我国麻防工作质量相关问题及其改进路径课件

1、我国麻防工作质量相关问题及其改进路径张国成 教授中国医学科学院皮肤病医院中国疾病预防控制中心麻风病控制中心大纲引言麻风病例发现麻风培训与能力建设麻风实验室检查麻风病诊治麻风残疾预防康复麻风院村管理麻风健康教育麻风信息管理麻风督导与评估结束语引言全国消除麻风病危害规划（2011-2020年）实施已经过半，时不我待！要完成规划目标，关键在于防治工作的质量要扎实!Quality Year of Leprosy Control 2015直面问题，以人为本,务求实效是我们麻防工作应有的态度。麻风残疾者最大限度康复未达标县市在70个以内新发患者可见残疾在20%以内公众麻风核心知识知晓率达到80%现症患者在

2、3300例以内2020年消除麻风危害紧张起来，我们对世界作出了庄严承诺！全球麻风病峰会（2013年7月，泰国曼谷）麻风界需要三严三实习近平总书记指出：各级领导干部都要树立和发扬好的作风，既严以修身，严以用权，严以律己，又谋事要实，创业要实，做人要实。我们要实现消除麻风危害，尤其要提倡这种求实精神。这在当前更有特别的意义！虽然大家在实施规划中都取得了不错的成绩，但是为了保证规划目标实现， 发扬求实的作风，今天我还是给各位挑挑刺，可能大家听了会沉重一些，敬请谅解！麻风病例发现麻风流行病学调查发现病人效益不高 - Detection Clinicly线索调查，疫点或传染源追踪调查，LEC、健康体检/

3、档案 可疑患者的情况没有比乡村医生更清楚的了！Village Doctors ! Early De/Dia/Tre. 2 year? Diability20%?乡村医生和社区医生的作用要真正发挥出来！围绕着传染源和疫点以及既往高发社区来开展麻风的发现工作！186个未达标县是重点麻风病例发现：医防合作很重要！皮肤科门诊的作用发挥还有空间 Dermatologists!麻风早期往往表现为皮肤出现各种浅色斑，红斑，结节等损害。世界上不少麻风流行得到控制的国家如斯里兰卡等其麻风发现的主力都是大医院皮肤科！麻风防治人员及CDC人员建立与皮肤科门诊日常联系机制很重要！不要放弃那些本来承担了很好麻风防治职能

4、的专业性皮肤病院！CDC不可能包打麻风的天下！麻风病例发现：密切接触者检查麻风有一定家庭聚集性 1/3 new cases from Leprosy F.在高流行区密切接触者检查没有取得预期的结果 0 case如何采用合适的方法提高家属体检的覆盖率和接受性？依靠村医可接受/全覆盖麻防/CDC人员：培训：查谁？ 查什么？ 如何转诊？ 督导 考核麻风病例发现：主动+被动主动发现的方法不能放弃，要加强精准定位麻风整体进入低流行状态，但是局部高流行点还是存在的，这些地区的主动发现是需要的。各地麻风发现的方法不能一刀切，必须结合当地流行特点和工作现状，采用符合地方特点的发现方法！麻风病例发现：流动人口问

5、题东部发达地区流动人口已经成为疫情的主要来源.加强对流动人口的针对性发现工作是重点。要在系统内向计生流动人口管理学习经验，把来自麻风流行省份的人群纳入视线，加强一家人的合作。要加强与系统外的流动人口管理部门联系，加强协作。要加强流动人口输出省份的合作，将麻风高危个体告知输入省份，加强对流动人口家属的检查.充分利用LEPMIS平台，加强流动人口中病人管理及时性.麻风培训与能力建设为什么培训的人员还是不少不能胜任诊治麻风职能？每年全国各地都举办各种麻风培训班，培养了大批学员可是在提高参训人员能力方面并没有取得明显的进展，特别是综合医院皮肤科和乡村医生！ 云南/广西点赞(Delay/Disabili

