TGXAS-特殊需要儿童“一人一案”档案规范编制说明

团体标准《特殊需要儿童“一人一案”档案规范》（征求意见稿）编制说明一、项目来源根据《广西标准化协会关于下达2022年第三十四批团体标准制修订项目计划的通知》（桂标协〔2022〕80号）文件精神，由南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）提出，南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）、广西幼儿师范高等专科学校、广西特殊教育师资培训中心、南宁师范大学、广西壮族自治区残疾人康复研究中心、广西医科大学第二附属医院、广西康复辅具与康复服务协会、广西普惠福康科技有限公司、黑龙江省齐齐哈尔市培智学校、深圳市宝安区星光学校、贺州市昭平县特殊教育学校共同起草的团体标准《特殊需要儿童“一人一案”档案规范》（项目编号：2022-3402）已获批立项。二、项目背景及目的意义近年来，政府十分重视特殊需要儿童康复事业的发展，不断出台相关政策促进特殊需要儿童的康复。包括《中国儿童发展纲要(2021-2030年)》、《残疾人基本康复服务目录（2021年版）》、《中国教育现代化2035》，均提出要“办好特殊教育，推进适龄残疾儿童少年教育全覆盖，全面推进融合教育”。2021年12月，国务院办公厅发布《关于转发教育部等部门“十四五”特殊教育发展提升行动计划的通知》（国办发〔2021〕60号），提出要加快健全特殊教育体系，不断完善特殊教育保障机制，持续提高残疾儿童义务教育普及水平，2022年，《自治区卫生健康委关于印发广西健康儿童行动提升计划实施方案（2021-2025年）的通知》等文件，对促进广西儿童福利事业发展，促使康复机构特殊需要儿童“一人一案”档案有效归档，对救助孤残儿童，促进其身心健康成长提供了强有力的政策支撑保障。统计数据显示，近年来，广西共有残疾人康复机构423个，其中，243个残疾人康复机构可提供肢体残疾康复服务，178016名残疾儿童及持证残疾人得到基本康复服务，其中包括0-6岁残疾儿童6169人。得到康复服务的持证人中，有视力残疾人15401人、听力残疾人8798人，言语残疾人184人、肢体残疾人91578人、智力残疾人14518人、精神残疾人27173人、多重残疾人9951人、未持证残疾儿童3213人。儿童常见障碍有：1.运动功能障碍；2.智力障碍；3.言语功能障碍；4.沟通交流障碍；5.心理行为异常；6.生活自理能力障碍；7.注意力缺陷；8.学习困难；9.社会适应性障碍；10.感知觉综合能力障碍。这些障碍不同程度影响他们的生活起居、衣食住行，也严重影响到他们的娱乐和学习。解决这些基本问题的有效方法就是在儿童康复机构进行康复训练，使儿童在运动功能、智力功能、生活自理能力、沟通交流能力、心理行为等方面得到全面的康复和发展，促进他们顺利适应或回归社会。而康复训练过程的记录内容，就是贯穿整个康复过程的重要内容和达到康复的可靠依据。一人一案是基于特殊需要儿童的自身特点，根据其优势和弱势，专门设置特殊课程，进行行为矫正、心理辅导、学业指导、潜能开发等，能较好地满足特殊需要儿童的差异性需求。在个别化教育过程中，老师也会采用无歧视性评估工具，展开学生发展评价，尤其重视学生在品德、运动、技能、习惯、社会适应能力和特长等方面的发展评价，根据评估结果，及时调整教育方式。简单的说是指给每一位随班就读的特殊需要学生都建立专项档案。以此为基础，资源教师、巡回指导教师与任课教师、家长一起制定个别化教育方案。2021年3月4日，全国政协十三届四次会议开幕会上，全国政协委员、中国残疾人艺术团团长邰丽华表示，近年来各地落实《中华人民共和国残疾人教育条例》要求，大力实施融合教育，不断推进随班就读工作。越来越多特殊需要学生进入普通学校，目前全国有79.46万名特殊教育在校生，其中39.05万人在普通学校就读，占比接近50%。但是，大部分普通学校在工作机制建设、师资专业水平等方面，很难满足特殊需要学生的随班就读需求，特别是“一人一案”的落实不足。因此，为促进广西儿童福利事业发展，贯彻执行国家及地方现行有关儿童福利政策，促使康复机构特殊需要儿童“一人一案”有效管理，通过制定技术先进、科学合理、统一规范的团体标准《特殊需要儿童“一人一案”档案规范》对救助孤残儿童，促进其身心健康成长具有重要意义。三、项目编制过程（一）成立标准编制工作组团体标准《特殊需要儿童“一人一案”档案规范》项目任务下达后，由南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）牵头组织成立了标准编制工作组，制定了标准编写方案，明确任务职责，确定工作技术路线，开展标准研制工作。