《儿童福利机构儿童养教康社一体化服务规范 第5部分：孤独症谱系障碍编制说明》

附件2

《儿童福利机构儿童养教康社一体化服务

规范第5部分：孤独症谱系障碍》

编制说明

2021年9月

1

一、工作简况

（一）任务来源、起草单位

为了推进民政标准化建设，加强和规范标准化工作，提

升民政行业管理水平，提高服务质量，根据民政部、国家标

准委《关于加快推进民政标准化工作的意见》（民发字

[2015]238号）要求，按照《宁夏自治区市场监督管理厅关

于征集2021年宁夏地方标准计划项目的通知》，2021年积极

申报《儿童福利机构儿童养教康社一体化服务规范第5部

分：孤独症谱系障碍》并获得批准立项。

本标准由宁夏儿童福利院牵头，由宁夏回族自治区民政

厅提出归口。

本标准起草单位：宁夏儿童福利院宁夏儿童福利指导

中心

（二）主要工作过程

1.2020年12月，宁夏儿童福利院报宁夏回族自治区民

政厅向自治区市场监督管理厅申报宁夏地方标准制（修）订

项目申报书，于4月7日接《宁夏自治区市场监督管理厅关

于下达2021年地方标准制（修）订计划的通知》（宁市监发

[2021]31号）文件，正式立项。

2.2021年5月，在院标准化领导小组的指导下，由标准

化办公室协调相关部门具体负责地标编写工作。

3.2021年6月至7月，工作组广泛查阅孤独症儿童养护、

教育、康复的相关文献资料，制定编写工作计划，调研分析

全区儿童福利机构残障儿童生活发展现状，完成数据分析。

3

4.2021年8月，本着科学、实用、可操作性强的原则，

起草《儿童福利机构儿童养教康社一体化服务规范第部分：

孤独症谱系障碍》征求意见稿。

5.2021年9月，广泛征求全院医疗部、康复部、特殊教

育部、社工部等科室意见，征集意见3条，通过梳理全部采

纳修改。

6.2021年9月，《儿童福利机构儿童养教康社一体化服

务规范第5部分：孤独症谱系障碍》征求意见稿，报自治

区民政厅，通过宁夏市场监督管理厅在官方网站上，向社会

公众进行网络征求意见。

同时致函固原、石嘴山、中卫、吴忠、彭阳、海原、西

吉7个地县级儿童福利机构通过实地与线上两种方式广泛征

求意见。

(三)起草组成员

组长：马晓飞负责组织协调工作。

成员：杨晓军高莉张文慧康小娟王欣。负责采标、

制标、征求意见、修标等整个编制工作。

二、《规范》编制原则和主要内容

（一）编制原则

1.科学性原则：《规范》编制方法、程序和内容符合相

关法律、法规等，以及相关学科理论。

2.导向性原则：《规范》旨在规范儿童福利机构孤独症儿

童养教康社一体化服务流程和服务模式，增强服务能力，提

升服务质量，促进儿童福利机构管理服务水平及专业化发展，

4

同时对家庭养育孤独症儿童提供专业指导。

3.系统性原则：《规范》充分考虑到全区儿童福利机构特

点，从“全人、全程”理念出发，规范护理人员的技能操作，

给予儿童专业的护理、持续的教育康复进行系统科学的要求。

4.可行性原则：《规范》内容科学、可行，有较强的可操

作性。

(二)主要内容

《规范》的主要内容有：范围、规范性引用文件、术语

和定义、总体要求、服务原则、服务流程、养护服务要点、

康复、教育服务要点、社会工作服务、服务评价与改进11

个章节。

三、《规范》试验验证和必要性

根据世界卫生组织调查，儿童孤独症谱系障碍是目前发

病率最高的儿童发育性障碍疾病之一，其复杂性及康复难度

极大。据中国残联提供的数据，中国目前大约有60万－180

万患者，其中70%的患者为3-12岁，近九成的儿童孤独症谱

系障碍患者得不到有效的康复治疗。

由于儿童孤独症谱系障碍没有特效药和一蹴而就的治

疗方法，是以教育训练和行为干预为主的综合干预模式，需

要全社会的参与。因此积极探索“孤独症谱系障碍的多学科

康复干预”，规范孤独症早期筛查、确诊疾病、康复教育训

练等服务流程，形成一套完整的行业模式，保证患儿得到有

效及时的康复教育训练，构建孤独症谱系障碍儿童生命全程

的社会支持体系。

5

宁夏回族自治区儿童福利院成立于1996年10月，是

自治区民政厅直属的公益性事业单位，建筑总面积12200㎡，

设置床位300张，各类专业技术人员占全院职工总数的近80%，

承担着孤残儿童养护、医疗、康复、教育，开展社工服务、

社区康复、家庭寄养、国内外收养等工作，以及辐射带动全

区儿童福利机构业务发展的民生保障职责。

由于儿童福利机构集体养育环境的特殊性，全区养护人

员文化、专业、年龄层次不齐，通过制定地方标准，统一评

估指标、集中专业力量、规范服务流程、明确康教目标、定

期跟进评价等一套针对儿童发展的全生命周期专业化服务

模式，即满足孤独症谱系障碍儿童“全人”发展需求，又提

升全区儿童福利机构养教康社一体化服务能力，推进儿童福

利机构转型发展，为更多困境儿童提供专业化、规范化、高

质量的专业服务。

四、知识产权说明

本文件主要参考《实用儿童康复医学》《儿童孤独症诊

疗康复指南》《自闭症谱系障碍儿童家族支持系统》等，查

阅大量国内外关于孤独症患儿特殊教育、康复治疗相关文献

资料，总结宁夏儿童福利院近20年养护、教育、康复的实

践经验编写，不涉及知识产权问题。

五、《规范》采标情况

本地方标准参考GB50763无障碍设计规范、MZ010儿

童福利机构基本规范、T/CARD001孤独症儿童康复服务，

紧密结合宁夏地区儿童福利机构现状进行制定。

6

六、制标依据及意见分歧的处理

该规范的编制主要依据和参考了以下文件：

（一）本标准按照GB/T1.1-2020《标准化工作导则第

1部分：标准化文件的结构和起草规则》的规定起草。

（二）本标准内容的编写主要参照T/CARD001孤独症

儿童康复服务、《实用儿童康复医学》《儿童孤独症诊疗康复

指南》《自闭症谱系障碍儿童家族支持系统》查阅相关文献

资料，总结宁夏儿童福利院养护、教育、康复的实践经验编

写。在编制及征求意见过程中无重大意见分歧。

七、《规范》推广的建议说明

本标准属于推荐性标准一经发布，采用线上线下理论、

技能培训、实地指导等适宜的方式及时在全区儿童福利机构

进行宣贯，使其能及时、准确按标准要求开展工作。

（一）依托宁夏儿童福利指导中心在全