关爱渐冻人课件

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努力做好“渐冻人”调护工作河北以岭医院肌萎缩科http://二0一一年六月十五日关爱渐冻人关爱渐冻人关爱渐冻人

河北医科大学附属以岭医院肌萎缩专科是国家中医药管理局十五重点专科，十一五重点专科建设单位，河北省中医肌萎缩治疗中心，目前，该科室临床科研人员达30多人，专家群体的优势。1992年建院以来吴以岭院士、陈金亮院长等一批专家在运用中医药探讨治疗运动神经元病方面做出了积极探索和不懈的努力，科研不断取得突破，医疗水平不断提高。关爱渐冻人

迄今为止我科诊治运动神经元病患者24000余例，进行性肌营养不良患者18000余例，重症肌无力患者近1000例。在运动神经元病治疗方面，对于改善患者的临床症状，减轻痛苦，提高生活质量，延长生存期，起到了一定的积极作用。尤其在关爱渐冻人，调护方面做了一些有益的工作。下面就中医对本病的认识及调护方面的内容给大家做一汇报。关爱渐冻人

元气亏虚、奇经亏虚为运动神经元病的发病之本元气亏虚衰败，真元之气败伤，不能循行经络厉行周身激发生命活力，真阳虚衰无以温养脏腑筋脉，十二经脉的气血受到影响会出现逆乱无序的状态。气主煦之温分肉

充肌肤

肥腠理

司开合

血主濡之

濡润肌肉滋养筋骨关爱渐冻人

《素问•离合真邪论》：“真气者，经气也。”

经络之络运行经气；脉络之络运行血液，发挥着“气主煦之，血主濡之”的生理功能。经络之络运行的经气，类似于现代医学神经系统神经冲动的传导；经气不足，可直接认为神经细胞、神经元的坏死，神经冲动不能下传，肌肉得不到神经的营养而萎缩，与ALS发病机制及临床表现具有一致性。关爱渐冻人

早在《内经》中已经初步论述了奇经与痿证的关系。

“治痿者，独取阳明何也……阳明者，五脏六腑之海，主闰宗筋，宗筋主束骨而利机关也。冲脉者，经脉之海，主渗灌谿谷，与阳明合于宗筋，阴阳揔宗筋之会，会于气街，而阳明为之长，皆属带脉而络于督脉，故阳明虚，则宗筋纵，带脉不引，故足痿不用也。”

——《素问·痿论》

奇经虚损致痿关爱渐冻人

《难经》描述督脉“起于下极之俞，并于脊里（脊髓），上至风府，入属于脑”。督脉的循行决定了其和脑、髓的密切关系，且与现代解剖学中脑和脊髓的部位和功能一致。从奇经论治肌萎缩侧索硬化症关爱渐冻人

元气充沛、奇经充养是保持人体神经元细胞活性、肌肉运动功能的原动力；元气亏虚，奇经虚损，必然直接导致神经元的坏死、肢体肌肉萎缩无力，是肌萎缩侧索硬化症的病机之本。元气亏虚、奇经虚损致痿为ALS的发病之本关爱渐冻人

奇经病变与五脏病变有机结合综合分析，更能反映本病的中医病机变化，有利于指导治疗。我们制订了从“奇经”论治，结合五脏分证、三焦分治，形成了独特的系统理论。以扶元起萎，调补奇经，养荣生肌为治疗大法，结合现代医学分子生物技术及最新研究进展，成功研制了参芪强力胶囊及其系列制剂，结合大灸、小灸、按摩、中药离子导入、导平、穴位注射和微波热疗等理疗方法，形成了一套较为完整的具有鲜明中医特色治疗体系。

关爱渐冻人

一、首先实现专人陪护制度关爱渐冻人对以下三类运动神经元病患者采取专人陪护①病至中期或后期，往往丧失功能活动故有“渐冻人”的俗称。关爱渐冻人②依靠呼吸机辅助呼吸的卧床患者。关爱渐冻人

③有严重情绪低

落，悲观厌世，

有自杀行为患者。关爱渐冻人

对上面三种患者，我科一律实行专人陪护制度，定期为患者翻身、按摩、活动肢体，以改善血液循环，减轻疼痛或水肿，防止褥疮发生；密切观察患者病情变化，发现异常情况及时予以处理；或定时排背，吸痰等，防止痰阻咽喉及其意外发生。关爱渐冻人

