老龄化社会 认知症包容性社群框架

ICS03.080

CCSA18

中华人民共和国国家标准

GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022

`

老龄化社会认知症包容性社群框架

Ageingsocieties-Frameworkfordementia-inclusivecommunities

(ISO25552,IDT)

（征求意见稿）

XXXX-XX-XX发布XXXX-XX-XX实施

GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022/ISO25552:2022

目次

前言III

引言IV

1范围6

2规范性引用文件6

3术语和定义6

4建立认知症包容性社群11

概述11

系统性的建设流程11

认知症包容性社群的过程要素11

5指导原则：结果和有利因素12

概述12

认知症人群及其护理人员的主要结果13

认知症包容性社群的有利因素13

6综合社群：创建认知症包容性的网络15

概述15

整合社群网络15

认知症人群和非正式护理系统18

7行动领域：努力建设认知症包容性社群20

概述20

要解决的行动领域21

行动领域之间的整合21

房屋21

银行营业厅21

公共交通21

企业、商店、金融机构、产品和服务22

基础设施22

休闲、娱乐和社交活动22

健康和社会保健网络22

社群、志愿、信仰团体和组织22

儿童、年轻人和学生22

特定于目标社群的其他社群部门22

附录A（资料性）实施要求时可能需要考虑的事项23

A.1概述23

A.2住房——可能的考虑因素23

A.3商业、金融机构、商店、产品和服务——可能的考虑因素23

A.4基础设施——可能的考虑因素23

I

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A.5休闲——可能的考虑因素24

A.6健康和社会保健网络——可能的考虑因素24

A.7社群、志愿者、信仰团体和组织——可能的考虑因素25

A.8儿童、年轻人和学生——可能的考虑因素25

附录B（资料性）可能的进一步考虑26

附录C（资料性）认知症的阶段及其对认知症包容社群行动领域的影响28

附录D（资料性）可供考虑的其他框架30

附录E（资料性）实施和进度评估清单31

参考文献35

II

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引言

0.1概览

本文件旨在响应全世界对个人、家庭和社群需要对认知症人群更具包容性的认识而制定的。本文件

的目标在于提升各类类型、规模和地点的社群中的认知症人群及其家人和照顾人员的参与性。

认知症包容性社群致力于通过共同努力，促进对认知症的理解，减少污名，提高公众意识，并促进

社会包容性和参与。通过建立认知症包容性环境，社群可支持认知症人群的独立性，帮助其尽可能地与

他人联系，感到安全和舒适，并能够最大限度地发挥其能力，确保其参与。

0.2挑战和解决方案

全世界认知症人群的增长导致所有社群了解认知症的需求日益增长。对认知症人群的污名化和歧

视有时发生在其所在社群，给诊断、治疗和照顾造成障碍，这可能会严重影响他们的生活质量。许多社

群不仅没有充分支持认知症人群，更阻止他们最大限度掌控自己的生活。为使认知症人群能够继续参与

日常活动和社群生活或能够参与生活决策而提供的额外支持，往往为时过晚或始终缺失。

有必要开展教育，以了解认知症诊断对认知症人群及其周围的人意味着什么，包括作为关键要素的

治疗和照顾选择，这将有助于在综合照顾方法内发展包容性认知症的社群。

注：综合照顾可包括初级照顾、所有专职医疗专业人员，例如职业治疗师、社会工作者、物理治疗

师和认知症顾问。

为认知症人群及其护理人员创建支持性、安全性和包容性的社群，对于最大限度地提高每个人的生

活质量至关重要。

本文件提供了全面的、跨学科的框架，用于建设认知症包容性社群。

此外，本文件亦认识到，培训、资源、经验、人员可用性和现有组织结构均会直接影响如何快速有

效地规划和实施认知症包容性社群的制约因素。因此，本文件为如何识别这些限制因素并将其作为设计

认知症包容性社群过程的一部分加以解决提供了指导。

认知症人群可能会经历身体、感官、认知、社交、沟通等方面的挑战，这些需要被视为认知症包容

性社群的一部分。ISO/IECGuide71提供了与本文件相关的各种人类能力和特征的信息。

0.3本文件的预期效果和用户

使用本文件的预期效果包括：

——改善社群中任何认知症人群的生活质量；

——提升针对认知症人群的服务质量；

——认知症包容性社群获得认可的能力；

——优化发展认知症包容性社群所需的资源；

——为认知症包容性社群的所有利益相关者创造新的机会；

——更具包容性的社群，促进和鼓励包括认知症人群在内的所有人的参与。

本文件的用户包括但不限于：

IV

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——社群管理部门；

——组织、群体和社群团体；

——个人、照顾人员和家庭；

——对相关教育、研究和研发感兴趣的人；

——决策者；

——产品、服务、建筑环境和社群基础设施的规划者、设计师和提供者。

0.4其他要求

可能存在其他要求，包括可能影响本文件所述的认知症包容性社群各方面的监管要求（例如，吊销

驾照、规定以及限制认知症后期自由和决策的规定）。因此，建设认知症包容性社群的人应确定可能与

认知症包容性社群冲突的潜在监管、健康和其他要求，并讨论如何解决或缓解这些冲突。

0.5本文件的方法和结构

前文概述的挑战和解决方案确定了本文件的主题和目标。综合的社群网络建立在社群部门的发展

和融合之上，称为行动领域。

第4章为认知症包容性社群的发展、维护和持续改进提供了一个基于过程的框架。第5章为转变成一

个认知症包容性社群，提出了一套通用的指导原则。第6章为设计认知症包容性的网络提供了一系列要