6、ty Rate)现场麻风防治人员有多少比例的人会检查皮肤，会触摸神经，会检查感觉，会测试肌力，会现场查菌，会书写麻风病历，会疫情报告，会处理麻风反应，会溃疡清创？我们的培训问题出在哪里了？大班制/以会代训，完成任务不讲实效/理论为主无实践/人员重复培训无兴趣/缺乏对规划实施指南及技能培训。麻风培训与能力建设:小班化培养定向骨干要注重麻风学科带头人的培养，培养麻风人才不能平均用力，大班批量培养麻风人才不可取。一个省，一个地区，一个县培养好技术领头羊可以解决好许多问题。Jiangsu-Zhang,Hainan-Liu,Shandong-Furen!美国（9.30%），日本（7.46%），英国（6.

7、58%），荷兰（4.51%），法国（3.03%）几乎没有麻风病人，但是他们麻风科技水平在全球位居3-7名，高于中国的第8位（2.51%）。他们的成功经验是培养核心人才，保持关键能力！我们中国作为第二大经济体，连续5年SCI论文全球排名第2，在麻风科技人才培养方面要向发展中国家印度，巴西学习！麻风培训与能力建设:小班化培养定向骨干麻风培训与能力建设:东西部培训合作麻风高流行地区在麻风培训和人才培养方面要做出更大贡献.麻风低流行地区要加强与麻风高流行地区麻风人才培养方面的合作.江苏，浙江等地尝试将麻风防治人员派到流行地区现场培养的方法值得借鉴.麻风培训与能力建设:注重平台建设在麻风培养方面各地可

8、结合自己特点开展麻风培训基地建设。通过老师带教的方式，有针对性地培养麻风防治的骨干。在一个基地内麻风防治人员可以得到规范化培训。江西卫生厅每年安排麻风防治人才规范化培训计划，在江西省皮肤病专科医院内接受基层麻风人才规范化系统培训，这种探索值得借鉴。我们全国是否有机构有先见之明，给全国基层麻风防治人员提供一个规范化进修培训基地，每位新来的麻风防治人员参加工作以后都到这个基地培训一下，成为合格品?麻风实验室检查麻风病诊断治疗麻风社会防治麻风住院部残疾处理与康复技术皮肤病诊治进修麻风规范化进修培训基地麻风培训与能力建设：改进培训对象与内容目前培训是防治管理，疫情监测等方面培训得较多，接受培训的防治人

9、员掌握较好；可是对于综合医院医生和乡村医生而言，临床诊断治疗康复方面培训得少了。我们往往对公共卫生人员培训了太多临床诊断治疗康复方面的内容，而他们显然这些用得不多，而且许多次培训都是这些人员。对于皮肤科医生和 防治人员 你就手把手培训如何检查，诊断，治疗等技能即可，注重实效。对乡村医生，我们就教会他如何怀疑谁可能是麻风/ 如何开展接触者检查即可！麻风实验室检查麻风实验室人员经常培训，可是发挥作用的麻风查菌实验室越来越少了，为什么？麻风查菌的质量控制现在开展的地区是越来越少了，为什么？在医患矛盾突出及麻风查菌难以推行的年代麻风病理检查能力还需要吗？江西省2013年县级防治机构麻风病实验室查菌检查

10、能力调查江西省2013年县级防治机构麻风病理诊断能力调查麻风实验室检查：选择合适机构麻风实验室的建立主要是为满足发现麻风病人需要而设立的，因此，虽然CDC在服务治疗病人的定期查菌方面可以发挥一定作用，但长远来看，这样的实验室发展前景不佳。理想的麻风查菌机构应设立在麻风病及皮肤病专科医院或者综合性医院皮肤科，这样麻风查菌才会成为协助诊断发现的重要工具。麻风查菌是我们发现病人极其重要的手段和工具，它应该离病人最近！麻风实验室检查：查菌数量列为参考指标麻风早期可以类似任何皮肤病，即使有经验皮肤科医生也难以诊断。早期多菌型麻风神经粗大不明显，且触摸神经主观性太强。对于疑似患者开展麻风查菌可以及早发现麻

