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开题报告表专业年级姓名准考证号电话E-mail指导教师课题名称延续性健康教育对系统性红斑狼疮患者影响研究选题背景及意义背景:系统性红斑狼疮(systemiclupuserythematosus,SLE)是高发于年轻女性的一种自身免疫功能障碍疾病[1],相关数据显示[2],我国红斑狼疮发病率约为0.4%-0.8%。本病病因未明,可能与遗传、环境、内分泌、雌激素有关[3],而感染、药物、精神紧张等因素也可诱发疾病的发生,病情呈缓解与发作交替进行,目前尚不能根治。少数病人可无症状,长期处于缓解状态,部分病人可发展为狼疮性肾病甚至尿毒症。目前大多数患者由于缺乏系统的、延续性的健康教育,对疾病及治疗认识程度不充分,加之长期接受药物治疗带来的经济负担,部分患者无力承受,或担心药物的副作用,很难坚持正规药物治疗[4],以及错误的饮食结构,悲观的心理状态等影响,降低了患者的生活质量,增加了疾病复发的危险,最终危机生命[5]。延续性健康教育是住院护理的延伸,包括信息延续、关系延续以及管理延续,使患者在出院后能得到详细的护理指导,对系统性红斑狼疮患者服药依从性及生活质量具有良好影响[6],从而减少患者因病情恶化出现在住院的需求,帮助患者尽快回归正常生活[7]。同时通过实施相关延续性护理措施,可以改善患者相关临床指标逐渐趋于正常值[8]。结合患者文化程度、了解能力、家庭生活背景,自身疾病状况等,根据入院时、住院期间、出院后不同时期患者的心理状态、存在的问题,进行延续性健康教育计划,不仅有效缩短患者的住院时间,还可提高患者对护理的满意度[9]。意义:通过对照性研究分析延续性健康教育对SLE患者生活质量的影响,从而提高SLE患者生活质量,纠正患者不良的心理因素,制定合理的生活计划,给予合理的运动建议及饮食建议,保障患者的正常生活。参考文献[1]杨旭燕.系统性红斑狼疮的“早期诊断”与“达标治疗”[J].浙江医学,2019,41(6):510-512.[2]崔博,傅荣,徐任菊.2000年-2016年系统性红斑狼疮护理研究文献计量分析[J].护理研究.2018,32(13):1916-1919.张雅琴,方申菊.以媒体为基础健康教育在系统性红斑狼疮患者中应用效果研究[J].中国预防医学杂志,2020(3):254-257.[4]窦晓云.探讨延续护理对系统性红斑狼疮出院患者生活质量的影响[J].实用临床护理学电子杂志,2020(5):66.[5]倪成彩.延续性护理对系统性红斑狼疮患者治疗依从性及生活质量的影响[J].山东医学高等专科学校学报2021(43):93-95页,2021.[6]贾丽丽.延续性护理对系统性红斑狼疮出院患者服药依从性及生活质量的影响[J].皮肤病与性病.2019,(5)700-701.[7]AnastasiaM,KyttarisVC.Smallmoleculesinthetreatmentofsystemiclupuserythematosus.ClinicalImmunology,2013,148(3):359-368.[8]KimM,MerrillJ,KalunianK,etal.Briefreport:longitudi-nalpatternsofresponsetostandardofcaretherapyforsys-temiclupuserythematosus:implicationsforclinicaltrialde-sign[J].ArthritisRheumatol,2017,69(4):785-790.[9]SchwartingA,SchroederJO,AlexanderT,etal.Firstreal-worldinsightsintobelimumabuseandoutcomesinroutineclinicalcareofsystemiclupuserythematosusingermany:re-sultsfromtheobservegermanystudy[J].RheumatolTher,2016,3(2):271-290.[10]赵晓军.健康教育对系统性红斑狼疮患者治疗影响研究[J].甘肃科技纵横,2020,49(2):94-96.[11]张文皓,吴振彪,王晶,等.396例系统性红斑狼疮患者心理弹性及影响因素分析[J].护理学报,2018,25(7)6-41.[12]岳锐,彭学标.系统性红斑狼疮伴认知功能障碍的研究进展[J].中国风湿病学杂志,2019,23(2):134-138.研究内容重点难点研究内容:1.比较干预组(延续性健康教育组)和对照组(常规健康教育组)这两种方法对SLE患者生活质量的影响。研究重点:1.观察延续性健康教育对患者生活质量的影响。研究难点:1.要通过医院领导和相关科室领导及工作人员的支持和配合。2.在研究过程中患者有诸多不能控制的因素,如自主生活方式,文化程度等。3.要考虑患者的治疗依从性。技术路线及研究方法1.研究方法本项目的研究主要采用随机对照干预实验研究。2.研究对象随机选择2021年11月—2022年6月系统性红斑狼疮患者120例。2.1纳入标准(1)符合国际狼疮临床协作组提出的SLICC分类标准,并全面结合临床资料确诊为SLE的患者;(2)年龄18周岁以上;(3)具备完整的语言表达力和正确的理解力;(4)自愿参加本研究。