求。第7章提供有关行动领域以及它们之间的整合的信息。

各附录提供了附加信息，例如在实现需求时可能需要考虑的方面（参见附录A、B），认知症的阶段

（参见附录C），其他可供考虑的框架（请参见附录D），以及紧凑的实施和进度评估清单（请参见附录

E）。

V

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老龄化社会认知症包容性社群框架

1范围

本文件为认知症包容性社群提供了一个框架，包括原则、包容性考量、生活质量、建筑环境、特殊

需求人群、利益相关者参与等。本文件亦提供了关于如何系统地利用、改善和串联现有资产与结构，有

效地向认知症包容性社群转型的指南。

本文件不包括任何临床要求。

2规范性引用文件

本文件没有规范性引用文件。

3术语和定义

下列术语和定义适用于本文件。

认知症dementia

由神经退行性急病和血管疾病或损伤引起的影响大脑功能的一组症状

注1：认知症的特征是记忆力等认知能力下降，如记忆力、对人、地点和时间的意识、语言、基本数学技能、判断力

和计划能力。认知症也会影响情绪和行为。作为一种慢性和渐进性疾病，认知症会显著影响维持日常生活活动

的能力，如进食、洗澡、如厕和穿衣。

注2：阿尔茨海默病、血管疾病和其他类型的疾病均会导致认知症。其他常见的认知症类型包括路易体认知症、额颞

叶认知症和混合性认知症。在极少数情况下，认知症可能与传染病有关，包括克雅氏病。

认知症包容性dementia-inclusive

为认知症人群提供平等的机会和资源（3.1），包括但不限于关注减少污名、可及性（3.9），个性

化定制服务和参与。

注1：在认知症包容性社群中，人们接受关于认知症及其进展的教育，并且知道认知症人群有时会以不同的方式体验

这个世界。认知症人群、他们的家人和他们的照顾人员被赋予权力、得到支持，并被纳入社群。所有社群都承

认和理解认知症人群的权利和全部潜力。

注2：在一个认知症包容性社群中，社群帮助认知症人群和照顾人员优化他们的健康和福祉；尽可能独立生活；被理

解和支持；安全地浏览和访问他们的本地社群，并维护他们的社交网络。

社群community

由一系列责任、活动和相关关系而维系在一起的一群人。

注1：一个地点，如城市、城镇、居民区、村庄或农村地区，但也可指有共同兴趣或特征的人群，如专业团体、宗教

组织和企业。

6

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注2：在许多（但不是所有）情境中，一个社群具有一个明确的地理边界。

注3：以下人员也被视为社群中的参与者：

——在社群中有管辖权的权力机构;

——组织、教会和社群团体;

——个人、护理人员和家庭;

——教育、研究和发展方面的利益相关者;

——产品、服务、建筑环境和社群基础设施的规划者和提供者。

[来源：ISO/TS37151:2015，3.1，有修改——增加“地点”；修改注1；增加注2、注3]

基于社群的服务community-basedservices

基于社群的照顾community-basedcare

基于社群的方案community-basedprogrammes

为个人或家庭在居住地或社群（3.3）内其他非机构场所提供的健康和社会服务整合，目的是促进、

维持或恢复健康，最大限度地减少疾病和残疾的影响，支持和促进自主性（3.5）和自我保健

注：服务和方案可包括保健工作者、友好服务、送餐、家庭照顾、社群心理健康、健康教育、筛查、免疫接种、计

划生育、性健康、姑息治疗等。

[来源：ISO/IWA18:2016，2.2，有修改——“在个人或家庭所在地向其提供的健康和社会服务一

体化”已替换为“在个人或家庭居住地提供的整合的健康和社会服务”；增加“或在社群内的其他非机

构场所”；删除“在其正常生活方式上”；增加“支持和促进自主性和自我照顾”；删除注1；“基于

社群的方案”已增加为许用术语；并添加了新的注1]

自治性autonomy

根据自己的规则和喜好，控制、处理和个人决定日常生活方式的能力

独立生活independentliving

住在家里或社群（3.3）而不需要他人的持续帮助且对自己的活动有一定程度的自主权或控制权

注：独立生活可指最大限度地实现独立和自决的一系列住房和社群安排。

[来源：WHO老龄化和健康技术报告第5卷和美国国家医学图书馆]

参与participation

积极参与生活/社群环境

注：情境也可理解为社群。

[来源：ICF2001；WHO,ISO9999:2016，2.13，已修改——增加“积极”；“生活/社群情况”替

换“生活情况”；增加注1]

投入engagement

参与和促进实现共同目标的活动

注1：包括：

——认知症人群积极参与对其健康和幸福产生积极影响的活动（社交、身体、心理），并最终实

现自主性和独立性；

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——加强其家庭生活和关系的活动；

——对社群做出积极贡献，增强认知症人群对社群的价值感。

可及性accessibility

产品、系统、服务、环境和设施在多大程度上可被具有最广泛用户需求、特征和能力的人群使用，

以在确定的使用环境中实现确定的目标

注：使用环境包括直接使用或辅助技术支持的使用。

[来源：ISO9241-112:2017，3.15]

有意义的生活meaningfullife

与目的、意义、实现、参与（3.7），以及对生活的满足感

注1：有意义的生活对不同的人来说意味着许多不同的事情，这取决于文化\年龄等。

注2：什么是“有意义的生活”因文化而异。

[来源：加拿大认知症战略，2019年6月]

生活质量qualityoflife

社会、精神、身体和心理健康、影响人类和社会发展的环境条件之间平衡的产物

注：这是广泛的概念，包括人的身体健康、心理状态、独立水平、社会关系、个人信仰以及与环境中显著特征的关

系。

[来源：ISO/IWA18:2016，2.22，有修改——增加“精神、身体和精神”]

