华北理工《社会医学》讲义12生命质量评价

PAGE5PAGE课程名称：《社会医学》第7周，第13讲次摘要授课题目（章、节）第十二章生命质量评价生命质量的概念与内容生命质量的评价内容与方法生命质量的测量工具生命质量评价的应用【目的要求】1.掌握生命质量评价的概念、构成和评价方法；2.熟悉生命质量评价的评价内容的应用；3.了解生命质量评价的量表和发展历史。【重点】生命质量评价的方法和内容。【难点】生命质量评价的应用范围。内容【本讲课程的引入】我们正在进入一个新的时代，来自患者的功能状态、良好适应和其他重要的卫生保健信息将被常规收集，以弥合现有信息不足所造成的裂痕。追求最佳使用卫生投入的管理者，为患者的最佳健康结局而不懈努力的医生，以及评价新的治疗方案和技术的临床研究者，都试图利用这些信息来比较不同卫生服务的成本和效益。【本讲课程的内容】生命质量的概念与内容【板书】一、生命质量的概念、构成及特性(一)生命质量的概念（Qualityoflife，QOL）【板书“概念”】生存质量：局限于临床医学范畴，反映人类生存的最低要求，较多的考虑疾病对病人的生理功能、心理活动和社会活动等诸方面的影响生活质量：衣、食、住、行、娱乐等物质生活相联系，更具有社会学意义Walker认为：生命质量是指人的身体和心理特征及由此而确定的个人行为功能状态。此定义强调生命质量的身体、心理、社会特征和个人的功能状态。WHO生命质量的定义不同文化和价值体系中的个人对与他们的目标、期望、标准及所关心的事情有关的生存状况的体验。此定义则强调生命质量中的文化背景、价值观念和个人的主观体验。总的来说，生命质量是指以社会经济、文化背景和价值取向为基础，人们对自己的身体状态、心理功能、社会能力以及个人综合状况的感觉体验。（二）健康相关生命质量（health-relatedqualityoflife）【板书】健康相关生命质量——指病伤、医疗干预、老化和社会环境改变的影响下人们的健康状态，以及与其经济、文化背景和价值取向等相联系的主观体验。健康状态是从身体、心理和社会等三方面来描述人们的功能状态，是生命质量中相对较为客观的成分。主观体验是指人们的需求和愿望得到满足时所产生的主观反应，属生命质量的主观成分。重点掌握了解（三）生命质量的构成【板书】1.生理（physical包括疾病症状、治疗副作用、压抑表现2.功能（function）包括活动水平、认知状态、角色状态、性功能3.心理（psychological）包括情绪良好、情绪压抑社会（social）包括社会关系、工作角色、业余休闲、财政状况精神（spiritual）包括生活意义、宗教问题生命质量的动态性【板书“动态性”】生命质量是被个体的主观概念和期望所过滤的健康状态。老年人随着生理功能的退化，会逐渐降低对于功能状态的期望或调整功能状态的评价标准。慢性病患者发病前后，不仅对生命质量的领域，而且对这些领域的相对重要性的评价都发生了变化。生命质量的自我评价的变化，称为生命质量测评的“反应转移”现象，在自我管理项目、姑息护理中可能是一种期望结果，而在另外一些情况下可能是对干预或治疗效果的混淆因素。生命质量的评价内容与方法生命质量评价的内容【板书“评价内容”】根据生命质量的基本概念和构成，生命质量评价是指具有一定生命数量的人在一定时点上的生命质量表现。健康或疾病是一个连续变动且不能孑然区分的状态，生命质量随时间推移显示出平衡、改善和下降。（一）生理状态反应个人体能和活动能力的状态，通常包括活动受限、角色受限和体力受限桑方面的内容。活动受限指日常生活活动能力因为健康问题而受到的限制，包括三个层次：躯体活动受限、迁移受限、自我照顾能力下降社会角色受限人的社会角色表现为担当一定的社会身份、承担一定的社会义务、执行相应的社会功能。健康问题长引起角色功能受限，包括主要角色活动种类和数量受限，角色紧张和角色冲突等。角色功能反映了躯体健康状态和对通常角色活动的需求，因此，不仅反映病人的生理状态，而且还受心理状态和社会生活状态的影响，是反映病人生命质量的一个综合性指标。体力适度主要指个人在日常活动中所表现出来的疲劳感、无力和虚弱感。许多疾病并不导致躯体活动受限，但通过降低病人的体力而使其角色功能下降。（二）心理状态所有疾病都会给病人带来不同程度的心理变化，主要是情绪和意识。情绪反应和认知功能的测定是生命质量评价又一重要组成成分。情绪反应情绪是指个体感知外界事物后所产生的一种体验，包括正向体验如愉快、兴奋、满足、自豪等，以及负向体验如恐惧、抑郁、焦虑和紧张等。情绪反应是生命质量测量中最敏感的部分，不仅直接受疾病和治疗措施的影响，病人的生理状态和社会功能状态的变化，也会间接从情绪中表现出来。认知功能包括时间与地点的定向、理解力、抽象思维、注意力、记忆力以及解决问题的能力等，他们是个体完成各种活动所需要的基本能力。认知功能障碍常常发生于特定的疾病或疾病的特定阶段，以及到达一定年龄段的老年人，任何疾病晚期，都伴有认知功能的障碍，包括机智、思维、注意力和记忆力的损失。由于认知功能的改变是渐进的，因此，认知功能在生命质量测量中不是一个敏感指标。重点重点重点掌握（三）社会功能状态1.