医学课件肿瘤登记介绍

肿瘤登记介绍 全国肿瘤登记中心 陈万青 1 肿瘤登记介绍 全国肿瘤登记中心 陈万青 2 n什么是肿瘤登记? n为什么要做肿瘤登记? n我国肿瘤登记现状如何? n肿瘤登记提供怎样的数据? n国外情况如何? n肿瘤登记数据有什么用途? 3 什么是肿瘤登记? 4 概念,种类 n人群肿瘤登记：搜集、储存、整理、统计分 析和评价某一地区全人口中肿瘤发病、死亡 和生存资料的统计机制 n医院肿瘤登记:收集记录病人的诊断、治疗及 转归的资料，从而反映出医院的医疗诊治和 管理水平 n单病种登记(乳腺癌,儿童肿瘤,介入治疗的肿 瘤) 5 背 景 n每年癌症发病约300万，死亡200万 n发病死亡持续上升趋势 n经济负担严重 n癌症可防可治 n世界第一个肿瘤登记处 1926年 n第一个医院肿瘤登记处 1926年 n我国60年代初河南林州,上海 6 全球人群肿瘤登记覆盖人群 n2000年全球肿瘤登记覆盖人口20% n非洲8% n亚洲7% n我国4% 8% 11% 来源:世界癌症报告2008 7 8 肿瘤发病死亡的预测 ？ 9 我国食管癌死亡率的地理分布 1973-1975 10 我国肺癌死亡率的地理分布 2004-2005 11 为什么要做肿瘤登记? 12 意 义 n防控策略 n病因研究 n防治效果评价 n随访 n国际交流 13 我国肿瘤登记网络建设 目标: 建立健全符合我国社会经济水平的国家肿瘤登记 报 告系统，反映我国城乡居民肿 瘤发病、死亡、生存状态，提供满足我国肿瘤防治 需求的信息。 n负担,变化趋势 n分布特征 n提高登记质量 14 我国肿瘤登记现状如何? 15 人群肿瘤登记 n2000年,肿瘤登记覆盖人口4081万(3.3%) n2002年,全国肿瘤登记中心成立 n2003年,肿瘤登记实行年报制度 n2004年,第26届国际肿瘤登记年会 n2008年,中央转移支付项目369万,95个点 n2009年,项目经费949万,肿瘤登记点达149个, 覆盖人口1.46亿(11%) n2010年,登记点193个,1150万(13%) 16 肿瘤登记处的增加 17 2010年全国肿瘤登记处的分布 2010年新点 18 19 医院基础肿瘤登记 n诊治预后信息,循证医学的基础 n合理配置医疗资源 n提高医疗质量 n临床研究可靠资料 n提高医院管理水平 20 10家肿瘤专科医院2004-2006年 恶性肿瘤入院病例 21 n卫生部中央转移支付项目 n全国肿瘤登记中心技术支持单位 n在全国建立肿瘤登记网络 n提高登记质量 n反映全国情况 n省,市,县情况 肿瘤登记随访项目 22 关键环节 n政府部门重视 n相应制度,规定(上报制度, 考核制度,奖惩制度) n协调相应部门-内部: 医疗单位,CDC,村医,医疗保险; 外部: 公安,民政,新农合 n全死因监测 n上报单位提供完整,可靠报告卡 n负责的人员 n定期复核 n加强培训 n与肿瘤防治工作相结合 n数据分析利用 23 肿瘤登记流程质量控制 24 医 院 肿 瘤 登 记 流 程 图 25 主报告渠道主报告渠道补充报告渠道补充报告渠道 肿瘤登记处肿瘤登记处 临床医生临床医生 病案室病案室 病理等辅助科病理等辅助科 死因监测系统死因监测系统 民政殡葬系统民政殡葬系统 公安局人口处公安局人口处 城镇医保城镇医保 城市地区资料收集途径 26 农村地区资料收集途径 肿瘤登记处肿瘤登记处 补充来源补充来源主要来源主要来源 医院医院 村医村医 城镇医疗保险城镇医疗保险 新型农村合作新型农村合作 医疗医疗 民政殡葬系统民政殡葬系统 公安局人口处公安局人口处 死因监测死因监测 27 肿瘤登记编码 28 什么是编码? 编码 是将源对象内容按照一种标准 转换为一种标准格式内容 编码 是信息从一种形式或格式转 换为另一种形式的过程 疾病编码 是具有相似性质疾病归为一组 1. 原发部位 2. 