伦理方面ethicalaspect

组织/社群行为的一个方面，符合以人权为基础的方法，重点是与创建，设计/开发，维护和改善认

知症包容性(3.2)社群(3.3)相关的诚实，公平和正直的价值观。

预防prevention

旨在促进、保护和恢复受损健康，并尽量减少痛苦和苦恼的行动

注1：预防特指所有方面（医疗、社会、身体、认知、行为等），可能与认知症有关。

注2：在公共卫生中，“预防”包括一级预防、二级预防和三级预防。一级预防是指为防止疾病发展或延缓疾病发作

而采取的行动。促进健康生活方式和接种疫苗是初级预防的例子。二级预防是在不健康的症状或迹象出现之前

及早发现疾病，进行干预，从而预防或延缓疾病的发展。慢性病和癌症的筛查就属于这一类。三级预防旨在预

防疾病的复发、并发症以及疾病已经发生后的进一步负面影响，以最大限度地延长寿命和提高生活质量。这方

面的例子包括中风幸存者的康复，认知症人群的环境改善等。

[来源：ISO/IWA18:2016，2.19，有修改——增加注1、注2。]

照顾care

提供对人类健康、福利、维持和保护提供必需的条件

照顾人员carer

照顾人caregiver

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提供照顾（3.14）的人

文化适宜的照顾culturallyappropriatecare

在向认知症（3.1）人群提供任何正式或非正式服务时考虑文化背景、个人经历和规范

[来源：加拿大认知症战略，2019年6月]

正式照顾人员formalcarer

正式照顾人formalcaregiver

提供常规照顾（3.14）的付费专业人员

正式照顾formalcare

由组织或代表组织的人或其他人提供定期有偿提供的照顾（3.14）

注：组织可是盈利性或非盈利性的，公共的或私营的，通常不包括家人、朋友或邻居。

非正式照顾人员informalcarer

非正式照顾人informalcaregiver

不定时提供照顾（3.14）的人员，一般为无薪人士

注1：该术语不包括与家庭护理机构的客户合作时隶属于这些机构的经过培训的护理提供者。

注2：非正式的照顾人员可能是家庭成员、亲戚、密友、邻居或志愿者。非正式照顾人员提供的支持可能包括协助日

常生活活动，以及帮助提前进行照顾规划。

非正式照顾informalcare

由家人、朋友或邻居提供的照顾（3.14）

以人为中心的照顾person-centredcare

照顾（3.14）实施过程中以促进特定人的需求和偏好、身份及其投入（3.8）为中心的照顾方式

注：以人为中心的照顾通常依靠个性化、个性化、自主性、参与性和参与性等概念来实现其目标。

家庭family

随着时间的推移，通过相互同意、出生和/或收养或安置的关系结合在一起的两个或更多人的组合，

他们共同承担各种角色和职能的责任

注：这可包括“被选择的家庭”，例如牢固的友谊和社群，在这种情况下不相关的人提供通常由核心家庭成员提供

的照顾。

综合社群网络integratedcommunitynetwork

促进认知症（3.1）人群及其照顾人员（3.15）自治性（3.5）、融入和参与（3.8），并提供基于

社群的服务（3.4）的人际关系网络

注：综合社群网络的活动基于采取措施，如加强家庭生活、设计综合和分阶段的保健和社会照顾网络、跨社群部门

的融合以及不断提高这些部门对认知症的包容性。

指导原则guidingprinciple

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在规划、设计、运营和改进的所有阶段，将认知症包容性（3.2）社群（3.3）的设计作为整体提供

信息的通用和基本原则或设计特性

注1：特别是，指导原则为综合社群网络的设计和行动领域的设计提供了依据。

行动区域actionarea

社群部门参与开发综合社群网络（3.23）以建立认知症包容性（3.2）社群（3.3）

注：行动领域可包括住房、基础设施、休闲等。

积极辅助生活activeassistedliving

AAL

以提高人们生活质量为目的，与技术和社会环境相结合的概念、产品、服务和系统

[来源：GB/T2900.102-2020，871-01-02]

积极辅助生活服务activeassistedliving

AAL服务AALservice

为客户创造附加价值的AAL系统的行动或功能

示例：一个AAL服务可包括：

——AAL系统的配置和维修；

——支持家庭环境的辅助系统。

注1：一个AAL服务可以包括数个独立服务。

[来源：GB/T2900.102-2020，871-01-02]

辅助技术assistivetechnology

用于提高、维持或改善个人能力和安全的设备、产品系统、硬件、软件或服务

注：辅助技术可包括评估、推荐和提供所需的辅助服务和专业服务。

[来源：ISO/IECGuide71:2014，2.16，已修改——增加“和安全”；注1删除；注2提前为注1。]

辅助产品assistiveproduct

专门为残疾人生产或一般为残疾人所使用的产品（包括装置、设备、仪器和软件），

注1：辅助产品可用于：

——参与

——保护、支持、训练、测量或替代身体功能/结构和活动，或

——防止损伤、活动限制或参与限制。

[来源：ISO9999:2016，2.3，已修改——删除注1，定义中的列项已改为注1。]

过程process

利用输入实现预期结果的相互关联或相互作用的一组活动

注1：过程的“预期结果”称为输出，还是称为产品或服务，随相关语境而定。

注2：一个过程的输入通常是其他过程的输出，而一个过程的输出又通常是其他过程的输入。

注3：两个或两个以上相互关联和相互作用的连续过程也可作为一个过程。

[来源：GB/T19000-2016，3.4.1，已修改——删除注4、注5、注6]

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虐待老人elderabuse

在期望信任的任何关系中发生的单一或重复的行为，或因缺乏适当的行动，对老年人造成伤害或痛

苦

[来源：WHO老年人虐待概况介绍（2021）]

