾病、灾害和消除病因的主力军。军人：怀疑他们所患的怪病与越战及海湾战争期间美国使用的橙剂有关。实例：乙烯雌酚、橙剂、石棉、农药、不必要的子宫切除术等。2022/11/77/43Lay流行病学实例——近年2003年，德国一份报纸基于WHO的报告，使用Excel制作了SARS累积病例报告指数曲线。根据模型，未来60天病例将会达到71583，而2年后全香港人都将罹患SARS。而且在相当一段时间里，这个模型和未来的发展趋势拟合良好，决定系数达到0.98。实际上，累积病例数据使用决定系数统计量是无效的，因为传染病的样本间是不独立的。专家使用使用线性拟合，60天后的病例仅为2410。但是外行们关注健康问题，尽管缺乏专业知识，但在一定程度上提高了人群关注和促使采取应对措施。官方报告也据此改为报告每天新增病例，而不是累积病例，以减轻民众的过分恐惧。2022/11/78/43Lay流行病学实例——近年美国杀虫剂暴露的农业人群多为低收入的非洲裔美国人，用传统流行病学方法很难得到这些人的相关分布资料。因为他们缺少时间和参与的热情，即使参与，目的也各不相同。近10年来NIEHS资助了多项CBPR模式（社区为基础的参与式研究）的lay流行病学研究项目。农场工人和专家协作，对外行们进行杀虫剂安全教育。并发挥外行内部知情人的作用帮助流行病学调查，更好地定位某一地区的从业者，获得具有代表性的样本。2022/11/79/43Lay流行病学实例——近年美国民间团体“Earthcrew”测量了人行道柴油废气颗粒的浓度。而这项研究最初是由这些外行们提出，经专家完成研究设计，在EPA（美国环境保护署）指定的4个交通高峰地点和公共汽车停车场进行为期5周，每天8小时的监测，具体操作由经过培训的社区实习生完成。以后EPA也进行了再次监测，与外行们所做监测对比。最终确认了主要柴油废气颗粒的主要物理浓度、空气细颗粒物和有效浓度均超标。由此可见外行们可以提供有用的研究课题和有益的建议，并积极参与到研究中来。2022/11/710/43Lay流行病学实例——近年德国专家在乌干达难民营实施的短期培训后的外行治疗277名卢旺达和索马里难民创伤后精神紧张性障碍（PTSD）的项目。采用随机对照设计，由专家评价项目效果。9名患过此疾病的难民由德国专家进行为期6周的培训，由于他们自身有PTSD的疾病体验，同时对患者有强烈的热情和同情心，加之对难民营社区内的情况十分熟悉，所以他们的加入对此次研究有很大帮助。分析显示，外行的干预取得了良好的效果（P<0.01），经过外行咨询的患者70%症状消失。2022/11/711/43Lay流行病学实例——近年传统流行病学家往往认为静脉注射吸毒是HIV感染的危险因素之一。而英国的lay流行病学者2005年发现，静脉吸毒者的认识却对此有很大的不同。他们认为情况并没有那么糟糕，因为这些静脉吸毒的小圈子的内部人之间相互是坦诚的，他们有自己的共同语言，互相都知道谁是HIV感染者。而这些情况专业流行病学研究者却很难获得真实情况。2022/11/712/43Lay流行病学实例——近年美国北卡罗纳州的非洲裔低收入社区的外行们，在面临高发的呼吸道疾病时，怀疑与当地迅猛发展的养猪业有关。因为养猪者建立了大量的露天化粪池和污水池。社区的外行们绘制了养猪业设施图纸，测定当地水井深度和建造日期。并把这些信息提交给政府。政府资助研究机构进行流行病学研究，最终证实了外行们最初的观点。并制定法定法令和采取其他行动清除这些健康危险因素。2022/11/713/43Lay流行病学实例——近年PM2.5事件：长久以来我国评价空气质量使用空气质量指数（API），综合了PM10、NO2、SO2的浓度。2022/11/714/43Lay流行病学实例——近年2011年入秋以后，美国大使馆每天定时播报北京的空气质量状况，其他有一个指标PM2.5（细颗粒物）。2011年10月以来，包括京沪在内的我国多地持续出现大雾天气。但是根据北京市环保局公布的空气质量指数，最严重的的地方仅为轻度污染。而美国大使馆自测PM2.5指数高达200多，提示“非常不健康”、“危险”级别。