TZJHIA 12-2023 系统性红斑狼疮数据集标准

ICS35.080L77T/ZJHIAT/ZJHIA 系统性红斑狼疮数据集标准Standardforsystemiclupuserythematosusdataset2023-11-22发布 2023-11-22实施浙江省卫生信息学会 发布T/ZJHIA12-2023T/ZJHIA12-2023PAGE\*ROMANPAGE\*ROMANII目 次前言 II范围 1规范性引用文件 1符号和缩略语 1数据集概述 2患者基本信息 2医学诊断 3病历信息 3体格检查 4实验室（检验）及辅助检查 4量表评定 8治疗及随访信息 23参考文献 26前 言本文件按照GB/T1.1-2020《标准化工作导则第1本标准由浙江省卫生信息学会提出并归口。T/ZJHIA12-2023T/ZJHIA12-2023PAGEPAGE10系统性红斑狼疮数据集标准范围（检验）和辅助检查、量表评定、治疗及随访信息的数据元和数据集属性。本文件适用于系统性红斑狼疮的科研管理，以及相关信息系统的设计、开发、维护等活动。规范性引用文件下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中注日期的引用文件仅该日期对应的版本适用于本文件，不注日期的引用文件，其最新版本(包括所有的修改单)适用于本文件。GB/T2261.112符号和缩略语下列缩略语适用于本文件。AAA：抗肌动蛋白抗体（Anti-ActinAntibody）ACA：抗着丝点抗体（Anti-CentromereAntibody）AHA：抗组蛋白抗体（Anti-HistoneAntibodies）ALA：抗板层素抗体（Anti-LaminsAntibody）ALT：谷丙转氨酶（AlanineTransaminase）AMA：抗线粒体型抗体(Anti-MitochondrialAntibody）ANA：抗核抗体（Anti-NuclearAntibody）AST：谷草转氨酶（AspartateTransaminase）BUN：尿素氮（BloodUreaNitrogen）CK：肌酸激酶（CreatineKinase）CK-MB：肌酸激酶同工酶（CreatineKinase-MB）Cr：肌酐（Creatinine）DBP：舒张压（BloodPressure）DNP：抗脱氧核糖核蛋白抗体（Anti-Deoxyribo-NucleoproteinAntibody）ELISA:酶联免疫法（Enzyme-linkedImmunosorbentAssay）LAPs：抗板层相关多肽抗体（Anti-LaminaAssociatedPolypeptidesAntibody）LBR：抗板层B受体抗体（Anti-LaminBReceptorAntibody）LDH：乳酸脱氢酶（lactatedehydrogenase）MSA:抗纺锤体抗体（MitoticSpindleapparatusAntibody）NYHA：纽约心功能分级（NewYorkHeartAssociation）PCNA：抗增殖细胞核抗原抗体（ProliferatingCellNuclearAntigenAntibody）SBP：收缩压（SystolicBloodPressure）SLE:系统性红斑狼疮（SystemicLupusErythematosus）SLE-DAI（SystemicLupusErythematosus-DataAnalysisandInterpretation）SLICC：系统性狼疮国际合作诊所（SystemicLupusErythematosusInternationalCollaboratingClinics）SnRNP：核糖体小亚基前体蛋白（SmallNuclearRibonucleoprotein）SRP：抗信号识别颗粒抗体（Anti-SignalRecognitionParticleAutoantibody）数据集概述系统性红斑狼疮数据集涵盖患者基本信息、医学诊断、病历信息、体格检查、实验室（检验）和辅助检查、量表评定、治疗及随访信息等数据元，包含了系统性红斑狼疮特有诊断分类、症状、专科检查、辅助检查、诊疗相关量表、多种药物治疗、物理治疗、随访信息。患者基本信息本部分规定了系统性红斑狼疮患者的一般情况数据元和数据集属性。数据集名称模块名称子模块名称数据元名称值域单位基本信息一般情况\患者索引基本信息一般情况\就诊日期基本信息一般情况\就诊号基本信息一般情况\住院号基本信息一般情况\姓名基本信息一般情况\姓名简拼基本信息一般情况\病例来源门诊住院基本信息一般情况\性别参考GB/T2261.1人的性别代码基本信息一般情况\婚姻状况参考GB/T2261.2婚姻状态代码基本信息一般情况\妊娠史基本信息一般情况\出生年月年-月-日基本信息一般情况\身份证号基本信息一般情况\住址基本信息一般情况\联系电话基本信息一般情况\体重kg基本信息一般情况\身高cm基本信息一般情况\首次发病时间年-月-日基本信息一般情况\首次确诊时间年-月-日基本信息一般情况\主诉医学诊断数据集名称模块名称子模块名称数据元名称值域单位医学诊断SLE诊断标准临床标准诊断标准医学诊断SLE诊断标准临床标准诊断有无无有医学诊断SLE诊断标准免疫学标准患者索引医学诊断SLE诊断标准免疫学标准就诊日期年-月-日时:分:秒医学诊断SLE诊断标准免疫学标准就诊号医学诊断SLE诊断标准免疫学标准诊断标准医学诊断SLE诊断标准免疫学标准诊断有无无有医学诊断其他病史\是否其他疾病否是医学诊断其他病史\疾病名称医学诊断其他病史\活动情况否是医学诊断西医诊断\患者索引医学诊断西医诊断\就诊日期年-月-日时:分:秒医学诊断西医诊断\就诊号医学诊断西医诊断\是否红斑狼疮否是医学诊断西医诊断\其他疾病无有医学诊断西医诊断\其他疾病名称病历信息数据集名称模块名称子模块名称数据元名称值域单位病历信息红斑狼疮家族史\是否红斑狼疮家族史否是病历信息药物过敏史\药物过敏有无无有病历信息药物过敏史\药物名称病历信息糖皮质激素类药使用\是否使用否是病历信息糖皮质激素类药使用\通用名病历信息糖皮质激素类药使用\剂量病历信息糖皮质激素类药使用\单位病历信息糖皮质激素类药使用\频次病历信息糖皮质激素类药使用\给药途径病历信息糖皮质激素类药使用\开始时间年-月-日病历信息糖皮质激素类药使用\结束时间年-月-日病历信息免疫抑制类药使用\是否使用否是病历信息免疫抑制类药使用\通用名病历信息免疫抑制类药使用\剂量病历信息免疫抑制类药使用\单位病历信息免疫抑制类药使用\频次病历信息免疫抑制类药使用\给药途径病历信息免疫抑制类药使用\开始时间年-月-日病历信息免疫抑制类药使用\结束时间年-月-日体格检查本部分规定了系统性红斑狼疮患者的体格检查的数据元和数据集属性。