基于双ABC-X模型的孤独症儿童家庭教养压力的质性研究

基于双ABC-X模型的孤独症儿童家庭教养压力的质性研究目录TOC\o"1-3"\h\u一、引言 5(一)问题的提出 5(二)国内外研究现状 71.教养压力的研究现状 72.ABC-X模型的研究现状 8(三)理论基础 9(四)研究目的与意义 101.研究目的 102.研究意义 10二、研究设计 10（一）研究方法 10（二）研究对象 11（三）研究资料收集 11（四）资料分析的方法 12三、研究结果 13（一）家庭内部压力导致的教养压力 141.精神压力大 142.经济负担重 14（二）个人内部压力导致的教养压力 151.相关知识缺乏 152.个人生活丧失 15（三）社会支持不足导致的教养压力 161.社会环境的包容度低 162.相关支持缺乏 16（四）孤独症儿童未来期望的压力 17四、研究建议 18（一）鼓励家长组建互助团体，采取多种办法缓解精神压力 18（二）主动获取资源与支持 19（三）政府和社区组织提供相应的社会支持 19五、结语 21参考文献 22致谢 24附录1 26摘要：本研究通过质性研究方法对定安县特殊教育学校中的三个孤独症儿童家庭进行家长访谈，收集有关孤独症儿童家庭的教养压力及其应对措施的信息。研究结果发现：孤独症儿童家长的教养压力普遍较高，主要与家庭内部压力大、家庭应对教养压力的资源较少、缺乏社会支持以及对孩子未来生存能力担忧等方面有关。根据孤独症儿童家庭教养压力的影响因素，家长在面对压力时采取的适应措施进行深入探讨，并以McCubbin和Patterson的双ABC-X模型框架来分析家长面对教养压力来源时其家庭资源及获取的社会资源是否能够支持家长来应对，最后根据这些研究结果提出几点针对性的建议。关键词：双ABCX模型；孤独症儿童家庭；教养压力引言问题的提出孤独症谱系障碍（autisticspectrumdisorders,ASD）是一种广泛性的发育障碍,指儿童在发展过程中存在社会交往障碍，兴趣狭窄和刻板行为等问题,通常在儿童早期被诊断出来。[[]REF_Ref4341\hMaennerMJ,WarrenZ,WilliamsAR,etal.PrevalenceandCharacteristicsofAutismSpectrumDisorderAmongChildrenAged8Years—AutismandDevelopmentalDisabilitiesMonitoringNetwork[J].MMWRSurveillanceSummaries,2023(2):1.]近年来，随着医学水平的不断提高，定义、诊断标准的完善，孤独症被诊断的人数逐渐上升。孤独症美国疾控中心(2020）调查显示，8岁前被诊断为孤独症谱系障碍的比率为1/54,相较往年的1/59上升了不少。我国孤独症人数保守估计在1000万人以上，其中0-14岁的孤独症儿童约有200万，且呈现逐年递增的趋势[[]REF_Ref6408\h余美侨,陈淑芬,罗仕萍,等.孤独症谱系障碍儿童父母的亲职压力特征分析[J].教育生物学杂志,2023,11(06):485-489.]。在众多被确诊为孤独症儿童的家庭无疑是非常不幸的，有研究显示，残障家长一般会经历否认-争议-愤怒-沮丧-接纳的心路历程。残障对家庭而言是一种灾难，他们需要面临一系列挑战的压力，这些压力包括家庭日常生活和家庭成员之间的影响，更多体现在对特殊儿童的教养方面。孤独症儿童的康复是一个持续而艰难的过程，家庭需要承担孩子长期的康复费用及长期家庭照料的责任。[[][]REF_Ref4341\hMaennerMJ,WarrenZ,WilliamsAR,etal.PrevalenceandCharacteristicsofAutismSpectrumDisorderAmongChildrenAged8Years—AutismandDevelopmentalDisabilitiesMonitoringNetwork[J].MMWRSurveillanceSummaries,2023(2):1.[]REF_Ref6408\h余美侨,陈淑芬,罗仕萍,等.孤独症谱系障碍儿童父母的亲职压力特征分析[J].教育生物学杂志,2023,11(06):485-489.[]REF_Ref8632\h郭瑞雪.自闭症儿童家庭教育者的困境与成长研究[D].华中师范大学,2020.[]REF_Ref8759\hBergmannS,Schlesier-MichelA，WendtV,etal.stress,Maternalweightpredictschildren'spsychosocialdevelopmentviaparentingstressandemotional Developmentviaavailability.FrontiersinPsychology，2016，(7):1156-1162[]REF_Ref8828\h孙娟娟,李燕.母亲教养压力和学前儿童问题行为：心理控制的中介作用和抑制控制的调节作用[C]//中国心理学会.第二十五届全国心理学学术会议摘要集——分组口头报告.上海师范大学学前教育学院;,2023:3.随着社会的发展和时代的变化，传统的恋爱、婚姻以及家庭观发生变化，离婚率的上升和单亲家庭的增多给家庭教养带来了不少的问题。单亲家庭是指核心家庭即父母双亲与孩子组成的家庭中由于离异、丧偶、分居、独自领养孩子，由父亲或母亲单人抚养孩子的家庭。[[]REF_Ref8945\h[]REF_Ref8945\h郑笑笑.离异单亲家庭亲职教育的问题与对策研究[J].西北成人教育学院学报,2018,(05):108-112.国内外研究现状教养压力的研究现状教养压力也称为“养育压力、亲职压力”是指父母在其亲子系统内所感受到的压力，即父母亲在履行其父母角色和任务时，受到个人本身人格特质、子女特质、亲子互动关系不良或者是家庭及其他情境因素的影响，而产生的困难、紧张、焦虑等压力感（Abidin,1982）。[[]REF_Ref9027\hAbidinRR.Parentingstressindex:Manual3rded.Odessa,FL:PsychologicalAssessment Resource,1995.24]Deater-Deckard认为教养压力是父母角色需求满足所经历的一系列持续和复杂的挑战。虽然二者对教养压力概念的理解有所不同，但都有一个共同的认识，那就是教养压力都涉及到父母消极的心理现象。[[]REF_Ref11662\h张耀文.父母教养压力问卷儿童版的编制及信效度检验[D].广州大学,2022.