2022/11/715/43Lay流行病学实例——近年这一事件引起了国内外媒体和民众的广泛关注，激起了民众的强烈不满和对环保部工作的严重不信任。2011年11月，环保部公布《环境空气质量标准》征求意见稿。2012年1月21日，北京市环保监测中心网站首次发布PM2.5浓度数据。2012年2月29日，国务院常务会议发布修订的《环境空气质量标准》，将PM2.5、臭氧纳入新的API评价。2012年3月5日，温总理政府工作报告上承诺2015年前所有地级市将开展PM2.5监测。2022/11/716/43/map/world/起源和历史——萌芽阶段传统流行病学研究，常常是得到一定的科学结论而进行的标准化调查研究或者实验研究，而忽略了流行病学学科的研究目的是为了及时消除和控制各种危险因素。有时流病研究会得出假阴性结论，有可能的原因：①实施过程不严格②样本过少③研究设计不科学④对照组选择存在问题⑤随访时间过短⑥缺乏精确的暴露资料⑦研究选择了错误的暴露因素⑧暴露剂量过低或者暴露时间过短⑨随机误差存在⑩使用了错误的或者不相关的检测指标2022/11/717/43起源和历史——萌芽阶段当传统流行病学得出假阴性结论时，不仅延误防治疾病的时机，而且使民众对专家的研究结果不信任。专家变成“砖家”，教授变成“叫兽”。这对防治措施的实施也是非常不利的。18世纪初，PercivalPotts通过利用外行报告的阴囊癌与接触煤烟有关的认识，发现并报告了煤烟暴露于阴囊癌之间的联系。1854年，Johnsnow发现水源和霍乱的联系，也是源于外行们认为霍乱的发生可能与水源有关。2022/11/718/43起源和历史——萌芽阶段1891年，美国AlredGreenwood玻璃瓶制造厂的工会干事，通过观察分析社会保险记录发现，玻璃工容易患白内障。英国Southwales码头工人工会干事观察发现，沥青工更容易患皮肤癌。最终引起流行病学家的重视，最终证实了他们的发现。此外还有不少类似的例子，可见，大量外行自发关注健康，有利于开展职业病防护，维护公共健康。2022/11/719/43起源和历史——形成阶段1987年Brown教授最先在他的文章中使用了“PopularEpidemiology”一词描述有毒污染地居民发现病例、科学分析、呼吁政府支持来对事件进行防控的过程。1989年，Brown教授正式提出LayEpidemiology这个概念。之后，众多学者也汇报了LayEpidemiology在控制环境污染物的健康危害时的潜力，对其进行了拓展。认为其表现以下两方面：①外行们的大众科学形式，以自己的方式收集和认识科学进步对环境的危害；②外行们发动社会各界力量来争取官方的支持。2022/11/720/43起源和历史——形成阶段1999年非政府组织（NGOs）资助社区成员进行乳腺癌调查，揭示了非专业人员可以并且能够揭露和探索调查可疑的健康危害问题，并提出了保护和促进健康的建议。英国乳腺癌死亡病例多年来局世界首位，该地方社区团队发现英格兰东部地区乳腺癌死亡率最高，尤其是年轻女性，但这点却被官方忽视。外行们参与研究多采用地理信息系统（GIS）的方法，源自于多年前意大利菲亚特汽车公司工人对高危行为的危险因素图谱的绘制。他们借助工人和社区成员对工序和生产工艺的认识，而不是官方或者专家的评估结果。这些工人、组织本着预防为主的原则，做出了很有先见之明的判断。2022/11/721/43Lay流行病学的定义Brown：Lay流行病学是一个由非专业人士汇集统计学方法和其他公众可及的信息进行病因分析的过程，希望改变专家的某些既定看法和制定更有效的措施，加深专家对疾病流行的理解。Petersen认为Lay流行病学是指没有医学资历的人根据观察疾病或死亡病例所回馈的信息来形成对健康危险的理解。这些病例来自周围、网络或者公共场所。德国Bielefeld大学OliverRazum教授认为Lay流行病学没有确切的正式定义。这个概念是流行病学的思想被非专业人士运用，比如Excel预测SARS病例数，即使预测结果与实际情况有较大的出入。