二、心理治疗与调护关爱渐冻人

由于本病是慢性进展过程病程，一旦患上此病，绝大数患者很难接受现实，常因精神负担过重而处于较强烈的精神紧张、焦虑、烦燥、悲观等情绪状态中，临床症状多有表情抑郁，情绪低落，或焦虑失眠，心神不宁，或烦躁不安，或整日卧床不起，以泪洗面，或不愿见人，不进饮食，或悲观厌世，轻生走向极端，不接受治疗，不听从意见，等等。不解决患者的此类症状，患者的原发病很难得到有效的治疗。关爱渐冻人

医护人员必须善用心理学方法，通过语言或非语言因素，对患者进行训练、教育和治疗，用以减轻或消除身体症状，改善心理精神状态，适应家庭、社会和工作环境。包括：心理咨询、支持性心理治疗、领悟治疗或说理治疗、信念治疗、放松治疗、系统脱敏治疗、行为治疗、集体治疗等。经过精神调护，要让运动神经元病患者从精神上明确认识疾病，保持乐观心态，树立战胜疾病的信心。关爱渐冻人

除语言开导外，还可对症服用中药进行治疗：

（1）肝气郁结型证候：表情抑郁，情绪低落，寡言少语。舌淡红苔薄白，脉弦。方药：柴胡疏肝散加减。药如：柴胡、白芍、香附、郁金、合欢花、酸枣仁等。关爱渐冻人（2）心神不宁型证候：精神紧张，心神不宁，焦虑失眠。舌红苔薄白，脉弦细。方药：柴胡加龙骨牡蛎汤加减。药物：柴胡、生龙骨、生牡蛎、珍珠母、黄芩、茯神等。（3）心肺郁结型证候：悲观厌世，卧床不起，整日以泪洗面。舌红苔薄白，脉沉。方药：百合地黄汤加减。药如：百合、生地黄、合欢花、丹参、朱砂、琥珀等。关爱渐冻人

三、饮食调护关爱渐冻人

早期采用高蛋白、富含维生素、磷脂和微量元素的食物。中晚其患者以高蛋白、高营养、富含能量饮食为主，流食或半流食，并采用少食多餐方式以维护患者营养及水电解质的平衡。关爱渐冻人

从饮食上，合理调配饮食结构。需要高蛋白、高能量饮食补充，以提供神经细胞和骨骼肌细胞重建所必需的物质，增强肌力，增长肌肉。高蛋白如鸡、鸭、鱼及豆类、奶类食品；补充矿物质及维生素还要多吃新鲜蔬菜。同时注意宜进食清淡稀软易于消化的食物，忌食油腻生冷粘滞食品，进食宜慢，防止呛咳。关爱渐冻人

亦可根据患者病情配以食疗：

1.气虚者可用黄芪童子鸡：童子鸡1只洗净，生黄芪15g，用纱布袋包好，置于锅内，加入姜、葱适量水煮，待童子鸡煮熟后，拿出黄芪包。加入盐、黄酒调味，即可食用。益气补虚，强身健体。关爱渐冻人2.阴虚者可莲子百合煲瘦肉：用莲子（去芯）20g，百合30g，猪瘦肉100g加水适量，同煲，肉熟烂后用盐调味食用。清心润肺，安神健身。关爱渐冻人3.痰湿者可选赤豆鲤鱼汤：将活鲤鱼1条（约600g）去鳞、腮、内脏；将赤小豆50g，陈皮10g草果6g填入鱼腹，放入盆内，加适量料酒、生姜、葱段、胡椒、盐少许，上笼蒸熟即成。健脾，除湿化痰的效果。关爱渐冻人4.气郁者可用菊花鸡肝汤：银耳15g，洗净，清水浸泡待用；菊花10g，茉莉花30朵，温水洗净；鸡肝100g，洗净切薄片备用；将水烧沸，先入料酒、姜汁、食盐，随即下银耳及鸡肝，烧沸，打去浮沫，待鸡肝熟，调味。再入菊花、茉莉花稍沸即可。佐餐食用疏肝清热，健脾宁心。关爱渐冻人四、对主症采取针对性的治疗调护关爱渐冻人1.以吞咽困难为主者。

关爱渐冻人治疗：（1）中药益气通降肺胃的药物方药：参赭降气汤药如：人参、代赭石、半夏、降香、威灵仙、甘草等（2）针刺：穴位：肺俞、膏肓、关元、气海、足三里、命门任和五脏背俞穴，痰涎多加丰隆、阴陵泉、三阴交。手法：补法关爱渐冻人穴位射治疗：用维生素B1、维生素B12及黄芪注射液选取合谷、翳风等穴位，常规消毒后刺入穴位，待局部有酸麻胀重感后，回抽无回血，再缓慢注入药液，每穴注入0.15mL，隔天1次，10次为1个疗程。关爱渐冻人(4)减少流涎