]Hastings探讨了父母压力与孤独症儿童行为问题之间的关系，特别是对父亲和母亲不同的影响，研究发现母亲的养育压力对儿童行为问题的影响远大于父亲。[[]REF_Ref12906\h[]REF_Ref9027\hAbidinRR.Parentingstressindex:Manual3rded.Odessa,FL:PsychologicalAssessment Resource,1995.24[]REF_Ref11662\h张耀文.父母教养压力问卷儿童版的编制及信效度检验[D].广州大学,2022.

[]REF_Ref12906\hHastings,R.P.(2003).Childbehaviourproblemsandpartnermentalhealthascorrelatesofstressinmothersandfathersofchildrenwithautism.JournalofIntellectualDisabilityResearch,47(4-5),231-237.[]REF_Ref15107\hKennethC,RoryC,AnnabelR,etal.StressReductionInterventionsforParentsofChildrenwithAutismSpectrumDisorder:AFocusedLiteratureReview[J].Youth,2023,3(1):246-260.[]REF_Ref9105\h杨茹,程黎.融合教育背景下特殊学生家校互动模式的质性研究[J].教育学报,2018,14(02):97-108.[]REF_Ref9177\h杜晓新,宋永宁.特殊教育研究方法（第二版）[M].北京.北京大学出版社.2018.78-92.ABC-X模型的研究现状Hill在1949年提出ABC-X模型，作为检索家庭压力及其适应性的框架，为更多人研究家庭压力提供了一个很好的理论模型。该模型一经提出，就引发了许多学者的关注，Boss在Hill的启发下通过内在和外在两方面脉动解释了ABC-X模型。McCubbin和Patterson在Hill的基础上创建了双ABC-X模型，此模型更加注重家庭应对压力的过程，因此能够更好地了解在养育儿童的过程中，父母所承受的压力、家庭应对资源和应对的方式。[[]REF_Ref5929\h江琴娣.特殊儿童家庭教育[M].上海：华东师范大学出版社,2015.10:56-88.]目前，国外许多学者更多倾向于使用后者，也就是双ABC-X模型来对家庭压力进行研究。在我国，也有相当一部分的学者运用ABC-X模型来研究家庭教养压力的相关问题，且研究的文献在近两年涌现得比较多。值得一提的是，笔者注意到，2023年的上半年在中国知网查阅我国相关ABC-X模型的相关文献时只能查阅不到10篇文献，但却在今年查阅时看到了超30篇有关运用该模型来来进行相关研究的文献，这在某一程度上能够说明该模型在这一年里受到的关注是比较多的，而且能够被更多的学者所熟知，也体现了该模型在研究教养压力方面的可信度和成熟性。目前笔者所了解到我国最早有关此模型的文献是2008年关威在第三届北京国际康复论坛会议上发表的ABC-X理论在特殊儿童家庭早期干预中的运用。文章指出科学应对家庭教养压力对增强特殊儿童的家庭功能、促进特殊儿童的发展有重要作用。[[]REF_Ref9559\h关威.ABCX理论在特殊儿童家庭早期干预中的运用[C]//中国康复研究中心.第三届北京国际康复论坛论文集.北京市残疾人康复服务指导中心;2008:]2010年，蔡玲首次运用该模型来对农民工家庭压力进行研究，发现农民工群体对家庭经济压力的认知和应对,均深刻地受到社会文化、经济发展等外在因素的影响，其中农民工最主要的压力源是经济压力，但他们通常都能以积极的心态来应对。[]REF_Ref5929\h江琴娣.特殊儿童家庭教育[M].上海：华东师范大学出版社,2015.10:56-88.[]REF_Ref9559\h关威.ABCX理论在特殊儿童家庭早期干预中的运用[C]//中国康复研究中心.第三届北京国际康复论坛论文集.北京市残疾人康复服务指导中心;2008:[]REF_Ref9624\h蔡玲.以ABC-X模型为基础的农民工家庭压力研究[J].江汉论坛,2010,(06):140-144.[]REF_Ref9686\h胡广欣.城市单身女性家庭压力及其应对分析[D].浙江大学,2015.理论基础本研究计划以McCubbin和Patterson的双ABCX模型来展开研究讨论。