2022/11/722/43Lay流行病学的定义非流行病学专业人员运用积累的经验，全面看待健康问题，关注疾病的流行，收集资料整理提供可疑危害因素，寻求专业人员和政府的支持和关注，与科研团体合作，开展大规模的有实际意义的深入研究，积极协助专业人员的调查工作，科学验证有害因素，切实实施科研结果和措施，深入开展健康教育，快速有效维护公共健康的一种方法。2022/11/723/43Lay流行病学的同义概念国外文献中，Layepidemiology和popularepidemiology的含义基本一致。台湾公共卫生研究所学者把“Layepidemiology”或“popularepidemiology”译为“常民流行病学”。台湾另一学者译为“通俗流行病学”。哈尔滨医科大学王滨有教授认为，Lay流行病学尽管含有外行的、非专业流行病学的含义，但很难用准确的词表达出来，所以如同Meta分析一样，还是称为Lay流行病学。2022/11/724/43Lay流行病学与传统流行病的异同Lay流行病学与传统流行病学的最大不同点在于倡导方式和采取措施不同。Lay流行病学采用政治运动和社会运动，积极地倡导较大结构性变化措施来保障公共健康。Lay流行病学通过以下三种方式来实现采取一定的措施：一、寻求获得大量社会资源来预防和治疗已知的疾病，包括利用网络资源。二、寻求获得政府和医学专业人员对某些未知疾病的关注。三、寻求证实已知疾病中某些未知病原学因素。2022/11/725/43现代流行病学的不足随着20世纪传染病的减少，和非传染病的增多。现代流行病学多研究暴露和结局的关系，而不是过去传染病的病因学的研究。这一研究方式被称为“blackbox”危险因素流行病学。经典的例子是吸烟引起肺癌。但是到目前为止，吸烟引起肺癌的生理学机制仍旧是知之甚少。另外研究发现直接转化为说服吸烟者停止吸烟，而忽略了背后的其他行为：如向青年人销售香烟，烟草补贴政策等等。现代流行病学的很多调查方式，容易引起各种偏倚，甚至得出错误结论。2022/11/726/43Lay流行病学和传统流病的认知方式社会科学认为现有的科学研究模式是竞争性存在的，积累科学知识的准则是描述分析，因果推理。传统流行病学以是否有统计学意义作为较严格的认知准则，这种认知方式是主流，但并不意味着是唯一的认知方式。非专业的认知方式也可以作为主流认知方式的补充。2022/11/727/43Lay流行病学和传统流病的认知方式Lay流行病学的认知方式不是一成不变的，有以下：①外行们对健康效应和污染物效应的观察；②对环境污染物的健康威胁形成假说；③多个社区总结健康有害因素的影响程度和范围，共识；④寻求政府和专业科研单位或大学的支持；⑤成立社区组织采取一定的社会行动，向受害者提供社会支持和信息，协调政府机构，吸引媒体关注；⑥在还未取得官方支持时，寻求有意向的专家们的支持；⑦寻找法律支持，提起诉讼，外加合法纠察员；⑧社区外行们完成的健康研究，据此向官方交由流行病学专家实施针对的研究。⑨外行们持续不断的警戒污染物清除，监督排放，参与官方专业的全面研究。2022/11/728/43Lay流行病学和传统流病的认知方式Lay流行病学的出发点，不是要求像传统流行病学那样进行专业的研究，而是迫切地希望避免健康危险因素和卫生事件，及时治疗疾病。这一点也正是Lay流行病学的特点，根据实际的健康威胁问题提出，因此外行们自发积极参与研究，能更加快速地开展流行病学研究。2022/11/729/43传统流行病学与Lay流行病学协作Lay流行病学应用于传统流行病学，为流行病学家提供了有效渠道来研究大量被忽视或者难以被发现的人群。在敏感问题或者流行病学家关心的信度和效度上，两者协作能得到更加真实的数据和信息。两者协作采取的研究方式具体如下：①流行病学家设计研究和培训人员，启用非专业人员实施调查。②流行病学家邀请非专业人员来参与研究计划的设计，由非专业人员实施问卷调查和访谈。2022/11/730/43传统流行病学与lay流行病学协作两者协作采取的研究方式具体如下（续）：③流行病学邀请非专业人员参与设计、调查，并一起分析和展示研究成果。④非专业人员识别需研究的问题，邀请流行病学家调查此问题。⑤非专业人员识别需研究的问题，邀请流行病学家参与。制定一个计划，或者联合调查和分析研究结果，联合发布研究结果。