病理类型 更快传递信息 方便的数据检索 29 肿瘤登记编码 n识别肿瘤原发部位,病理等信息的国际通用语 言,广泛应用于肿瘤登记工作 如:(ICD-O3) C34.1; M8140.3.3 表示: 肺上叶 低分化腺癌 30 C _ _ . _ 部位 亚部位 例如：C50.2 乳房, 上内象限 解剖部位编码的结构 编码的主要形式(1) 31 M_ _ _ _ / _ _ 组织学 动态 等级 例如：高分化腺癌 M-8140 / 3 1 肿瘤/细胞类型 动态 分化程度 腺- 恶性 高分化 形态学编码的结构 编码的主要形式(2) 32 肿瘤登记数据 33 发病前10位恶恶性肿肿瘤的构成 (中国2009年肿肿瘤登记记年报报) 男性女性 肺癌21.84% 胃癌15.56% 肝癌12.95% 结结直肠肠癌10.37% 食管癌8.39% 膀胱癌3.38% 前列腺癌3.00% 胰腺癌2. 69% 淋巴瘤2.48% 肾肾癌2.30% 17.29% 乳腺癌 13.48% 肺癌 10.95% 结结直肠肠癌 9.28% 胃癌 5.62% 肝癌 4.93% 食管癌 4.24% 宫颈宫颈 癌 3.60% 子宫宫其他癌 3.47% 卵巢癌 3.23% 甲状腺癌 34 死亡前10位恶恶性肿肿瘤的构成 (中国2009年肿肿瘤登记记年报报) 男性女性 肺癌27.45% 肝癌17.17% 胃癌16.01% 食管癌9.52% 结结直肠肠癌6.66% 胰腺癌3.56% 白血病2.12% 脑脑神经经系统肿统肿 瘤2.07% 淋巴瘤2.02% 膀胱癌1.66% 21.29% 肺癌 12.91% 胃癌 10.61% 肝癌 9.22% 结结直肠肠癌 7.30% 食管癌 6.86% 乳腺癌 4.72% 胰腺癌 2.86% 胆囊癌 2.75%脑脑神经经系统肿统肿 瘤 2.67% 白血病 35 不同地区恶性肿瘤发病率 (中国2009年肿瘤登记年报) 位次 城市地区农农村地区 肿肿瘤名称 发发病率 1/105 肿肿瘤名称 发发病率 1/105 1肺癌 52.84胃癌 53.48 2结结直肠肠癌 32.95食管 42.52 3胃癌 29.86肺癌38.47 4乳腺癌 24.55肝癌34.62 5肝癌 24.36结结直肠肠癌 15.19 6食管癌 12.16乳腺癌 8.56 7胰腺癌8.15脑肿脑肿 瘤5.13 8膀胱癌7.92胰腺癌4.95 9淋巴瘤 7.15宫颈宫颈 癌4.92 10肾肾及泌尿系统统6.85鼻咽癌4.61 全部肿肿瘤 280.17全部肿肿瘤250.35 36 不同地区恶性肿瘤死亡率 (中国2009年肿瘤登记年报) 位次 城市地区农农村地区 肿肿瘤名称 发发病率 1/105 肿肿瘤名称 发发病率 1/105 1肺癌47.29胃癌41.30 2肝癌23.85食管癌34.39 3胃癌21.83肺癌32.93 4结结直肠肠癌14.90肝癌32.92 5食管癌9.92结结直肠肠癌8.03 6胰腺癌7.75胰腺癌4.42 7乳腺癌5.06脑肿脑肿 瘤4.10 8白血病4.12白血病3.98 9脑肿脑肿 瘤4.08鼻咽癌3.04 10淋巴瘤3.99乳腺癌2.93 全部肿肿瘤171.97全部肿肿瘤189.07 37 登记地区癌症发病率变化 38 登记地区主要癌症发病率变化 39 中国癌症流行特点 n癌谱正在发生变化 n以发展中国家高发癌症为特点的上消化道癌 症居高不下 n以发达国家高发癌为特点的肺癌、结直肠癌 等迅速上升 顺顺位1973-19751990-19922004-2005 1 胃癌 胃癌 肺癌 2 食管癌 肝癌 肝癌 3 肝癌 肺癌 胃癌 4 宫颈宫颈 癌 食管癌 食管癌 5 肺癌 结结直肠肠癌 结结直肠肠癌 40 各国乳腺癌年龄别发病率比较 41 肺癌死亡率和吸烟率的关系 澳大利亚 1940-2004 42 胃癌调整发病率趋势比较 43 44 肿瘤登记软件-功能 数据录入,储存 查询 (查重,更新) 数据库管理,分析 相关应用软件 45 CanReg是国际肿瘤中心 IARC/WHO编写的肿瘤登记软 件，目前全世界有100多个肿 瘤登记中心使用。具有解剖 学部位和形态学辞典，使用 ICD-O-3和ICD10编码。模板 中有检查程序，可查重卡， 漏项，罕见，多原发和不合 格的记录。可输出分析报表 。 