双ABC-X模型是家庭压力理论中的一个核心概念。“ABC-X”模型最初由Hill（1949年）创建，作为检索家庭压力的不良影响中恢复的有关因素的框架。在Hill模式中，A表示刺激性事件，B表示家庭应对危机的资源，C表示家庭成员对此事件的认知，X代表家庭适应产生的结果，即ABC相互作用产生了X，即危机。McCubbin和Patterson的双ABCX模型在此基础上扩展了Hill的框架，创建了双ABCX模型。[[]REF_Ref9281\hMcCubbin,H.I.,&Patterson,J.M.(1983).Thefamilystressprocess:ThedoubleABCXmodelofadjustmentandadaptation.Marriage&FamilyReview,6(1-2),7-37.]此模型增加了时间维度的考虑，强调在面对长期压力（如养育一个孤独症儿童）时，家庭适应过程的动态性和循环性。同时更关注家庭对压力的事件的适应，即家庭在发生危机时努力达到一种平衡状态。并且此模型还注意到家庭需求不断积累的前提下，新的需求伴随压力事件产生时，二者相互作用就可能超出家庭的适应能力[[]REF_Ref9281\hMcCubbin,H.I.,&Patterson,J.M.(1983).Thefamilystressprocess:ThedoubleABCXmodelofadjustmentandadaptation.Marriage&FamilyReview,6(1-2),7-37.[]REF_Ref9363\hMcCubbin,H.I.,&Patterson,J.M.(1983).Thefamilystressprocess:ThedoubleABCXmodelofadjustmentandadaptation.Marriage&FamilyReview,6(1-2),7-37.图1双ABC-X理论框架Gray的研究通过质性方法探讨了孤独症儿童家庭的压力来源及其应对策略，为理解家庭如何适应提供了深入见解。孤独症儿童家庭最常见的压力源包括儿童的行为问题、社会支持的缺乏、经济负担以及兄弟姐妹之间的关系问题。应对策略和资源是指有效的应对策略，这对于缓解家庭压力至关重要。这些策略包括寻求专业帮助、建立支持网络和采用积极的家庭互动模式[[]REF_Ref9415\hGray,D.E.(2006).Copingwithautism:Stressesandstrategies.SociologyofHealth&Illness,28(3),391-422.]。资源的可用性，如经济资源、社会支持和信息获取，对于提高家庭的适应能力同样重要。家庭适应过程即家庭成员对孤独症的认识和接受程度对家庭适应过程有显著影响。[]REF_Ref9415\hGray,D.E.(2006).Copingwithautism:Stressesandstrategies.SociologyofHealth&Illness,28(3),391-422.[]REF_Ref9490\hKarst,J.S.,&VanHecke,A.V.(2012).Parentandfamilyimpactofautismspectrumdisorders:Areviewandproposedmodelforinterventionevaluation.ClinicalChildandFamilyPsychologyReview,15(3),247-277.研究目的与意义研究目的本研究旨在通过双ABC-X模型探讨孤独症儿童家庭所面临的教养压力，深入理解这些家庭的压力来源，应对策略以及需要的资源，从而为孤独症儿童家庭提供有效的支持和干预措施，帮助他们减轻教养压力，提高生活质量。同时，我们也希望通过本研究能引起更多人对孤独症儿童家庭的关注和支持，共同为这些家庭创造一个更加包容和友好的社会环境。研究意义理论意义本研究以McCubbin和Patterson的双ABCX模型形成理论框架，研究分析孤独症儿童家庭教养压力，并根据研究结果提出几点建设性的建议。通过研究帮助人们认识到孤独症儿童家庭在面对孩子的教养方面的压力，进而能够致力于完善孤独症儿童家庭教育保障体系，提升家长的教育康复技能，缓解家长的心理压力，促进孤独症儿童的职业培训、提高就业保障，同时增进社会对孤独症的了解，转变人们对残障儿童的固有观念，更好地包容和接纳这一特殊群体。实践意义本研究针对家庭中出现的教养压力的因素进行探讨，了解家庭养育孤独症儿童的困难及其应对教养压力的措施。