《居家安宁疗护服务规范》（征求意见稿）

1T/DGSYYJKXXXXX—XXXX居家安宁疗护服务规范本文件规定了居家安宁疗护服务的术语和定义、服务原则、服务对象、服务形式、基本要求、服务内容、服务流程、服务评价与改进。本文件适用于医疗机构为居家患者提供的安宁疗护服务。2规范性引用文件下列文件对于本文件的应用是必不可少的。凡是注日期的引用文件，仅所注日期的版本适用于本文件。凡是不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改单）适用于本文件。3术语和定义下列术语和定义适用于本文件。3.1安宁疗护为疾病终末期或老年患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，提供身体、心理等方面的照料和人文关怀等服务，以提高患者生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严离世，以及减轻家属心理哀伤的一种卫生服务。4服务原则开展安宁疗护服务应遵循以下原则：a)以疾病终末期或老年患者及其家属为中心。b)以患者自愿、尊重患者、平等公正为导向。c)为患者提供缓和、舒适、安全、有效的服务。d)以多学科协作模式进行。5服务对象安宁疗护服务对象应同时符合以下情形：e)经医疗机构执业医师明确诊断的疾病终末期或老年患者，经评估患者预期生存期在6个月以f)有安宁疗护服务需求，患者或家属同意接受服务约定或协议。6服务形式2T/DGSYYJKXXXXX—XXXX安宁疗护服务形式包括上门服务和线上咨询服务。7基本要求7.1机构要求提供安宁疗护服务的机构应符合国家对医疗卫生机构的基本标准，具备基本医疗卫生服务机构资质。7.2场所、设施设备要求患者的居住场所应当保持安静、光线明亮、通风良好，房间、桌面、病床、床单被褥和患者衣服应当保持清洁。需要进行注射、换药等治疗的患者，其居住场所应当在责任医师和护士的指导下做好隔离与防护，避免感染。7.3人员要求7.3.1应组建多学科团队从事居家安宁疗护服务，各岗位职能见表1。患者，制定诊疗计划；控制疼痛等不适症状；提供咨者和家属生理、情感问题；开展丧亲护理，包括尸体护理协助责任医护人员，提供多专科的会诊及医疗帮助，以控制不适症保险、贫困经济补助等；对家属开展哀伤辅导；指提供进行多层次的物理疗法、作业疗法、心理疗法、言用中医药方法为患者提供症状控制、舒适照护等服务，为患者提供澡等；组织患者相互沟通、交流；鼓励患者参与可通过不同方式调节患者情绪，提供舒适照顾，减3T/DGSYYJKXXXXX—XXXX7.3.2医生、护士、照护师、社工、药剂师、营养师、心理咨询师、康复师、中医师、评估员、志愿者应当持有相关部门颁发的证书、符合国家相关规定及行业规范的要求，并经过安宁疗护服务相关的专业培训。7.4管理7.4.1建立管理组织架构，制定与居家安宁疗护服务相配套的各项规章制度，人员岗位职责、服务规范、服务流程、管理要求等文件。7.4.2居家安宁疗护服务机构应公开服务项目和收费标准。7.4.3设立服务质量控制的责任部门，有专(兼)职工作人员，制定服务质量控制规范、质量控制指标、质量评价及改进办法。7.4.4制定安全管理与风险防范制度，建立健全应急体系和工作机制。8服务内容8.1医疗服务8.1.1症状控制评估患者症状的部位、性质、程度、发生及持续的时间，诱发因素、伴随症状，既往史及患者的心理反应，寻找引起症状的诱因，采取适合居家的治疗措施，努力控制症状。