【儿童癌症患者姑息性照护的影响因素及对策探究10000字（论文）】

儿童癌症患者姑息性照护的影响因素及对策研究目录TOC\o"1-2"\h\u14061摘要 1219031儿童癌症患者姑息性照护的概述 2325391.1姑息性照护 275081.2姑息及姑息需求 2124181.3国内外儿童姑息性照护的发展 3128261.4癌症患儿姑息性特点 3117352姑息性照护的影响因素 4254092.1患儿因素 427022.2家庭因素 4147752.3环境因素 525612.4社会因素 5227882.5其他 6247723儿童姑息性照护的对策 635453.1加强儿童死亡教育 644923.2患儿家属应积极配合 676353.3医院应加强培训，完善护理措施 7190243.4社会环境方面制度应不断改善 919087小结 112971参考文献 11摘要儿童癌症患者姑息性照护的含义，以及姑息性照护的方法、影响因素等，同时指出对家属的关怀同样是姑息照护的重要一环，提出根据儿童自身病情状况和家庭条件指定个性化姑息性照护。制定和完善姑息性照护的法律法规，创立专业的姑息性照护团队，完善姑息性照护课程，鼓励护士及护理专业学生学习专业课程，为癌症患儿提供更好的姑息性照护条件，从而推广儿童姑息性照护，让儿童能在生命的最后一段旅程能过的轻松，同时减轻家庭和患儿的压力和负担，从而建立更加个性化的医疗体系，促进医疗体系的发展完善。关键词：儿童；癌症；姑息性照护1儿童癌症患者姑息性照护的概述1.1姑息性照护姑息性照护的对象一般为患有生命危险疾病的病症患者，这类患者的生命时间受到限制，WHO将其此类同时进行治疗和姑息护理行为称为姑息性照护，姑息性照护是对无法治愈的疾病的一种积极、特殊、整体性的护理。它是在临终关怀的基础上发展起来的。1975年由加拿大医生首次提出，他将临终关怀以一种全新的方式整合拓展入加拿大的医疗保健体系，亦就是现在的姑息性照护。1982年中国台湾香港建立姑息性照护相对应机构，1988年大陆建立第一所临终关怀研究中心。直至现如今我国已经重视姑息性照护并对其研究和宣传，使更多人了解姑息性照护[1]。姑息治疗障碍的诊断始于对疼痛和其他身体症状的预防、评估和有效管理，针对患者以及家属的心理问题、精神问题以及部分信仰问题进行解决，以此来提高他们的生活质量。主要表现于控制疼痛，解决心理生理不适，处理社会，家庭，经济，精神等各方面问题。姑息照护可根据患者自身情况给予特殊个性化护理。如：疼痛护理，心理护理，呼吸困难护理，音乐疗法等。与临终关怀不同的是，姑息性照护并不局限于临终阶段的患者，而适用于所有疾病阶段的患者。与成人姑息照护不同的是，儿童处于不断成长和变化的状态，在为儿童提供姑息照护时应根据其不同年龄段的特点提供有针对性的照护。1.2姑息及姑息需求姑息一词在汉语词语中定义为无原则的宽恕安慰他人。英文使用appease来表示。儿童癌症患者姑息性照护是对不能根治的、生存期较短的儿童癌症患者给予整体护理，控制疼痛，解决心理生理身体等问题。癌症给患者带来的痛苦来自多方面，身体疼痛等各种生理不适，心理对生活及家人的负面心情影响着患者病情及生活质量。由于成人及儿童生理结构差异性巨大，用药及护理方式不同。姑息性照护会根据患儿年龄、环境、疾病状况等因素给予相应差异性护理。帮助患儿减轻疾病带来的生理痛苦及心理摧残。亦儿童姑息照护有必要将其单独研究发展。据统计全国每年大约有25%的癌症儿童将面临死亡[5]。