这将有利于减轻孤独症儿童家庭的教养压力，完善社会支持系统，为孤独症儿童家庭提供更好的支援服务。让家庭可以较快地找到应对需要的资源，提升家庭教养技巧，使家长能够健康生活，孤独症儿童可以健康成长。研究设计研究方法本研究采用质性研究法，在获取资源允许的条件下，尽可能选择足够个案来进行访谈，了解不同家庭背景下的孤独症儿童家长的教养压力的相关信息，使本研究得出的结论更有说服力，更扎实。通过搜集的文献资料，访谈所获取的访谈资料以及观察来进行深入全面的研究分析，在双ABCX模型的基础上，进行访谈内容的整理编码，获取较为清晰的研究思路并综合剖析得出研究结果，最后根据研究结果提出几点针对性的建议。研究对象本研究采用质性研究的个案研究法，计划选择3个孤独症儿童家庭作为研究对象。根据最大差异抽样方法，在获取资源足够的条件下，尽可能选取家庭经济条件、孤独症儿童的障碍程度、家长的受教育程度等方面具有代表性的孤独症家庭作为研究的对象，了解不同家庭背景下的孤独症家长教养压力，为本研究提供最大信息量。表1访谈对象的基本信息受访者性别年龄职业学历儿童年龄干预时间儿童的障碍类型与程度与儿童的关系是否陪读A女38无初中9岁4.5年孤独症（中度）母亲是B女40无大学7岁5年孤独症（重度）母亲是C男33务农小学12岁4年孤独症（轻度）父亲否研究资料收集研究资料的收集计划主要通过半结构访谈法，隐蔽式观察以及文档法和文献查阅作为佐证和辅佐收集资料。并且以这样的一个三角互证方式保证研究的真实性与有效性。观察：进行家庭访问，观察孤独症儿童与家庭成员的日常互动和沟通模式，记录应对压力的行为。访谈对象中有两位家长（A与B）陪读，与孩子一同住校。因此笔者通过在校观察儿童的课堂表现，家长与孤独症儿童的教养方式，了解家长与儿童的互动和沟通模式。对于走读的C家庭，笔者主要通过观察家长接送孩子时亲子之间的互动，家校之间的沟通，为本研究提供相关依据。档案资料：分析家庭日记、生活轶事和社交媒体帖子等，以获得关于压力感受和应对策略的附加信息。家长访谈：在访谈前告知家长访谈的目的，内容和用途，征得家长同意后进行访谈。为了便于后期整理材料，访谈时在征得研究对象允许的情况下用录音设备进行录音，避免因遗忘访谈内容或漏访谈信息而影响研究结果的准确性。访谈开始时可以先和家长进行短时间的日常谈话，营造一种较为轻松的氛围。同时告知家长本次访谈仅作为论文研究参考分析，且以匿名的方式处理参与人的信息，不会泄露家长的相关隐私，让家长放松警惕性，能够以真实，自然的状态来对待访谈。考虑到孤独症儿童及其家庭的特殊性，研究过程中要特别注意敏感性和尊重，确保访谈活动不带来额外的压力和不适。访谈过程中应尽量避免机械地问答，而是要认真倾听家长的回答并针对一些较表面的回答进行深入提问，挖掘更深层次的内容。在实际访谈中，访谈问题围绕家长在干预的不同阶段孩子教养压力及其应对的方式展开，每个家长的访谈时长在40-60分钟，整理出录音文稿约为1万字。（访谈提纲见附录1）家庭情况A女士因为陪读，目前是无业状态，A丈夫在外打工，所以孩子的照顾者主要是A，A还有一个大儿子，在读初中一年级。孤独症孩子的情况：孩子现在二年级学习，有少量的语言，发音不清晰，词汇量在200左右，能听懂简单的指令，比较依赖母亲。B女士与丈夫处于分居状态，5年前B女士曾是一名幼儿园教师，但是因为孩子障碍程度比较重，患有孤独症和多动症的多重障碍，五岁学会走路，目前7岁了还没有语言。孩子睡眠质量很差，经常会半夜起来到处跑，所以B女士辞掉了工作，当起了全职单亲母亲。B女士的家人传统观念比较深，对这类特殊儿童持有一种歧视和抛弃的态度，都不支持B女士照顾孩子，B女士也因为这个问题和家人多次吵闹，关系不和。因此，B女士一人承担起照顾孩子的重任。C先生和妻子都是普通的农民，家庭收入低。C先生的孩子程度还算比较轻，有一定的生活自理能力，认知能力在班级里算是比较好的，语言障碍程度也比较低，语音较清晰。但是在与他人沟通时缺乏主动性，A先生的孩子时不时会发出一些怪叫声。资料分析的方法研究将结构化访谈得到的录音进行文字转录，阅读原始材料，对获取的文字资料进行初步分析，归纳出关于孤独症儿童家庭面临的压力、资源利用、认知和应对策略。笔者每整理好一份访谈记录后就会对其进行命名和分类，如A-1-1（“A”表示A家长，第一个“1”表示第一个维度，第二个“1”表示该维度下的第一条）研究中按照“类属—属性—维度”三级编码方式对访谈资料进行分析。一级编码，即开放式编码也叫登录，指将资料打散，再取关键词的操作化过程。