2023中国脊髓损伤者生存现状白皮书

Catalog 认识脊髓损伤神经系统神经系统是人体的重要组成部分，负责传递信息、调节身体各项功能。如果将神经系统比作一个复杂的电路系统，神经元（神经细胞）就像电路中的导线，负责将信号从一个地方传递到另一个地方。神经系统主要分为中枢神经系统和周围神经系统。中枢神经系统包括大脑和脊髓，负责处理信息和协调身体活动；而周围神经系统则由连接中枢神经系统与身体其他部分的神经组成。脊髓是中枢神经系统的一部分，位于脊柱内，起到信息传递的枢纽作用。它不仅负责将大脑发出的指令传递到身体的各个部分，还将身体的感觉信息反馈给大脑。因此，脊髓的健康对于身体的正常运作至关重要。22023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书脊髓损伤的生理机制脊髓损伤后，神经信号的传递受到阻碍，导致肌肉无力、感觉丧失及自主神经功能紊乱。根据损伤的部位，脊髓损伤可以分为颈段、胸段、腰段和骶段损伤。损伤的部位越高，影响的范围通常越大。例如，颈部损伤可能导致四肢瘫痪及受伤平面以下内脏功能的丧失，而腰部损伤则可能仅影响下肢及受伤平面下部分内脏功能的损失。脊髓损伤引起的感觉、运动和自主神经丧失的程度和严重程度不仅取决于脊髓损伤的节段位置，还取决于损伤是“完全”还是“不完全”。完全性脊髓损伤是指脊髓的所有神经纤维均受到损害，导致受损部位以下的感觉和运动功能完全丧失；而不完全性脊髓损伤则意味着部分神经纤维仍然保持功能，患者可能在受损部位以下仍具备一定的感觉和运动能力[1]、[2]。尾骨马尾神经脊髓圆锥图2脊髓的分段及不同节段损伤[2]中华医学会泌尿外科学分会《神经源性膀认识脊髓损伤脊髓损伤的治疗与康复脊髓损伤者有一系列继发性并发症发生的风险，这可能是患者死亡的主要原因。除了一些发生在受伤后住院和急性护理阶段的并发症，仍有许多伴随终生的并发症亟待关注。这些并发症有[3]：泌尿系统疾病：尿路感染在脊髓损伤者中很常见，并可能导致患者再次住院和过早死亡。脊髓损伤者处在神经源性膀胱功能障碍的情况下，需要进行膀胱管理。膀胱管理方法和导尿管类型等因素可能会影响尿路感染风险。尿路感染的症状包括疼痛、尿液混浊、尿失禁、发烧和其他并发症的加重。压疮：脊髓损伤者由于感觉和行动障碍，极易发生压疮。压疮是指皮肤和（或）其下组织的局部损伤，通常位于骨隆突处，由压力或压力混合剪切力所致。按照不同的疾病分期，压疮的主要表现特征为局部组织受损但表皮完整或开放性溃疡并可能伴随疼痛。循环系统疾病：如自主神经反射障碍、深静脉血栓、直立性低血压等。自主神经反射障碍是一种因血压突然升高而引起的急症，通常伴有剧烈头痛、大量出汗、皮肤潮红、视力模糊和心律失常等症状，常见于T6节段或以上的脊髓损伤者。同时，脊髓损伤患者也是深静脉血栓形成的高危人群，尤其是在急性和急性损伤后阶段。症状包括患肢疼痛、肿胀、触痛、皮肤变色和发热。直立性低血压是指当人从平卧姿势转为直立姿势时，血压会明显下降导致眩晕，视力模糊，肌肉无力，甚至暂时失去知觉等症状。直立性低血压常见于截瘫和四肢瘫痪患者受伤的急性期，但有些症状可能会在之后继续出现。运动系统疾病：如痉挛、骨质疏松、异位骨化等。痉挛是脊髓损伤患者常见的继发性症状，可导致不自主运动和关节挛缩，从而限制功能。骨质疏松症是脊髓损伤后骨质快速流失导致的一种病症，将导致骨折的风险上升。异位骨化是一种导致受脊髓损伤影响的关节周围软组织异常骨形成的病症，会限制关节活动并影响功能。2023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书呼吸系统疾病：脊髓损伤后，由于与呼吸有关的肌肉瘫痪，肺活量、呼吸顺畅度以及咳嗽和清除分泌物的能力往往会受到影响。