基因信息的人类遗传资源

基因信息的人类遗传资源

大陆法系的基因信息保护目前，以信息技术为代表的新科技革命正在悄然启动。新兴服务、物联网、云计算等新服务形式的重要性标志着大数据时代的正式到来。人类基因组计划自2000年完成后，所有的对基因的研究几乎都集中到了基因信息的用途上大陆法系和英美法系国家分别通过“信息自决权”、“隐私权”或“财产权”等私权的方式对基因信息加以保护。我国学者王利明教授把基因隐私列入个人生活秘密权所保护的私密信息中一、基因信息的特性基因一般是指“DNA分子上的具有遗传效应的特定核苷酸系列的总称，是具有遗传效应的、控制生物性状的DNA片段”我国2017年《网络安全法》第76条第5项对个人信息做了明确规定后基因组时代，基因信息广泛应用于疾病预测、诊断、治疗以及身份鉴别等领域，具有极大的开发利用价值和广阔的应用前景。调查研究表明，有关指纹等个人生物特征的信息价值最高第一、基因信息具有唯一性，其包含了特定自然人的代际相承的遗传信息。正如埃里克·S·兰德（EricS·Lander）所言“基因差异提供了无尽的遗传标记来追踪人类疾病的先天成因。通过研究DNA的差异，可能将指出致病基因之所在。”第二、基因信息具有稳定性，难以伪造。基因信息属于采集型数据，通常通过特定仪器和方式进行采集，显示出来的信息稳定、难以伪造。基因信息的获取也是随着现代科技的发展而日益多样和隐蔽，个人对自身基因的保护而愈显得无力。基因信息从数据价值上来说，具有单一体价值的有限性和集合体价值倍增性的特点，在大数据时代其特征日益明显。因此，不管是发达国家还是发展中国家都日益严格规范基因信息的收集程序、使用范围。第三、基因信息具有高风险性，一旦泄露，后果不堪设想。基因信息蕴含丰富的个人隐私，一旦遭到泄露、破坏或者篡改，将对自然人及其家庭的生活带来灾难性的影响。基因不仅可以识别个体，更重要的是还可以预测未来；基因信息不仅关涉本人，而且很可能与其近亲属、甚至整个家族紧密相连。从现有文献来看，许多领域因为不当使用基因信息而导致基因歧视的现象普遍存在，如商业健康保险、升学、结婚、贷款等领域。基因信息泄露给他人会给带因者带来风险；在某些情况下，泄露给基因者自己有可能也有风险。如基因信息揭示某人潜在可能发生的疾病，而此疾病无药可医或具有社会烙印时，其很可能会焦虑不安、恐惧，惶惶不可终日。第四、基因信息具有公益性与社会性。基因信息虽然与自然人及其家族密切相关，其所有权人享有基因隐私权、基因财产权、基因平等权等基因权利第五、基因信息具有高价值性二、大数据治理体系不规范大数据为人类提供了一种认识复杂系统的新思维、新方法和新手段，而大数据治理体系尚不规范，包括基因信息在内的隐私信息在大数据时代存在严重的安全隐患。在大数据时代，基因信息保护面临的挑战更多。（一）多传感基础的隐私分析体量庞大、速率迅速、价值密度低是大数据的主要特征之一；数据量与其价值的关系成正比关系，量越大其价值越高，且呈非线性增长。正如美国《大数据与隐私报告》所说，不但感应器的精准度可以产生隐私问题，而且多个感应器的关联数据性也可以产生隐私问题；单个感应器输出的信息可能不会产生敏感信息，但是两个以上的感应器相互结合就会产生隐私问题（二）收集、存储、分析和处理基因信息最为方便人类对个人信息的收集与人类历史一样悠久。它可能不是最古老的职业，但却是最古老的习惯之一(三)基因信息收集的同意规则基因信息包含了与个人体质、健康状况等相关的所有信息，隐私信息也包含在内。而隐私信息具有的琐碎性、模糊性、双重性等特征，导致隐私信息主体很难及时对每一次基因信息的采集、传播或者使用做出精准判断。因此，基因信息收集的同意规则就处于全部同意或全部拒绝的两难境地。因此，绝大部分情况下，基因信息主体通常被迫接受类似协议。这充分说明了完全依赖于信息主体个人来单独决定基因信息使用是效率低下的选择。