4建立认知症包容性社群

概述

建立认知症包容性社群是一个动态持续的过程。

系统性的建设流程

4.2.1概述

系统的、正式的和分阶段的过程应被用来正确地构思、计划、实施、评估和改善认知症包容性社群。

4.2.2建设一般流程

社群应建立、记录和保持系统的过程，用于建立、调整和发展认知症包容性社群。该流程宜指导实

施第5章至第7章中提出的要求和建议。

过程方法应：

——与结构化和循环的开发方法相结合，如“计划-执行-检查-行动”（PDCA）循环；

——整合分析和解决可能的风险。

注1：PDCA循环是指为持续改进提供指导的4部分管理方法。这也被称为戴明周期[35]。在适用和期望的情况下，本文

件中提供的开发过程、要求和建议的整合可按照正式的管理或质量管理过程来实施，或者作为其中的一部分。

注2：在这种情况下，管理或质量管理流程指的是社群中已经存在的管理结构、质量管理流程（例如根据ISO9001或

任何特定领域的质量管理流程或标准）或管理体系标准。

认知症包容性社群的过程要素

4.3.1概述

本节中的要求和建议是面向过程和管理的，有助于有效实施第5章至第7章中提出的要求和建议。

4.3.2建立基本流程要素

在建立系统的开发过程中，应考虑以下方面：

——建立和改善社群的现有结构，特别是确保发展和保持包容性的社群特征以及高效和有效的发

展进程和资源使用；

——应用风险治理和管理战略，以确保进行充分的风险效益评估，并确保在实施认知症包容性社

群的要素时，收益大于风险；

——以清晰、透明、适当、无障碍的方式向认知症人群、家庭、护理人员、其他主要利益攸关方

和公众传达计划和进展，并定期、有计划地提供最新情况；

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——在所有过程阶段和迭代周期中，系统地识别、整合并确保与其他相关标准的交叉兼容性，这