肺炎、肺塌陷和呼吸衰竭是导致脊髓损伤者发病和死亡的主要原因之一。其中泌尿系统并发症尤其值得关注。目前，中国脊髓损伤者死亡的主要原因可归因于肾衰竭。这在西方世界历史上也观察到，但由于泌尿外科护其中泌尿系统并发症尤其值得关注。目前，中国脊髓损伤者死亡的主要原因可归因于肾衰竭。这在西方世界历史上也观察到，但由于泌尿外科护理的进步它的发生率已经显著由于脊髓损伤导致的膀胱功能障碍，患者可能出现排尿困难或失禁。正常情况下，膀胱的充盈与排空受到神经系统的精伴随终生的脊髓损伤继发并发症伴随终生的脊髓损伤继发并发症在脊髓损伤继发并发症中，应该尤其关注泌尿系统并发症的发生。研究表明，约88%的脊髓损伤者会经历不同程度的神经源性膀胱功能障碍[6]并且伴随终身，这是脊髓损伤者泌尿系统并发症（如尿路感染、膀胱输尿管反流等）重要的致病因素[7]。这一调控机制受到影响，导致膀胱的自主神经功能失常。对于继发性并发症的管理，终身随访治疗以及对于膀胱和肠道问题建立长期管理[5]赵丽丽,张希成,郑斌等.唐山地震40年后幸存脊髓损伤患者生活现状调查[J].中国康复理论与实践,2017,23(08):959-964.4认识脊髓损伤已成为国内外医学指南的一致建议[8]、[9]。对于潜在的健康问题进行监测，包括但不限于：膀胱、肠道、性功能和生育功能、呼吸功能、自主神经反射障碍、心血管系统自主神经功能障碍、疼痛等。有效的膀胱管理方式被证明对减少泌尿系统并发症发生率有帮助[10]、[11]、[12]、[13]。中华医学会泌尿外科学分会《神经源性膀胱诊断治疗指南》对于膀胱管理给出了明确的指导[14]：帮助膀胱排空的方法主要有间歇性导尿、经尿道留置导尿、膀胱造瘘留置导尿、辅助排尿（Credé手法排尿、扳机点排尿等），其中间歇性导尿因其能显著降低尿路感染风险、保护上尿路功能、最终改善生活质量，被明确列为协助膀胱排空的金[11]Han,ChristopherS.,etal.“Comparisonofurinarytractinfectionratesassociatedwithtransurethralcatheterization,suprapubictubeandcleanintermittentcatheterizationinthepostoperativesetting:anetworkmeta-analysis.”TheJournalofurology198.6(2017):1353-1358295-297[13]ZhangZ,LiaoL.2023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书研究背景2016年中国脊髓损伤者预计超过370万，每年新增病例约9万例[15]，平均每小时新增10名脊髓损伤者。中国是全球人口第二大的发展中国家，约占世界人口的20%。随着经济的发展，2016年中国脊髓损伤者预计超过370万，每年新增病例约9万例[15]，平均每小时新增10名脊髓损伤者。前中国大陆尚未建立专门的脊髓损伤管理信息数据库，日常医疗体系中也未收集相关的生活质量信息[17]。以往的研究多集中于部分省市，且多数针对住院患者，因此，对于当前中国社区中的脊髓损伤者的信息了解尚显不足。脊髓损伤引发的功能障碍广泛而复杂，主要可分为原发性和继发性两大类。原发性功能障碍包括运动、感觉、大小便功能、性功能及自主神经功能的损害；而继发性功能障碍则包括尿路感染、压疮、疼痛及痉挛等。尤为值得注意的是，泌尿系统并发6研究背景与方法症是脊髓损伤者中最为常见的问题之一，已成为导致远期患者死亡的主要原因[18]、[19]。