数据集名称模块名称子模块名称数据元名称值域单位体格检查体格检查\是否检查否是体格检查体格检查\体温℃体格检查体格检查\呼吸次/分体格检查体格检查\静息心率次/分体格检查体格检查\收缩压mmHg体格检查体格检查\舒张压mmHg体格检查体格检查\主要阳性体征实验室（检验）及辅助检查数据集名称模块名称子模块名称数据源名称值域单位实验室及辅助检查血常规\是否已查实验室及辅助检查血常规\检查日期实验室及辅助检查血常规白细胞是否异常正常异常异常但无意义实验室及辅助检查血常规白细胞检查值109/L实验室及辅助检查血常规中性粒细胞检查值109/L实验室及辅助检查血常规淋巴细胞检查值109/L实验室及辅助检查血常规红细胞数检查值109/L实验室及辅助检查血常规血红蛋白检查值g/L实验室及辅助检查血常规血小板检查值109/L实验室及辅助检查肝功能、肾功能ALT检查值IU/L实验室及辅助检查肝功能、肾功能AST检查值IU/L实验室及辅助检查肝功能、肾功能血清球蛋白检查值g/L实验室及辅助检查肝功能、肾功能血清白蛋白检查值g/L实验室及辅助检查肝功能、肾功能Cr检查值umol/L实验室及辅助检查肝功能、肾功能BUN检查值mmol/L实验室及辅助检查肝功能、肾功能\检查日期实验室及辅助检查心肌酶\是否已查1-已查0-未查实验室及辅助检查心肌酶LDH检查值IU/L实验室及辅助检查心肌酶CK检查值IU/L实验室及辅助检查心肌酶CK-MB检查值IU/L实验室及辅助检查心肌酶\检查日期实验室及辅助检查抗核抗体谱\是否已查1-已查0-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\检查日期实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗核抗体(ANA)实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗双链DNA（ds-DNA）抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗Sm抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗SSA/Ro抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗SSA/Ro-52抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗SSA/Ro-60抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗SSB/La抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗核糖体P蛋白（rRNP）抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗硬皮病70（ScI-70）抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗Jo-1抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗组蛋白抗体（AHA）1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗核小体抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗着丝点抗体（ACA）1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗线粒体M2型（AMA-M2）抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗PM-ScI（PM-1）抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\U1核蛋白（RNP/u1-SnRNP）抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗Ku抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗Mi-2抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗脱氧核糖抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗增殖细胞核抗原（PCNA）抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\Ki（PL-2）抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗PL-7抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗PL-12抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗信号识别颗粒（SRP）抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗RNA聚合酶Ⅰ抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗原纤维蛋白（U3RNP/U3-抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗核仁组织区（NOR-90）抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗7-2-核糖核蛋白（Th/To）抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗致密斑点抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗Sp100抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗p80螺旋蛋白抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗板层素抗体（ALA）1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗板层B受体（LBR）抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗板层相关多肽抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗gp210抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗p62抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗溶酶体抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗高尔基体抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗过氧化物酶抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗内质网抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗肌动蛋白抗体（AAA）1