在具备常见晚期恶性肿瘤疾病诊疗照护技术及设备基础上，开展支持治疗技术，包括三阶梯镇痛、镇静、抗惊厥、止呕吐、通便、利尿等服务项目，控制疼痛、呼吸困难、咳嗽、咳痰、咯血、恶心、呕吐、呕血、便血、腹胀、水肿、发热、厌食/恶病质、口干、睡眠/觉醒障碍（失眠）、谵妄等症状。如病情发生变化，及时调整治疗方案。8.1.2营养支持根据营养风险筛查、营养评价结果、吞咽障碍评定结果和胃肠功能的不同，制定个体化的居家营养方案。8.1.3中医服务充分利用中医药技术方法及中医理论，为患者提供中医诊疗服务(包括针灸、按摩、药茶、药浴、助眠、祛痛、芳香治疗等)，缓解患者症状，减轻患者痛苦，改善生活质量。8.1.4会诊服务建立会诊制度，根据实际情况与上级医院及专科医生实施现场或远程会诊，便于更好地控制症状。8.1.5转诊服务签约二级及以上医疗机构，必要时可联系转诊入院治疗。8.2舒适照护8.2.1生活护理生活护理包括穿衣、修饰、饮食照料、排泄护理等，协助沐浴和床上擦浴、床上洗头、体位转换、轮椅与平车使用等照护措施。根据症状的部位协助患者采取合理的、舒适的体位。4T/DGSYYJKXXXXX—XXXX8.2.2基础护理基础护理包括口腔护理、皮肤护理、会阴护理、压疮预防等，应当严格按照护理操作规范执行。8.2.3技术护理8.2.3.1遵医嘱给予对症护理，应当注意观察疗效和不良反应，并及时反馈。8.2.3.2管路护理，应根据国家制定和认可的护理技术操作规范提供适合居家的护理服务。8.3康复服务根据评估结果给予患者相应的康复服务。8.4人文关怀8.4.1心理、社会评估对所有患者及家属进行心理、社会评估，包括患者的病情、意识情况、理解能力和表达能力，还包括患者和家属对疾病的认知、预期及生死观等。根据心理、社会评估结果制定相应的心理关怀方案。8.4.2医患沟通医护人员就诊疗、服务、健康、心理及社会等相关因素，以适当的方式和技巧与患者及家属进行反复沟通，达成共识，形成生前预嘱:对于患者及家属拒绝的医疗行为，医护人员应在遵守现行法律法规的基础上充分尊重，并在病历中体现。8.4.3应对情绪反应应用恰当的评估工具筛查和评估患者的心理状况，正确面对疾病，帮助其有效应对。以适当的方式进行死亡教育，对家属进行哀伤辅导等。8.4.4社会支持评估和观察患者的适应情况；评估患者的人际关系状况，家属的支持情况；根据患者疾病的不同阶段选择不同的社会支持方式(包括志愿者、社工、慈善机构等)；指导患者积极寻求社会支持，充分发挥社会支持的作用。9服务流程9.1流程安宁疗护服务流程包括接案、登记、识别、收治、提供服务、转介、结案。9.2接案安宁疗护服务团队通过门诊、会诊方式或其他渠道与患者及其近亲属取得联系，以面诊获取患者医疗和其他相关信息。9.3登记患者或其近亲属提出申请，医护人员结合临床症状提出建议，经协商由患者及其近亲属选择提供安宁疗护的服务形式和医疗机构，并预约登记。5T/DGSYYJKXXXXX—XXXX9.4识别9.4.1可接受服务的患者由执业医师和护士，依据疾病情况和收治条件对患者进行判断。运用卡氏功能评分量表（KPS）初步识别患者功能状态，运用姑息功能量表（PPS）评估预期生存期。9.4.2居家安宁疗护服务对象原则上应符合以下识别结果：KPS不大于70分，姑息功能量表（PPS）评估预期生存期不大于6个月。9.5收治9.5.1收治标准主要包括以下几种情况：a)恶性肿瘤：证实广泛转移、侵袭的证据，症状加重、实验室指标显示持续恶化；PPS（姑息功能评价量表）功能分级评分≤70提示功能状态受损。