因此，脊髓损伤者的膀胱管理对于其健康状况及生活质量具有重要影响。在此背景下，2023年5月中国肢残人协会组织了第二次全国脊髓损伤者生命质量与疾病调研项目，项目委托四川大学华西医院康复医学中心丁明甫教授团队负责，旨在通过一个覆盖全中国的大样本横断面研究，深入探讨当前中国社区脊髓损伤者的流行病学特征，了解他们的生存现状、疾病负担、膀胱管理及生活质量，为脊髓损伤的疾病管理、康复护理、健康教育以及完善相关社会保障政策提供依据。研究方法本研究获得了四川大学华西医院伦理委员会的审批。自2023年5月3日至2023年6月30日，依托中国肢残人协会、全国脊髓损伤关爱行动、各地肢协以及希望之家，通过网络问卷的方式，对全国社区脊髓损伤者进行了数据收集。数据纳入标准为：能够自行或在他人协助下完成问卷的脊髓损伤者。由于本研究采用的网络问卷形式为横断面调查、以及脊髓损伤者疾病特点造成问卷可及性的限制，不可避免产生数据偏差，故所获取数据的分析结果仅代表了较活跃的中国脊髓损伤者群体特征，研究中所反映的问题仍可能被严重低估。共计回收问卷3,067份，通过双人核对，排除重复和错误问卷，最终获得了3,059份有效问卷。其中，有效问卷中外伤性脊髓损伤者为2,540份，非外伤性脊髓损伤者为519份。在问卷设计上，研究参考了国内外相关的脊髓损伤调查问卷，初稿经过了多位行业专家的评估和修改，并邀请脊髓损伤者进行了试填反馈，最终形成了包含基本信息、膀胱管理、尿路感染及并发症、疾病负担及生活质量五个部分的问卷。/10.2340/16501977-0017PMID:17351697;[19]赵丽丽,张希成,郑斌等.唐山地震40年后幸存脊髓损伤患者2023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书8300300有效问卷0省市自治区参与调研脊髓损伤流行病学流行病学是研究特定人群中疾病、健康状况的分布及其决定因素，并研究防治疾病及促进健康的策略和措施的一门学科。在本研究中调查了脊髓损伤群体的性别、年龄、病程、婚姻情况、教育水平、病因、损伤节段、功能状态、早期诊疗和早期康复情况。69%为男性2,0000在此次调查中，共有3,059名患者参与，其中男性2,110例（68.97%），女性949例（31.02%），男女性别比例为2.22:1。在外伤性脊髓损伤者中男女性别比为2.67:1，男性比例高达72%。而在非外伤性脊髓损伤者中性别2,0000年龄为41-60年龄为41-60岁5000<1818-4041-60>60年龄为连续型变量，通过Kolmogor-ov-Smirnov检验结果表明，样本不服从正态分布，其年龄中位数为45岁，其中男性的年龄中位数为46岁，而女性则为44岁。分布比例最高的年龄段为41-60岁，占比达到60.90%。根据患者自报告病程推算患者发病年龄，中国脊髓损伤者的发病年龄约为30岁。2023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书调查中现存的脊髓损伤者的平均年龄段集中在41至60岁之间，平均病程为14年，总体平均发病年龄为30岁。由于脊髓损伤是一个严重的致残性的疾病，将严重影响到患者的生产生活能力，如果没有系统性的全社会的重视和支持，疾病将在很大程度上剥夺患者学习、工作的机会，并加重患者及其家属、医疗系统乃至整个社会对该疾病管理的负担。病程大于10年5000<1010-2020-30>30本研究中的病程为连续型变量，经过Kolmogor-ov-Smirnov检验后，结果显示P<0.05，表明数据不服从正态分布，其病程中位数为14年。