认知症患者家庭照料者压力及应对的探讨

认知症患者家庭照料者压力及应对的探讨摘要：认知症是在老年群体中常见的一种以记忆、认知障碍为特征的疾病，发病率随着年龄增长而升高。认知症大多病因不明，目前尚无治愈的方法，随着病情发展可能导致失能。认知症给患者家庭带来巨大的负担。本文主要对认知症家庭照料者所承受的压力进行了分析，并对可能的应对措施进行了探讨，以期认知症家庭照料者能通过自己的心理调节以及社会的支持，减轻压力，在照顾好自己的前提下更好地照料患者，提高家庭的生活质量。关键词：认知症；家庭照料者；压力；应对；前言：认知症，俗称“痴呆”，是一组以记忆障碍、失语、失认、执行行为障碍、人格和行为改变等为特征的综合征。早在2005年，日本就在保险制度的法律用词中将“痴呆”改为“认知症”；香港地区2011年正式用“认知障碍症”取代“痴呆症”；2013年美国精神医学学会正式用“认知症”或“认知障碍症”取代了“痴呆”；我国大陆地区也倡导逐渐用“认知症”或“认知障碍”取代“痴呆”，以降低“痴呆”的负面意义，并表达出该综合征的核心症状：认知功能障碍。本文中用认知症取代老年性痴呆。一、认知症概述认知症多发于老年人群。分为阿尔茨海默病、血管性痴呆、路易体痴呆、额颞叶痴呆等类型，其中最常见的是阿尔茨海默病。认知症大多病因不明，目前的医疗手段尚无法治愈，但良好的照料配合药物治疗可以延缓病情的发展，照料在其中起着重要的作用。根据2021年美国阿尔茨海默协会公布的数据，美国65岁以上人口中仅阿尔茨海默症者就有620万人，2020年，超过1100万家庭成员和其他无偿照料者为认知症患者提供了约153亿小时的照料。[1]在国内，根据贾建平等的研究，我国60岁以上认知症患病率为6.0%，其中，阿尔茨海默病患病率为3.9%，血管性痴呆症患病率约1.6%，其他认知症为0.5%。[2]依据第七次人口普查我国60岁以上人口26402万的基础数据计算，我国60岁以上老人中有1584万认知症患者。随着年龄的增长，这个比例还会升高。由于对疾病的认识不足以及经济压力、医疗条件的限制等原因，绝大多数认知症患者居家护理，其照料者主要是近亲属，如患者的配偶、子女等,本文称之为家庭照料者。他们面临着极大的压力。这些压力包括心理上的，身体上的，经济上的，社会上的等。二、家庭照料者面临的压力1.心理压力认知症有轻、中、重度之分，不同阶段所需要的照料不一样。中、重度患者带给家庭照料者的压力最大。因为中、重度认知症患者记忆严重受损，出现时间感知障碍、地点定向障碍，在辨别事物的相似性和差异性方面有严重损害，处理问题困难，稍有不慎就可能出现安全隐患。患者如果单独到室外活动，还有可能发生走失的问题，这些可能的风险都令照料者精神高度紧张。我国每年有50万老人走失，其中72%有记忆力障碍的问题，25%是医院确诊的认知症患者。[3]家属们尝试给患者戴上定位手表，可往往会被患者摘下。经过调查，目前市场上尚无特别实用的防走失产品。老人的一些精神行为症状也令照料者苦恼，如打人、骂人、摔东西、随地大小便、产生幻觉、出现被窃妄想等。在幻觉、妄想支配下出现害怕、恐惧、冲动、攻击等行为。照料者要花费大量的精力来安抚老人，在这个过程中照料者自己也可能会变得焦躁不安。还有部分患者出现淡漠症状，表情困难，失去表达能力，失语、失认，照料者与之沟通交流困难，对照料者的帮助没有任何反应，让照料者感到自己的付出没有意义。由于照护知识的缺乏，照料者有时不知道如何处理患者出现的症状，对某些特殊症状感到恐慌。随着患者的衰老和病情的发展，病情加重会让照料者产生无力感。部分照料者自己出现焦虑、抑郁等心理问题。根据张红杰等的研究，认知症患者照料者心理健康水平明显低于非认知症患者照料者，并且生活质量显著降低。[4]2.身体压力照顾认知症患者要消耗大量的体能，给照料者身体带来压力。有的患者担心自己被抛弃，整天粘着照料者，照料者走到哪里就跟到哪里；有的反复问同样的问题；有的生活不能自理，吃饭、穿衣、大小便都需要人帮助。每天重复很多枯燥的体力劳动，容易让照料者产生厌倦感。有的认知症患者白天还比较安静，一到晚上就吵闹不休，到处走动、翻东西等。照料者为了其安全，不得不起来陪同。照料者自己的睡眠受到严重干扰，生理节律被打乱，甚至产生睡眠障碍。出现入睡困难、睡眠浅、多梦、早醒等症状。次日白天精神萎靡、头脑不清醒、办事效率低。长此以往，照料者体力透支，自己的健康也可能出现问题。3.经济压力认知症患者需要长期治疗，这会给家庭带来沉重的经济负担。根据贾建平一项针对3,098位认知症患者及其家庭的调查显示，每人每年护理总费用近2万美元。[5]在配偶无力照顾，而由子女承担照护的家庭，子女减少或放弃工作后，收入会降低。有的家庭还需要花钱请家政服务人员协助照料。这几方面都会给认知症家庭带来经济压力。4.