学前残疾儿童亲属职压力源研究

学前残疾儿童亲属职压力源研究

一、残疾儿童康复的必要性作为孩子成长的第一个环境，家庭是儿童成长的第一个环境，其组成部分的互动性质和质量直接影响到家庭的每个成员。由于特殊儿童比普通儿童更依赖家庭,因此家庭主导者父母的心身状态直接影响着特殊儿童的生存质量。目前研究者关注的焦点往往集中在特殊儿童身上,而忽视了特殊儿童父母。已有研究表明,特殊儿童较之正常儿童在起居及教养上更需要父母额外的付出,这给父母造成很大压力。而早发现、早干预、早康复和早教育是残疾儿童康复的关键,残疾儿童越早得到甄别、越及时地得到治疗,其康复的效果就越好,不但可以预防并发症和继发残疾的发生,还可以减轻残疾的程度。因此,研究学前期残疾儿童父母压力问题,关注特殊儿童家长心理状况,对于帮助残疾儿童父母摆脱心理困境,尽早投入到残疾儿童早期康复训练中有积极意义,并能为残疾儿童父母支持研究提供依据。二、研究设计和问卷编制本研究被试为在国家级、北京市级、区级康复机构、特教中心或民办特教机构接受教育或康复的学前残疾儿童的父母,以及参与残疾儿童康复论坛的学前残疾儿童父母。样本总数为376人,其基本信息见表1。本研究采用北京师范大学特殊教育系王雁、李静编制的《学前残疾儿童父母亲职压力源问卷》,该问卷根据国外相关研究结果,结合我国学前残疾儿童父母实际情况,从儿童问题、父母特质、社会环境、家庭情境、专业困惑五个维度考察学前残疾儿童父母亲职压力源现状和特点。该问卷检验内在信度、重测信度理想;内容效度、结构效度、效标关联效度检验效果理想,符合心理测量学标准化要求。本研究问卷全部由研究者本人发放,使用统一指导语和必要的填写说明,共发放问卷410份,其中有效问卷376份。本研究采用SPSS17.0统计软件对数据进行统计分析。三、结果与分析(一)总问卷项目总数表2数据显示,学前残疾儿童父母压力源在四个维度上呈现偏高水平,只在社会环境维度上低于中位数;总问卷项目平均数高于中位数。对压力源总问卷的项目平均分进行统计,结果表明73.873%的学前残疾儿童父母承受亲职压力源偏高,其中最大的压力源是“儿童问题”,最小的压力源是“社会环境”。(二)父母和残余儿童监护人的职业压力来源的监护人和家庭成员的特征1.亲职压力源的影响分析显示,父母性别(F=0.107,P=0.744)和年龄(F=0.342,P=0.711)的主效应不显著;父母性别和年龄的交互作用影响不显著(F=0.647,P=0.524)。本研究希望了解父母性别是否在问卷所有维度上都存在相同特征,因而以父母性别为自变量,以亲职压力源问卷及各维度为因变量,进行单因素方差分析。结果显示,学前残疾儿童父母亲职压力源总分上没有呈现显著的性别差异,但母亲得分略高于父亲;在“家庭情境”维度上存在显著性别差异,母亲得分显著高于父亲(见表3)。2.“儿童问题”与“模式2”的比较分析表明,“分居组”在压力源总问卷和“家庭情境”维度上得分与“已婚组”“离异组”之间呈显著差异,“分居组”得分显著高于其他两组;在“儿童问题”维度上,“分居组”得分显著高于“离异组”;在“父母特质”维度上,“分居组”得分显著高于“已婚组”(见表4)。(三)儿童因素是父母职业压力的来源1.儿童年龄特征分析显示,儿童性别的主效应不显著(F=0.405,P=0.525),儿童性别与年龄交互作用不显著(F=0.002,P=0.968),而儿童年龄特征显著(F=16.551,P<0.001)。以儿童年龄为自变量,亲职压力源问卷总分和各维度为因变量,进行T检验分析。结果显示,“婴儿组”与“幼儿组”在亲职压力源总问卷及所有因素上都呈现极显著的差异,“幼儿组”父母得分显著高于“婴儿组”父母(见表5)。2.“一级残疾人组”与“二级残疾人组”的总体差异分析表明,亲职压力源问卷总分由高到低依次为一级组>四级组>二级组>三级组。