些标准可能与创建认知症包容性社群过程的任何阶段或行动相关；

注1：为使其开发过程随着时间的推移更加高效，社群可基于本文件中提出的要求和建议开发自己的工具和模板。

注2：为促进采用整体社群发展方法，附录D概述了可供考虑的其他框架。本文件中介绍的框架是开放的，并鼓励社

群特定的添加和修改。

注3：参考文献中包含一份全面但非穷尽的潜在相关标准清单。

——了解认知症、认知症的类型、社群中关于认知症的流行病学数据以及认知症的进展；

——利用辅助决策让认知症人群和护理人员参与分析过程（例如，通过焦点小组会议、社群倾听会）；

——分析参与式或融合性研究和开发的潜力；

——审查将产品和服务纳入主动辅助生活这一总括术语的可能性；

——分析社群的物理、感官和认知可达性，包括建筑环境、交通、技术等；

——确定认知症包容性社群的愿景和目标（包含认知症进展所涵盖的各个阶段）；

——确定改进数据收集和分析的措施，以及积极辅助生活产品和服务的使用；

——定义一组适当的、针对社群的指标，以实现进展和绩效

为确保认知症社群的连续性、可持续性和问责制，社群应确保资源的公平分配。

认知症包容性社群，或者说，旨在成为认知症包容性社群的社群，应分析和评估现有的情况，同时

倡导和创造一种有利于变革的环境。这将使社群能够建立和改善现有的结构。

社群应建立管理体系来监督认知症包容性社群的发展。可包括指导委员会和咨询委员会。这一体系

还应包括利益攸关方组织的代表、有认知症生活经验的人和照顾认知症人群的人，以及其他感兴趣的社

会成员。文化少数群体也应得到代表。应为认知症包容性社群写一份影响声明。

注4：B.2提供了关于社群扩展的以人为本的个性化发展的额外考虑。

注5：附录E提供实施和进度评估清单。

5指导原则：结果和有利因素

概述

为在社群内实现真正和可持续的改变，需要改变关于认知症的社会文化。一个系统性的、正式的和

分阶段的过程可以支持参与认知症包容性社群发展的社群行为者。

指导原则是通用的，为综合社群网络和行动领域的设计提供信息。包含认知症的社群会在规划、设

计、运营和评估的所有阶段考虑适用的指导原则。综合社群网络和行动领域见第6章和第7章。

这些指导原则解决了对认知症缺乏认识和理解的问题，这导致了对认知症的诊断和护理的污名化

和障碍。认知症人群的生活质量包括身体、心理、社会、伦理和生存方面。围绕着认知症的污名形成了

一些刻板印象，这些印象通常是不准确的，因为它们关注的是认知症的症状，而不是识别认知症人群的

能力和技能。这可能会导致认知症人群受到虐待、剥削、虐待、孤立和不良的心理健康。

随着时间的推移，发展和维持一个包容性认知症的社群所需的有利因素可减少污名化，并随着包容

性认知症的社群的正常化而消除残余的污名化。此外，认知症对照顾人员和家庭的影响可能是身体、心

理、社会和经济方面的。

作为实施和持续改进过程的一部分，可根据特定社群的优先事项选择一些指导原则。这些优先事项

可能会随着时间的推移而改变，一些原则可能会比其他原则更早应用。

指导原则包括：

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——认知症人群及其护理者的普遍结果，社群应为此而努力；

——在认知症包容性社群中创造有利因素（例如，使认知症人群和照顾人员受益的因素）的通用

要素。

认知症人群及其护理人员的主要结果

5.2.1概述

本节提供了一套为认知症人群及其护理人员争取积极关键成果的要求。

认知症包容性社群为认知症人群及其护理者提供平等获得机会和资源的机会，重点是尊重和尊严。

保护人们的权力，确保人们能够维护自己的尊严，无论他们处于哪个认知症发展阶段或生活环境，也无

论需要提供何种类型的护理或保护或安全措施。

注：《世界人权宣言》第一条指出，“人人生而自由，在尊严和权利上一律平等”。尊严的概念被定义为所有人固

有的和不可剥夺的价值，不论其社会地位如何，如种族、性别、身体或精神状态。尊严深深植根于国际人权文

书。

5.2.2个人选择和控制的权利

认知症人群及其护理人员理应有权过上有意义和充实的生活，有选择和控制权、自主性、自决力和

权力。包容性认知症的社群应是理解和尊重认知症人群及其护理者的地方。

注：如果认知症人群及其护理人员面临选择和控制的挑战，联合国《残疾人权利公约》（CRPD）中概述的“支持决

策”是适当的选择。

5.2.3可访问性和无缝集成

为努力实现无障碍和无缝融合，包容性认知症的社群应：

——在这里，老年认知症人群可以使用他们熟悉或有兴趣使用的当地室内和室外设施，而且这些

设施是安全的

——帮助维持老年认知症人群的社交网络，在这里，人们是包容和理解的，以及

——支持照顾人员开展支持认知症人群的活动，并关注他们自己的个人生活环境和照顾人员角色

的要求。

特别是，建筑环境、活动和服务应是可及的。

注1：关于该建议的重要性，以及不断增加的指导文件数量，以及无障碍标准，参考书目提供了一系列与无障碍相关

的标准。

注2：条款B.3提供了关于利用创新和基于技术的方法的额外考虑因素。

5.2.4保护、安全和保障

应提供系统以提高安全性，防止认知症人群及其护理人员受伤。一方面，这可减少认知症人群的焦

虑并延长其独立性，而另一方面，这提高了护理者的能力。安全措施的设计应让认知症人群及其护理人

员能够理解，并且不应太复杂。因此，有必要对风险进行平衡评估。

认知症包容性社群的有利因素

5.3.1概述

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本节提供了一系列要求和建议，旨在为认知症包容性社群开发有利因素。涵盖的关键方面包括适应

认知症的进展，考虑预防，承认能力和技能，可持续性，参与，共创，定向和安全，以及影响认知症人

群和护理人员的文化规范等方面。

5.3.2对认知症生命周期的回应

社群应采取不同的方法和措施，以包容的所有阶段的认知症。

注：认知症通常被认为是分阶段发展的，尽管线性发展可能不能描述人的经历，参见附录C。

5.3.3促进预防战略

社群应推广将预防策略放在首位的方法。

预防策略的目标可以针对预防与认知症相关的衰退以及相关的潜在健康状况。

5.3.4能力和技能

社群应与所有利益相关方合作，以确定对发展、实施有意义的日常生活活动和相关能力所需的信息。

正式和非正式护理人员都应通过具有认知症支持专业知识的培训组织获得平等的技能发展机会。

酌情为同伴学习提供支持，以确保认知症人群及其护理人员有机会获得技能发展。

应定期评估和审查正式和非正式护理人员的具体培训需求，因为认知症人群的需求会发生变化。

注：通常认为对正式护理人员进行健康和社会护理、非药物干预/护理、保护和认知症护理方面的充分培训非常重

要，这样他们就可补充和遵循照顾和社会护理专家的建议。对于非正式护理人员，包括护理技能、营养、积极沟通、保

障安全、非药物干预/护理和自我护理等领域，使他们能够补充和遵循医疗和认知症护理专家的建议，并继续发挥其作用

和非药物护理。

5.3.5可持续性

认知症包容性社群的可持续性是这一框架的核心，应保持以下四个因素的平衡，以此作为实现认知

症包容性社群的手段：

——经济可持续性；

——环境可持续性；

——社会可持续性；

——可及性。

注：可持续性问题受到城市和农村社群中所有利益相关者的影响。

5.3.6意识

应提高社会各界公众对认知症的认识和理解。社群应使用各种沟通方法，包括使用传统印刷媒体和

社交媒体以及协调良好的营销活动，并应提供基本的认知症意识、教育和培训方案。

5.3.7参与和投入

社群应让认知症人群有机会积极参与政策和方案的规划、决策和评估过程，特别是那些与他们直接

相关的政策和方案。认知症人群及其护理人员宜从一开始就参与培训和教育措施的制定与提供。如果需

要的话，认知症人群宜得到个人帮助，以便能够参与进来。

5.3.8方向和安全

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社群宜尽可能地支持认知症人群，使他们能够安全地出行。社群宜有寻路和无障碍战略，包括各个