2.2排除标准(1)患有精神类疾病者,如长期使用抗焦虑、抗抑郁类型的药物者;(2)伴有心脏病、肝肾功能障碍以及身体器官病变者;(3)确诊有恶性疾病,导致预期寿命未超过一年的患者;(4)既往参加过类似研究的患者;(5)不具备正常沟通能力者;(6)伴有其他严重威胁生命的躯体疾病,如癌症、器官功能衰竭等;(7)以往或目前患有精神类疾病者;(8)正在参与其他研究或拒绝参加本研究者[10]。2.3剔除标准(1)研究期间因病情恶化无法继续参与的患者;(2)自身或其他原因主动要求退出者。2.3研究分组用随机数字表法将研究对象随机分为A、B两组,共将120名研究对象纳入本研究。按研究对象组顺序,交替纳入A组和B租,干预组(A组)编号为1,3,5,7,9……,对照组(B组)编号为2,4,6,8,10……。(1)A组:共60例,给予常规健康教育。(2)B组:共60例,结合患者的文化程度、理解能力、家庭生活背景、自身疾病情况、心理状况等,进行针对性的延续性健康教育。(包括用药、饮食、心理、运动等)2.4研究方法对照组采用传统的健康教育模式,根据患者的实际情况给予常规护理,包括饮食、健康教育、心理护理,使患者能积极配合治疗。干预组在常规健康教育的基础上加以延续性健康教育干预及管理。2.4.1对照组:常规健康教育内容常规健康教育宣教维持良好的饮食平衡,鼓励进食高糖、高蛋白和高维生素饮食,少食多餐,宜软食,忌辛辣刺激性食物,以促进组织愈合[11,12];注意保持口腔清洁,有口腔黏膜破损时,每天晨起。睡前和进餐后用漱口液漱口;保持皮肤清洁,每天用温水清洗,外出时采取遮阳措施;鼓励病人说出自身感受,劝导病人家属多给予关心、心理支持;成立随访小组,在患者出院后前两个月的每个星期开展一次电话随访,后面一个月,每两个星期开展一次电话随访,嘱病人严格按医嘱服药,不可擅自改变药物剂量或突然停药。2.4.2干预组:延续性健康教育干预组在对照组的基础上增加延续性健康教育。(1)就诊期间干预:护士为患者一对一讲解有关系统性红斑狼疮的病因、护理措施、诱发因素等相关知识,对部分难点内容、较弱环节反复强化,采用一问一答的方式帮助患者记忆,并根据患者的反应持续改进健康教育方法,针对年龄较大的患者,讲解时语速缓慢,声音洪亮清晰,并适当配合运用一些手势、面部表情、肢体语言来讲解,保持充足光源,字体相对较大,配合采用联想记忆法、复述法等对内容进行反复加工,最后安排在用餐结束或足够休息后,限制在三十分钟以内,并根据病人情况提高休息时间;组织观看健康教育知识短片、幻灯片,配合发放健康教育手册[13]。(2)认知干预:护理人员要尊重患者的知情权,先向其介绍系统性红斑狼疮的情况,发放疾病相关知识宣传册,使患者充分了解红斑狼疮以减轻其疑虑、恐惧的不良情绪;告知患者病情状况、治疗方式及药物作用,鼓励患者增强治疗信心[14]。(3)指导药物使用:系统性红斑狼疮的主要治疗方法为药物治疗,正确使用药物可有效提高治疗有效率;护理人员严格指导患者遵医嘱、按时按量用药,向其讲解药物治疗作用、易出现的副作用及注意事项,加深患者对药物的认识[15]。(4)心理干预:系统性红斑狼疮病程较长且易反复发作,患者多出现焦虑、情绪低落等问题,护理人员应针对不同患者情绪进行心理疏导;此外应与患者于治疗前沟通好从而取得其配合。(5)预防感染:患者长期使用免疫抑制剂及激素导致其免疫力低下,易感染加重病情,护理人员应嘱咐患者勤开窗通风以清新空气;叮嘱患者注意饮食卫生,保持口腔卫生,避免去人流量大的公共场所[16]。(6)日常生活干预:病情严重时卧床体息,有所缓解时可做适当室外活动;给予患者高维生素、高糖饮食,高血压患者低盐饮食,不宜食芹菜、蘑菇等增加光敏感性食物;保持皮肤处于清洁状态,温水坐浴。(7)出院指导:根据患者恢复状况进行针对性教育;嘱咐患者避免或减少强光照射,注意劳逸结合;让患者保持情绪稳定;按医嘱用药;留联系方式及随访地址,定期于医院复查。(8)出院后干预:成立随访小组,在患者出院后前两个月的每个星期开展一次电话随访,后面一个月,每两个星期开展一次电话随访,对此进行健康宣教与指导,提高患者及家属的遵医行为和服药依从性,指患者在出现药物不良反应及各种突发状况如何处理;定期组织患者及家属病友交流会;邀请专家进行健康教育知识讲座;推荐患者积极参与相关活动;建立健康知识与保健宣传栏及微信群,为患者及家属提供相互学习交流、沟通的平台,定期推送一些相关知识,使患者全面正确认识系统性红斑狼疮的危险因素、预防、治疗及康复。3.观察指标3.1生活质量评定方法:在患者出院前后六个月就诊复查时自行填写生活质量评定表,由于系统性红斑狼疮为慢性结缔组织疾病,具有病程长、易复发及无法根治等特征,经过六个月后患者血肌酐、总蛋白、白蛋白、尿素氮以及补体C3等临床指标具有较为明显的对比作用。同时,采用国际通用的SF-36量表进行,分八个方面,包括:生理机能,生理职能,躯体疼痛,一般健康状况,精力,社会职能,情感职能,精神健康,最终得分越高表明生活质量越好。4.统计学方法数据均采用SPSS13.0统计软件处理,计数资料以率表示,组间比较采取X²检验,计量资料以`x±s表示,组间比较采用t检验。以P<0.05为差异有统计学意义。5.技术路线见图1图1技术路线图进度安排1.2021年8月—2021年10月查阅相关文献期刊2.2021年10月—2021年12月拟定题目,完成综述和开题3.2022年

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