因此姑息护理的需求较大，作为医护人员工作的一部分姑息护理不仅包括改善患儿生活质量、保持尊严、缓解症状，而且把患儿和家属看作一个整体，在死亡前后进行生理、心理、社会以及精神的支持[1]。对患儿和家属需求的评估以及现实目标和希望的分析，既有助于改善患儿的姑息护理，进而提高患儿晚期的生存质量，同时也可增加医务工作者的满足感和成就感。1.3国内外儿童姑息性照护的发展1.3.1国外发展据最新的调查研究表明，儿童患癌症的概率正在增加，并且与1960年相比，增长超过25%。国际成立的抗癌组织发表的最新数据显示，世界范围内的儿童患癌症的数量可以达到16万之多，癌症患儿的数量，大约有90,000名儿童。在美国，癌症是1至14岁儿童死亡的主要原因。据欧洲27个国家统计，儿童恶性肿瘤的平均发病率为10.1/10万~15.8/10万。针对癌症高发和儿童发病率高的问题，很多国家都建立了临终关怀中心，如苏格兰南部的HomeandRobin'sHouse、英国儿童收容所协会、儿童姑息治疗协会、美国托儿中心等[2]。英国已经有40多家儿科临终关怀中心，所有这些都为儿童和年轻幸存者群体提供短期康复、症状和临终关怀。它为整个家庭提供了情感支持。2007年，美国有4,700家机构为身患绝症的父母提供照料，其中一定比例更愿意接收身患绝症的孩子。此外，英国质量管理和医疗保健委员会于2010年建立了有效的临终关怀教育和培训，以确保员工合格。在新西兰儿童临终关怀中心的一项研究中，研究发现新西兰政府也认识到了为绝症儿童提供护理服务的重要性，大多数绝症儿童都可以享受住院服务[2]。1.3.2国内发展我国姑息照护服务的人数主要集中在成年患者，很少关注儿童。除港澳台地区外，长沙、北京、上海、成都等地已经开始重视姑息性照护。目前我国的保健设施稀缺，服务模式也比较单一，多以儿科医院或其他相关科室提供医院为本的保健服务，比如上海儿科中心和姑息医学科；四川大学华西医院四周年纪念日已逐步开展临终关怀服务，但大多数护理提供者没有经过专门培训或教育[3]。基于我国现有医保和城乡医疗设施差距的情况，战略性地推进姑息治疗的大规模实施。1.4癌症患儿姑息性特点儿童恶性肿瘤大多来源于胚胎中胚层，以肉瘤居多，成人多为上皮来源，即存在护理差异。由于儿童年龄较低，无法正确表达身体不适的部位及状况，所以患儿大多确诊为中晚期较多。依据上述成人及儿童癌症存在的差异性来看，癌症患儿姑息性照护关注于个性化护理[4]。护理人员应全面评估患儿病情程度，减轻疼痛感，满足患儿心理需求，根据年龄，体重，嗜好摆放吸引注意力的物品，例如娃娃，图画等，使患儿接受医院周围环境，配合治疗。最重要为以下五点：1、育儿是照顾孩子身、心、灵的第一步，同时提供家庭支持。2、姑息治疗从诊断开始，即使孩子接受针对性治疗。3、姑息治疗是为了减轻儿童的身体、精神和社会压力。4、用科学的方法和替代方案，充分利用稀缺资源。5、姑息治疗不局限于场所，可以是大专院校、社区卫生中心，甚至是儿童之家。姑息治疗不同于临终关怀，它适用于所有癌症的儿童，全体医务人员尽最大努力协助医生治疗疾病。2姑息性照护的影响因素2.1患儿因素患儿自身对于疾病的认识不足，患儿的心情和心理状态都影响姑息性照护的效果。如果患儿配合治疗，护士姑息性照护的效果较好，姑息性照护能够得到有效展开。鼓励儿童在治疗中与医生更密切地合作[5]。综合初级姑息治疗是慢性病儿童最有效的治疗方法，但其实施的最大障碍是儿童的抗拒。儿童应享有参与其医疗保健决策的权利，任何儿童医疗保健决策均应由看护人和儿童共同决定。在荷兰，孩子从12岁起就有权参与并决定他们的护理计划，大多数孩子已经做好准备，他们的父母希望孩子参与决策。