方面，如标志、地标、结构元素，如坡道，以及铺路和障碍物，以确保认知症人群能够安全进入他们的

社群。

5.3.9对文化规范的考虑

有意义生活的组成部分因文化规范的不同而不同。应在个人、社群和全国范围内采用考虑文化规范

的方法，以确保提供文化上适当的照顾和支持。此外，本文件提供的要求和建议的实施宜考虑文化规范

和语言。宜让本社群内不同文化人群的代表参与实施计划的制定。

6综合社群：创建认知症包容性的网络

概述

包容性原则贯穿所有战略活动（愿景、目标、目的等），以致力于发展、维护、维持和改善认知症

包容性社群。认知症包容性社群可使认知症人群、家庭和护理者感到被赋权、被支持和被包容，理解他

们的权利，并实现他们的潜力。这可控制医疗保健成本，并为个人、企业和社会创造发展、成长和发挥

潜力的机会。

注：有关照顾人员包容性组织的更多信息和指导，请参见ISO25551。

整合社群网络

6.2.1概述

融合促进和创造了一个综合的社群网络，这是基于与认知症人群、家人和护理人员的密切互动、支

持和包容。

6.2.2制定目标声明

社群应制定并发布目标声明，该声明应反映社群对认知症的包容愿景。

注：现有规范，如阿尔茨海默病国际制定的全球认知症章程“我可与认知症共存”，可用于指导社群自身章程的制

定。

6.2.3赋权并支持独立生活

要求：

——无论认知症的程度如何，应通过关注他们有能力过上有意义的生活，去支持认知症人群的尊

严和自主性；

——为实现自治，公共场所和空间应易于接近，满足认知症人群及其护理者的需求。应安装易于

理解的外部和内部出行辅助设备和标志。

——在为认知症人群提供任何护理或其他活动之前，应使用支持决策的原则和实践，向认知症人

群授予有意义的信息，并向他们明确解释，并获得同意。

——在决定任何程序之前，认知症晚期人群的所有护理人员应努力彻底了解这些人群。这可包括

诸如他们先前表达的关于护理偏好的决定、他们的价值观、家庭状况、宗教和文化信仰、个

人生活史、职业、爱好、习惯以及他们的社会联系等方面。

姑息治疗期间的建议：

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——即使当人濒临死亡时，社群也应支持他们完全按照他们表达的偏好生活，例如，提前进行护

理规划，直到死亡发生。

6.2.4家庭生活支持

要求：

——社群应尽可能支持认知症人群住在他们选择的地方

——反过来应支持家庭成员管理和优化彼此之间的关系，特别是与认知症人群的关系。

——应向家庭成员提供教育和培训等支持和信息。这可帮助他们获得理解和与认知症人群沟通的

技能，为家庭成员和护理人员提供情感支持和护理。

注：众所周知，对于认知症人群来说，适应新的身体环境可能需要更长的时间。移动和物理环境的变化降低了人的

功能。

——当认知症人群对儿童负有责任时，应考虑这些儿童的需求。

——应向家庭成员提供基本的临时护理和适当的正式护理资源，使他们能够以最佳方式与认知症

人群接触。

建议：

——生活环境应支持家庭关系。

——认知症人群的首选生活方式应得到尊重。考虑到认知症人群的能力，家庭成员宜提供机会参

与选择和决定是与家人住在一起，还是住在家人附近，还是独立于家人。

——生活安排可提供专门的护理，但宜采取特殊的预防措施来应对考虑诸如流行病和自然灾害等

紧急情况。

6.2.5加强社交网络

要求：

——社群应支持朋友、邻居和其他社会关系继续与认知症人群交往。这确保了认知症人群不会被

隔离在他们一生中培养和珍惜的社交网络之外。

——社群应支持认知症人群继续生活在他们选择的社群内，并为他们提供社交网络、便利设施、

服务和支持。

——社群还应为认知症人群提供发展新的关爱社会关系和网络的机会和支持，特别是在生活环境

发生变化的情况下。

——社会网络应积极参与并得到支持，以获取关于认知症的信息，获得知识和培训，从而更好地

了解认知症人群并与之交流。培训和教育对于认知症人群社群至关重要。智能设备和应用程

序等通信系统可发挥重要作用，应为认知症人群、其家人和护理人员提供获取这些系统的便

利，以保持联系

——社会网络应被告知并被授权处理具有挑战性的领域，如社会孤立、暴力、虐待（无论是身

体、精神还是经济）、忽视和缺乏情感支持。

——在适当的情况下，社交网络应鼓励包容性和平静的用餐体验。这旨在实现包容性和优化营养

状况，因为与他人一起吃饭与改善营养摄入有关。

建议：

——认知症人群经常光顾的社群和场所的物理环境应是无障碍的，这有助于加强社会纽带关系，

促进总体健康福祉。

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6.2.6创建整合的、全面的、分阶段的卫生和社会保健网络