事后检验发现,“一级残疾组”在总问卷和“儿童问题”“父母特质”“专业困惑”三个维度上的得分显著高于“三级残疾组”;在“儿童问题”维度上,“一级残疾组”高于“二级残疾组”;在“家庭情境”和“专业困惑”维度上,“二级残疾组”高于“三级残疾组”(见表6)。3.压力源状况:“儿童问题”“家庭情境”与“听力病残组”分析表明,亲职压力源问卷总分由高到低依次为“自闭症组”>“肢残组”>“智力残疾组”>“视力残疾组”>“听力残疾组”。事后检验发现,在压力源总分和“儿童问题”“父母特质”“家庭情境”维度上,“自闭症组”显著高于“智力残疾组”“听力残疾组”和“视力残疾组”;在压力源总问卷及“父母特质”“社会环境”“家庭情境”和“专业困惑”维度上,“听力残疾组”得分显著低于“肢体残疾组”和“自闭症组”(见表7)。四、讨论(一)变式的家庭亲职压力现状本研究结果显示,在亲职压力源总问卷和儿童问题、父母特质、社会情境和专业困惑四个维度上,母亲承受的亲职压力高于父亲,并在家庭情境因素上呈现显著差异。相关研究也证明,女性压力源指数在前五位的依次是子女教养/负担、住房困难/还贷压力、家人下岗/待业/失业、经济拮据/负担、父母等家人病/残,女性所感受的排序第一的压力源是子女的教养负担,而在男性方面子女教养负担处于第三位。大多数女性在家庭中承担照顾孩子的主要责任,在本研究中再次得到证明。根据本研究结果,儿童日常照管人是母亲的占59.8%,因而母亲在履行亲职职能时对压力有更清晰和全面的体验。本结果与国内外相关领域研究一致。被访者资料显示,残疾儿童的母亲很容易产生负罪感而自责,相当一部分女性(7成以上)认为,孩子的残疾是由于自身的过失造成的,她们时常怀疑自己一定在孕期做了什么不合适的事情,如服药、生病,甚至有过某种不利于胎儿的想法等,虽然这丝毫没有科学依据,但强烈的内疚感和自责心理造成女性更大的精神压力。对婚姻状况的研究发现,处于不完整婚姻状态中的家长感受更大的亲职压力。离异或分居给人造成的无助与孤独感及支撑关系的缺失使特殊儿童的养育过程变得更加艰难。相关研究也发现,婚姻关系对于家庭中亲职角色投入和亲职能力实现影响显著。婚姻质量对育儿压力主效应显著,低婚姻质量组的母亲的压力感高于高婚姻质量组。本研究进一步访谈发现,完整婚姻关系中家务协助、情绪支持、社会交往、经济资助、子女教养知识以及心理的亲密感等支持在单亲家庭中严重缺失,直接影响单亲家庭功能的发挥,处于不完整婚姻状态中的学前残疾儿童父母更需要关注和支持。(二)孤独症儿童父母职压力源的差异本研究发现,父母亲职压力源主要来自于儿童年龄,幼儿组儿童父母感受到的亲职压力比婴儿组父母更高。这主要是因为随着儿童一天天长大,其残疾症状逐渐明显,社会适应等问题表现日益突出,父母感受到的压力更显著。对普通儿童育儿压力研究结果显示,儿童年龄主效应显著,2岁儿童母亲承受的压力显著高于5岁儿童的母亲,但该研究同时指出,这一结果仅仅表现在儿童适应性维度上。该研究正好反证了本研究的结论,即残疾儿童没有如普通儿童那样随年龄增长适应性地获得良好的发展,而是随着年龄增长与普通儿童的差异日臻明显,适应行为问题越来越显著,从而造成父母必须面对来自心理、精力和物质上的更多压力。儿童残疾类型和残疾程度因素在父母亲职压力源上都呈现出显著差异。自闭症儿童父母与智力残疾组、听力残疾组、视力残疾组、肢体残疾组相比,面临的压力最大。自闭症呈现慢性病程,表现出更多的行为问题和交流障碍(诸如社会交往障碍、言语沟通障碍、行为兴趣的局限重复与刻板、常伴不同程度的精神发育迟滞等),导致亲子关系难以建立,给父母造成较大的亲职压力。顿(Dunn)等人对孤独症儿童父母的应激状况进行系统考察后发现,孤独症儿童父母所承受的压力显著高于正常儿童父母和其他残疾儿童父母,他们更易遭遇抑郁、婚姻危机、社会隔绝等健康损害问题。与患有智力障碍、脑瘫或唐氏综合征的青少年的抚养者相比,孤独症儿童的抚养者还有更多的行为适应不良问题、更低的个体良好适应状况以及更大的压力。苏特曼(Schuntermann)也认为,儿童严重的行为障碍、沉重的照料负担都令孤独症儿童父母经历着“慢性悲痛”,感情