登录文字资料，提取有价值文段，在这个过程中，尽量使用“本土概念”作为编码标签。[[][]REF_Ref9928\h杜晓新,宋永宁.特殊教育研究方法（第二版）[M].北京.北京大学出版社.2018.82-105研究结果通过对访谈资料及相关文献的综合分析，笔者发现孤独症儿童家庭教养压力都处于一个较高的水平，其中主要集中在家庭内部、个人内在矛盾、社会支持以及在对孩子未来的期望上。在应对这些压力源时，家长能应对的资源极为缺乏，通常都只能依靠家庭内部仅有的少部分资源来应对，不懂得向外部进行求助。下面针对研究所取得的资料来进行详细的分析。表二孤独症儿童家庭的教养压力三级编码示例类属范畴原始语句家庭内部压力精神压力大“有时候带小孩多了，就感觉全身疲惫，有种喘不过气的感觉”（A-1-3）“之前就是天天因为孩子吵啊，过不下去我和他爸就离了”（B-1-6）经济压力大“他爸要照顾我们又要赚钱，我们也是经常省着花”（A-1-5）个人内部压力相关知识缺乏“3岁多的时候才发现，哪里懂，也没有见过这种小孩。”（A-2-2）“小孩很多地方都跟别人不一样，我没什么文化也不懂怎么去教孩子”（C-2-4）丧失个人生活“像以前找同事，找同学玩的，现在都做不到”（B-2-3）“没有工作，天天带他哪里有空””（A-2-1）社会支持不足引发的压力社会包容度低“我小孩每次带他出去，他老是会发出那种怪叫声，别人看到这样都会觉得看个怪人一样，都不想靠近我们了”（C-3-3）“人家不理解啊，村里面的人都说有这种小孩是丢面子的”(B-3-2)相关支持缺乏“像我们这种家长，本来就有压力，如果说要培养他特长，挖掘潜能，也希望在这方面能得到帮助”(B-3-5)未来期望的压力未来职业生存渺茫“小孩连朋友都没有，别人都觉得他奇怪，都不知道以后能不能找到工作”(C-4-3)家庭内部压力导致的教养压力精神压力大家庭成员之间的分工通常是母亲全职照顾孤独症儿童，父亲负责家庭的经济支持，但随着时间的推移，夫妻之间的理解和沟通缺乏，加上孩子的障碍问题，夫妻之间难免会发生争吵，久而久之婚姻关系可能就会破裂。“之前就是天天因为孩子吵啊，过不下去我和他爸就离了”一旦离婚意味着孤独症儿童的单亲家庭可能面临更加独特和复杂的压力源，包括但不限于经济负担、缺乏社会支持、教养上的挑战以及个人的情绪管理问题。在单亲家庭中，可用资源（B）可能更加有限，特别是时间、金钱和社会支持。根据一项研究，孤独症儿童的父母比其他残疾儿童的父母压力更高，单亲家庭照顾者比双亲家庭的照顾者压力更大。同时，长期照顾孩子，精神一直处于高度紧张的状态，容易出现心理问题。“也没干活，也不工作，但就是带小孩会累到无法呼吸的那种感觉。”在遭受精神压力时，家庭应对资源少，应对方式也比较简单。一般是通过听音乐、看书，刷短视频或对家人发泄情绪来缓解压力。经济负担重孤独症儿童家庭面临着巨大的教养压力与困境，其中之一便是经济压力。众多研究表明，这些家庭需要承担巨额的康复费用，同时家庭成员可能因为需要照顾孩子而无法正常工作，进一步加剧了经济负担。访谈中，家长A坦言“他爸要照顾我们又要赚钱，我们也是经常省着花”这句话揭示了家庭在应对孤独症儿童康复费用和生活开销之间的艰难平衡。家长B也说“我自己要带他也没有工作，每天来回交通费，伙食费也是要花销不少的”。这些家庭为了孩子的康复，不得不省吃俭用。申请残疾补助、节省开支是家长在应对经济压力时做出的应对措施。长期养育孤独症儿童的过程中，这样的经济压力将会持续存在。如果不能采取有效措施来帮助这些家庭，将可能严重影响他们的生活质量和孤独症儿童的教育训练水平。因此，社会和国家都应高度关注孤独症儿童家庭的经济需求，积极采取措施来缓解他们的经济压力。个人内部压力导致的教养压力相关知识缺乏访谈中发现，家长一开始对孤独症本身并不了解，缺乏相关的康复治疗、医疗保健知识和获取的途径。家长A在访谈中说道“3岁多的时候才发现，那个时候哪里懂，也没有见过这种小孩。有些老人就说人家也有六岁才说话，我是感觉他好像哪里都比其他小孩慢”在农村地区，大部分的家长几乎都不了解孤独症儿童的情况，即使发现有问题也只是以为发育慢没有太在意，直到儿童问题已经非常明显了才会去医院检查，从而错过最佳的干预时期。孩子确诊孤独症后，大部分的家长茫然无措，不能自主为孩子进行康复教育。家长C也说“小孩很多地方和别人不一样，我也没什么文化，不知道怎么教他”部分家长受教育程度低，家长不会主动去学习或者请教相关知识并且有些碍于面子也会拒绝与外界接触和沟通。[[][]REF_Ref10059\h任可雨,冯维.