社会交往根据其深度，可分为三个层次：一是社会融合，是指个人属于一个或几个高度紧密的社会组织，并以成员身份参与活动；二是社会接触，是指人机交往和社区参与，如亲友交往和参加集体活动等；三是亲密关系，是指个人关系网中最具亲密关系和信任感的关系。2.社会资源社会资源的质量只能由个体来判断并通过向个体直接询问来进行测量。社会资源的测量代表了个体对其人际关系充足度的判断，包括与能够倾听私人问题并提供实质性帮助和陪伴的亲友联系。（四）主观判断与满意度1.自身健康和生活判断是指个人对其健康状态、生活状况的自我评判，是生命质量的综合性指标。这类指标在生命质量评价中非常重要，他反应在疾病和质量的影响下，病人生命质量的总变化，同时也反映出病人对未来生活的期望与选择。2.满意度与幸福感二者属于当个人需求得到满足时的良好情绪反应。满意度是对待时间的满意程度，是人的有意识的判断。而幸福感是对全部生活的综合感觉状态，产生自发的精神愉快和活力感。在生命质量测评中，满意度用来测定病人的需求满足程度，幸福感用来测定病人整个生命质量水平。（五）其他内容一些针对特殊人群或特定疾病的生命质量评价量表，常常包括反应特殊人群特征或症状等疾病特异的内容。生命质量评价的方法【板书“评价方法”】按照目的和内容的不同，生命质量测定可由不同的方法，常见的有访谈法、观察法、主观报告法、症状定式检查法、标准化的量表评价法。（一）选择或建立量表生命质量评价的主要工具来源于两种途径：一是利用现成的量表，二是重新制定新的量表。根据测定的目的和对象不同，生命质量测定量表的构成略有不同，一般包括条目、维度、领域和总量四个层次。选择量表量表选择应考虑以下因素：设计者的测量主题是测量目的评价的层次通用性量表与特异性量表量表的特性：信度、效度、反应度内容的文化适应性建立新的量表生命质量量表的制定方法是一个复杂的系统过程，包括从概念及操作化定义确立、条目的形成及筛选、量表的考评及修订一系列过程中涉及的各种方法明确研究对象及目的建立研究工作组测定概念的定义及分解提出量表条目形成条目池确定条目的形式及回答选项条目分析及筛选掌握量表的量分方法预试与修改量表性能评价（二）生命质量研究的设计与实施1.样本含量如果测量的目的是反映普通人群的健康状况，样本含量应大一些，这样结果比较稳定。如果测量的目的是分析临床治疗前后差异，样本量可小一些，只要能显示差异就可以。2.研究对象的依从性依从性是指人们对所要求做的事情采取的响应性行为及其程度，这里指被测量者按照要求完成量表的程度。依从性如果太低，结果就会有偏倚。量表简短、从患者的家督出发设计整个测定过程及亲友等相关人员的支持配合有助于提高依从性。3.研究对象的代理者所谓代理者是指代替患者进行生命质量测定的其他人，包括家庭成员、亲属、照料者、医护人员等。（三）生命质量资料的整理分析1.生命质量资料的特点2.生命质量资料的评价目的3.生命质量分值的意义生命质量的测量工具普适性量表：通用型量表，用于所有人群，但是主要适用于一般人群的生命质量测定，主要反映人们生命质量中共同的特性，如SF-36，WHOQOL-BREF等。特异性量表：只能用于特定的人群或疾病，如FILC（癌症病人生活质量指数）。生命质量评价的应用【板书“应用范围”】一、人群健康状况的评定一般人群的生命质量评定需要采用通用型的测定量表，如SF-36，特殊人群的生命质量评定，用以了解其健康状况及其影响因素，并解决某些相关问题。如评价参与不同保险业或服务项目收费系统的老年人、贫困者、慢性病病人的健康状况。二、疾病负担的评估鉴于肿瘤和慢性病病程长，较难治愈，很难用延长生存时间、提高治愈率来评价治疗效果，因此，肿瘤与慢性病患者的生命质量测评成为医学领域生命质量研究的主流。三、卫生服务效果评价传统的健康状况指标如死亡率和期望寿命等曾是评价卫生服务效果的主要指标。近年来，除了传统意义上的医学终点，不同疗法或干预措施对于病人功能和良好的适应的影响，正在越来越多的得到评价。四、卫生服务方案的选择长期以来，有关药物或治疗方法的选择都以医生的专业知识和经验判断为基础。生命质量可以帮助医生判断具体治疗方案或预防康复措施的实施与否，以及会对病人今后的生活产生多大的影响。了解了解了解掌握五、卫生资源配置与利用的决策卫生决策的重要任务是选择重点投资项目。要做到合理优化地分配卫生资源，就需要确定什么地方需要卫生资源，哪一项投资产生的效果最好。成本-效果分析时配置卫生资源的基本依据。传统的成本-效果分析效果指标往往比较单一，不能综合反映卫生服务对人群健康的影响。生命质量评价为完善成本-效果分析提供了有效的途径。（一）生命调整生存年传统寿命计算方法有一个不合理的地方，就是把健康人的生存时间和病人的生存时间等同看待。长期失能或卧床的病人，其生命质量是不完善的，应该从他的生存时间中扣除不完善的部分，由此获得健康生存时间。生命质量评价提供了衡量生存时间质量的方法。如质量调整生存年（quality-adjustedlifeyears,QALY）的综合反映了个体或人群的生命质量和生存数量。（二）效果评价医疗干预的效果评价，通过接受某治疗和未接受该治疗的病人做配对研究，便可以比较相同生存时间内的生命质量的差异，其差值便是治疗带来的效果。（三）成本-效用评价单凭效果评价不足以候城决策的依据，要选择决策，还需要考虑单位成本所带来的效果。六、健康影响因素与防治重点的选择作