其病程大于10年5000<1010-2020-30>30教育水平教育水平为教育水平为初中及以下5000调查结果显示，62.77%的患者学历在初中及以下，而具有本科及以上学历的患者仅占6.90%。高中及大学专科患者的占比为30.34%，文盲比例为2.68%。由于调查的样本收集方式受到网络、设备和语言阅读能力的限制，教育水平的调查结果受研究局限性的影响较大，实际患者的教育水平可能与调查结果仍有差距。脊髓损伤流行病学婚姻情况为未婚或离异5000关于婚姻状况，已婚患者占比最高，达53.29%；未婚患者占25.83%，离异患者占17.85%5000高空坠落和高空坠落和车祸为主8004000或在我国大陆地区，脊髓损伤的主要病因依然是高空坠落和车祸（55.21%)。在外伤性患者中分别占37.83%和35.59%。此外，砸伤或掩埋所致损伤占18.55%，运动损伤占5.74%，而暴力性损伤（包括打击伤、枪弹伤和刀伤等）则仅占2.29%，显著低于国际其他地区的相关数据[20]。具车祸，分别占44.40%和19.32%；胸段、腰段脊髓损伤及马尾损伤的患者则以高空坠落为主因，分别占比35.64%、30.04%和28.79%。非外伤性脊髓损伤者占总样本16.97%。在非外伤性脊髓损伤病例中，脊髓炎或视神经脊髓炎谱系疾病占33.90%，椎管内展位或血管畸形分别占19.49%和15.44%，先天性脊柱裂则占18.01%。其中，颈段、胸段和腰段非外伤性脊髓损伤者主要以脊髓炎为主因，而骶段及马尾损伤则主要由先天性脊柱裂引起。10.1007/s00345-018-2301-z.Epub2018May11.PMID:297522023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书高空坠落和车祸是脊髓损伤的主要病因根据本次调研数据，在中国脊髓损伤者中，因高空坠落和车祸所致的脊髓损伤占所有病例的55%。因此，持续改进全民安全意识、安全防护和相关国家标准是可能有效的预防措施，有可能在未来减少此类事件的发生。同时，由于暴力事件导致的脊髓损伤病例占比在中国显著低于世界上的其他地区[21]，这可能与中国良好的治安环境直接相关。损伤节段45%损伤节段为胸段5000不清楚马尾骶段腰段胸段颈段在参与研究的患者中，外伤性脊髓损伤者2,540人（83.03%），非外伤性脊髓损伤者519人（16.97%）。结果显示，胸段损伤占比44.56%，腰段损伤占27.33%，颈段损伤占15.50%，其他部45%损伤节段为胸段5000不清楚马尾骶段腰段胸段颈段功能受损，影响了信息的有效收集。不同损伤水平的患者在家庭照护需求上存在显著差异，颈段脊髓损伤者中有78.53%需要家属照护，胸段脊髓损伤者为62.69%，而腰骶段及马尾损伤患者的照护需求相对较低。此外，不同损伤节段患者对护理时间的需求也有差异，其中颈段脊髓损伤者的日均护理时间高于其他节段。脊髓损伤流行病学功能状态调查显示，参与者中存在多种功能状态。具体而言，受访者中有386人表现为四肢瘫痪，2,310人为截瘫，101人有单侧肢体活动障碍，187人出现单一肢体功能障碍，而仅有75人的四肢活动基本正常。进一步探究患者功能状况的变化情况，整体功能变化趋势为无变化＞好转＞变差，自评功能的下降趋势在单纯两便异常患者中更为显著（25.33%），提示应该加强对此类功能障碍的关注。2,0005000以独立步行约500米。利用辅助工具进行站立和步行的患者分别占6.55%和8.72%，2.72%的患者可独立步行1公里以以独立步行约500米。利用辅助工具进行站立和步行的患者分别占6.55%和8.72%，2.72%的患者可独立步行1公里以上，而能独立驾驶汽车的患者占比为6.55%。