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗波形纤维蛋白抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗原肌球蛋白抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗细胞角蛋白抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗Na抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗中心体抗体1-阳性实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗纺锤体(MSA-1)抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗中间体(MSA-2)抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查补体\单位正常异常异常但无意义实验室及辅助检查补体\是否已查实验室及辅助检查补体\检查日期实验室及辅助检查补体补体C3检查值g/L实验室及辅助检查补体补体C3检查值g/L实验室及辅助检查尿常规\检查日期实验室及辅助检查尿常规尿蛋白检查值尿常规指标实验室及辅助检查尿常规尿红细胞检查值个/μl实验室及辅助检查尿常规尿白细胞检查值个/μl实验室及辅助检查24小时尿蛋白定量\检查日期实验室及辅助检查24小时尿蛋白定量\检查值mg/24h量表评定数据集名称模块名称子模块名称数据元名称值域单位量表评定纳入、排除标准\纳入标准量表评定纳入、排除标准\是否纳入否是量表评定纳入、排除标准\排除标准量表评定纳入、排除标准\是否排除否是量表评定纳入、排除标准\筛查合格否是量表评定纳入、排除标准\受试者编码量表评定纳入、排除标准\筛查者量表评定纳入、排除标准\入组日期年-月-日量表评定中医症状评分表\是否评分否是量表评定中医症状评分表\评分时间年-月-日量表评定中医症状评分表一般情况发热0-无，分1-37.5～37.9℃2-38～38.9℃3-39℃以上量表评定中医症状评分表一般情况畏寒肢冷无微有畏寒畏寒肢冷明显畏寒欲加衣被分量表评定中医症状评分表一般情况自汗或盗汗无偶有11周以内或自汗盗汗不止分量表评定中医症状评分表一般情况口干无口干可不饮水口干饮水可解饮水也不解口干分量表评定中医症状评分表一般情况纳差无3＞31周3-＞1周，或体重明显下降分量表评定中医症状评分表一般情况便溏无偶有时有1分量表评定中医症状评分表一般情况失眠无偶有失眠每天失眠需服药才能入睡分量表评定中医症状评分表一般情况乏力无活动时即感乏力稍有活动即有乏力不欲活动,喜卧床分量表评定中医症状评分表一般情况泡沫尿分量表评定中医症状评分表一般情况小便清长分量表评定中医症状评分表一般情况小便黄赤分量表评定中医症状评分表皮肤黏膜面部红斑无散在红斑或呈丘分疹样，色淡红2-呈蝶形分布或有3-广泛红斑或大疱样皮损量表评定中医症状评分表皮肤黏膜双手红斑无有散在红斑多处红斑,指甲周围尤甚,多呈紫红色3-满布红斑或连成片状,色鲜红或黯红分量表评定中医症状评分表皮肤黏膜皮肤溃烂无散在溃烂,面积小溃烂面增多,伴疼痛溃烂面积大,流脓血,疼痛难以忍受分量表评定中医症状评分表皮肤黏膜口疮无少量,无痛多处广泛,反复发作分量表评定中医症状评分表皮肤黏膜黄疸无干但未及全身重度，全身发黄分量表评定中医症状评分表关节肌肉关节疼痛无可耐受疼痛明显,活动轻度受限疼痛明显,活动明显受限分量表评定中医症状评分表关节肌肉肌肉疼痛无肌肉酸痛,可耐受疼痛明显,活动轻度受限疼痛伴无力,双上肢不能抬起,下蹲困难分量表评定中医症状评分表关节肌肉关节局部皮温升高无仅患者自觉升高或轻度升高明显升高但仅单分关节3-明显升高且累及2个关节及以上量表评定中医症状评分表关节肌肉肢端发麻无间歇痛隐痛分量表评定中医症状评分表关节肌肉四肢颤动分量表评定中医症状评分表关节肌肉面唇麻木分量表评定中医症状评分表头身胸腹头痛无工作学习作学习分量表评定中医症状评分表头身胸腹头晕无闭目即止如坐舟船重度，眩晕欲扑，不能站立分量表评定中医症状评分表头身胸腹耳鸣耳聋无偶尔出现度听力下降息，可有听力障碍分量表评定中医症状评分表头身胸腹面色无华分量表评定中医症状评分表头身胸腹面色苍白分量表评定中医症状评分表头身胸腹面赤分量表评定中医症状评分表头身胸腹面颧潮红分量表评定中医症状评分表头身胸腹面晦唇紫分量表评定中医症状评分表头身胸腹脱发0-无分明显用手轻掳头发即有脱发广泛脱发,伴有头皮炎症量表评定中医症状评分表头身胸腹目睛干涩无偶有常有，尚可忍受减轻分量表评定中医症状评分表头身胸腹胸痛无间歇局部刺痛或钝痛,呼吸时加重胸痛伴呼吸困难,活动时为甚分量表评定中医症状评分表头身胸腹胸闷无间歇持续但无呼吸困难伴呼吸困难,活动时为甚分量表评定中医症状评分表头身胸腹气短无偶有气短日常活动也感气短休息时亦感气短，重者喘促不宁分量表评定中医症状评分表头身胸腹心悸无活动时感心悸不活动时即有阵发性心悸心悸持续不缓解分量表评定中医症状评分表头身胸腹咳嗽无偶有伴有气喘分量表评定中医症状评分表头身胸腹胁肋作痛无偶有时有，但不剧分胁下癥块量表评定中医症状评分表头身胸腹痞满或腹胀无偶有，但食欲可显，食欲减退酸或恶心呕吐等分量表评定中医症状评分表头身胸腹周身困重无偶有11分量表评定中医症状评分表头身胸腹腰膝酸软无偶有常有，尚可忍受减轻分量表评定中医症状评分表头身胸腹手足心热无偶有手足心热手足心灼热手足心热不欲衣被分量表评定中医症状评分表头身胸腹水肿无显，平复缓慢肤紧张发亮分量表评定中医症状评分表经带月经不调无/不适用偶有频作连续甚至闭经分量表评定中医症状评分表精神情志情志抑郁无偶有持续抑郁状态分量表评定中医症状评分表精神情志烦燥无工作生活分活影响小，尚可控制3-烦燥易怒，严重影响工作生活量表评定中医症状评分表加权项抽搐吐涎0-无6-有，或近期有发作分量表评定中医症状评分表加权项突然昏扑0-无6-有，或近期有发作分量表评定中医症状评分表加权项神昏谵语0-无6-有，或近期有发作分量表评定中医症状评分表加权项认知异常0-无2灵，行为尚适当4-言语认知障碍及的古怪行为6-对刺激反应有特反应分量表评定SLE-DAI评分\是否评分0-否1-是量表评定SLE-DAI评分\评分时间年-月-日时:分:秒量表评定SLE-DAI评分\癫痫参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多8分分量表评定SLE-DAI评分\精神症状参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多8分分量表评定SLE-DAI评分\器质性脑病参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多8分分量表评定SLE-DAI评分\视力障碍参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多8分分量表评定SLE-DAI评分\颅神经异常参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多8分分量表评定SLE-DAI评分\狼疮性头痛参考SLE-DAI2000分8分量表评定SLE-DAI评分\脑血管意外参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多8分分量表评定SLE-DAI评分\血管炎参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多8分分量表评定SLE-DAI评分\关节炎参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多4分分量表评定SLE-DAI评分\肌炎参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多4分分量表评定SLE-DAI评分\管型尿参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多4分分量表评定SLE-DAI评分\血尿参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多4分。