基于互联网+医疗联盟平台的孤独症谱系障碍诊疗新模式构建

基于互联网+医疗联盟平台的孤独症谱系障碍诊疗新模式构建

1神经发育性障碍孤独谱系障碍（asd）被称为孤独和抑郁。这是一组以社交沟通和社交活动障碍为主要特征的神经发育障碍，伴有兴趣和活动范围的狭窄和重复障碍。美国在2020年3月公布的11个州8岁以下孤独症发病率由1/68增长到1/54,ASD平均诊断年龄较大，多在3岁以后，平均为51月龄2设计概念和目标2.1建立信息化筛查方式的探索2006年，美国儿科学会（AmericanAcademyofPediatrics,AAP）提出建议采用与年龄和时期相关的问卷以及家长评估儿童发育进程和发育状态等表格进行筛查，筛查多通过邮件的方式进行。根据临床评估2018年，国务院办公厅发布的《关于促进“互联网+医疗健康”发展的意见》中明确要求健全“互联网+医疗健康”服务体系并完善“互联网+医疗健康”的支撑体系，将“互联网+医疗健康”提高到了一个全新的高度。2021年全国两会期间，政协委员提交了《关于进一步完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制的提案》。本研究第一步即为建立有效完善的信息化筛查方式，帮助孤独症儿童找到正确干预的前提下，通过“互联网+”推动筛查的便捷化。“互联网+联盟平台”模式，即为了实现医疗机构的区域性远程医联体，通过转诊和接诊机构之间的患者信息互动和反馈功能，实现居民电子健康档案的连接，为诊疗机构提供参考依据的同时实现跨地区转诊并记录、归档就诊信息。本研究第二步旨在通过江西省儿科医疗联盟的力量，将江西省儿童医院与91家基层医院构建“互联网+ASD诊疗”的医疗联盟体，为ASD的转诊提高效率，增加对ASD康复机构的质控及培训，建立以医促健，规范康复机构的管理。2.3健康行业研究目前大多数ASD随访及现状分析数据都来源于机构或公益平台，很少有权威、说服力的研究数据。国务院办公厅颁布的《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》，力推健康医疗数据互联融合和开放共享，为实现医疗卫生大数据互联互通提供了政策支持。伴随精准医学的发展，医学研究的重点逐渐集中于亚专业和专病，特别是一些复杂性疾病的科研和决策。通过专病数据库的建设，依托大数据、数据挖掘和数据处理等技术，结合临床诊疗、科研、管理等需求，健全数据共享协作机制，建立从健康管理、诊疗到跟踪随访的全程健康医疗服务体系3类型设计和应用3.1chat-33采用特异度达96.3%、灵敏度达92.6%的早期筛查量表——幼儿孤独症筛查量表（又称为CHAT-23），覆盖了18～30月龄的儿童。CHAT-23分为A部分和B部分，A部分是由家长对孩子行为观察后在手机端填写并自动出具筛查结果，B部分是由基层医生观察行为后在电脑端填写并自动出具筛查报告及意见，在保证量表使用专业性的同时，提高量表使用的便捷性。3.1.2筛查量表渠道采用各个医院的微信公众号及“江西省儿童医疗联盟儿保服务平台”微信小程序，搭建免费的自闭症量表筛查，让家长更快、更方便地进入筛查平台，填写量表内容，建立“筛查”量表平台。见图1。3.1.3基本信息和服务平台建设中包括儿童基本档案信息、家庭观察日志、体格生长监测、儿童心理行为发育进程、定期随访提醒、科普知识宣传以及合作单位介绍。3.1.4实现量表的应用前端通过跨平台可视化呈现，搭配网站和微信平台，实现量表在电脑及手机等终端设备的应用场景，共同管理ASD。根据机构和角色分配权限，实现各类用户更便捷地使用“江西省儿童医疗联盟儿保服务平台”。3.1.5儿童asd筛查通过信息数据化处理技术，达到统一处理的数据标准，运用AI模型对量表数据进行分析并计算卡式分数，筛查儿童ASD。通过训练神经网络模型对量表汇总的多模态数据进行分析计算，其统计结果采用卡式（CARS）评定，当总分≥30分可考虑为孤独症，30～36分为轻-中度孤独症，>36分并且5项以上≥3分时为重度孤独症。且整合多个量表数据对儿童ASD筛查量表进行自动反馈修订，自动优化对儿童ASD的筛查和诊断方法。在此基础上，通过多个平台的数据存储、共享和利用，获得患儿连续的诊疗数据，对其数据进一步分析可以优化筛查和诊断结果。