然而，由于儿童仍处于自我意识的提高和各方面发展的过程中，儿科医生往往会因儿童的年龄而假设他们无法或不愿参与决策，或拒绝儿童参与决策。因为它们破坏了儿童的决策能力，所以无助于缓解护理的实施。研究表明，孩子没有明确的恐惧或创伤来公开谈论死亡，父母和孩子可能对自己的需求有不同的看法，如果没有与孩子良好的沟通，孩子可能无法最大限度地发挥心理治疗的好处。在护理过程中，儿童参与决策的能力和独立性逐渐被考虑在内，而他们对疾病的有限认识和自主决策的能力更是加剧了这个问题。而解决这个问题对于康复护理很重要，有助于姑息性照护的实施。2.2家庭因素有的家属不了解病情的进展，觉得只要治疗就能痊愈。这增加了儿童的痛苦并降低了生活质量，并且给自身和孩子都带来了极大的压力。认为孩子若不能够得到医治是自己的罪过，却没有想过给孩子一个舒适度的环境，走过最后一程。所以也要针对家属进行心理护理，劝导安慰家属对孩子进行姑息性照护从而减轻患儿和自己的压力，让孩子能够走完人生的最后一程，因此，家庭成员也是合作治疗的重要组成部分。对姑息治疗认识不足无助于康复治疗的发展，所以要对家属进行劝导、鼓励。家庭因素及包括父母等与患者有血缘关系的人群带来的影响。患儿家属得知患儿癌症疾病使必定上伤心难过，不同家属会产生不同的表现，但对于孩子的担心，自身的压力，以及家庭经济情况的担忧，都是在所难免的。然而家属直接影响患儿的心情和心理。如若家属鼓励患儿协助患儿配合治疗，护士姑息性照护将得到协助，以便于更好的展开姑息性照护，患儿积极主动的配合医生治疗。第一个姑息照护服务的模式是对患有慢性病的儿童的最佳治疗，但其实施的最大障碍是儿童及其父母不想参与疾病发展的早期护理。一项关于癌症患儿及其父母对癌症初级保健态度的研究结果表明，儿童及其父母尚未准备好融入康复护理，而Levine等人提出，与父母相比，儿童从姑息护理中受益更多，大多数儿童及其父母对早期姑息护理持积极态度。在疾病的早期阶段，儿童及其父母对姑息照护服务没有广泛的消极态度。所以加强宣传，让患儿家属认识了解姑息护理是非常有必要的[7]。2.3环境因素2.3.1医疗环境因素医院医疗资源是否充足对于姑息性护理的实施有着重要的影响，药物、医疗设施齐全为姑息性护理的开展提供了硬件支持，先进的医疗设备对于一些患儿的检查而言提供了较高的舒适度，充足的药物为患儿的治疗提供了药物保证，减少了治疗过程中的痛苦，提高了姑息护理的效果[8]。2.3.2护士因素护士是康复姑息性照护护理的主要工作人员和提供者，通常确定护理的质量和效率。护士应选择性使用使用形象较好，有此类经验又细心的人。不仅要求护士拥有专业的姑息性照护能力，康复技术中的技术需要理解并愿意提供高质量的长期护理。与成年患者相比，患癌儿童常难以有效表达或不知道如何告知疾病所带来的不适感受，需要护士对其细心观察沟通询问。定时测量体温，血压，脉搏等各项生命体征，从而弥补患儿与成人之间不可避免的差距，更有利于积极的配合医护人员的治疗[9]。2.4社会因素当今社会人们对于姑息性照护的认识不足，不了解姑息性照护的重要性。当患儿罹患疾病的时候，家长希望倾尽所有希望孩子能够痊愈，但是却忽略了疾病的演变过程忽视了患儿自身的痛苦，不能够正确的认识姑息性照护让患儿能够走好人生的最后一段生活，这根中国的传统思想使分不开的，人们对于死亡的畏惧，以及传统父母家庭思想的影响让父母不能够正确的认知姑息性照护，导致姑息性照护的顺利进行，让自己遭受了巨大压力的同时，还让患儿在临终时遭受巨大的痛苦，这样对于患儿和家属都是一种折磨。