大约60.12%的患者需要使用手动轮椅，23.49%使用电动轮椅，而16.39%则未使用轮椅。在使上能够在平地进行操控，有应充分重视并发症管理及康复2023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书脊髓损伤者使用工具移动或可以步行脊髓损伤者手部功能未受严重影响脊髓损伤者使用工具移动或可以步行脊髓损伤者手部功能未受严重影响手功能的现状显示，大多数患者（占67.02%）表示手功能并未受到影响，14.84%的患者则报告手部功能受到轻度影响，但仍能够握持铅笔或纸张。相对地，8.30%的患者手部功能受到中度影响，仅能握持铅笔或纸张且控制力差，9.84%的患者手部功能受到严重影响，无法握持物品。随着手功能的降低，患者对家庭照护的依赖程度显著增加，其中84.39%的手功能受损或无法握持的患者需要家庭成员的帮助，而手功能正常患者的照护需求较低。早期诊疗手术治疗不符合指南要求<3天>3天或未手术早期诊疗的数据表明，只有35.50%的患者在3天内完成手术。在医疗机构的患者接收效率方面，75.67%的外伤性脊髓损伤者能在8小时以内到达医院，其中38.70%的患者在1-3小时内到院，22.91%的患者在3-8小时内到院，10.14%的患者在8-24小时内到院，而有2.29%的患者则在72小时后才到院。第一时间接收这些脊髓损脊髓损伤流行病学伤者的机构中，伤者的机构中，43.40%为区县级医院，24.37%为地市级医院，18.98%的患者在市级以上医院接受初步救治。值得注意的是，超过75%患者能在8小时内到达医院，却仅有约36%患者可以在3天内完成手术，这可能是由于第一时间接收这些患者的医疗机构大部分为区县级医院，可能还不具备为脊髓损伤者提供手术的技术或设备条件。脊髓损伤治疗与康复介入时机脊髓损伤治疗与康复介入时机根据调查结果，我们观察到了大量脊髓损伤者的治疗介入时机未达到国际指南的推荐标准：64%患者手术治疗在创伤发生的3天之过系统的康复治疗。这突显了在这些医院中建立高标准的脊髓损伤治疗与康复的必要性，以防止可预防的疾病恶化，并最大限度早期康复在早期康复方面，约31.28%的患者在发生脊髓损伤后未接受系统的住院康复治疗，34.52%的患者首次进行康复治疗的时间在31天之后。而在7天内开展康复治疗的患者比例仅为10.65%，15-30天之间的患者占16.05%。不同级别的首诊机构在患者后续的早期康复实施方面存在差异，这进一步表明了早期康复对患者功能恢复的重要性。早期的康复干预能够改善患者的功能状况，增强其独立生活能力，强调了合理的医疗资源配置和晚于晚于31天及未住院系统进行首次康复的患者占66%80060040020002023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书泌尿系统并发症与膀胱管理脊髓损伤者最想改善的健康问题脊髓损伤者认为在康复过脊髓损伤者认为在康复过程中最想改善的健康问题顺序依次为：改善排尿和排便功能（65.25%）、降低继发性并发同时，下尿路问题显著影响患者的日常生活，超过一半的患者认为尿失禁严重妨碍了日常活动，仅有6.90%的患者认为尿失禁不会对生活造成影响。据此数据可见，排尿和排便能力的改善被广泛视为该类患者康复的重中之重。本次调查从患者的角度出发，展示了患者认为最想改善的健康问题是提高对排尿和排便的管理，甚至超过了其他生理（如运动功能的恢复）和心理目标。