分量表评定SLE-DAI评分\蛋白尿参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多4分分量表评定SLE-DAI评分\脓尿参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多4分分量表评定SLE-DAI评分\新发皮疹参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多2分分量表评定SLE-DAI评分\脱发参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多2分分量表评定SLE-DAI评分\黏膜溃疡参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多2分分量表评定SLE-DAI评分\胸膜炎参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多2分分量表评定SLE-DAI评分\心包炎参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多2分分量表评定SLE-DAI评分\低补体参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多2分分量表评定SLE-DAI评分\抗双链DNA抗体参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多2分分量表评定SLE-DAI评分\发热1-＞38℃，0-其他分量表评定SLE-DAI评分\血小板减少1-＜100×109/L，0-其他分量表评定SLE-DAI评分\白细胞减少1-＜3×109/L，0-其他分量表评定SLICC/ACR损害指数\是否评分0-否1-是量表评定SLICC/ACR损害指数\评分时间年-月-日时:分:秒量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器白内障史分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器视网膜病变或视神经萎缩分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器认知损害分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器癫痫样症状分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器脑血管分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器颅神经或周围神经病变分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器横断性脊髓炎分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器肾小球滤过率分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器蛋白尿分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器终末期肾病分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器肺动脉高压分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器肺纤维化分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器肺不张分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器胸膜纤维化分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器肺梗死分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器心绞痛分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器心肌梗死分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器心肌病分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器瓣膜病变分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器心包炎分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器跛行分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器较小组织丧失分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器织丧失或切除分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器梗死或切除病史分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器肠系膜功能不全分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器慢性腹膜炎分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器上消化道狭窄分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器慢性胰腺炎分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器肌肉萎缩分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器致畸性或侵蚀性关节炎