政府应该加强社会宣传，让所有人都能认识到这一问题的关键所在，改变观念，鼓励建立中国儿童看护项目，推动姑息照护服务发展，建立专业的看护团队，制定相应的法律法规，促进正规的托育发展，以减轻患者及其家庭的压力，让他们活的更轻松。愉快度过生命的尽头。2.5其他不同的测试方法和工具用于测量和评估癌症缓解和相关概念，然而，其中只有少数是专门为患有癌症的儿童和青少年设计的。评估公民的宗教信仰和表达生命意义的方式对于姑息照护服务至关重要。对于患有癌症的儿童和青少年，可靠、经过验证且广泛可用的诊断工具可以指导护士在临床实践中更好地确定他们的缓解需求，然后选择最有针对性的护理形式。3儿童姑息性照护的对策3.1加强儿童死亡教育随着人类情绪的逐渐改善和生活水平的不断提高，对死亡的理解也会逐渐发生变化。姑息治疗赋予患者选择治疗的权利，大大减轻了患者家属在做出关键医疗决策时做出知情决定的负担，促进了家属与医务人员之间的相互理解[10]。儿童对死亡的态度受生理、心理、社会因素等诸多因素的影响，死亡教育可以引导儿童对死亡有平衡的看法，以健康、开放的心态谈论生死，以减轻和缓解焦虑。通过死亡教育，孩子们可以在更短的时间内更积极地应对死亡和反应，这对于提高癌症儿童的生活质量是不可以忽略的[11]。3.2患儿家属应积极配合患儿家属应多与护士、患儿沟通交流，安慰患儿，积极协助护士完成护理操作，帮助护理人员安抚患儿。帮助护理人员分散患儿注意力，可采用看动画片，听音乐，讲故事，玩布娃娃等方式安抚患儿[12]。家属应积极鼓励并奖励患儿配合护理操作，可奖励患儿贴画，徽章等。安慰患儿心理，告知操作结束。积极帮助患儿保护伤口无菌，基于患儿家庭方面的支持，看管好患儿防止患儿乱动使其造成严重伤害。我们不仅要关注患儿的死亡教育，同时也应该注重家属的死亡教育，开展相应的课程，疏导家属心理。3.3医院应加强培训，完善护理措施3.3.1对于姑息性照护的医疗工作人员专业性培训由于我国的姑息性照护发展较晚，体系不够完善，加上人们对于儿童姑息性照护的认识不足，不够重视，以至于我国专业性的儿童姑息性照护人员少之又少。对比国外大多数相关从业者都会进行教育培训，以期提供更好更优质的服务，由于儿童患者的特殊性，一个专业的姑息性照护人员能够更好的提供更优质的照护，从而减轻患儿的压力，正确、专业的引导患儿的情绪，建设患儿的心理，让患儿能够轻松愉悦积极配和医生的治疗。而且姑息性照护开始于诊治的那一刻，持续于无论是否接受针对性治疗，这就要求相关医疗人员，有着较高的职业素养，提高姑息性照护工作人员的门槛，是必然的[13]。儿童姑息性照护是出于人道的、人文的照护，所以较高的职业素养、和熟练的职业技巧也是必然的。护理人员也是患者和医生之间沟通的桥梁，是治疗过程中不可或缺的一个环节，所以如何照护患儿，如何安慰家属，如何配合医生的治疗是需要经过培训的，对于专业的姑息性照护工作人员的培训，是应该普及的。3.3.2加强对患儿的护理干预专家认为只对于医护人员的培训是不够的，还需要对于患儿进行直接干预，从而改善姑息性照护水平。通过某种特定的方法对患者及家属进行的镇静、放松的正念干预，选择患儿和家属都能接受的方法，如按摩，音乐疗法。这些都能使患儿更好的放松心理。有研究表明，患儿和家属更愿意接受那些促进放松的疗法。他能更好的让家属能够认识了解姑息性照护，从而更好的配合治疗的进行，满足照护者的需求，因此我们在关注儿童的同时，也应该关注与关爱家庭成员相关的心理测试和干预[14]。