卫生和社会护理管理部门应致力于发展综合护理生态系统，通过以人为本、无缝、及时、有效、包

容、公平和可持续的方式支持个人。

社群应尽可能发展和创建自己的护理网络，将非正式和正式护理系统编织成相互联系的整体。

应特别考虑可包括护理的以人为本的方法。

认知症人群的护理方法和护理计划应根据人群正在经历的症状来制定。如果无法从认知症人群处

获得信息，护理方法应以人为中心、整体性，并考虑到任何高级护理指令或认知症人群表达的意愿。

尽可能避免让认知症人群远离社会的大型机构。认知症人群社群应努力在社群内建立小型设施，以

适应认知症人群及其护理人员的需求。

为认知症人群设计的住房规模宜能促进独立、社会包容和更小的个人群体。

宜为认知症人群提供家庭健康和社会服务，如访问医疗保健专业人员，特别是当认知症人群离开家

时压力过大时。

社群宜制定保护有虐待风险的弱势群体的政策，并应致力于为认知症人群及其护理者创造和维持

尽可能安全的环境/社群。

6.2.7改进工作场所设计促进认知症人群融入

社群宜支持认知症人群为社会、社群和家庭做出贡献。工作是人自我价值感和意义感的核心部分。

应根据认知症的进展和工作性质，尽可能支持认知症人群继续工作。宜考虑评估和改善工作场所的无障

碍环境，不仅要分析身体方面，还要分析预期任务对工作人员的认知要求。

在这种情况下，社群应在各组织的雇主和工作人员中提高认识。他们宜对用工需求有高度认识，工

作场所的所有人员都应尊重患有认知症的员工。这种意识宜包括雇主和认知症人群之间就继续工作的

能力进行对话，并考虑他们是否需要辞职/结束工作生涯。

各组织宜认识到兼顾工作和为认知症人群提供护理的工作人员的需求，并提供支持性政策方案。

注：有关更多信息和指导，请参见ISO25550和ISO25551。

社群宜为退休提供咨询和便利规划。

6.2.8应急、安全和保护

在制定政策和规划措施以加强认知症人群的安全时，社群宜纳入并承认自主决策原则和承担合理

风险的权利对于尊严和自尊至关重要。应考虑驾驶汽车和拥有驾驶执照的安全性，如果人似乎不再能够

安全驾驶汽车或其他车辆，宜通过一种方式进行汇报。

在评估认知症人群的权利（如驾照）时，宜考虑其他人、社群和护理人员的安全和保障。

宜提供改善安全的手段，以防止对认知症人群造成伤害。这可以降低认知症人群的焦虑程度，延长

其独立性。

安全措施的设计宜让认知症人群和护理人员理解，不宜过于复杂。宜采用通过风险评估实现的平衡

方法，并以适当的格式提供指示。

尤其重要的是要认识和了解有认知症和独居人员的信息及居住地。

自主决策以与安全相平衡，以评估认知症人群和其他人在某些活动（如驾驶执照）方面的安全性。

社群组织和服务机构宜制定消防和应急管理计划，并提高社群内对该计划的认识。宜让所有参与提

供护理的人都知道应急计划，并且宜至少每年对该计划进行审查和实施。

注1：有关更多信息和指导，请参见ISO22395。

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宜推动认知症人群提前护理计划，特别是代理决策指南的提前制定。

注2：本文中的提前护理计划是指提前完成的护理计划，比应用本文件的环境中通常的护理计划实践更超前。

社群宜制定体现国家和地方政府已有的反虐待和保护人民群众的要求与指南的政策文件。该政策

宜被告知并提供给所有参与提供护理的人员。

社群宜建立防止虐待儿童和保护成年人的系统。

社群宜提高认识，并采取措施防止认知症人群受到骗局、欺诈和其他犯罪的影响。

当使用互联网和辅助技术时，应提供提高的设备手段的安全性。

卫生、医疗、护理和社会护理以及急救专业人员宜接受培训，了解如何与认知症人群接触，他们必

须就沟通、治疗以及行为状况和问题与这些人群互动。卫生和社会保健网络宜有适当的计划来查找、搜

寻和找回走失的认知症人群。该计划宜致力于解决社群紧急情况下认知症人群的安全和保护问题。

寻找失踪人员的政策和程序宜由社群制定（如果是新的）或更新和扩大（如果是现有的）。

与救援行动和（自然）救灾和紧急情况有关的政策和程序宜适当考虑认知症人群。

在传染病爆发期间控制和减轻传染病的政策和指导方针，包括考虑和实施建立沟通的措施，宜适当

考虑认知症人群及其护理人员的需求。宜考虑沟通的方法并实施，而不是简单地中断认知症人群与护理

人员、家人或亲近的人的联络。在考虑是否建立认知症人群登记册时，社群应平衡认知症人群对控制其

个人数据的需求和对安全和保护的需求。

宜从新冠肺炎疫情等大流行病中汲取公共卫生教训，并将其用于审查和认知症人群及其照顾者有

关的大流行规划遏制和缓解相关的政策和程序。

注3：有关在紧急情况下支持弱势群体的更多信息和指导，请参见ISO22395。

注4：B.4提供了关于认知症人群护理相关法律方面的特殊考虑。

6.2.9预防与认知症相关的衰退

社群应以科学界和卫生界已知的最佳可得证据为指导，加强护理连续体的预防工作。

认知症人群和非正式护理系统

6.3.1概述

融合可通过综合的社群网络来实现，该网络基于与认知症人群、家庭和护理者的密切、综合和无缝

的互动、支持和融合。

特别考虑了认知症人群和护理人员的情况和需求，以及它们相互之间以及在社群内的运作和共生

关系。

注：由于认知症的性质以及相关的功能、认知和情感障碍，来自家庭网络或更密切的网络或关系（亲戚、朋友等）

的非正式护理人员，能够在认知症人群所处的熟悉环境中尽可能多地提供护理的人通常被认为是认知症人群的理想护理

者。据了解，这些类型的护理人员并不总是可用的，并且可能无法在整个认知症生命周期中提供他们的支持。在这种情

况下，与正规护理部门有更多联系的护理人员可承担这一角色。它们还可补充更多非正式护理人员的支持。正规和非正

规护理人员都面临类似的挑战，有需求，需要休息/暂时停止护理，他们自己也可能需要护理。

6.3.2支持非正规护理系统

在认知症包容性社群中，非正式护理系统[包括大家庭或其他重要成员]应得到支持。

6.3.3对照顾人员的评估

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被认知症人群认定或在某些情况下认定自己是照顾人员的家庭成员或朋友，宜参与护理工作，并对