自闭症谱系障碍儿童家长心理困境及对策[J].绥化学院学报,2016,36(10):70-73.个人生活丧失虽然照顾孩子需要大部分的时间，但是很多家长以为这就是他们的全部生活，日常的娱乐活动极少。“小孩不知道什么东西是危险的，我都不敢让他自己在家，每次出门就很快回来了”、“以前我是一名幼儿园教师，也做到了一定的成绩，但是为了小孩就不得不辞职了”、“像以前找同事，找同学玩的，现在都做不到”可见家长为了孩子牺牲了很多，把自己的追求和个人的娱乐生活都抛在了脑后。由于缺乏沟通、压力和情绪，他们失去了个人生活，失去了朋友，并经历了更严重的情绪焦虑。但其实这样是不利于家长个人的身心的，很多情绪不能得到及时的排解，身体自然就会出现问题。有研究表明，孤独症儿童主要照顾者59.8%是母亲，女性照顾者的焦虑、抑郁等心理问题出现率普遍高于男性。[[]REF_Ref10114\h[]REF_Ref10114\h赵聪.孤独症儿童家庭照顾的困境及政策支持研究[D].南京农业大学,2016.社会支持不足导致的教养压力社会支持系统包括非正式社会系统支持和正式社会系统支持,非正式社会支持系统一般指亲戚、邻居、社区中的人际关系以及人际网络等，来自非正式社会系统支持的压力主要表现在邻里、社区的冷漠和排斥。正式社会系统支持一般包括专业的医疗、法律保护、社会服务、社会保障以及能够为孤独症家庭提供专业指导的组织等。[[][]REF_Ref11505\h胡晓毅,郑群山,徐胜.我国孤独症儿童家庭教育的困境与对策[J].现代特殊教育.

2015,(22):18-24.社会环境的包容度低随着国家的发展和进步、国民素质的提高，社会观念有所改变，已有相当部分的人能够接纳并友好对待这类儿童。但是也有大部分人对特殊儿童的了解甚少，加上自身素养问题，对特殊儿童表现出冷漠、疏远和排斥。面对这个问题，笔者采访的家庭中都有遇到类似的情况。家长A：“我有一个好朋友，她以前都是经常带孩子来我家玩的，但是发现我孩子是孤独症后，都不怎么来找我了。还有一个邻居小孩他会来我家玩，因为我家玩具比较多嘛，他就喜欢来我家玩，后来他奶奶发现后就不让他来了。”家长C：“我小孩每次带他出去，他老是会发出那种怪叫声，别人看到这样都会觉得看个怪人一样，都不想靠近我们了”“孩子也没有朋友，偶尔带他出去，其他时间都是在家里自己玩自己的”家长B:“他外婆也不接受他，我很少带他回去，他舅舅那些也不喜欢他来”“人家不理解啊，村里面的人都说有这种小孩是丢面子的”面对邻里、他人的冷漠和排斥，孤独症儿童的家长会更加自卑或为保护孩子而减少交往，导致家庭逐渐边缘化，失去整体归属感。相关支持缺乏虽然近年来我国已经不断加大资金投入建设特殊学校，康复机构；在特殊教育师资队伍、康复相关专业人员上也加大培养力度和加强质量，政策上也相应出台许多措施加强社会保障和社会服务系统[[]REF_Ref11561\h[]REF_Ref11561\h杨烁.个案工作介入自闭症儿童家庭社会支持网络构建研究[D].河北大学,2023.孤独症儿童未来期望的压力家长在提到孤独症孩子未来的生活时都表示担忧，主要的期望就是希望孩子能生活自理，掌握一门手艺，或者可以能做一些简单的工作养活自己就行，但家长在设想这些时，都表示很不现实，面露难色，对他们的未来职业生涯感到渺茫。“现在也不知道他以后能干嘛，能不能照顾自己，我们也会老，不能一直照顾他”“小孩连朋友都没有，别人都觉得他奇怪，都不知道能不能找到工作。”李博、李昊隆、戴旭芳等人采用问卷法对重庆市114名成年孤独症者进行调查。结果表明，重庆市成年孤独症者职业发展总体处于中等偏上水平，社交媒体利用水平最高，但政策性支持感知程度最低。[[][]REF_Ref11610\h李昊隆,李博,戴旭芳,等.成年孤独症者职业发展现状及培训意愿调查研究[J].现代特殊教育,2023,(24):51-60.总体而言，孤独症儿童家长在养育的过程中都遭遇了来自家庭内部、个人内部、社会支持和儿童未来期望等不同方面的教养压力，而家长应对这些教养压力的资源较少，应对方式简单且倾向于比较消极的方面，应对效果不理想。同时，随着孤独症儿童年龄的增长，家庭可能会经历不同的教养压力，从儿童确诊到早期干预、义务教育、职业教育再到成年，家庭教养压力呈现一种动态的水平。此外，在儿童遭遇到意外事件时，家庭的教养压力会加剧。如家长B在访谈中提到她的孩子曾被烫伤大腿，从那以后她照看孩子的压力就更大了。多重的压力累积，应对措施不足，从而导致家庭教养压力逐渐增加，一系列问题也由此产生。