在大数据背景下，一方面要求处理基因信息的高效化，另一方面却是基因隐私信息的低效个人同意规则，这就在二者之间产生了冲突。在实践中，个人往往被迫通过一揽子同意将个人信息交付给大数据系统进行处理三、．特定社会背景下基因信息的私权保护基因是必须严加保护的国家资源，自然人在行使基因信息权时受公共利益和国家安全的制约。如我国刑事DNA数据库就有可能侵犯公民的基因隐私权，但从公共利益和国家安全角度来考虑，刑事DNA数据库就有一定的合理性任何制度的产生都有其特定的社会背景，基因信息的私权保护也是以特定制度为产生基础。私权利社会是以社会分工和市场交易为组织形式的社会制度，社会成员通过分工和市场交易来实现合作关系，不再完全依赖公权力组织的信息分析和处理机制大数据深刻影响了人类生活、工作与思维，尤其是在大数据发展成为国家战略的背景下，其对人类的影响是多方面的，不仅是信息技术领域的革命，还是政府、企业、社会等领域变革的利器利益本身具有个人性、社会性的双重特性。一般认为，个人利益是指包含在个人生活中的每个社会成员的要求、需要或愿望，其在本质上是一定时代和社会的人际关系；社会利益指的是包含在文明社会的社会生活中并给予这种生活的地位而提出的各种要求、需要或愿望。如果要维护并促进人类文明，法律一定要为这些要求、愿望或需要作出某种规定四、基因信息的私权保护大数据技术是社会发展的新措施和新途径，通过促进社会制度变革形成高效、平等、共享、自由的有机社会。基因信息的保护先后经历了从个人利益到公共利益的过渡。当然，对基因信息中的人格利益应遵循人格利益原则，从私权角度进行保护；对基因信息中蕴含的经济利益应从公共利益视域进行规制，作为一种当代政策工具的规制，其核心涵义在于指导或调整人类行为活动，从而适应大数据时代对基因信息的保护与利用的目的。（一）进基因信息的共享和使用通过立法加强对基因信息的保护力度，确立基因信息的分层保护制度。通过立法直接将“为了公共利益而促进基因信息的共享和使用”确立为立法目的，使用的正当性是基于提高社会福利。建议在《民法典》“总则编”对个人信息保护总括性规定的基础上，在已纳入2020年立法规划的《个人信息保护法》中建议从行政法层面、社会公众监督、业界自律、政府监管以及国际合作、专家作用、保护机构与机制、投诉程序等方面（二）信息法的完善对于个人自由和权利一是立法不应特意强调基因信息抽象的一般预防性原则，而应当将基因信息保护与特定目的相结合，从具体情况出发，有针对性的通过适度简化信息保护的强度和广度。只有当网络对个人自由和权利存在不合理侵害的风险时才有控制的必要，而且其控制的强度应当与风险相匹配。二是基因信息保护应随着社会风险类型的发展变化而变化，尽量避免法律的僵化效应。个人免受算法的不合理监视、秘密操控和不当歧视是未来个人信息立法保护的重点领域。换一句话来讲，法律要求无论算法对个人画像的如何精准可控，都不能成为企业据此做出针对个人决策的理由（三）大数据时代的隐私隐患是明显的侵犯社会对基因信息的充分挖掘和利用是基因信息在大数据时代的价值所在，而沉淀的基因信息是没有价值的，而对基因信息的发掘和利用又不可避免地有可能发生对基因隐私权等的侵犯。美国《大数据与隐私报告》指出，对于社会来讲有些数据信息是非常敏感的，尽管占有这些让社会敏感的数据就可以构成犯罪，但不可否认的是这些大数据中的信息引起的隐私担忧却无法与来源于一般商业活动、政府的行政活动或者公共场所的数据予以区分。信息的这种双重特征就使得规制信息使用比规制信息采集更为合适．公民权利与大数据使用的融合近年来，大数据让我们对世界事务的发展变化产生了新的认知，也改变了传统社会形态的经济基础结构和法律制度体系。基因信息保护是基因信息利用的前提，是大数据时代的重要法律问题。美国、欧盟和日本等国际社会都密切关注公民权利与大数据使用之间的融合问题。如欧盟2017年制定《数据保护规则》以取代199