社会压力照顾认知症患者会占去照料者大量的时间，有的工作被耽误，有的只好辞职回家，丧失事业发展的机会。有的得不到周围人的理解和支持，如果患者出现些状况还可能被认为是不孝顺，甚至被认为是虐待老人。受传统观念的影响，很多照料者对家人患认知症有病耻感，认为老人疯了、傻了，于是刻意隐瞒，不愿和亲戚朋友谈及，所以也难以得到亲戚朋友的支持。照料者没有时间参加娱乐活动、社会活动，与社会脱节，原来能从工作中获得的成就感丧失。特别当患者当众做出些不适宜的动作时，照料者更是羞愧难当，以至于选择回避社交。社会上一些人还担心疾病会传染，嫌弃认知症患者家庭。时间长了，照料者会感到孤独无助，社交能力也会降低。有的中年照料者还需要抚养未成年子女，常常感到力不从心，无暇照顾自己的小家，因此产生家庭矛盾，造成家庭关系紧张。如何帮助认知症家庭照料者减轻压力，这既要从照料者个人入手，也需要全社会的支持。三、应对措施探讨1.帮助家庭照料者调整认知，先照顾好自己才能照顾好患者照料者首先要有心理准备，认识到认知症是一种慢性的、进行性加重的疾病，从发生、发展到结局可能需要5-10年，甚至更长的时间。不要以为通过短期努力就能让患者康复，这样只会让自己不断体验失望。不要用正常人的思维去理解和要求认知症患者，他们前一刻说的话可能后一刻就忘了。不要去和他们争辩，因为他们记忆的缺失导致他们会编故事去填补，争辩只会让双方都生气。在发生争执时可以尝试转移话题来化解。多关注事物积极的一面，发现照料过程中点滴的乐趣。给自己心理暗示：能够亲自照料认知症患者已经体现出了自己的爱和无私。照料者要明白，只有自己身体好、心情好才有可能去照料患者。所以要抽时间锻炼身体，保证自己的膳食均衡，自己身体不适时要及时就医。如果家庭实在无力照顾患者，可以考虑将患者送进有认知症专区的养老机构，但需要提前做准备工作，避免仓促行动。2.收集和学习认知症相关的知识。学习认知症相关知识，能够让照料者掌握各种症状的应对措施，能用科学方法照顾患者，对病情的发展有预见，避免因对病情发展出现的新状况不了解所产生的焦虑。并且由于对疾病的了解，避免了讳疾忌医，能够遵医嘱用药、进行康复训练，延缓病情的发展。照料者还可以多收集认知症相关的信息，特别是一些新的照护方法、设施，并可以借助一些高科技手段辅助照料，以减轻身体的负担。3.寻求亲戚朋友以及社会的支持。家庭照料者要放下病耻感，在自己的大家庭中、社区中营造关爱的氛围，多与亲戚、朋友、邻居交流老人的状况以及照料中遇到的问题，要相信他们也是关心老人的，通过交流可以获得大家在情感上、经济上、时间上的支持。在多子女家庭，可以让子女们协商一起分担照料费用和照料时间。照料者还可以加入认知症家属微信群，或者参加公益机构组织的家属活动，跟有同样遭遇的家属们交流，收获照料的实用方法、特殊护理用品的采购信息等，同时也能舒缓情绪，互相支持。4.倡导建设认知症友好社区，营造良好氛围，让全社会都来关心认知症患者及其照料者。医务人员等专业人士可以通过科普活动传授疾病相关知识；心理工作者可以帮助照料者缓解心理压力；社区可以建立日托中心，以及提供居家护理服务，让照料者获得喘息的机会；养老机构设立更多的认知症床位，并提供更好的服务，让家属能放心地将认知症患者送入机构；社会保障机构承担更多的医疗和照护费用；相关的企业开发更多适合认知症患者的产品，助力照料者。小结：认知症对国家、社会和家庭来说都是个巨大的负担。认知症家庭照料者面临的心理压力、身体压力、经济压力、社会压力既需要照料者自身的心理调节，也需要全社会的关心和支持。认知症照料者照顾好自己才能更好地照顾患者。我国是世界上老年人口最多的国家，随着经济发展、医学进步，预期寿命上升，认知症患病人数也会随之增加。期待全社会为认知症家庭提供更多的帮助，为实现2030健康中国行动中提出的“65岁及以上人群老年期痴呆患病率增速下降”的目标而努力。参考文献：Alzheimer'sAssociation.2021Alzheimer'sDiseaseFactsandFigures.AlzheimersDement2021;17(3).[2]JiaLongfei,DuYifeng,ChuLanetal.Prevalence,riskfactors,andmanagementofdementiaandmildcognitiveimpairmentinadultsaged60yearsorolderinChina:across-sectionalstudyJournal|[J]TheLancetPublicHealthVolume5,Issue12.2020.PPe661-e671[3]中民社会救助研究院，中国老年人走失状况调查报告，2016.10.9,[4]张红杰，魏会敏，许鸣华，等.老年痴呆患者照料者心理健康和生活质量分析[J].现代预防医学，2009,36[5]Longf