（见图2）图2孤独症儿童家庭教养压力研究建议孤独症谱系障碍目前还没有治愈的可能，他们的康复过程是长期的，家长作为监护人在其康复过程中扮演重要角色，并且承担教育与照顾者的责任，无论从心理还是生理上都承受巨大的压力。笔者根据以上的研究结果，提出下面几点建议，希望能够促进更有针对性和有效的支援措施的实施，帮助孤独症儿童家庭更好地应对挑战，促进其家庭成员的福祉和社会融合。鼓励家长组建互助团体，采取多种办法缓解精神压力孤独症儿童家长间的互助团体，顾名思义就是一个为孤独症儿童家长提供心理支持和资源共享的平台。这样的团体能够集结有共同经历的家长，他们通过分享育儿经验、交流康复心得，不仅能够获得心理上的支持和鼓励，还能在实际育儿过程中得到实质性的帮助。首先其他孤独症儿童父母是较为独特的一种社会支持来源，有共同经历的家长能互相分享育儿经验，获得心理上的支持和鼓励。其次建议残联等政府有关部门和机构搭建桥梁，组建孤独症儿童妈妈互助俱乐部之类的组织，定期举办联欢、沙龙、公益讲座等活动，宣传孤独症知识，为孤独症儿童妈妈提供一起交流养育心得的平台，通过分享经验来增强家长在孤独症儿童康复方面的知识。此外也可以为孤独症儿童家长建立交流群，家长们利用各种媒体平台相互交流，结识朋友，实时分享育儿经验，用同理心为彼此解压。还可以邀请心理专家或医生，采用团体心理辅导的形式，对孤独症儿童父母进行自我认知重构、压力管理技术等方面的干预，让家长学会自我调节，改善心理健康状况，提升压力的应对水平，并对自身产生积极信念。主动获取资源与支持有研究表明，倾向于主动解决问题、寻求援助的孤独症儿童母亲能够得到更多的资源和支持，在抚养患儿童的过程中更倾向于表现出高自信和自尊[[]REF_Ref11701\h李媛,方建群,赵彩萍.孤独症儿童母亲自我效能感、社会支持与亲职压力的相关性研究[J].宁夏医科大学学报,2015,37(11):1309-1312.]。可见能否善用资源对孤独症儿童母亲调节压力、促进孤独症儿童康复很重要。既要利用周围和身边人的支持，也要利用网络等资源支持，提高自身育儿效能感。如今，在某些社交平台常能看到孤独症儿童的身影，有如“自闭症轩轩”，“奇童郑好”和“博乐-博爸”，这些孤独症儿童家庭都能勇敢露面于大众视野，分享有关孩子日常的生活趣事，积极向网友获取相关信息和寻求帮助。欧美发达地区以及许多中国台湾、香港的孤独症儿童也树立了很好的榜样，她们在养育孩子过程中以乐观、积极[]REF_Ref11701\h李媛,方建群,赵彩萍.孤独症儿童母亲自我效能感、社会支持与亲职压力的相关性研究[J].宁夏医科大学学报,2015,37(11):1309-1312.[]REF_Ref11773\h徐丽丽,赵小云.自闭症儿童母亲亲职压力机应对方式个案研究[J].绥化学院学报，2018,(7):9-18.政府和社区组织提供相应的社会支持家庭支持家庭是孩子日常生活最为自然、直接的场所，对儿童的影响也最为深刻、最为广泛；家长是了解孩子信息最多的人，他们不仅可以教给儿童许多知识和技能，也能够给予儿童鼓励、督促和指导。因此，家庭教育对孤独症儿童的康复训练具有独特的优势，当家长和家庭其他人员积极参与时，特殊教育的效果会显著增强。[[]REF_Ref527\h盛永进.特殊教育学基础[M].北京.教育科学出版社，2011.6.298-306]但由于家长对孤独症儿童的认识不够，缺乏相关的特殊教育专业知识和技能，所以学校和社会相关组织应开展家庭教育项目，帮助家长了解孤独症的特点以及如何在家庭环境中支持孩子的成长和发展，提高家庭教育的水平和质量。不仅要给予相关知识的帮助，还需要提供家长自我支持情绪管理与自我关怀，鼓励孤独症家长参与情绪管理和自我关怀的培训，提高应对压力的能力。[[][]REF_Ref527\h盛永进.特殊教育学基础[M].北京.教育科学出版社，2011.6.298-306[]REF_Ref11845\h李方方,杨柳.近十年我国有关特殊儿童家庭照顾者社会支持的研究进展[D]，西南大学教育学部.2021.倡导和意识提升提升对孤独症儿童家庭所面临挑战的公众意识和理解，通过媒体宣传和公共教育活动提升社会对这一群体的支持和包容。如电影《海洋天堂》就提供了一个深刻的视角，展现了孤独症儿童家庭所经历的艰辛和挣扎，电影中的演员惟妙惟肖地演绎了孤独症儿童的基本特征，让更多的人能够认识这个群体。这一部写实的电影增进了社会对孤独症的了解，在一定程度上能够转变人们对残障儿童的固有观念。此外，我们还应倡导社会各界积极参与孤独症儿童的关爱事业。