具体编制工作由南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）组成的标准编制工作组负责。编制工作组下设三个小组，分别是资料收集组、草案编写组、标准实施组。资料收集组：负责国内关于特殊需要儿童“一人一案”档案规范文献资料的查询、收集和整理工作，查阅现存关于特殊需要儿童“一人一案”档案规范的研究以及国内相关标准的制定。草案编写组：负责标准立项、征求意见、审定、报批等阶段的标准文本及编制说明的起草工作，包括标准制定过程各阶段标准文本及相关材料的修改和完善。标准实施组：负责团体标准《特殊需要儿童“一人一案”档案规范》标准发布后，组织相关部门、医疗机构等，开展标准宣贯培训会，对标准进行研讨和详细解读，使相关人员了解标准，熟悉标准，并能熟练运用标准；为确保标准的实施效果和综合运用率，对标准实施情况进行总结分析，对标准提出持续改进意见。收集整理文献资料通过资料收集组对文献资料的收集和整理，草案编写组主要参考了以下国内相关的标准和文件。DB45/T2169《儿童福利机构儿童成长档案规范》《特殊教育辞典》（第三版）《儿童福利机构业务档案管理办法》（三）研讨确定标准主体内容标准编制工作组在对收集的资料进行整理研究之后，标准编制工作组召开了标准编制会议，对标准的整体框架结构进行了研究，并对标准的关键性内容进行了初步探讨。经过研究，标准的主体内容确定为特殊需要儿童“一人一案”档案规范涉及的术语和定义，规定了特殊需要儿童“一人一案”档案的建立要求、内容要求、管理要求。调研，形成草案、征求意见稿2022年7月～8月，标准编制工作组深入到南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）进行实地调研工作，查阅了大量的国内文献资料，对特殊需要儿童“一人一案”档案规范的相关文献进行系统总结。形成了标准的基本构架，对主要内容进行了讨论并对项目的工作进行了部署和安排。2022年9月～10月，在前期工作的基础之上，通过理清逻辑脉络，整合已有参考资料中有关特殊需要儿童“一人一案”档案规范，并结合特殊需要儿童实际档案工作要求的基础上，按照简化、统一等原则编制完成团体标准《特殊需要儿童“一人一案”档案规范》（草案）。2022年11月，标准起草工作组组织相关主管单位、企事业单位、高等院校、医疗机构、教育机构等召开标准研讨会，收集反馈了大量意见，掌握特殊需要儿童“一人一案”档案规范的基本要求。标准编制工作组多次召开会议，对标准草案进行了反复修改和研究讨论。最终形成了团体标准《特殊需要儿童“一人一案”档案规范》（征求意见稿）和（征求意见稿）编制说明。四、标准制定原则1.实用性原则本文件是在充分收集相关资料，分析当前现状、调研的实际情况，在现有文献中参考与特殊需要儿童“一人一案”档案规范相关内容的基础上，结合多年经验而总结起草的。符合当前特殊需要儿童“一人一案”档案规范的需要，有利于行业的长远发展，具有较强的实用性和可操作性。2.协调性原则本文件编写过程中注意了与特殊需要儿童“一人一案”档案规范相关法律法规的协调问题，在内容上与现行法律法规、标准协调一致。3.规范性原则本文件严格按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》的要求和规定编写本标准的内容，保证标准的编写质量。4.前瞻性原则本文件在兼顾当前区内特殊需要儿童“一人一案”档案现实情况的同时，还考虑到了特殊需要儿童“一人一案”档案快速发展的趋势和需要，在标准中体现了个别特色性、前瞻性和先进性条款，作为对特殊需要儿童“一人一案”档案规范的指导。五、标准主要内容及依据来源本标准主要内容包括：术语和定义、建立要求、内容要求、管理要求。标准主要内容及依据来源说明如下：（一）术语和定义1.特殊需要儿童childrenwithspecialneeds根据《特殊教育辞典》（第三版）对特殊需要儿童的定义进行了确定。来源：《特殊教育辞典》（第三版）2.一人一案”档案“Onepersononecase”file截至目前，我国还未出台有关特殊需要儿童档案的政策文件，因而基于广西实际情况，参考民政部、国家档案局印发的《儿童福利机构业务档案管理办法》将“一人一案”档案定义为：儿童在机构康复及学校学习期间，医生、护士、教师、康复工作人员、社工等在医疗、护理、特教、康复过程中直接形成的具有保存价值的文字、图表、音像、电子数据等不同形式和载体的历史记录。