IACR网站提供免费下载: fr/canreg4. htm 46 肿瘤登记的质量控制 n可比性,有效性,时效性 n完整性：定性(半定量)方法 l历史资料的比较 历年发病率保持稳定 不同人群发病率的比较 年龄别发病率曲线 儿童肿瘤发病率 l死亡发病比 l每例的报告数 l病理诊断比例 47 n完整性：定量方法 l独立病例的确认 医院复核(是否漏报) 多来源查对是否准确 l捕获再捕获 l死亡医学证明书 48 评估质量的主要指标 n有组织学（病理和细胞学）诊断的病例占全部 恶性肿瘤病例的百分比（MV%）； n只有死亡医学证明书(Death Certificate Only DCO)的病例所占全部恶性肿瘤病例的百分比； （DCO%）； n死亡/发病比（M/I）； 49 n原发部位不明的恶性肿瘤病例所占全部恶性肿 瘤病例的百分比; n继发肿瘤病例所占全部恶性肿瘤病例的百分比 ； n各部位肿瘤发病率的升降趋势是否合乎逻辑等 ； 50 国外情况如何? 51 各国或地区癌症登记工作的现况 国家社保覆盖人口开始 登记记日期 国家 登记记法律 报报告类类型服务务 中国部分5.7%1963没有48个以人群为基础的癌症登记处无 美国部分26%1973有州/联邦（26个登记处 ） （多样性登记） 信息服务系统SEER/癌症诊所 联盟/ACS癌友网络 英国有62.60%1963有九个地区/全国 （全民健康服务登记中心） 计划/监控癌症服务传输 系统/ 全国性乳癌/子宫颈 癌筛查 挪威有100%1953有挪威国家统计报 告临床计划/病理学研究/继续 照 料，全国性筛查 服务/乳癌、 结直肠癌 瑞士没有40%没有九个地区/全国没有全国性的预防计划，仅有 三个县提出50岁以上妇女每两 年接受一次乳癌筛查 台湾有100%1979有194家医院（50张床位以上）/全 地区人口基准 全国性癌症预防计划/乳癌/子 宫颈 癌筛查 澳大利亚亚部分100%?1982有八个地区/全国 （8个登记处 ） 韩韩国部分90% 50% 1980有医院90%人口 9个登记处 50%人口 特殊部位肿瘤 有 52 新西兰肿瘤登记程序流程图 开始开始 审核报告审核报告 复核备份资料复核备份资料 判断是否相关判断是否相关 完成编码完成编码 补遗补遗 进入信息系统进入信息系统保存或删除保存或删除存档存档 补足资料补足资料 审核完成审核完成备份备份 不相关不相关 确定相关确定相关 不完整不完整 确定确定 手工操作手工操作 53 澳洲肿瘤登记概况 n登记中心成立于1971年,隶属于州卫生部 n1986年, 由The Cancer Council 接管 n1990年,卫生部立法,规定病理实验室上报肿瘤病例 n90年代中期,登记逐渐由人工报卡转换成部分电子报告 住院病人卡片,并且将登记中心的数据库和州及国家的 死亡统计信息数据库相连. n为了便于数据的利用和研究项目的开展,2004年,登记中 心由肿瘤研究所接管 n现专职 工作人员约20名 n每年政府下拨用于登记的经费600万澳元 54 肿瘤信息的用途? n监测新南维尔士州发病死亡情况 n比较当地与全国肿瘤发病死亡趋势 n为制订肿瘤防控计划提供信息 n监测和评价肿瘤治疗质量,治疗结果和肿瘤控 制计划的实施 55 续 n开展教育计划 (如 对学校和户外工作者的皮 肤防护计划) n为科研提供背景数据 n帮助肿瘤病因的研究和促进肿瘤的服务质量 n为全国的肿瘤发病死亡监测提供数据 56 肿瘤登记管理网络系统-Workflow Paper Notification sent to CCR Scanning Notification into WFM Data entry Notification Match Coding list Coding and sent to Finalized queueDatabase Update Program runs Electronic Notification sent to CCR Opened by CCR staff Failed for loading Loaded into database Editing case or request 57 韩韩国肿肿瘤登记记系统统 开始时间时间; 1980 (1988) 医院肿肿瘤登记记 覆盖范围围: 90% 癌症病例 首尔 釜山 大邱 高阳 总总部: 国立癌症中心 覆盖: 50% 全国人口 区域肿肿瘤登记处记处 乳腺癌 宫颈宫颈癌 肝癌 国家肿肿瘤登记记中心 9 KC CR 58 韩国肿韩国肿 瘤登记记流程 登记中心 数数据收集 制定指南，培训训 质质量控制 