企业可以捐赠资金、物资和人力资源，为孤独症儿童提供教育、康复和就业等方面的支持。学校可以开展关爱孤独症儿童的活动，让正常儿童了解并接纳这些特殊的小伙伴。媒体可以继续发挥宣传作用，让更多人了解孤独症，关注孤独症儿童及其家庭的需求和困境。为了提高社会人们对孤独症患者的关注和认识，2007年联合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”。自此我国每年在这个节日都开展了丰富的公共教育活动，很大程度上增进了人们对孤独症儿童的了解。提高残障儿童的包容性，构建一个更加理解、接纳和支持残障儿童的社会环境是全社会共同的责任，体现着人文关怀、尊重个体差异的重要理念和精神文化。因此，在这个过程中，政府、社会和每个家庭都需要共同努力，让孤独症儿童能够在关爱和支持中茁壮成长。加强孤独症者的职业教育、提高就业保障由于社会对孤独症患者的认知有限，很多企业和用人单位对孤独症青少年持有偏见和误解，导致他们难以融入社会、找到工作。这种就业困境不仅让孤独症青少年失去了自立更生的机会，也让家庭承受了更大的经济和心理压力。研究文献中有多项研究成果发现自闭症成人职业教育的成功率在70%~80%之间，自闭症成人不仅掌握了基本的工作技能，而且在维持阶段，新习得的技能未出现退化现象。[[]REF_Ref11923\hAlexander,JL,Aytes,KM.Smith,KA.Shepley,SB.&Mataras.T.K.UsingvideomodelingonaniPadtoteachageneralizedmatchingonasortingmailtasktoadolescentswithoautism[J].ResearchinAutismSpectrumDisorders,2013(7):1346-13577.]这意味着通过专业的职业教育和培训，自闭症成人能够掌握基本的工作技能并能维持在一定的水平而不退化，这为孤独症青少年未来的就业提供了希望和可能性。孤独症儿童的职业教育不是将教育引向理想国，而是深切的期望职业教育能够正视自闭症成年人所遭受的现实生活和切实感受。因此改变传统的培训方法，通过使用强化程序或者展示行为人的录像内容，将有助于提升教育支持的效果。同时也可以综合使用多种方法，如延时提示，自我监控强化法等帮助自闭症成年人获得有效的教育资源。[]REF_Ref11923\hAlexander,JL,Aytes,KM.Smith,KA.Shepley,SB.&Mataras.T.K.UsingvideomodelingonaniPadtoteachageneralizedmatchingonasortingmailtasktoadolescentswithoautism[J].ResearchinAutismSpectrumDisorders,2013(7):1346-13577.[]REF_Ref11979\hPennington,R,Delano,M,&Scott,R.Improvingcover-letterwritingskillsofindividualswithintellectualdisabilities[J].JournalofAppliedBehaviorAnalysis,2014(47):1-5.结语孤独症儿童及其家庭面临的教养压力是一个复杂而多维的问题，需要社会各方面的共同努力来应对。本研究通过质性研究方法探讨了孤独症儿童单亲家庭在教养过程中遇到的压力及其应对策略，基于双ABC-X模型的应用提供了深入的理解视角。研究结果强调了家庭在情感适应、资源获取和社会支持等方面的特定需求，指出了提供针对性支持和服务的重要性。未来，我们还需要加强对孤独症的科学研究和医学治疗。通过不断深入研究，我们可以更好地了解孤独症的成因、发展规律和治疗方法，为孤独症儿童提供更加精准、有效的治疗和支持。参考文献MaennerMJ,WarrenZ,WilliamsAR,etal.PrevalenceandCharacteristicsofAutismSpectrumDisorderAmongChildrenAged8Years—AutismandDevelopmentalDisabilitiesMonitoringNetwork[J].MMWRSurveillanceSummaries,2023(2):1.余美侨,陈淑芬,罗仕萍,等.孤独症谱系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