3.2联盟协作医院的实践江西省儿科医疗联盟是由江西省儿童医院牵头，共有22家成员单位，其中含2个省直医院、19个市级医院；69家联盟协作医院，其中3个市级医院，66个县级医院，是江西省成立的第一个专科医联体，通过联合多个基层医院，建立转诊系统。联盟平台搭建技术上采用前后端分离开发，前端主要采用VUE技术，后端采用NETCORE开发的跨平台微服务打通各个医院及康复机构间的转诊系统。3.2.1复筛医院康复机构的确定家长填写公众号及小程序的ASD筛查AI量表A部分，初筛阳性的儿童，到附近的江西省儿科医疗联盟医院完成ASD筛查量表B部分的复筛，如复筛仍为阳性，转诊至江西省儿童医院心理行为科就诊，若确诊为ASD，则回到复筛医院获取当地康复机构资源，并选择康复干预机构，见图2。3.2.3完善各级问责制制定了江西省儿童医院、联盟内的基层医院及康复治疗机构的职责规范，并设定了权限。3.2.4基于ai筛查数据的整合最终，通过“江西省儿童医疗联盟儿保服务平台”，进入“互联网+儿童孤独症诊疗平台”，将ASD数据信息化，再打通联盟医院之间的信息化数据，将AI筛查量表阳性儿童转诊至江西省儿童医院进行评估确诊，形成从基层医院筛查到省级医院确诊的“筛查—诊断—康复治疗”管理。3.3数据实时化管理本研究建立的“互联网+儿科医疗联盟平台”的ASD诊疗服务新模式重在实现ASD大数据的整合分析。一方面，新模式利用互联网平台收集ASD数据，形成一个数据池，为ASD大数据分析提供素材。与以往零散被动地获得ASD数据不同，平台利用小程序扩大平台的下沉效应，并通过科普教育和主动提醒调动家长的积极性，让家长及时提交ASD筛查量表。同时通过江西省儿科医疗联盟平台联合了省内的大量医疗资源，打通多级医院互联互通，通过更多社会力量的进入，平台覆盖的范围更广，由平台汇集的数据更多。另一方面，新模式利用人工智能算法对大数据进行统计，从而整合ASD大数据，进行专病管理和流行病学研究。通过江西省儿童医疗联盟儿保服务平台收集的数据包括患者由筛查到诊断评估，再到干预评估的所有有效数据。从平台建立的各个终端上传至ASD样本数据库，实现数据实时化，以了解ASD儿童干预的疗效并指导治疗方案。技术上通过网络结构建立存储数据库，然后系统数据通过使用http+token和通道加密（偏移量+md5）等算法实现数据加密，解决网络安全性问题。除此之外，通过结合所建立的基本信息档案、家庭情况记录和体格测量等数据，整合筛查、诊断和康复治疗等数据，开展ASD专病管理，并建立ASD预后判断模型，其ASD预后判断模型便于流行病学大数据追踪调查及国家管控，为ASD儿童融合教育及成年后的生活就业提供一定指导，并利用大数据分析ASD高危因素。4asd筛查和康复机构情况“互联网+儿科医疗联盟平台”建立了免费ASD的AI量表筛查体系，实现了ASD筛查、诊断、康复一体化，让患者早期发现疾病，由更专业的医生进行早期诊断，缩短家长寻找康复机构耽误的时间而进行更早的干预，结果显示早期发现、诊断和干预对ASD的预后有明显改善。平台上线2个月，家长通过儿保小程序注册10700人次，免费为2359个疑似患儿进行自闭症和发育早期筛查，已累计初筛查出1143名ASD患者，初筛结果阳性率48.5%。平台上线5个月，筛查人数5340人次，筛查阳性人数3039人次，而因筛查阳性前往医院就诊人数1686人次，其中通过儿保科和心理行为科卡氏确诊人数达88人次，其中79人次为有效数据。根据筛查的79人次完成的卡氏检查，患儿中3人（占3.8%）不考虑ASD，有96.2%确诊为ASD，其中44人为轻-中度ASD,32人为重度ASD。平台筛查的平均年龄是2.7岁，而目前据统计的筛查年龄在3岁以后在未来的工作中，将ASD诊疗服务模式推广到注意缺陷多动障碍和语言发育落后等发育行为性疾病，进而推广到需要康复训练的儿科慢性疾病。ASD的诊断需要专科医疗联盟体的参与，同时需要规范的康复机构加入。而根据2019年《中国残疾人事业发展统计公报》调查ASD康复机构的现状显示，截至2018年我国孤独症康复机构1811家，90%的机构由家长开办，这并不足以满足300万ASD儿童所需的专业康复