这一观点打破了社会对于脊髓损伤者生存挑战的传统认知，为我们重新认识脊髓损伤康复和并发症管理提供泌尿系统并发症与膀胱管理65%65%脊髓损伤者认为两便问题是其首要需解决的健康问题05001,0001,5002膀胱管理目标膀胱管理目标在神经源性膀胱患者的康复过程中，制定明确的膀胱管理目标显得尤为重要。本研究通过对受访者进行目标排序和赋分统计，得出最为关注的目标得分为3分，最不关注的目标得分为0分。结果显示，改善尿路功能的综合得分为2.30，优于保护上尿路的2.01和减少尿路并发症的1.96。这一结果与中华医学会泌尿外科学分会膀胱管理存在严重误区膀胱排空的金标准[23]，然而，在众多脊髓损导尿。另外，在膀胱管理的目标上，患者和临床医生之间仍未达成一致：医学界普遍认为，膀胱管理的首要目标应是保护上尿路功能[24]，但患者群体显然忽视了保护上尿路功2023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书发布的《神经源性膀胱诊断治疗指南》中所提出的治疗首要目标[25]，即保护上尿路（肾脏）功能，存在一定的偏差。这表明，尽管现有的医疗指南强调了上尿路保护的重要性，但患者在实际康复过程中却更为关注尿路功能的改善。仅仅23%脊髓损伤者膀胱管理的首要目标与医学指南一致5000膀胱管理方式在本次的研究中，有72.80%的患者面临无法正常排尿的挑战，需要选择合适的膀胱管理方式。目前，间歇性导尿被视为治疗神经性膀胱排空不全或尿潴留的金标准[26]，然而仅有21.59%的患者实际采用了此方式。此外，手法及腹压排尿占25.81%，留置导尿占12.85%，仅3.82%患者选择进行膀胱造瘘。最值得关注的是，有高达35.93%的患者未对漏尿进行管理或仅使用尿垫进行膀胱管理。间歇性导尿普及率仅间歇性导尿普及率仅22%，远低于国际水平0%20%泌尿系统并发症与膀胱管理间歇性导尿的操作规范在间歇性导尿的实施过程中，超过30%的患者未能在操作前执行手卫生及尿道口的清洁。根据调查，使用间歇性导尿的患者日均导尿频次为2.48次，明显低于指南建议的每4-6小时一次的标准[27]，65.61%的患者未按照医务人员的推荐实施导尿。造成这一现象的原因包括患者改变导尿方式（“其他时候我用别的方式排尿”占32.36%）、自认为可降低导尿频次（“我觉得不需要那么多次”占23.42%），以及对进行间歇性导尿的抵触情02004006008004042023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书饮水与排尿针对神经源性膀胱患者，医学建议每日液体摄入量应为1,500至2,000毫升[28]，然而仅有24.91%的患者达到了这一标准，且13.76%的患者每日液体摄入量低于500毫升。约35.34%和25.99%的患者每日液体摄入量分别为500-1,000毫升和1,000-1,500毫升。此外，有约25.73%的患者不清楚每日尿液的总量，而30.43%和26.45%的患者的尿液总量则分别分布在500至1,000毫升和1,000至1,500毫升之间。关于残余尿量，41.49%的患者未对此进行关注，29.47%的患者虽然了解残余尿量，但受环境限制而无在外出时选择限制水的摄入，以减少排尿频率。<500ml500-1,000ml1,000-1,500ml>1,500ml2,0005008006004002000<500ml500-1,000ml1,000-1,500ml>1,500ml不清楚809泌尿系统并发症与膀胱管理导尿的相关教育调查显示，仅有46.98%的患者认为自己在出院前接受了充分的清洁导尿相关知识教育，大部分患者（64.24%）对下尿路管理所需的定期随访相关检查不甚了解，且不满10%的患者能够遵循医嘱主动进行定期复诊。