数数据管理 数数据发发布 统计统计 分析 区区域登记处记处 本区区域的数数据收集 建立数数据库库 和登记记中心的合作 数数据库库管理 区区域数数据统计统计 癌症病例申报报 死亡数据库库 区域肿肿瘤登记处记处 从小型医院复核 数数据处处理和发发布 记录记录复核 教学医 院的病 例 区域 首尔，釜山, 其他 肿肿瘤登记记中心 被动动收集主动动收集 主动动收集 59 癌症发发病死亡估计计 2005 新病例: 127,700 死亡: 69,200 2015 新病例: 186,200 死亡:89,900 30% 增长长 46% 增长长 60 103,572 年新发发病例 发发病 (1999-2001) 64,731 癌症死亡 死亡 (2004)现现患 (2002) 256,011 现现患病人 癌症统计资统计资料 61 The activities in the cancer registry are universal. ENCRNAACCR Asia? South America Africa 62 五大洲癌症发病率 63 CI5 第九卷 登记处记处 提交数据接受 国家登记处记处国家登记处记处 (%) 全球4438031360*225 (70%) 非洲48141655 (25%) 南拉丁美洲551129811 (38%) 北美74258254 (93%) 亚亚洲9618771544 (55%) 欧洲1563012029100 (81%) 大洋州14613411 (85%) 64 地区覆盖 CI5 IX (1998-2002) 38 (710) 100/120 45 (3700) 44/77 10 (31) 11/13 51 (800) 5/16 28 (520) 11/29 3 (310) 54/58 Number of countries (total population in millions, 2000) Registries in CI5 IX: accepted/submitted 65 癌症登记处记处 IARC (DEP) 1. 初步数据转化成 ICD-O-3 Error (1+2) Yes 8. 产生可编辑的表格和更新 Excel 工作表 Yes/No 2. 逻辑查询 (DEPedits) 7. 原始发病死亡人口数据转换成通用格式 3. 多发部位查询4. 数据转换 ICD-O-3 to ICD-10 5. 检查死亡数据和人口数据 6. 更新工作表MS access and Excel sheet ICD-O-3 data No Yes Error (1) Yes/No 数据清洗组 Mathieu Mazuir Eric Masuyer Mohssen Issa 数据处理组 Morten Ervik Jacques Ferlay Mary Heanue Yes 表格 OK No (数据缺失) IACR editors (FTP site) 66 数据质量和可比性标准 CI5 九卷 A B CExcluded 完全覆盖 死亡报报告符合 WHO 标标准 部位不明比例 80% (99-100% excluded) DCO 0.0 % (DCO:none ) 无死亡医学证证明 官方死亡数据无死亡原 因或质质量差 10% 20% MV%太高 (99-100%) 或某些 部位肿肿瘤过过低 (合计计MV% 75%) M/I 不合理 不合理的发发病率 v 特殊部位的肿肿瘤登记记 e.g. 儿童 肿肿瘤, 间间皮瘤 数据在2 年内 C22: liver cancer, C91-95; Leukemia 67 数据质量指标: MV%, DCO%, UNK%, M/I , MV% but C22, MV% but C91-95 68 Web site: http:/www-dep.iarc.fr/ci5ix.htm 69 RegionYearPop (m)ASR Guangzhou City2000-20023.61198.3 Jiashan1998-2002 0.38 152.6 Nangang, Harbin City1998-2002 0.84 164.9 Shanghai1998-2002 6.28 190.7 