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原发性骨髓纤维化的护理常规【概念】原发性骨髓纤维化（primarymyelofibrosis，PMF）是一种造血干细胞异常造成的克隆性骨髓增殖性肿瘤。临床表现为不同程度的血细胞减少和（或）增多，外周血出现幼红、幼粒细胞、泪滴形红细胞，骨髓纤维化和髓外造血，常导致肝脾肿大。本病多见于中老年人，男女发病率相当。巨脾是本病的特征性表现。【护理措施】(一)休息与体位1.轻症患者可适当活动，贫血严重、脾肿大明显者应绝对卧床休息。2.指导患者卧床时不要挤压脾脏部位，避免体位突然变化和外力作用引发脾破裂。(二)病情观察1.观察出血症状:详见再生障碍性贫血护理常规 2.观察巨脾压迫症状:患者常有脾脏肿大形成巨脾而压迫消化道症状，饱胀、沉重感，饭后不适加重，及时协助患者调整体位以缓解症状，饭前、饭后限制液体摄入量以避免胃饱胀不适，同时注意避免进食干硬、油腻的食物，少食多餐细嚼慢咽，有助于胃内食物排空，减轻症状并预防消化道出血。巨脾患者存在脾损伤的危险，患者要取舒适体位卧床，避免弯腰及剧烈活动，特别注意避免体位突然改变。3.观察有无发热症状:每日定时检测体温变化，温度大于37.5℃时，告知医师，遵医嘱给与相应的处理，详见再生障碍性贫血。(三)饮食护理1.注意饮食卫生，炊具和餐具要消毒，不吃生冷和不卫生的食物。2.避免进食含有鱼刺、骨渣等硬的食物造成牙龈及口腔粘膜损伤。3.进食高蛋白、高能量饮食，补充造血物质，膳食中应补充铁、叶酸、VB12等，禁饮酒。4.针对晚期PMF患者常有脾大，甚至食管静脉曲张、腹水者，指导患者少食多餐，减轻腹胀不适，酌情改用半流食或流食，有助于消化。不用粗纤维、过热、过硬、油腻及刺激性饮食，禁饮酒。(四)用药的观察和护理1.白消安、羟基脲可引起骨髓抑制，因此需定期复查血象，另外白消安还可导致皮肤色素沉着、阳痿、停经等.2.干扰素的不良反应有发热、恶心、纳差及肝功能异常，应监测体温及定期检查肝功能变化。(五)并发症的观察和护理痛风：高尿酸血症并发的痛风。注意急性期疼痛部位的护理，患者疼痛剧烈，应让患者卧床休息，抬高患肢，关节制动，尽量保护受累部位免损伤。还应消除应激状态：紧张、过度疲劳、焦虑、强烈的精神创伤时易诱发痛风。【健康指导】疾病知识指导骨髓纤维化是骨髓造血组织被纤维组织所替代而严重地影响造血功能的一种病理改变。本病特点是骨髓内出现弥漫性纤维组织和骨质增生，伴有髓外造血。髓外造血的部位主要是脾脏，其次为肝脏和淋巴结，因此患者出现幼粒、幼红细胞贫血和脾脏显著肿大。检查治疗指导此病的特点是在进行骨髓穿刺检查时常有干抽现象，如果进行多次骨穿应事先向患者做好解释，并说明有可能做骨髓组织活检，使患者理解和有心理准备，以便更好地配合

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