2022/11/731/43Lay流行病学的特点基本特点：①外行的可参与性；②外行和专业研究人员的平等协作性和联合性；③外行和专业人员共同学习的过程；共同积累有用的新知识和数据④包括系统开发和地方保健能力的建设；⑤通过授予发言权和一定的权利协作研究，提高参与者对健康生活的掌控能力；⑥实现科学研究和采取措施行动间的平衡关系。2022/11/732/43Lay流行病学主要组成部分第一部分：参与性研究。包括外行们收集和分析他们所在社区的信息，决定哪些问题需要调查研究。外行起到了关键性作用，因此流行病学家可能暂时把之前所关注的问题和计划使用的方法搁置起来，根据外行的建议实施研究。虽然会失去一些权力，但换来的是获得大量社区外行们的人际网络和外行所关注的全面健康信息，从而有效形成基于大量信息的科学假设和数据收集。2022/11/733/43Lay流行病学主要组成部分第二部分：健康教育。社区参与者通过与专业人员的对话，形成了严谨的看待社区健康和疾病与大量的社会结构因素间的关系。研究过程的一个重要组成就是健康教育，基于社区的研究模式通过强调研究中健康教育，把研究成果告知外行们，降低健康研究和健康教育间的不平衡。健康教育包括专业教育和公众认知教育，努力提高公众社区水平的卫生保健知识水平。2022/11/734/43Lay流行病学主要组成部分第三部分：社会行动和措施。社会行动和措施是Lay流行病学和传统流行病学的最大差异。在已发表的传统流行病学研究中，对研究结果的应用大多是一笔带过，社会行动和措施明显受限或未被允许。Lay流行病学基于社区外行和专业研究人员的协作研究，共同制定措施和行动，固有的社会行动和采用综合措施的特征组成了完整的研究过程。2022/11/735/43Lay流行病学的应用步骤①非专业人员对突发事件的观察，总结健康危险事件；②非专业人员根据自己生活和工作经历推测可能的病因，形成一定的假说；③收集本社区发生的病例和绘制疾病和基本情况的分布图；④寻求疾病控制中心的参与和介入，以便进行科学的调查和官方的支持；⑤非专业人员建立一定的团体组织，寻求政府为受害者提供社会和信息支持，吸引媒体的关注。⑥最终引起政府介入和专家运用流行病学研究方法实施调查研究，如病例对照研究。2022/11/736/43Lay流行病学的应用步骤⑦获得大学和科研单位专家的关注和兴趣，协作研究，经过队列研究或者随机对照实验，证实病因联系；⑧通过外行诉诸法律，监督企业排污，联合抵制，呼吁政府保护⑨用所获得的科学证据向官方机构证实病因联系，呼吁政府机构采取持续和深入的科学研究，采取长期防治策略（应注意，外行参与的研究可能有较大的回忆偏倚，真实性要经过推敲）。⑩持续参与清除、监控可疑危险因素，参与官方调查，寻求媒体，民众及社会各界的关注与通力合作。2022/11/737/43Lay流行病学优点①建立起专业研究人员和社区外行成员的信任；②提高数据的质量和数量；③发展新的研究课题；④将研究结果应用到地方相关措施和行动的制定；⑤通过定性、定量的研究方法可获得充分、全面的资料；⑥实施方便、经济，可依靠当地的资料，分享外行总结的知识；⑦采用社会参与性模式，多为解决外行们自身的利益问题，目的清晰，不存在保密性，外行们各抒己见，信息开放，具有开放性和广泛性，也不存在知情同意的问题。2022/11/738/43Lay流行病学缺点①由于缺少特异的，定型的研究方法，因而在人员培训和资料信息的收集时缺乏专业指导，缺乏可行性和严密性。②缺乏资料的科学收集渠道，使用多为现成的信息，样本含量缺乏科学依据，记过可能过于粗糙，暴露剂量、暴露时间的长度和效应不确切。③缺少其他人群的效应信息资料，缺乏实验性研究，病因关系不能被证实。④研究对象用于规范和访谈的保真性欠佳，仅仅是主观症状的描述，易受专家的抵制和忽视。也常常因为缺少资源和资金而受阻。2022/11/739/43Lay流行病学的应用原则开展Lay流行病学研究：首先，需要社区的外行们尽可能多地收集所发生的健康受损事件。然后，尽可能寻求有意向研究此问题的专家、医院、地方官员、民间组织的支持，找到污染物排放最大容许标准，收集受害者生物学测量资料等。Lay流行病学的应用尤其应重视看似监看的资料信息收集