11、风患者。要想消除麻风危害，加强病例发现工作是关键工程，查菌数量是敏感评价指标。培训了实验室人员，但是不开展工作，不如不培训！重实效！麻风可靠的实验室手段已经很少很少了，请别放弃这个武器！麻风实验室检查:谁还在做查菌质量控制？麻风实验室检查：尽量病理检查目前医患关系比较紧张，开展麻风病理检查是保护自身与协助检查的重要手段。对于综合性医疗机构，没有开展麻风查菌者，皮肤病理检查是一个有效补充手段。病理检查应紧密结合临床。局部病理检查阴性不能完全排除麻风诊断。各省可否明确1-2家皮肤病专科医院承担区域性麻风病理检查任务?麻风病诊治：谁来诊断与管理？CDC公卫人员有麻风诊断能力吗？目前患者维权和法律意识

12、愈发强烈，建议各省麻风诊断一定要经过有资职的临床医生确诊，以免引起纠纷。建议CDC公卫医生管理的省份，要明确或指定原有的皮肤病防治机构承担麻风临床诊断的职能，与他们一起搞好麻风现症病人的管理。江苏和湖北等都指定了麻风病临床转诊治疗中心，分担了CDC一些工作任务。既然有这样的服务能力和机构存在，一定要破除单纯疾病预防控制机构搞定麻风一切事宜的思想，卫生行政部门要赋予其相应公共卫生职能。如果是综合性医疗机构承担麻风诊断职能，考虑 到麻风后续治疗管理问题，由于临床医生不可能承担连续性疗程管理的责任，CDC麻防人员要适当承担相应责任。我们需要的是壮大我们的队伍，而不是砍掉我们的伙伴！麻风病预防控制要一

13、体化，需要多部门配合，是全社会的事业！麻风病诊治：麻风咨询我们新诊断的患者都接受了麻风咨询吗？麻风病是一个容易带来社会歧视的疾病，诊断后会给患者带来巨大的心理压力，甚至会发生自杀的悲剧。艾滋病有咨询服务，麻风病更应该提供咨询服务。对麻风病人简单的几十分钟的咨询服务，可以改变麻风病的整个预后，可以改变人的一生，有时甚至可以挽救一条生命。牺牲你的时间吧，值得付出！请认真回想一下：你们的麻风医生在治疗期间做到了耐心给病人几十分钟咨询吗？如果是临床医生，你如此忙碌，做到这点要点赞！如果是公卫医生，你抽出时间找到病人，牺牲几十分钟，也要点赞！麻风病诊治：监服与及时服药麻风病患者治疗的规则率真是报表上的9

14、5%以上吗？请思考：现在有多大比例医生给病人准备了水杯，看着病人把每个月监服药物服下肚去？-监服是联合化疗规则性的核心标志。请思考：现在有多少病人停药5天之内就得到了新药物？有多少医生在病人没有及时前来取药后送药给病人的？有多少医生在病人延迟服药后还记录为前面的服药时间的？请思考：现在我们有多少中断治疗或失访的病人被我们记录为服药规则？请思考：可否请乡村医生管理一些病人？请地区或省级机构管理一些病人？请转诊治疗中心或皮肤医院承担该职能？因地制宜，保证规则性！医生必须恢复对病人监服和及时服药的敬畏感与责任感！我们要千方百计把病人治疗规则性真正达到95%以上！麻风病诊治：观察处理病情麻风患者的药物