分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器骨质疏松分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器缺血性坏死分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器骨髓炎分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器肌腱断裂分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器慢性瘢痕性脱发分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器皮层瘢痕分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器皮肤溃疡分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器性腺早衰分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器糖尿病分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器恶性肿瘤分量表评定中医舌脉表\是否记录已记录未记录量表评定中医舌脉表\检查日期年-月-日时:分:秒量表评定中医舌脉表舌象舌质淡红淡白红绛青紫暗红有瘀斑0-其他量表评定中医舌脉表舌象舌体正常苍老娇嫩胖瘦点刺裂纹齿痕0-其他量表评定中医舌脉表舌象舌态正常痿软强硬歪斜颤动吐弄短缩0-其他量表评定中医舌脉表舌象苔质薄厚润燥腻腐苔剥（落）偏苔全苔真苔假苔0-其他量表评定中医舌脉表舌象苔色薄白厚白淡黄深黄焦黄灰黑0-其他量表评定中医舌脉表脉象浮脉浮散洪濡芤革0-其他量表评定中医舌脉表脉象沉脉沉伏牢弱0-其他量表评定中医舌脉表脉象迟脉迟缓涩4-结0-其他量表评定中医舌脉表脉象数脉数疾促动0-其他量表评定中医舌脉表脉象虚脉虚细微短代0-其他量表评定中医舌脉表脉象实脉实滑紧长弦0-其他量表评定生存质量评价\是否记录0已评分1-未评分量表评定生存质量评价\检查日期年-月-日时:分:秒量表评定生存质量评价\重度体力劳动所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\中度体力劳动所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\轻度体力劳动所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\爬楼所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\自主能力所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\做事速度所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\睡眠习惯所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\疼痛所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\睡眠质量所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\活动限制所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\活动计划所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\不可预知性所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\社会工作承受所有时间大部分时间一部分时间分偶尔从不量表评定生存质量评价\降低性生活兴趣所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\丧失性生活兴趣所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\亲友压力所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\亲友麻烦所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\亲友负担所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\怨恨所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\厌烦所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\伤心所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\焦虑0-所有时间分大部分时间一部分时间偶尔从不量表评定生存质量评价\担忧所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\缺乏自信心所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\无法享受生活乐趣所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\外交活动减少所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\脱发所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\皮疹所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\体重增加所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\无法长时间集中注意力所有时间大部分时间一部分时间偶尔分4-从不量表评定生存质量评价\疲惫和迟钝所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\早睡所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分量表评定生存质量评价\早晨筋疲力尽所有时间大部分时间一部分时间偶尔从不分治疗及随访信息数据集名称模块名称子模块名称数据元名称值域单位治疗及随访信息生物样本\是否留存0-否1-是治疗及随访信息生物样本\留存样本治疗及随访信息生物样本\留取日期治疗及随访信息西药处方糖皮质激素是否使用0-否1-是治疗及随访信息西药处方糖皮质激素通用名1-泼尼松，2-甲泼尼松，3-泼尼松龙0-其他治疗及随访信息西药处方糖皮质激素剂量mg治疗及随访信息西药处方糖皮质激素频次治疗及随访信息西药处方糖皮质激素给药途径治疗及随访信息西药处方免疫抑制剂是否使用0-否1-是治疗及随访信息西药处方免疫抑制剂通用名治