Zhongshan1998-20021.32 140.7 Hong Kong1998-2002 6.66 (sum of pop)(21.7) submissions72.1 China, Cancer registries in CI5 IX Coverage for total Chinese population: 1.2% 70 发发病率的变变化 1998-2002 (data in CI5 IX) 71 Male Female 肿肿瘤构成 1998-2002 (合计计) 72 前位恶恶性肿肿瘤 (1998-2002) CI5 IX 肺癌 (53.2) 胃癌 (28.7) 肝癌 (29.1) 结结直肠肠癌(24.9) 食管癌 (10.5) 鼻咽癌 (9.1) 膀胱癌 (7.4) 胰腺癌 (6.4) 前列腺癌 (6.0) 淋巴溜 (5.4) 乳腺癌 (31.2) 结结直肠肠癌 (20.3) 肺癌 (21.1) 胃癌 (13.8) 肝癌 (8.8) 子宫宫癌 (6.1) 脑脑溜 (5.0) 胰腺癌 (4.4) 胆囊癌 (4.2) ASR /100,000 男性 女性 卵巢癌(6.3) 73 Age-specific incidence rate of China pooled estimates (1998-2002) CI5 IX 74 Global Burden of Cancer (GLOBOCAN) Estimates of Cancer Incidence and Mortality in 2005 China: Mainland Population: Rural/Urban population for 2005 (Mainland but Macao and Hong Kong) using UNO (2006 revision) 2005 estimated population by sex and age and % of total rural population in 2005 and sex- and age- specific proportions from the 2000 census data 75 登记数据用来做什么? 76 n癌症负担监测 n国内外比较 n估计及预测 n病因学研究 n防治效果评价 n国际合作 77 肺癌的发病因素调查 n研究人员在云锡现场 进行肺癌发病原因调 查。 n十年流行病学调查表 明地下矿工人群肺癌 死亡率最高 78 癌肿 死亡数男女合计男性女性 登记处死因调查相对死亡率指数p相对死亡率指数p 相对死亡 率 指数 p 气管，支气管,肺95 0.48290.95 0.54750.96 0.6596 肝癌8566119420.79 0.00880.81 0.00010.77 0.0001 胃癌7406110040.75 0.00070.74 0.00070.74 0.0084 食管354952570.75 0.00050.78 0.00440.69 0.0022 直肠273827781.05 0.53190.97 0.78461.14 0.244 结肠276819071.53 0.00011.44 0.00221.64 0.0001 胰腺260121261.30 0.00011.35 0.00031.26 0.0072 脑,神经系统肿 瘤142218080.89 0.00230.82 0.00010.98 0.6721 乳腺癌205719051.24 0.0013 胆囊癌131610221.30 0.02211.33 0.09451.28 0.0737 非霍奇金淋巴瘤11558411.52 0.00011.49 0.00011.56 0.0003 膀胱癌10179531.09 0.58891.03 0.89611.16 0.5288 鼻咽癌7987641.17 0.03171.17 0.10371.13 0.1031 白血病75713710.65 0.00010.69 0.00010.60 0.0001 卵巢癌6876301.46 0.2897 前列腺癌6186380.79 0.4278 子宫颈 癌4226690.68 0.0001 所有恶恶性肿肿瘤合计计62990719360