（1）个性化护理：根据孩子的癌症、年龄和性格特征，制定个性化的心理护理，允许孩子放置自己喜欢的玩具、洋娃娃等。尽量满足儿童及其家庭的需求。让孩子感受到爱和关怀。根据每个时期儿童的特殊人格特征提供适当的护理[15]。孩子对身体的适应能力和对环境的适应能力还不够成熟，对疼痛的反应也不容易区分。以减轻孩子的痛苦。要得到满足，同时要尽可能增加家人陪伴孩子的时间，满足家庭完整的需要，让孩子感到快乐和满足。护士可以鼓励孩子通过绘画和书写表达自己的感受，通过游戏，让孩子了解自己所处的阶段，为孩子创造舒适的环境，让家人看到孩子的进步，孩子的成长在心理上也有很大的变化。护士的工作人员要满足孩子的自尊心，另一方面，治疗方法更接近患者的需求；找到精神上得到安慰。（2）疼痛护理：癌症患儿疼痛分为穿刺性疼痛及患病自身疼痛。穿刺性疼痛。穿刺时亦选择穿刺技术好，准确性高，经验丰富的护理人员进行操作。给予患儿心理建设，防止患儿穿刺中躯体拉扯导致针头拉伤形成更大疼痛感和伤害。患儿病情自身疼痛应根据自身病情采取相应措施，药物止疼采取三阶梯止痛法。按规则给药，口服药，个性化原则执行按需给药，熟悉各种药量剂量及副反应，遵医嘱给药。对患儿进行心理指导，多沟通，多奖励[16]。对患儿家属进行宣教，督促患儿按时按量服药。重点帮助护士检查患儿的副作用。自身疾病造成的疼痛。临终儿童比成人经历更多的疼痛，主要是由于全身疼痛和疾病本身引起的疼痛。因此，需要在儿童情境中及时实施疼痛记录，实现现实生活中非药物性疼痛的缓解。如果进行创造性活动，需要征得家人的同意。动作应该轻柔并引起人们的注意。不同年龄的孩子表现出不同类型的疼痛，应加强孩子对疼痛的学习意识。疼痛护理分为药物护理和非药物护理。药物护理方面，药物镇痛应按照世界卫生组织的三级疼痛管理方案实施，定期给药、口服给药和单独给药。每种镇痛药的剂量和一般副作用，以及镇痛测试，通常情况下，患儿癌性疼痛可用塞莱希布或布洛芬缓释胶囊等止疼药来进行药物治疗[17]，其副作用较小，不会对自身病情产生太大影响。具体给药方法要按医嘱给止痛药，根据患儿的体重计算剂量，当通过静脉或PCA给阿片类药物时，应注意滴速和注射部位，备好止痛药的拮抗剂，以防止并发症的发生。监测患儿的生命体征及阿片类药物的反应，如呼吸抑制，观察止痛药的其他副作用，如镇静、恶心、呕吐、瘙痒、便秘等。评估患儿的疼痛水平，判断止痛药是否有效，疼痛是否缓解或增强。提供给医护人员关于患儿疼痛方面的信息。非药物护理方面，为可以接受手机软件（APP）的孩子提供放松的心情并进行心理干预。此外，儿童容易接受的替代疗法，除了音乐、按摩等，针灸是促进儿童放松，缓解疼痛的较有效干预措施。（3）呼吸困难护理：呼吸困难是癌症儿童的主要症状之一。根据呼吸困难的原因，结合对症治疗，配合医生，遵医嘱抢救患儿，使患儿感到舒适。依据患儿自身情况进行吸氧，针刺疗法，注射呼吸兴奋剂，人工呼吸等操作[18]。注意保持室内温度适宜，空气流通凉爽，有助于减轻呼吸困难。安抚患儿家属，防止家属抢救过程中扰乱操作，从而影响治疗的正常进行。（4）心理护理：对于各个年龄段的孩子，他们对死亡的理解是不同的，对于学龄前儿童，我们应该让孩子保持身体放松，多花时间陪伴家人和玩具，经常通过抚摸身体与身体交流，满足他们的幸福感。对于年龄较大的孩子，我们应该诚实地告诉他们他们想知道什么，允许他们并鼓励他们参与讨论，尊重他们的隐私权，并承认需要表达自己的感受。有时候，因为安全的规定，父母可能会对孩子隐瞒病情，其实孩子可能会觉得有些死气沉沉，如果不说实话，孩子很容易出现孤独、焦虑、抑郁等情绪。