15、毒副作用处理了吗？麻风患者按照要求进行化验了吗？费用及机构如何安排的？麻风治疗期间贫血及皮肤干燥及胃肠道反应有一定比例，虽然不影响治疗，但需要给予相应对症处理。一些少见的副作用如肝炎，粒细胞减少，肾功能衰竭等也偶有发生，必须高度警惕！尤其是治疗早期。问题是：CDC负责发药给患者，如何在化验检查这些环节建立正常的可运行的容易操作的管理机制并真正体现免费治疗的要求？建立促进病人治疗管理规则性的可持续机制很重要，而不是让繁琐的程序和不合理的规定让好的政策空转！麻风病诊治：救治机制麻风患者治疗过程中发生了严重不良反应我们可以很轻易地送达他们到救治的地方吗？不时听一些同行说起有些DDS综合征患者因为救治

16、延误而死去，心情很沉重!请思考一下：你们省发生了一个DDS综合征患者，基层人员知道把患者送到哪里免费救治吗？明确有条件的综合性医院或皮肤病专科医院提供麻风患者重症救治的绿色通道！国家给予了这么多麻风救治经费，再发生病人死亡事件，其责难却！麻风病诊治：麻风反应与神经炎治疗麻风病患者治疗期间真地没有发生新残疾吗？麻风病人完成治疗后就万事大吉了吗？我们是否忽视了一些麻风反应及神经炎？Particularly Silent Neuritis ! 直到出现难以逆转的残疾才如梦初醒？一个多菌型麻风病人，没有5-6年，他的反应及神经炎问题不可能最终消停！能够做到每月或定期给现症麻风触摸神经和检查感觉与运动功

17、能的省份大胆举手！麻风病诊治：及时判愈目前麻风治愈概念较前已经有所改变，只要完成疗程，临床症状消退，查菌阴转，就可以判愈。一些地方在判愈方面还不够及时，要予以改进。当然，如果病人仍然活跃，或者查菌仍为阳性，还是要给予处理，密切监测！麻风残疾预防与康复面对这样的病人，我们尽到责任了吗？麻风病是一种有残疾不断恶化趋势的疾病只要发生神经永久性损害，如不实施眼/手/足自我护理，患者渐渐地就有失明，手指缺失，足底溃疡等的危险.麻风病即使治愈后还有发生麻风反应和神经炎的可能。麻风残疾预防康复：认识不够消除麻风病危害并不仅仅是控制传染和流行。减少麻风残疾的发生与恶化，促进麻风残疾人融入家庭和社区也是消除麻风

18、危害的具体体现。我们麻风防治管理者和决策者要树立麻风疾病负担的概念，麻风残疾和歧视问题必须解决，实现麻风残疾者可能情况下的最大限度康复，这才是消除了麻风危害！不要认为残疾预防康复不重要，等到眼睛要瞎，手指弯到肉里，溃疡导致截肢，病人心里对我们医生会充满仇恨,我们医生心里会自责不安！10万多例麻风残疾患者的康复问题是我们的责任！麻风残疾预防康复：教育不够残疾预防教育应该从患者诊断时就应该进行。残疾预防教育要注重示范，讲究实用可行 Self- Care Group Training!残疾预防要讲究防治人员与患者的平等交流。对残疾患者的自我护理教育和训练应该是我们的常规工作。麻风残疾预防康复：重点不

19、够残疾预防康复工作不可眉毛胡子一把抓，要有针对性。新病人，现症病人，青壮年，严重残疾患者，红眼及溃疡患者，需要截肢及安装假肢患者，自身康复需求强烈者，需要手术者，这些都是麻风残疾康复的重点对象。麻风残疾预防康复：供应不够麻风眼手足护理需要的消毒药品，胶布，护肤品，眼水，绷带，纱布，防护鞋等，这些不能是一锤子买卖，对于残疾患者的供应应该保持可持续性，定期供应，促进患者防残习惯的养成。各省是否给麻风残疾者定期发放自我护理包/换药包/防护鞋等？Self care kits/dressing kits/footware麻风残疾预防康复：创新不够麻风残疾预防康复：帮助不够目前一些严重残疾或溃疡患者，单纯