帮助措施包括：①颈部支持，颈托保持颈伸位置；②口腔感染的治疗；③药物包括交感及副交感神经分别作用腺体的α受体、乙酰胆碱受体分泌稀薄唾液。另外,交感神经还可作用腺体β受体分泌粘稠唾液。药物主要通过阻断上述受体，间接抑制唾液分泌。已证实抗胆碱能制剂如阿托品或东莨菪碱皮肤涂擦有效，阿米替林25mg，每日2～3次；普萘洛尔10mg2/d口服或美托洛尔25mg2/d口服，可帮助患者改善睡眠和心境外也可减少流涎关爱渐冻人（5）吞咽治疗仪：使用吞咽治疗仪治疗，有一定的治疗作用。关爱渐冻人(6)辅助措施：

包括短时间使用鼻胃管留置、经食管的食管造口术、经皮胃镜下胃造口术、空肠造口术。关爱渐冻人

具体调护措施：（1）延髓麻痹吞咽困难者一定要注意防护呛咳的发生，呛咳会导致坠积性肺炎，加重病情。（2）对于有吞咽困难症状的患者，进餐前查看患者是否有松动的假牙或假牙安装是否合适，不要在患者困倦疲乏和不合作的时候进食。（3）进餐中指导患者保持下巴向下的位置，以刺激吞咽动作，选择小而薄的勺子进食，食物以15-20ml为宜，太多易造成食物残留误吸，过少则达不到刺激的程度。关爱渐冻人

（4）给予充分的咀嚼和吞咽时间，若有呛咳发生，可拍背、腹部挤压及抽吸等。（5）进食时体位极为重要，由于患者呕吐发射减弱，故进餐时应该协助患者坐直或至少仰卧位抬高30度，患者下肢垫枕头，饭后保持坐位30分钟，要查看口腔是否有食物残留，并作口腔护理，防止口腔感染。关爱渐冻人(6)食物的选择：一般容易吞咽的食物具有下述特征：柔软、密度及性状均一；有适当的黏性、不易松散；易于咀嚼，通过咽及食道时容易变形；不易在粘膜上滞留等。应根据患者的具体情况及饮食习惯进行选择，兼顾食物的色、香、味等。关爱渐冻人(7)一口量：即最适于患者吞咽的每次喂食量。一口量过多，食物易从口中漏出或引起咽部滞留，增加误咽的危险；一口量过少，则难以触发吞咽反射。应从小量（1-4ml）开始，逐步增加，掌握合适的一口量。

(8)调整进食速度：指导患者以较常人缓慢的速度进行摄食、咀嚼和吞咽。一般每餐进食的时间控制在45分钟左右为宜。关爱渐冻人（9）这类病人进食一定不要水分过多：如果食物或喝的东西太稀，容易发生呛咳，选择食物要小而软：并且切成小块，咀嚼时间最短就能滑进喉咙。适合延髓麻痹患者吃的食物有：如蛋糕、苹果酱、果冻、布丁、带肉汁的鸡肉，鸡蛋（炒的、煮的、煎蛋卷）带肉汁的土豆泥等。关爱渐冻人2.以呼吸困难为主者。

关爱渐冻人治疗：

（1）中药益气升陷的药物方药：芪龙益气汤药物：人参、黄芪、地龙、桔梗、山萸肉、升麻、甘草等。（2）针刺治疗穴位：肺俞、膏肓、关元、气海、足三里、命门任和五脏背俞穴，痰涎多加丰隆、阴陵泉、三阴交。手法：以补为主。

关爱渐冻人（3）间断应用鼻罩或口鼻罩式无创呼吸机呼辅助呼吸。在出现严重呼吸肌麻痹后需气管切开、机械呼吸，才能维持生命。在治疗过程中应量避免使用一些影响呼吸功能和减少通气的药物。包括：钙通道组制剂、肾上腺皮质激素、苯二氮卓类安定剂及氨基糖甙类抗菌素(4)头抱曲松的应用：对于咳嗽无力，咳痰不出，呼吸困难的患者，常规应用头抱曲松，一方面防止感染，另一方面其具有显著抑制谷氨酸兴奋性毒性，对神经细胞具有保护作用。关爱渐冻人

护理要点1.仔细观察病情

(1)病情观察包括：生命体征，胸闷、呼吸困难、喘息、发绀的程度，精神、意识状态。

(2)注意导致呼吸衰竭基础疾病的临床表现。

2.保持气道通畅(1)协助病人咳痰，如分泌物阻塞气道时，应立即吸痰。(2)必要时，行气管切开，以利分泌物吸引。(3)给予雾化吸入，湿化气道，使痰液稀释易于咳出关爱渐冻人3.采用不同方法给予氧疗。(1)急性呼吸