在第一时间与孩子的家人讨论死亡和康复问题时，孩子会沉着冷静，以积极的态度对待治疗和护理，有效促进康复护理措施的落实。此外，护士需要以积极的态度为孩子服务，了解孩子及其家人的精神世界，增强同理心和责任感,对患儿不厌其烦、发自内心地向患儿倾注情感,以赢得患儿的信任感,使护理人员成为病人最可信赖的朋友[19]。（5）尸体料理：搬运尸体是姑息性照护的重要组成部分。护理人员应持有的处理尸体专业证书。使患儿尸体整洁，表情良好。让患儿体面离开。这不仅是对病人的尊重，也是对家人的安慰。在有宗教信仰的家庭中，应该首先着手其宗教工作。他们的信仰需要尊重。3.4社会环境方面制度应不断改善经过几十年的发展，姑息护理已成为发达国家的综合性项目。我国姑息治疗起步较晚，20世纪末逐渐采用，但仍处于起步阶段。社区需要将姑息护理纳入长期护理体系目前，我国以家庭-社区医院-医院为基础的三级医疗体系尚未完善，导致我国姑息护理治疗未普遍存在。国家，整个局势仍然落后[20]。社区卫生服务中心应该认真备案、及时介入，建立临终关怀院，在儿童姑息性护理方面发挥作用。应在原有基础上，积极拓展社区姑息照护功能，发展好社区护理、姑息照护管理等较为薄弱的服务项目，开设好“日间病房”、“临终关怀病房”等适应儿童需求的特色病房。我国应借鉴发达国家姑息护理的运作模式，制定与护理相关的计划和政策；一个有效的网络，包括由三级医疗机构的三级医疗保健和康复单位提供的家庭护理，通过儿科测试，建议儿童选择替代疗法。推荐患儿选择何种方式接受姑息护理。3.4.1加强儿童姑息照护的科普力度，提升公众的接受度和认知度在当今的医疗环境中，死亡往往与老人联系在一起，但生老病死是不可避免的，死亡不会仅仅因为你是一个成年人、一个男孩或一个孩子而离开你。受社会、文化、情感等因素的影响，人们很难接受儿童的死亡，这会导致他们对儿童癌症姑息护理的排斥反应。同时，由于姑息护理的信息和传播不足，对姑息护理的认识非常有限，可能会减少其使用。因此，政府和相关研究机构必须做好增加基层医疗社区服务的内涵和内容，帮助公众对儿童癌症姑息护理有一个准确的认识，以提高其理解和接受度。3.4.2开展医学生儿童姑息照护教育，推动儿童姑息照护的可持续发展美国、加拿大等国家开设了护理相关课程，并在持续评估过程中，提供适合各国国情的学校教育和技术培训。但我国的姑息保健教育相对较新，很少涉及专业保健教育。只有少数慈善机构和志愿服务组织向社会提供科普教育和相关信息，包括医学生。我国需要尽快实施本土化、标准化、综合性的课程计划，内容要全面满足孩子及其父母的需求，提升为大专、本科相关专业发展。与具有相近重点学位和成就的校友共同推动我国医疗卫生事业的可持续发展。3.4.3制定相关的法律法规，完善临床实践指南姑息性照护是人文的，专业性的照护和关怀，相关法律法规的制定意味着国家的重视和监督，有利于推动姑息护理的普及和更好让病患以及家属接受，姑息护理如果想要快速发展就离不开国家的重视和法律的支持。而临床实践指南就需要专家根据具体的姑息护理服务的服务项目、服务内容、服务环境、准入标准和评价服务，为合适的医务人员提供指导。只有政府对她重视，专家有正确的、有计划的治疗指导方针，才能建立完善的医疗方案，才能让孩子放心，让家人放心，让他们得到放心的医疗。促进其发展这样才能形成一个完整的专业的姑息性照护体系，从而从内心接受姑息护理，从而促进其发展。3.4.4构建本土的姑息性照护体系根据我国的具体情况，尽管患儿可接受早起的姑息照护，然而，大多数婴儿在死前或死前没有接受护理。