孤独症患儿的亲职压力及相关因素分析

孤独症患儿的亲职压力及相关因素分析

孤独是一种严重的发育障碍，表现为明显的沟通障碍、沟通障碍和异常行为。由于缺乏有效的药物治疗，我们只能依靠教育和干预培训来恢复。家长在孤独症儿童的矫治、康复、回归社会过程中始终起着至关重要的作用,所以我们必须首先清楚地了解目前孤独症儿童家庭所面临的困境、家长在康复过程中所面临的问题,才能总结并提出改善其家长压力的方法和策略,从而帮助其家庭找到解决困境的方法,最后走出困境。亲职压力(parentingstress)是指父母履行父母亲角色及亲子互动历程中,受到其个人的人格特质、亲子互动关系不良、子女特质、家庭情景因素的影响而感受的压力。目前,国内外对孤独症儿童母亲的亲职压力做了大量研究,发现儿童疾病的严重程度、行为问题和家长的心理健康状态对家长亲职压力有影响。但研究多是横断面的调查分析,不能对家长的亲职压力起因果预测的作用。所以本研究将对孤独症儿童母亲的亲职压力进行6个月的追踪,观察亲职压力的变化及相关因素。1对象和方法1.1孤独症儿童年龄状况及资料来源选择2011年11月-2012年5月期间在哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心接受康复训练的患儿78例,以这78例患儿及其母亲(n=78)为研究对象。孤独症儿童入组标准:经哈尔滨医科大学附属医院门诊副高职以上的精神科医生或儿科医生根据美国精神障碍诊断和统计手册第4版(DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders,FourthEdition,DSM-IV)诊断标准诊断。研究的78名孤独症儿童中,年龄3~9岁,平均年龄(5±2)岁;男孩66例,女孩12例;城镇家庭45例,农村家庭33例;确诊年龄2~6岁,平均年龄(3±2)岁;干预时间1~3年,平均干预时间为(1±1.5)年。孤独症儿童母亲入组标准:(1)小学文化程度以上;(2)无重大躯体疾病,意识清晰,无智力障碍;(3)自愿参加调查。孤独症儿童母亲中,年龄24~37岁,平均年龄(32±5)岁;受教育程度其中大学及其以上学历为46例,高中及其以下学历32例;家庭月收入2000~4000元33例,<2000元18例,4000元以上27例。本研究经哈尔滨医科大学伦理委员会批准,所有研究对象均对本研究知情同意,并签署知情同意书。1.2评估儿童发展情况本研究为纵向追踪性研究,研究时间为6个月,分别在研究基线、3个月、6个月对孤独症儿童及其母亲进行调查。研究基线时研究人员使用0~6岁儿童神经发育量表、婴儿~初中生社会生活能力量表、儿童孤独症评定量表、孤独症行为评定量表评估儿童发育商、儿童适应行为、疾病严重程度、儿童行为问题方面;流调用抑郁自评量表、焦虑自评量表、亲职压力指标简表在研究人员的指导下由母亲填写。研究3个月、6个月时再次使用亲职压力指标简表了解母亲亲职压力的变化情况。1.2.1儿童和家庭的一般情况调查表包括人口统计学特征、经济、文化、身体健康状况等。1.2.2智龄和发育商对儿童大运动、精细运动、适应能力、语言、社会行为等5个方面评估,评价指标为智龄和发育商(developmentalquotient,DQ)。儿童的发育商越高,说明智力水平越高。1.2.3生活sh领域评价儿童的社会适应行为能力,由132项构成,分为独立生活(SH)、运动(L)、作业操作(O)、交往(C)、参加集体活动(S)、自我管理(SD)六个领域。评分越高表明社会生活能力越高,适应性越好。1.2.4严重异常评分评估儿童孤独症症状严重程度。包括15个项目,采用1(与年龄相当)~4(严重异常)级评分。得分越高,说明孤独症的症状越严重。1.2.5异常表现类数量表评估儿童的孤独症行为。包括57个描述孤独症儿童的感觉、行为、情绪、语言等方面异常表现的项目,采用0(偶尔)~4(重度)级评分。可归纳为5个因子:感觉、交往、躯体运动、语言、生活自理。得分越高表明孤独症儿童行为问题越严重。1.2.6症状发生频率评估孤独症儿童母亲的抑郁症状。有20个项目,按症状出现频度评定,采用1(偶尔或无)~4(多数时间或持续)级评分。分数越高,说明抑郁症状越重。1.2.7计算已开发系数的频度评定评估孤独症儿童母亲的焦虑症状。有20个项目,按症状出现频度评定,采用1(没有或很少时间有)~4(绝大部分或全部时间有)级评分。