20、依靠残疾护理难以解决问题，防治机构应该给予进一步外科康复协助:本省或国家医疗队巡诊一些麻风残疾患者在家庭和社区受到排斥，防治人员应该树立整体全面康复思维，争取资源，给予咨询及康复干预，促进患者融入社会。麻风残疾患者经济问题，也应该积极与有关部门联系，协助给予救助，促进患者经济康复。理想的麻风社区医生应该面对规划评估时说：我这个社区的麻风受累者没有严重残疾及家庭社会问题，已经自如地融入了这个社区！麻风问题在我们这个社区已经不成什么问题了！麻风残疾预防康复：合作不够社区有许多康复资源，要积极争取民政，残联及群众团体，参与麻风康复工作，给麻风残疾者更多帮助。争取非麻风机构康复资源，可以给予病人很大的

21、帮助，而且，有助于消除麻风歧视，比如江苏的春风行动。麻风残疾康复工作的成效标志很大程度就是部门协作的力度。麻风残疾预防康复：考核不够目前麻风残疾预防康复工作进展不够理想的原因与对这项工作的考核不够有关。麻风新病人和现症患者并不是麻风防治工作的全部。治疗过程中新发残疾的比例不能超过10%，做到了吗？建议今后考核访视一下那些红眼和溃疡等的麻风患者，看看他们生活质量如何？眼睛要瞎了吗？腿要锯了吗？麻风院村管理：重度残疾患者的收治全国改建的麻风病院村有部分迟迟无法得到使用，而社会上一些无家可归的麻风残疾患者又不能入院疗养，原因何在？我觉得各地要向山东枣庄市皮肤病性病防治院 学习，先后与五区一市新农合办

22、公室签订了收治特困麻风残老者协议，对筛查上报了65名符合条件的特困残老者分批分期收村管理，特困麻风残老者收治工作纳入枣庄市消除麻风病危害规划（2011-2020年），保证政策的延续性，同时将特困麻风残老者收治入院工作纳入年度 计划加以考核。借力医改，多措并举，稳步推进，破解特困麻风残老者的生存难题，要为枣庄皮肤性病医院点赞！麻风院村管理：医疗服务的提供想问大家的问题：你们管理的麻风村有多少病人没有医保卡？这些医保卡用过几次？你们负责的麻风村多长时间有你们的医生或社区医生去巡视一次？你们的病人溃疡有换药的药品和纱布吗？你们的病人生了重病有地方去看吗？麻风院村的医疗康复工作我们卫生部门责无旁贷，我

23、们不能回了城就忘了我们山沟里的麻风病人，他们是我们存在的理由！那些眼睛在瞎，手指在掉，脚在烂，一天天老去的病人在叫我们医生回家！麻风院村管理：病人生活保障尽管麻风村基本都有病人的生活保障，但是保障水平总体还是偏低，要加强与民政，财政，残联等部门沟通，进一步提高麻风病人保障水平！ 海南点赞！麻风村的一代病人隔离在村里，为了群体健康牺牲了许多，给予他们优厚的保障，说什么都不为过！对于失明，长期卧床，生活不能自理的患者要给予生活照顾，寻找各种资源，发动病人互助，雇佣一些护工，志愿者！要热切地欢迎志愿者和义工到我们麻风村去为病人服务。不能因为我们没有做，就不让别的人不去做！这种心态要不得！每个麻风村都

24、必须有一位村长，有一位管事的，联系协调麻风村与外界的各种事宜！麻风院村管理：发展转型问题(1)2007年国家启动麻风院村改造建设项目以后，现在全国麻风村数量还是在600多家以上。目前这些新建和原来的麻风村内还住多少麻风受累者？再过10年，一些深山老林内的麻风村内还有多少病人？是麻风村里的残老患者真不愿搬迁吗？还是我们服务没做好？对此我们真的无能为力吗，就让麻风村自生自灭了吗？麻风院村管理：发展转型问题(2)建议可能的情况下，国家重点建设的麻风院村还是要发挥效益，尽量合并集中一些小的麻风村。湖北成立区域性麻风治疗康复中心的做法值得借鉴。大型的麻风病院要承担一些麻风反应治疗，麻风药物毒副作用处理，