来源：《儿童福利机构业务档案管理办法》建立要求（1）根据区内特殊需要儿童（以下简称“儿童”）在机构康复及学校学习的实际情况，明确了档案应有封皮、档案记录目录以及适用于儿童成长发育各环节的记录信息等，并按信息目录内容要求归集排序。（2）根据广西各康复机构和学校有关特殊需要儿童的实际工作情况，参照《儿童福利机构业务档案管理办法》，明确了档案的整理归档应遵循的原则与方法，包括:文件材料以儿童为单位归档，每个儿童的文件材料组成1卷，并编制档号等。来源：《儿童福利机构业务档案管理办法》内容要求基于区内特殊需要儿童康复和教育需求，并遵守《中华人民共和国义务教育法》的相关规定，明确划分了机构和学校学前以及学校义务教育2个阶段以及离开机构/学校的资料要求。同时，根据区内各康复机构和学校的实际及相关工作经验，明确了每个儿童在2个阶段期间产生的基本信息资料和教育康复资料。其中，根据区内特殊需要儿童群体类型的现状，在机构和学校学前阶段的教育康复资料需分为肢体残疾儿童和孤独症儿童、智力障碍儿童两类。明确了每个儿童在机构和学校学前阶段的基本信息资料包括但不限于康复服务申请审批表、 儿童及监护人户口本（身份证）复印件等。肢体残疾儿童的教育康复资料包括但不限于儿童接案记录表、相关评估结果报告等。孤独症儿童、智力障碍儿童的教育康复资料包括但不限于儿童接案记录表、个别化教育计划（IEP）相关材料等。明确了每个儿童在学校义务教育阶段的基本信息资料包括但不限于学生基本信息表、儿童及监护人户口本（身份证）复印件等。教育康复资料包括但不限于教育情况记录(儿童每学期的个别化教育计划（IEP）)、教案等。明确了每个儿童离开机构/学校的资料包括但不限于儿童离开机构/学校确认书以及其它。管理要求1.基本要求根据区内各康复机构和学校的实际工作情况，参照《儿童福利机构业务档案管理办法》，明确了儿童进入机构/学校以及在机构/学校期间形成的材料，儿童离开机构/学校形成的材料，应当在20个工作日内完成归档。档案保管人员检查首页各栏是否完整、依序整理、装订成册，编排后入柜存档等要求。2.保管根据《儿童福利机构业务档案管理办法》，明确档案管理场所应符合国家有关标准，具备防火、防盗、防高温、防潮、防尘、防光、防磁、防有害生物、防有害气体等保管条件，确保档案安全等要求。来源：《儿童福利机构业务档案管理办法》3.借阅与复制根据广西特殊需要儿童档案管理需求，参照《儿童福利机构业务档案管理办法》，明确了机构/学校应依法依规提供档案利用服务，确保档案安全有效地利用。对档案的利用应当遵守下列规定，并办理登记手续等要求。来源：《儿童福利机构业务档案管理办法》六、国内外同类标准制修订情况及与法律法规、强制性标准关系经查阅，国内与特殊需要儿童“一人一案”档案规范相关的国家标准、行业标准以及团体标准有：DB45/T2168-2020 《儿童福利机构入院儿童基础评估规范》、DB54/T0213-2020《儿童福利机构儿童综合评估规范》。上述标准主要是从儿童福利机构视角对儿童评估的基本要求、评估分类、评估目的、评估报告、和评估信息的使用与管理做了基本要求，未有一个基于ICF理论下针对儿童康复机构特殊需要儿童“一人一案”档案管理做出重点、精细的内容限定，不能精准地指导相关机构中儿童康复档案实际工作。经查新，本项目创新性与本标准相关的国家标准、行业标准、地方标准有：DB45/T2169-2020《儿童福利机构儿童成长档案规范》（广西壮族自治自治区）、DB15/T1034-2016《儿童福利机构儿童成长档案记录与管理》（内蒙古自治区）、DB11/T788-2011《儿童福利机构儿童成长档案记录与管理》（北京市）、DB34/T2947-2017《儿童福利机构信息（档案）管理规范》（安徽省）。这些标准主要是从传统儿童福利机构视角提出的规范标准，尚未基于ICF生物-心理-社会模式、结合当下国家政策提出的要求进行标准的制定，尚未针对特定人群、儿童康复机构特殊需要儿童提出特殊需要儿童“一人一案”档案规范，不能精确的指导儿童康复机构的特殊需要儿童“一人一案”档案管理。尤其民政部发布的《儿童福利机构业务档案管理办法》以及我区发布的DB45/T2169-2020《儿童福利机构儿童成长档案规范》的儿童档案都指的是儿童在儿童福利机构（福利院）生活期间，医生、护士、教师、康复工作人员、社工等在医疗、护理、特教、康复、养育、安置过程中直接形成的具有保存价值的文字、图表、实物、音像、电子数据等不同形式和载体的历史记录。而当前所要做的儿童康复机构的特殊需要儿童“一人一案”档案主要针对特殊需求的社会家庭的康复服务过程形成的档案记录，适用的