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XX 世界血友病日主题活动 在 XX 世界血友病日(4 月 17 日)即将到来之际，苏州大 学附属第一医院血液科血友病诊疗中心将举办血友病及其 他出血性疾病患者宣教会。今年血友病日的主题是“人人 享有治疗” ，呼吁全社会积极行动起来，共同关注血友病及 其他遗传性出血性疾病，使得各位患者均能够得到及时诊 断和有效治疗，共创美好愿景。活动时间为 4 月 17 日下午 1:00，地点设在附一院老院区阶梯教室(21 号楼一楼)。主 要内容包括血友病、血管性血友病、其他遗传性出血性疾 病基本防治知识、血友病康复治疗、血友病预防治疗及凝 血因子抑制物防治等。 4 月 6 日， “XX 年血友病诊疗中心公益筛查项目”正 式启动。 为迎接 4 月 17 日第 28 个“世界血友病日”的到来， 4 月 6 日，由全国血友病协作组、北京血友之家罕见病关爱 中心联合发起，拜耳集团支持的题为“同关注友奇迹”的 XX 年血友病诊疗中心公益筛查项目启动会在北京隆重举办。 中国血友病协作组杨仁池教授、赵永强教授、李晓静教授， 北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛等嘉宾出席了本 次活动。 目前，我国预计有近 10 万血友病人，其中绝大部分 因为缺乏早期治疗而造成身体残疾，或者因病致贫，生活 现状不容乐观。北京协和医院教授赵永强指出：“目前国 内血友病患者的诊疗率低、致残率高，主要的原因：一是 公众对血友病缺乏认识，很多患者错过了早期诊断和治疗 的机会;二是血友病相对少见，很多临床医生对该病缺乏相 应的认识，容易造成误诊和漏诊。 ” 中国医学科学院血液学研究所教授杨仁池补充道： “除此之外，血友病患者需要综合治疗，需要跨学科的专 业医护队伍为患者提供全面的医疗服务和疾病管理，而很 多医院是无法提供的，这也是血友病诊疗困难的主要原因。 ” 为了改变这一现状，此次会议正式全面启动“XX 年血 友病诊疗中心公益筛查项目” ，该项目将覆盖全国共 43 家 医院的血友病诊疗中心，主要包括两部分：一是为疑似新 血友病患者提供免费的凝血因子检测服务，确诊是否患有 血友病;二是为已确诊的血友病患者提供免费的病毒筛查及 关节检测及评估。 其中，为新血友病患者提供免费的凝血因子检测和为 已确诊血友病患者提供免费的病毒筛查的服务为期 1 个月， 为已确诊血友病患者提供免费关节检测及评估的服务为期 69 个月。项目将在全国 33 个主要城市开展，预计在全国 范围内覆盖免费关节病毒及因子筛查患者 4511 名，免费关 节超声检查及 HJHS 评估服务患者 1923 名。 会上，主办方宣布 4 月 17 日将举办“为爱而走世界 血友病日”慈善健走大会，呼吁社会各界人士和爱心企业 共同关注血友病患者，伸出援助之手，让奇迹发生在他们 身上! XX 年 4 月 17 日是第 28 个“世界血友病日” ，为了普 及血友病相关知识，推动全社会对血友病患者的关注，4 月 17 日下午 14：00-16：00，我们特别邀请到北京血友之 家罕见病关爱中心理事长关涛关涛-血友之家及血友病权 威医学专家陈丽霞、华宝来、吴润晖、张宁宁、李魁星， 和广大网友一起聊聊与血友病相关的话题。关于血友病你 了解多少?血友病患者在生活中有哪些注意事项?我们又能 为血友病患者做些什么?敬请关注 4 月 17 日的血友病访谈 活动! 访谈嘉宾介绍： 关涛： 中国血友之家会长、北京血友之家罕见病关爱中心理 事长血友病患者。中国血友之家创始人之一。 陈丽霞： 主任医师，教授，硕士生导师。北京协和医院康复科 主任、保健医疗部副主任。 华宝来： 北京协和医院血液科副教授。 吴润晖医师 ： 首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心，北京 市重点实验室，儿科学国家重点学科。 张宁宁： XX 年至今 首都医科大学附属北京儿童医院影像中心， 医学影