此状况反映出患者在导尿相关知识及自我管理能力方面的缺乏，亟需改善对患者的医学教育和指导。2,0005000*问卷原题为：您是否因为导尿异常或漏尿等问题，完成以下检查？（尿动力2023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书导尿协助人员情况在自我导尿能力的评估中，77.86%的胸段脊髓损伤者能够独立完成导尿。然而，对于颈部脊髓损伤者而言，这一比例大幅下降，超过一半（66.67%）的患者仍需家庭成员的帮助以完成间歇性导尿。这一现象与患者的上肢功能密切相关，许多上肢功能受限的患者无法独立执行导尿。导尿管的选择在导尿管选择上，患者主要依赖专业人员的建议（50.39%）及其他患者的推荐（28.13%）。患者选择导尿管时最重视的因素依次是材质安全（62.37%）、操作便捷性（45.70%）、无需额外消毒（43.49%）、便于携带（42.19%）和使用便利性（30.34%）。在具体导尿管类型的选择上，37.89%的患者选择无涂层的一次性导尿管，35.94%的患者则偏好需要涂抹润滑剂的导尿管。同时，使用亲水涂层导尿管和可重复使用导尿管的患者比例分别为17.32%和8.85%，后者的选择主要出于经济考虑。泌尿系统并发症与膀胱管理脊髓损伤者的泌尿系统并发症中国脊髓损伤者的泌尿系统并发症在伤后均表现出不同程度的高风险：尿路感染、尿路结石、输尿管反流、肾结石、肾积水、和肾功能不全发生率分别在62.63%、40.27%、27.33%、23.5%、15.17%和12.65%。此外，使用间歇性导尿、经尿道留置导尿和耻骨上造瘘留置导尿的患者在尿路感染和尿路结石的发生次数上有显著差异（P<0.001）。对于尿路感染，使用间歇性导尿、经尿道留置导尿和耻骨上造瘘留置导尿的患者年发生次数平均为3.7次、4.8次和5.8次。对于尿路结石，使用间歇性导尿、经尿道留置导尿和耻骨上造瘘留置导尿的患者年发生次数平均为2.6次、3.7次和间歇性导尿可以显著减少泌尿系统并发症的发生风险泌尿系统并发症的发生在本研究中被证明与膀胱管理方式的选择密切相关：间歇性导尿的选择将帮助脊髓损伤者显著减少尿路感染（降低约30.19%）与尿路结石（降低约36.59%）的发生次数。2023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书神经源性膀胱是脊髓损伤后最严重的并发症国内外的研究报告向我们展示了一个事实：尽管脊髓损伤在全世界的范围内广泛的发生，但是在过去的50年间，有先进脊髓损伤管理经验的国家已经成功提高了该群体的整体期望寿命及生命质量[29]、[30]、[31]。这一进步主要得益于脊髓损伤者生命结局的改善——首要死亡原因由泌尿系统并发症转变为呼吸人群的首要死亡原因）。然而，中国脊髓损伤者仍然在面临严重泌尿系统并发症““PeoplewithSCIdieearlier”脊髓损伤者过早死亡研究表明，脊髓损伤者过早死亡的可能性是非脊髓损伤者的2至5倍。四肢瘫痪患者比截瘫患者风险高，完全性病变患者比不完全性病变患者风险高。在高收入国家，近几十年来，脊髓损伤者的主要死因发生了变化，泌尿系统并发症呈下降趋势，主要死因转向呼吸系统疾病，特别是肺炎或流感。doi:/10.2340/16501977-0017PM[32]赵丽丽，李唐棣等.中国康复理论与实践2014年10月第20卷第10期泌尿系统并发症与膀胱管理…………尿路感染作为脊髓损伤者的主要并发症之一，不足（38.93%）、尿液未完全排空（2在抗生素的用药情况方面，本次调研显示，21.75%的患者选择在无感染时使用抗生素预防感染，而在过去一年中，15.44%的患者未曾发生尿路感染。