g)大脑病变：痴呆（阿尔茨海默病）、帕金森病、脑萎缩、脑梗塞、脑出血、脑退化性病变；FAST评分第7级（不能说话、运动、意识丧失）合并疾病或脏器、功能受损，濒临死亡，BMI＜22kg/㎡，PPS＜40％。h)终末期心脏疾病（心脏衰竭经利尿剂及血管扩张药治疗后好转，或静息状态下出现心绞痛，对标准的硝酸酯类治疗无效，且放弃或不适宜行有创操作；在静息状态下反复出现心力衰竭症状，NYHA心功能IV级；需要辅助治疗：药物无效的室上性或室性心律失常、心脏骤停史、复苏或不明原因的晕厥、心源性脑栓塞、合并HIV感染、射血分数≤20％。i)终末期肺病（包括慢性阻塞性肺病及肺部其它疾病静息状态下呼吸困难，对支气管扩张剂反应差或无反应，活动能力下降；因肺部感染或呼吸衰竭急诊或入院频率增加，呼吸室内空气时存在低氧血症或高碳酸血症；需对肺心病及继发的右心衰竭进行辅助治疗，6个月内体重下降≥10％,静息状态下心动过速。j)急、慢性肾衰：不再进行透析或肾移植；GRF<10ml/min(糖尿病患者＜15ml/min)血清肌酐＞707.3μmol/L,糖尿病患者＞707.3μmol/L；急性肾功能不全需要对并存疾病进行支持治疗，如恶心肿瘤、慢性肺病、进展期心脏病、进展期肝病；慢性肾功能不全需要近期其他支持治疗：尿毒症少尿400ml/24h),顽固性高钾血症7mmol/L),对治疗无反应，尿毒症性心包炎、肝肾综合征。k)末期运动神经元病患者：重症肌无力、“渐冻症”、进行性肌萎缩；呼吸肌无力合并肺部感染、多器官功能衰竭。l)慢性肝病及肝硬化：肝癌、肝硬化、肝功能衰竭；肝功能进行性减退导致的以腹水或门脉高压、凝血功能障碍和肝性脑病等为主要表现的肝功能失代偿。9.5.2经识别达到收治标准的，执业医师应综合评估患者及其家属的需求、家庭环境、经济状况等，确定安宁疗护服务的形式（居家、门诊和住院）。开展安宁疗护服务的机构应向患者或家属发放《安宁疗护告患者（家属）书》，并签署《安宁疗护协议书（知情同意书）》。9.6评估9.6.1安宁疗护评估由执业医师、注册护士和社会工作者共同完成。9.6.2评估内容包括：a)患者痛苦症状评估；b)舒适照顾需求评估，包括自理能力评估、口腔护理、肠内营养、肠外营养、静脉导管维护（PICC/CVC）、留置导尿管护理等；c)患者及其近亲属心理评估；d)患者及其近亲属社会支持情况评估。6T/DGSYYJKXXXXX—XXXX9.6.3安宁疗护团队上门开展首次评估，并在居家第2周、每月或根据患者情况适时评估。9.7提供服务9.7.1安宁疗护团队应及时与患者及其近亲属共同制定整体照护计划。9.7.2开展症状控制、舒适照护、心理支持和人文关怀等干预。9.7.3使用麻醉药品和第一类精神药品的，应按《麻醉药品和精神药品管理条例》，由家属签署《麻醉药品、第一类精神药品使用知情同意书》，医疗机构应做好麻醉药品和第一类精神药品的采购、验收、储存、调配、使用、回收等环节全过程管理。9.7.4开展安宁疗护服务的医疗机构应利用互联网技术，开展远程医疗、远程会诊、健康咨询、生命教育等服务，加强医务人员、患者及其近亲属之间的沟通，提高安宁疗护服务水平。9.8转介9.8.1根据病情进展、患者及其近亲属需求，经沟通达成共识后，相关医疗机构可提供机构内或机构间的转介服务。9.8.2KPS小于50分，且预期生存期小于6个月的终末期患者，可由居家服务转介至开展安宁疗护服务的医疗机构，提供住院服务。9.8.3住院安宁疗护患者急性症状得到控制，经患者及其近亲属同意，可转为居家服务。10服务评价与改进10.1服务评价10.1.1应