残障儿童家庭康复需求的调查报告-文档资料

1、残障儿童家庭康复需求的调查报告分类号 G7601 引言残障儿童特别是脑瘫儿童需要长期的康复治疗， 而我国康复 中心数量少，很多家庭负担不起治疗费，因此，家庭康复越来越 受到重视 1。家庭中亲情的支持关怀，对疾病的治疗和康复有重要影响 2。现在，越来越多的康复机构认识到了家庭康复训练的作 用，他们认为家庭是孩子最自然、最安全的生活环境，家庭康复 免去了孩子对医院的恐惧与陌生， 家长可以有目的地让患儿参与 家庭中的活动，帮助患儿逐渐适应家庭成员之间的交流与沟通； 家庭康复可以避免患儿因行动不便和路途遥远等原因往返医院 治疗的困难，方便了家长和患儿；家庭环境中培养 ADL（ability of da

2、ily life, 日常生活活动能力 ） 弥补了医院场地、设备、人 员的不足 3。然而对于残障儿童的家庭来讲，他们到底需要 提供哪些服务呢？笔者于 2004年 1月至 2005 年 11月对在北京 市特殊需要儿童家长资源中心接受培训的残障儿童的家长进行 了问卷调查，希望可以找到答案。2 调查对象及方法2.1 调查工具 本次调查采用台湾师范大学王天苗编修的家庭需求调查 表 4。该问卷采用单项选择、多项选择和开放式问答的方 式，就专业支持、资料支持、经济支持和心理支持四个方面的需 求对家长进行了调查。2.2 调查对象 调查对象为在北京市特殊儿童家长资源中心接受培训的残 障儿童的家长。有效样本 51

3、 人，包括智障儿童家长 23 人，脑瘫 儿童家长 28 人，年龄在 26 岁65 岁之间。2.3 调查方法与统计 问卷直接发给残障儿童的家长，每户一份，要求独立完成。2.4 回收问卷问卷共发 60 份，回收 54 份，有效问卷 51 份，有效率 94.4%， 符合回收要求。3 调查结果3.1 对专业支持方面的需求在专业支持方面， 问卷从是否需要了解孩子目前情形以及将 来可能的问题、 是否需要关于孩子教育方面的指导、 是否需要了 解相关的服务机构以及如何向这些机构求助等方面对家长们进 行了调查。在 11 项需求中，有 92%的家长想知道有关孩子成长 发育方面的情况，想知道如何教自己的孩子。有90

4、%的家长想知道如何和孩子一起玩， 如何处理孩子的行为问题， 想进一步和老 师及治疗师有更多时间谈自己的孩子。 67%的家长想了解孩子青 少年期的成长问题。 （ 见图 1）3.2 资料提供方面的需求 资料提供方面的需求共有 13 个项目，包括是否需要了解孩 子拥有哪些权利以及如何争取这些权利， 是否需要提供与孩子残 疾相关的书籍或者器材方面的帮助， 是否需要相关的专业人员的 帮助以及如何找到他们并与之合作等方面。 在 13项需求中， 96% 的家长希望知道自己应怎样和专业人员合作一起训练孩子； 90% 的家长希望得到专业人员的指导； 76的家长希望给孩子找一家 合适的学校就读；只有 25%的家长

5、希望给孩子找一个可以全天住 宿的机构或一个有能力照顾孩子的保姆。 （ 见图 2）3.3 经济支持方面 经济支持方面的需求包括是否需要提供与孩子残疾相关的 资助，是否需要教育补助，是否需要交通补助等 6 个项目。通过 图表可以看出在经济需求方面没有很突出的项目。 （ 见图 3）3.4 心理支持方面 心理支持方面，共有 8 个调查项目。 59%的家庭需要家人能 和自己谈关于孩子的问题， 55%的家长希望在自己心情不好的时 候有人能给予安慰和鼓励。 （ 见图 4）3.5 四个领域需求程度的比较通过四个领域需求的比较， 我们可以看出， 家庭对专业帮助 的需求占较大比例，占调查人数的 85，有一半以上的

6、家庭需 要资料提供（ 67）和经济支持（ 61），另有 42%的家庭有心 理支持的需求。4 讨论与对策通过四个领域的需求比较可以看出， 家长们对专业支持的需 求还是很高的，这种高需求的存在既与专业人员数量不足有关， 也与家长的依赖心理有关， 因此要加强对家长的培训工作。 培训 内容不仅要包括康复训练方面的知识， 还要包含教育方面的基本 理念，更要让家长们懂得家庭训练的重要性， 懂得要使康复训练 有良好的效果还要靠家长康复意识和配合度的提高， 更要明确在 配合正规治疗的同时，要遵循一定客观规律，以患儿的年龄、生 长发育阶段、 认知功能程度不同而采取不同的家庭康复手段。 根 据家庭环境、 经济状况

7、因地制宜， 自制各种小器械进行运动功能 的恢复，并注意利用语言、 声音及周围环境建立更多的条件反射， 达到包括运动、视觉、听觉、语言等功能的全面干预、全面康复 5。根据如上分析，提出以下对策。4.1 加强对残障儿童家长的培训张芳5在调查中发现 , 虽然残疾人非常需要医疗康复，但 只有不到 1/3 的残疾人能坚持康复训练， 而 2/3 以上的残疾人不 得不放弃医疗康复， 其中一半以上的残疾人面临的最大困难是费 用过高。因此，家庭康复训练是非常必要的，可以使更多的残疾 人受益。 但是康复是一门专业技术，家长必须在专业支持方面 得到满足，才能更有效地开展家庭康复训练。4.2 家长培训内容不仅要包括康

8、复训练，还要涉及教育训练内容从调查结果中可以看出， 90%以上的家长想知道与教育康复 有关的一些问题， 这充分说明大部分家长认为自己缺乏孩子成长 发育以及教育的相关知识， 并希望得到专业指导。 对于任何一个 孩子来说， 很多良好习惯都要在小时候养成。 对于残障儿童的家 庭来说， 很多家长只把注意力集中在了治疗及训练上， 却忽略了 良好习惯的养成。 从这个角度也可以看出， 家长培训中不仅要涉 及康复训练方面， 更应该有一些早期教育的内容， 让家长们掌握 一些教育理念和方法， 使残障儿童在心理素质、 习惯养成等方面 与同龄儿童同步发展。4.3 提高专业人员的社会工作技能，必要时增加社会工作者 调查

9、结果显示， 96%的家长希望知道自己怎样和专业人员合 作一起训练孩子； 90%的家长希望得到专业人员的指导。这说明 在专业人员给儿童训练时， 不仅要用自己的专业技能使儿童尽快 得到改善， 更要注意积极调动家长一起参与训练， 提高自己的指 导水平；不仅把专业知识、技术用容易理解的方式教给家长，还 要让家长进一步认识到家庭训练的重要性。 因此， 应在专业人员 培训计划中加入谈话技巧、 如何有效沟通等项目， 以提升专业人 员的指导水平。 在不断变化的社会中， 一般家庭仅凭个人的能力， 往往不足以应对层出不穷的家庭问题。 尤其是残障儿童家庭， 遇 到的困难会更多， 因此， 由受过专业训练的家庭社工来协助家庭 处理各种问题是极有必要的 6。4.4 加大宣传力度，争取更多的社会支持80%的家长希望知道在哪里可以找到专业人员为他们提供帮 助， 76 的家长希望给孩子找一家合适的学校就读，这都说明 我们指导、宣传的力度还应该加大。 2005 年中国残疾人事业 公报指出，残疾