仅有2.46%的患者对尿路感染表示完全不担心，绝大多数患者则对感染的发生有不同程度的忧虑。者则遵循医嘱进行抗生素的使用。在抗生素的使用周期方面，32.52%的患者选择在7天内完成治疗，而11.18%的患者则使用了2023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书生命质量评分在研究脊髓损伤者的生活质量时，我们采用36项简式健康问卷（SF-36）作为评估工具。SF-36是一种广泛应用于健康相关生活质量评估的量表，已被国际生命质量评估项目翻译并推广到多个国家[38]，并翻译成包括中文版本的多种语言版本[39]。该问卷由36个项目构成，涵盖8个关键主题，生命质量整体水平较低中国脊髓损伤者生命质量的平均评分为），报告的平均水平（63）[33]、[34]、[35]和中国其他疾病（指白血病和终末期肾病）患者报告的水平（51和52）[36]、[37]。[36]林沛钰,王爱平.急性髓系白血病患者诱生命质量与生存挑战为0至100之间的分数，其中分数越高则表明生活质量越好。SF-36已在多个脊髓损伤相关本研究患者的生命质量评分平均分为39.68分。其中，生理功能(21.92分)，生理职能(24.89分)和情感职能(33.30分)的均分较低，精力与精神健康的均分则相对较高[42]。40分情感问题对日常生活的影响的影响2023年中国脊髓损伤者生存现状白皮书生命质量的影响因素年龄有国内研究显示，一般人群中不同年龄段的患者在生理机能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能和情感职能等多个维度上表现出显著差异[43]。初步探索性描述性统计显示目前为未成年人或老年人，其平均生存质量评分普遍较高。老年人较高的生存质量可能与患者在长期生存期对疾病状态的适应力不同相关联，随着病程的增加，部分患者在疾病后期可能更能够适应疾病，呈现出生活质量提升的趋势。收入水平家庭年收入与生活质量可能呈正相关关系。初步探索性描述性统计显示，经济状况越好的患者其生存质量评分越高，表明经济负担对生存质量可能有直接影响。这将为社会和政府提出改善脊髓损伤者就业率和收入来源的必要性，以减轻疾病带来的负损伤性质与部位初步探索性描述性统计显示外伤性、非外伤性及病因不明确的脊髓损伤者在生活质量的各个维度上存在差异。损伤部位的不同，影响生理机能、生理职能、躯体疼痛、活力与社会功能等多个方面的评分。相对而言，较低损伤部位的患者在大部分维度上表现出更高的生活质量评分。轮椅使用情况轮椅使用情况可能对患者的生活质量产生影响。初步探索性描述性统计使用轮椅的患者在生理机能、躯体疼痛、活力及社会功能等方面的评分相对较低，可能与患者上、下肢运动能力减弱和日常生活自理能力有限有关。这提示我们在为脊髓损伤者提供支持时，需关注其依赖工具的日常生活活动能力，以改善其整体生活质量。生命质量与生存挑战总结与建议在初步探索性描述性统计中，我们观察到不同的因素对于脊髓损伤者生活质量潜在影响且具体影响存在一定的差别，此部分仍需要进一步的数据分析加以证实。虽然考虑到不同国家、不同研究小组之间，纳入的研究对象、地区收入状况、医疗水平、环境设施、社会福利等因素存在差异，使得这些差异对脊髓损伤者生活质量造成的影响难以评估，但是中国脊髓损伤者的整体生命质量仍存在较大的提升空间。生存挑战的总体情况脊髓损伤者在生活适应方面所面临的负担存在显著差异，主要体现在经济负担、无法就业这二大方面。具体来看，患者普遍反映经济负担是最为沉重的压力，其次是就业机会的缺失和出行的困难。这些因素对患者及其家庭生活的回归造成了深远影响，突显家庭经济情况根据调