将20个项目的得分相加,即得总粗分,经过换算成标准分。分数越高,说明焦虑症状越重。1.2.8互动失调及困难儿童3个量表评估孤独症儿童母亲的亲职压力。包括亲职愁苦、亲子互动失调及困难儿童3个子量表,共36个条目。计分方式采用1(非常不同意)~5(非常同意)点计分,分数越高,表明感受的亲职压力程度越严重。1.3孤独症诊断标准参与调查的患儿均由临床经验丰富的医师依据美国DSM-IV儿童孤独症诊断标准进行诊断。问卷填写时,统一培训调查员,向家长详细说明填写要求,承诺保密原则,采用面对面的访谈形式填写问卷,以保证数据真实性和可靠性。1.4统计学处理采用EpiData3.02软件建立数据库,将数据双份录入,使用VisalFoxpro6.0软件进行双份检核。采用SPSS19.0统计软件进行统计分析。计量资料采用(均数±标准差)表示,计数资料采用(百分比)表示,应用重复测量方差分析的方法对基线、3个月、6个月母亲亲职压力分析,运用多层线性模型(hierarchicallinearmodel,HLM)的统计方法对基线、3个月、6个月母亲亲职压力变化趋势及相关因素预测分析。检验水准α=0.05,双侧检验。2结果2.1参考参数：评估儿童在基本线内的困难儿童的得分描述基线时孤独症儿童0~6儿童神经心理发育量表、婴儿~初中生社会生活能力量表、CARS、ABC、SAS、CES-D得分见表1。2.2不同基线、3个月、6个月的亲子互动失调分量表得分比较研究3个月和6个月时,孤独症儿童母亲亲职压力指标简表中亲职压力总分、亲职愁苦分量表得分均低于基线;基线、3个月、6个月的亲子互动失调分量表得分差异无统计学意义;3个月时困难儿童分量表得分高于研究6个月时得分。2.3母亲亲职压力指标简表的得分与儿童一般亲职压力指标比较应用HLM分析显示截距和斜率均存在显著的差异,说明孤独症儿童母亲的亲职压力总分在研究基线、3个月、6个月存在着显著的差异,并且研究3个月、6个月母亲亲职压力指标简表的得分与研究基线相比每隔3个月分值降低1.19。基线时,孤独症儿童的婴儿~初中生社会生活能力量表得分与母亲的亲职压力指标简表得分呈负相关,儿童的CARS得分以及母亲的CES-D、SAS得分与母亲的亲职压力指标简表得分呈正相关;其中,孤独症儿童的婴儿~初中生社会生活能力量表及母亲的SAS得分在6个月时仍与母亲亲职压力指标简表得分相关。3母亲亲职压力的降低研究发现,在追踪的过程中孤独症儿童母亲的亲职压力总体上呈下降的趋势,这与Shulamite等学者研究的结果一致。调查中发现,大多数孤独症家庭往往求助于康复机构、接受各种康复训练,在康复的过程中加强了家长与专业人员的交流,有利于获得更多有用信息和支持;另外孤独症患儿经过特殊教育和行为训练,使孤独症症状得到不同程度的改善,给孤独症患儿家长增加了康复的信心。并且有些家长通过调整适应,使家庭走向正向目标并使自己保持良好的适应状态。以上的因素可能引起母亲亲职压力的降低。应用HLM分析方法发现,儿童的适应行为、儿童疾病严重程度、母亲抑郁、焦虑情况与其亲职压力有关。这与国内外关于孤独症儿童母亲亲职压力相关因素的研究结果相一致。6个月的纵向研究发现儿童的适应行为和母亲的焦虑状态可预测母亲亲职压力的变化趋势,说明上述因素可对母亲的亲职压力造成持续的影响。儿童适应行为的问题常造成家长教养上的困难与亲子互动的危机,孩子很难给予父母正向直接的回馈与鼓励,从而导致家长出现沮丧、无力感。国外学者Hastings探讨学龄前孤独症儿童父母关于压力系统分析的研究指出,母亲的压力是直接来自于儿童的行为问题。因此,孤独症儿童本身所伴随的问题往往会让家长产生相当程度的教养压力,连带的也加深影响亲职角色适应的困扰,这也增加了孤独症儿童母亲的亲职压力。对孤独症家庭的相关研究中发现家长多数会有抑郁、焦虑等心理症状表现,徐毕卿等人更指出孤独症患儿母亲36%诊断为抑郁症,46%诊断为焦虑疾病,9%同时合并有抑郁与焦虑症。在中国,受传统家庭观念的影响,照顾孩子的责任绝大部分落在母亲身上,母亲由于缺乏专业帮助、无法减轻的教养责任、孤独感与孤立感、孩子进步太慢等原因,其心理不良因素的不断增加,会导致母亲产生较大的心理负担,增加亲职压力。因此,专业人员及相关部门不仅要为孤独症儿童提供早期的诊断和干预指导,也应建立完善的社会支持、卫生服务利用体系,及时对孤独症儿童母亲提供心理辅导,避免消极的情绪及应对方式,以帮助孤独症儿童家庭建立良好的亲子关系,从而更好地促进孤独症儿童的康复。4缺少