儿童可能无法接受姑息治疗，主要是因为医护人员的态度及其对姑息治疗的态度的影响，由于很多大多数医务人员不了解姑息护理，这样就不利于病患及家属接受姑息护理，也影响了后期照护质量，所以构建完备的姑息性护理体系，建立专业的，标准的，系统的姑息性照护体系非常重要。虽然我国发展起步较晚，但是构建体系的时候要充分的考虑我国的具体情况，不能够对国外的生搬硬套，这是完全不对的。而且姑息照护是一个动态的护理过程，应该根据具体的过程进行调整，而不是形成一个死板的框架，从而限制了姑息照护本身的意义。小结本研究发现，对于癌症患儿的姑息性护理，它已成为研究和全球化的温床。对于特殊的癌症儿童和青少年群体，应根据其需求量身定制已确定的姑息治疗方案，应在不同学科之间建立止痛药护理小组，开发专业护理课程，并与家庭成员建立伙伴关系。沟通、对青少年癌症儿童的长期护理以及特定诊断工具的开发将指导未来的研究。本研究还有较多不足之处，侧重于理论研究，对于实践方面研究不够深入，接下来将进一步设计实验干预，研究个性化姑息护理方案对患儿的效果，增加本研究的实践价值。我国姑息护理事业发展尚处于起步阶段，实施过程中存在诸多障碍，如缺乏相应的政策、医疗和财力支持；在临床指南和服务质量评估方面缺乏指导计划，缺乏专业的医疗保健和社会工作者及相关课程，缺乏高等教育，医务人员和社区对儿童保育服务缺乏足够的了解。未来可针对上述问题开展研究，探索我国分析护理服务模式和最合适的制度。参考文献[1]韩琳,李玲,司壮丽.姑息护理对癌症晚期患者癌因性乏力的影响[J].广东医学,2018,39(13):2082-2084.[2]范娟宁,冯延延,李钰,焦婷婷.对晚期癌症患者实施社区-家庭一体化居家姑息照护的健康教育效果[J].当代护士(中旬刊),2018,25(01):143-145.[3]周新华,康璇,张翠萍.乌鲁木齐三甲医院肿瘤科护士对姑息照护认知的质性研究[J].新疆医科大学学报,2018,41(05):653-657.[4]方颖.美国恶性肿瘤住院患者姑息照护服务介绍及启示[J].护理与康复,2021,20(08):100-102.[5]葛国靖.中日癌症患者临终关怀与姑息照护现状及模式的对比研究[D].山西医科大学,2016.[6]柳晓,陆萍静,王婷,黄硕果,史晨玉.生命限制性疾病儿童姑息护理的研究进展[J].解放军护理杂志,2016,33(13):41-43.[7]邓君梅,吴洪艳,彭伟,王晶,李燕,贾艳皊,郑利超,叶继彬.肝恶性肿瘤伴生存痛苦患者姑息性护理[J].世界最新医学信息文摘,2018,18(24):237+239.[8]卞倩.癌症儿童姑息护理模式探讨[J].现代职业教育,2018(23):85.[9]董诗奇,王娟,杜若飞,唐涵,郜心怡,陈怡杨,温华,陈长英.儿童姑息照护影响因素及管理实践的研究进展[J].中华护理杂志,2021,56(04):618-622.[10]闫敬秋.营养支持结合姑息护理对肿瘤患者营养状态及生存质量的影响[J].临床医药文献电子杂志,2020,7(40):121+150.[11]祁月,张羽頔,蒋子晗,马雪梅,檀丽薇,史慧静.2月龄时回应性照护对婴儿6个月内发育影响的出生队列研究[J].中国儿童保健杂志,2020,28(01):23-27.[12]付熙,廖小利,杨佳欣,李亚敏.晚期慢性阻塞性肺疾病患者姑息照护的研究进展[J].中华护理杂志,2020,55(09)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