基于计划行为理论的癫痫患儿遵医服药行为问卷

基于计划行为理论的癫痫患儿遵医服药行为问卷尊敬的受试者，您好！

您将被邀请参加一项临床研究。本知情同意书提供给您一些信息以帮助您决定是否参加此项临床研究。请您仔细阅读，如有任何疑问请向负责该项研究的研究者提出。您参加本项研究是自愿的。本次研究已通过本研究机构伦理审查委员会审查。

为什么要开展本研究？癫痫是一种常见的儿童慢性疾病，我国约60%的癫痫起源于儿童时期，目前国内外研究表明规律服用抗癫痫药是治疗本病的最有效方法，约一半以上的癫痫都可以通过药物控制，但基于疾病本身、照护者、医护人员、社会等因素的影响遵医行为并不理想，本研究预在系统检索相关文献的基础上结合专家咨询及患者（照护者）意愿构建癫痫患儿服药干预方案，以期为癫痫患儿的科学、合理、规范用药及遵医行为的改善提供参考。

如果您同意参与本研究，研究过程中您需要做什么？本研究主要包括文献检索、访谈、专家咨询三个方面，如果您同意参与本研究，我们将对您进行一个简短的访谈（约需20-30分钟），主要向您介绍该项研究的有关情况，也请您提供与您孩子服药有关的情况，其中主要包括服药的相关知识、意愿及行为等。我们将对每位参与者进行编号，建立病历档案。

参与本研究有哪些风险与不适？对于您来说，与我们进行沟通、交谈可能会有些心理不适。

参与本研究能为您带来哪些益处？通过对您的信息资料进行研究，将为您孩子的治疗提供必要的建议，或为疾病的研究提供有益的信息。

参与本研究需要支付哪些费用吗？本研究不涉及额外的治疗及费用问题，但您孩子的权益将受到保护，若确因参与本研究而产生的伤害，您可以获得免费治疗和／或相应的补偿。

个人隐私问题：如果您决定参加本项研究，您参加试验及在试验中的个人资料均属保密。负责研究医师及其他研究人员将使用您的医疗信息进行研究。这些信息可能包括您的姓名、地址、电话号码、孩子的病史及在您研究来访时得到的信息。您的档案将保存在有锁的档案柜中，仅供研究人员查阅。为确保研究按照规定进行，必要时，政府管理部门或伦理审查委员会的成员按规定可以在研究单位查阅。这项研究结果发表时，将不会披露您及您孩子的任何个人隐私资料。

我必须参加该研究吗？您可以选择不参加本项研究，或者在任何时候通知研究者要求退出研究，您的数据将不纳入研究结果，您的任何医疗待遇与权益不会因此而受到影响。

我可以中途退出研究吗？如果您的孩子需要其它治疗，或者您没有遵守研究计划，或者发生了与研究相关的损伤或者有任何其它原因，研究医师可以终止您继续参与本项研究。

与研究相关的问题我可以咨询谁？您可随时了解与本研究有关的信息资料和研究进展，如果您有与本研究有关的问题，或您在研究过程中发生了任何不适与损伤，或有关于本项研究参加者权益方面的问题您可以通85356306与刘美丽联系。

受试者声明：我已经阅读了上述有关本研究的介绍，对参加本研究可能产生的风险和受益充分了解。我自愿参加本研究。我已经阅读了本知情同意书，我有机会提问而且所有问题均已得到解答，我理解参加本项研究是自愿的。[单选题]*○是○否行为态度部分您认为了解疾病相关知识重要吗？[单选题]*○极不重要○1○2○3○极重要您认为早期识别药物相关不良反应重要吗？[单选题]*○极不重要○1○2○3○极重要您认为规律服药对疾病的发生/转归重要吗？[单选题]*○极不重要○1○2○3○极重要您认为定期复查，监测血药浓度/相关指标重要吗？[单选题]*○极不重要○1○2○3○极重要主观规范部分您认为医生/护士给您提供治疗新进展、药物相关知识及心理支持有必要吗?[单选题]*○极不重要○不重要○一般○重要○极重要您认为家庭成员的支持对规范服药重要吗？[单选题]*○极不重要○1○2○3○极重要您认为加强公众对疾病的正向引导，减少病耻感重要吗？[单选题]*○极不重要○1○2○3○极重要如您的孩子即将入学或已上学，您认为告知学校孩子疾病情况，共同参与规范服药管理，避免因漏服药物导致的发作有必要吗？[单选题]*○极不必要○1○2○3○很必要知觉行为控制部分您会因担心药物副作用或照护负担重而影响您给孩子服药吗？[单选题]*○总是○经常○偶尔○极少○从不您会因为家庭经济情况或疾病本身因素而影响您给孩子服药吗？[单选题]*○总是○经常○偶尔○极少○从不行为意向部分您认为通过医护人员、网络、文献等多种方式了解孩子服药相关的知识重要吗？[单选题]*○极不重要○不重要○一般○重要○极重要当孩子出现药物不良反应时您会观察孩子情况并咨询癫痫专科医护人员吗？[单选题]*○总是○经常○偶尔○极少○从不当孩子疾病复发时，您会选择立即就医吗？[单选题]*○总是○经常○偶尔○极少○从不您认为每日定时定量给孩子服药或监督其他监护人为孩子服药重要吗[单选题]*○极不重要○1○2○3○极重要您认为每日定时定量给孩子服药或监督其他监护人为孩子服药重要吗？[单选题]*○极不重要○不重要○一般○重要○极重要行为部分您有给孩子漏服药吗？（超过原定服药时间1小时以上）[单选题]*○总是○经常○偶尔○极少○从不在过去的2周内，您是否有一天或几天忘记给孩子服药？[单选题]*○总是○经常○偶尔○极少○从不您外出旅行或者长时间离家时，是否有交代固定家属给孩子服药？[单选题]*○总是○经常○偶尔○极少○从不您觉得孩子的病已经得到控制时，是否停止过服药？[单选题]*○总是○经常○偶尔○极少○从不您会计算剩余的药是否与实际相符吗？您会计算剩余的药是否与实际相符吗？[单选题]*○总是○经常○偶尔○极少○从不您家中是否有固定家庭成员监督孩子服药？[单选题]*○总是○经常○偶尔○极少○从不一般资料部分您的性别[单选题]*○男○女您的年龄（岁）[填空题]*_________________________________您与患儿的关系[填空题]*_________________________________您孩子的年龄[填空题]*_________________________________您的文化程度？[单选题]*○小学○初中○高中○大专○本科○硕士您与孩子的常居地是[单选题]*○农村○城市○城郊您孩子的治疗费用来源主要是？[多选题]*□自费□农村合作医疗□城镇居民医保□市医保□商业保险□其他您的婚姻状况[单选题]*○在婚○离异○丧偶您孩子的发作类型是？[单选题]*○局灶性发作○全面性发作○未知起源发作您孩子的发作频率？（每月/每年发作几次）[填空题]*_________________________________您孩子每次发作时长多久？[填空题]*_____________________