25、麻风残疾矫正手术，重症现症麻风治疗等任务，不要让一些有这类问题的病人求治无门。大型的麻风院村可能的情况下还是建议要向周围社区提供医疗服务，以培养人才，扩展功能，保持活力。香港麻风病院1975年转型以后就在荔枝角医院设立了20张专门的麻风病床，提供给重症年老残疾麻风治疗使用，医院逐渐转型为老年人护理院，精神病人护理院。 台湾的麻风病院现在也是设立一个麻风病区，医院整体转型为一个社区综合性医院。目前麻风院村的功能定位新/复发麻风病患者，重症药物反应者，氨苯砜综合症患者，严重麻风反应者，足底溃疡严重感染者等的临时性住院处置中心麻风治愈存活者的养老送终（福利院）一体化/转型，逐步对社会开放，成为社区康

26、复中心或养老院麻风健康教育传统的泛泛的麻风宣传缺乏针对性，形象性，取得的效果不够理想；虽然开展了宣传，在部分地区麻风歧视依然严重，很难消除，人们对麻风知识了解也不够（云南康复者子女上学为例）；利用新媒体开展麻风健康教育的意识不强；麻风健康教育的手段和策略单一；麻风健康教育的科学性计划性还不够强。麻风健康教育：善于利用大众媒体要善于发现推出我们周围默默奉献的英雄来宣传！麻风健康教育：利用微信，网络，短信等新媒体如今新媒体已经成为人们获取知识的重要通道；许多人已经成为低头族，手机微信QQ不离手；经常收到来自山东济南皮肤病医院的麻风微信；麻风健康教育：宣传画，挂历，接触交流，人际传播等多种策略结合有

27、效的麻风健康教育必须采用3种及以上方法；采用的方法要有可接受性，如挂历，台历，宣传画等就较受欢迎；医生，干部，社区德高望重者，志愿者等与麻风病人的接触和示范作用，可以起到很好宣传作用.学校-小手拉大手！麻风健康教育：核心知识宣传普及（早期症状+免费治疗是重点内容）要让大众知道大多数人对麻风有抵抗力，要让病人知道我们对他们治疗免费！麻风健康教育：健康教育科学化麻风健康教育不是写个黑板报，到街上发个传单，搞个义诊！麻风健康教育要力争小型化，社区化，项目化，科学化！针对特定社区认知现状及人们态度，以及该社区麻风健康教育需求，制定特定的健康教育计划，采用多种健康教育策略，力争取得最佳的宣传效果。麻风健

28、康教育要有计划，有过程，有评价。麻风信息管理：准确不够中国一些数据变化不大，我们工作做得这么好？麻风反应和残疾变化这么少？van Brakel WH等报告：开始治疗时：31%1级残疾，31%有2级残疾完成治疗时：27%1级残疾，32%有2级残疾解除治疗2-5年后：26%1级残疾，49%2级残疾我们填报的数据是随访了病人后填出的数据还是没看病人在电脑上填的数据？数据要准确，真实！麻风信息管理：及时不够整体看来在及时性方面还是有不少成绩！麻风患者确诊后，须在24小时内完成病例信息登记和网上填报。这个麻风患者确诊时间希望大家能够合理合情地予以把握好！病例随访后，须在48小时内完成信息登记和网上填报。时间问题，大家还是要正确对待！比如，麻风发现延迟期问题，问题就很多，真的是这么短吗？即使病人记错了，大家也要有起码的麻风常识！今后要加强对于准确性和及时性的考核力度！麻风信息管理：利用不够目前我们麻风信息管理方面分析，利用不够我们建立信息系统的目的就是及时掌握麻风动态，为我们防治实践服务，系统建立起来了，我们要让它发挥效益，尤其是省一级，地区一级。所有麻风防治管理者都必须熟悉掌握利用信息系统进行决策，及时反应，要知道哪些地区，哪些病人是我们服务的重点。发现哪里疫情多