对他们的实际需求进行评估，这种需求有物理的，也有情感上的，如他们的动机、关注点、情绪、知识、

技能、身体健康、社会支持和经济需求。

宜提供与照顾人员作用有关的护理人员福利评估。宜根据评估向护理人员提供支持、帮助和照顾。

随着角色的变化和关爱水平的提高，评估应持续进行。

6.3.4护理人员教育、培训和辅导

根据认知症的发展阶段和他们的具体角色，护理人员——无论是正式的还是非正式的——均宜接

受教育、培训和指导。重点应放在非正规护理人员的激励和赋权上，使他们能够了解自己和认知症人群

的需求。

在这方面，照顾人员应掌握以下基本信息：

——诊断、进展的阶段和轨迹；

——理解认知症人群并与之交流，例如对行为做出反应；

——让认知症人群参与的有意义的活动；

——身体护理技能，从日常生活援助活动到简单的护理技术和健康监测；

——可用的护理资源和服务；

——可选的长期护理环境（如家庭式、中心式和住宿式）以及临时服务；

——卫生或医疗危机期间的紧急支持；

——地方卫生和社会保健系统；

——关于辅助产品、辅助技术和无障碍解决方案的信息；

——照顾人员倦怠或情绪紧张的迹象。

在这种情况下，他们应有以下扩展信息：

——相关技术；

——正规护理团队的治疗和护理计划；

——药物及其副作用；

——政策和必要的法律规定，例如与提前护理规划、弱势成年人保护和代理决策有关的政策和法

律规定；

——与护理和长期护理相关的财务教育和建议；

——社群应急计划，考虑到保护认知症人群及其护理人员安全性的独特程序和情景；

——虐待迹象，包括经济虐待或忽视。

6.3.5非正式照顾人员的自我照顾

要求：

——应支持所有照顾人员继续享受家人和朋友熟悉的社会支持，以及爱好和个人兴趣领域和工作

经验。

注1：关于照顾人员包容性组织的更多信息和指导，见ISO25551。

建议：

——护理人员宜积极参与并接受指导，以获得以下服务：

1)健康和社会保健服务以及关于健康促进和预防的信息；

2)咨询服务或心理情感支持；

3)针对他们的需求进行自我保健教育和培训；

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4)临时服务和/或脱离护理责任；

5)为自己未来的收入和财务安全提供财务咨询和帮助；

6)与其作为照顾人员的权利有关的法律咨询和服务。

——对于有工作的照顾人员，他们的照顾角色宜得到雇主的支持，例如通过灵活的工作安排、家

庭照顾假；

注2：关于老龄劳动力包容性和照顾人员包容性组织的更多信息和指导，见ISO25550和ISO25551。

——当照顾人员所照顾的人不再需要照顾时，也应指导照顾人员为自己的未来做好准备。为此，

除了继续保持熟悉的社会关系、爱好和兴趣之外，还应指导护理人员参加课程和技能培训，

以充实自己，为未来的就业或退休做准备。

7行动领域：努力建设认知症包容性社群

概述

为创建认知症包容性的社群，可在一些领域采取行动，以满足认知症人群的生理、心理和社会需求。

社群可以根据指导原则(见第5章)和综合社群网络(见第6章)提出的要求，推断和指定要采取的行动。第

4章规定了将这些要求与行动领域联系起来并随着时间的推移有系统地改进的过程。

行动领域的类型：

——住房（参见7.4）；

——公共空间（参见7.5）；

——公共交通（参见7.6）；

——企业、商店、金融机构、产品和服务（参见7.7）；

——基础设施（7.8）；

——休闲、娱乐和社会活动（见7.9）；

——卫生和社会保健网络（见7.10）；

——社群、志愿者、信仰团体和组织（见7.11）；

——儿童、年轻人和学生（参见7.12）；

——面向特定社群的额外领域（请参见7.13）。

人员、场所和流程是任何社群中任何服务、系统或社群部门的关键领域。人是认知症的中心，这意

味着包容。认知症包容性社群建设可从认知症人群的角度考虑“人”、“地点”和“过程”如何赋能、

包容和支持他们。

——关于人，考虑因素包括我们如何看待认知症，如何与认知症人群及其家人和护理人员互动、

沟通和支持，以及如何采取行动确保他们受到尊重并融入社群生活。

——关于地点，考虑因素包括如何让物理空间变得易于出行，以及如何让认知症人群能够进入，

同时适当考虑他们的神经认知功能。关注环境中可能有助于或阻碍认知症人群的方面，以便

遵循通用设计原则进行良好的空间设计，使认知症人群能够保持联系并融入社群，享受与社

群生活的安全和有意义的互动。

——系统、组织和基础设施等流程是必须考虑的因素，因为这些流程可能有助于确保人们和场所

成功支持认知症人群，也可能造成障碍。

人、地点和过程可能因环境而异，例如农村与城市社群相比。在农村社群，它的优势可由小的人际

网络和更少的协调场所组成。在城市社群中，可获得更多的资源，但是必须决定从哪里开始以及可以昂

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多少利益相关者参与。无论环境如何，每个认知症包容性的社群都是独一无二的，其目标是支持其范围

内的认知症人群。保持对认知症人群的关注，将其作为需要发生变化的主要驱动力，是成为一个成功认

知症包容性社群的关键。

社群规划过程被认为是建设认知症包容性社会的关键，在这些过程中应考虑与认知障碍相关的挑

战。跨部门合作也是必要条件，在规划过程中要包括具有认知症专业知识的专业人员。

社群应与其他包容性社群倡议相联系，以汇集资源，确保战略互补和可持续，并寻求共同点，以制

定一种普遍的包容性方法。

要解决的行动领域

社群应依据4.2，将第5章的指导原则和第6章的规定与本章所确定的行动区域联系起来。

在这种情况下，有关社群应：

a)在开始建设认知症包容性社群时，确定哪些行动领域（住房、基础设施等）需要解决问题；

注1：为保持资源效率，社群可在现有优势和资产的基础上，从本文件所述已经包含认知症包容性要素的行动领域开

始。

b)以特定社群的方式实施第5章和第6章中关于选定行动领域的适用要求。因此，在7.4至7.11

中，没有提供额外的要求，只是对要遵循的行动领域的范围进行了一般性描述；

注2：附件A列出了以特定社群的方式针对选定的行动领域，实施第6章和第7章规定的要求时可能考虑的因素

c)能够清楚地区分、定义和描述所选择的行动领域，例如它们的范围、组织和利益相关者。

注3：在满足4.2中规定的每个行动领域的要求时，社群应规划和实施旨在实现这一目标的行动。

行动领域之间的整合

由于跨部门合作对于创建认知症包