6生命质量评价XXXX1015

1、k7/19/20221 生命质量评价7/19/20222生命质量的概念Quality of life ，QOL生存质量：局限于临床医学范畴，反映人类生存的最低要求，较多的考虑疾病对病人的生理功能、心理活动和社会活动等诸方面的影响 生活质量：衣、食、住、行、娱乐等物质生活相联系，更具有社会学意义 7/19/20223生命质量还没有一个普遍被接受的定义。 社会学 强调人的社会功能 心理学 强调人的精神状态 临床医学 如何减轻病人的症状和痛苦 完整的生命质量应是多方面相互作用结果7/19/20224何为quality of life，至今未有公认的定义。Campbell1976: 个体从现实生活的总

2、体验中引出的关于自身健康的主观体验。 Hornquist1982: 对特定生存需要(外界标准和个体感觉)的满意程度。Calman1984: 某一特定时点个体期望与其现时体验的差别或距离,这种差别可随时间而改变,并可为个人成长所修正。改进生命质量包括改进有缺陷的生存方面(如疼痛)以及调整个体期望,使之以客观现实更为接近。WHO 生命质量研究组1993：不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验(Quality of Life is defined as individuals perceptions of their position in life

3、 in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns)。7/19/20225健康相关生命质量（health-related quality of life，QOL）概念的提出为了全面地评价疾病和治疗给病人造成的生理、心理和社会适应等各方面的影响，医学领域引入了生命质量（quality of life，QOL）的概念目前，生命质量已成为心脑血管疾病、风湿病等慢性疾病和肿瘤临床研究

4、必不可少的评价内容之一。 7/19/20226HRQOL的概念健康相关生命质量指病伤、医疗干预、老化和社会环境改变的影响下人们的健康状态，以及与其经济、文化背景和价值取向等相联系的主观体验。 健康状态是从身体、心理和社会等三方面来描述人们的功能状态，是生命质量中相对较为客观的成分。 主观体验是指人们的需求和愿望得到满足时所产生的主观反应，属生命质量的主观成分 7/19/20227QOL的发展过程始于本世纪30年代的美国兴起于5060年代70年代末期后在医学领域倍受瞩目，80年代后形成新的研究热潮。1992 Quality of Life Research1994 国际性的研究协会ISOQOL

5、(International Society for Quality of Life Research) 生命质量研究通讯(Quality of Life Newsletter)7/19/20228以“QOL”为关键字搜索7/19/20229生命质量产生的历史条件-1疾病能否治愈？生存期有多长？生活的质量？新的医学模式下的疾病观和健康观7/19/202210以乳腺癌为例传统治疗方法:乳癌根治术患侧乳腺、胸大肌等全部切除第二性征标志受到了严重破坏乳癌根治术即刻乳房重塑术7/19/202211生命质量产生的历史条件-2现阶段常规使用的患病率、缓解率、有效率、治愈率等传统评价指标已不能真实地反映出患

6、者对疾病的体验和治疗的综合反应，不能全面地评判干预措施的疗效，最终不能满足群体对健康的新要求 7/19/202212以类风湿关节炎为例二线抗风湿药物延缓关节病变，阻止关节的畸形不良反应肿胀和疼痛 如何评价这些药物的临床价值和确定合适的治疗剂量以达到最佳疗效又副反应最小，是临床医师必须面对的问题 7/19/202213生命质量产生的历史条件-3长期采用评价疾病严重性的指标：死亡率、患病率、发病率等也不能适应疾病模式改变和反映疾病对人类的多重危害 7/19/202214以风湿病为例临床终点不再单纯是死亡，而是归结为5种后果（即5D）（death）死亡（disability）残疾（discomfor

7、t）痛苦（dollar costs）经济负担（drug toxicity ）药物毒副反应7/19/2022157/19/202216根据中国预防医学科学院疾病监测点 (19901994年) 提供的资料显示：在中国由类风湿关节炎所造成的年DALYs (伤残调整寿命年)损失为2 140 000，占总疾病DALYs的 1.05%（一般认为1%为危害严重疾病）；世界银行发展署的统计资料进一步表明：上述DALYs损失中伤残所致的就占了96.81%-99.42%。 7/19/202217 1. 生理状态 2.心理状态 3.社会功能状态 4.主观判断与满意度生命质量评价的基本结构7/19/202218一、生

8、理状态(psychical status)1活动受限(activity limit)：躯体活动、自我走动、自我照顾； 2社会角色受限(social role limit)：学习、工作、持家、娱乐等；3体力程度(physical degree)：进行一般体力活动无疲劳感。生命质量评价的内容7/19/202219活动受限常用指标 1)基本的日常生活活动(ADL)日常生活中必须完成的动作，失去后影响 生活自理能力吃饭，穿衣、上厕所、修饰、上下床等2)工具使用的生活活动社会适应能力，失去后影响正常社会生活购物、处理金钱、做饭、做家务、旅游3)躯体综合功能屈蹲、手举到头上、手指拿东西、抬举20斤重物、行

9、走半里路 7/19/202220二、心理状态(psychology status)1情绪反应(emotion reaction) 正性情绪和负性情绪。2认知功能(cognization function)意识(consciousness)机智(tact)定向(directional)推理(reasoning)记忆力(memory)7/19/202221三、社会状态(social status)1、社会整合(society conformity)2、社会接触(society contact)3、亲密关系(consanguinity)4、机会(chance)7/19/202222四、主观判断(su

10、bject estimation)和满意度(satisfaction degree)1、自我健康和生活判断(estimation of ego-health and life)：指病人对疾病、生活状态和人生价值的综合评价2、满意度(satisfaction degree)：对个别事件的评价3、幸福感(blessedness feeling)：对全部生活的综合感受评价。7/19/202223表：健康相关生命质量评价常见的内容身体状态心理状态社会生活状态一般性感觉睡眠压抑集体活动对疾病的态度进食忧郁与他人的交往对健康的判断性功能恐惧家庭关系对生活的满意躯体活动自尊心配偶关系进取心走动自我意识社会支

11、持对前途的认识移动性对他人的态度闲暇活动对生活环境的评判大小便失控躯体意向同事关系幸福感自我照顾意识状态上下级关系信仰操持家务推理能力就业情况胜任工作记忆能力升迁机会体育锻炼应变能力经济状况娱乐孤独感7/19/202224生命质量评价量表(estimation pro life quality)类型（一）根据评价目的分类鉴别量表（discriminative scale）预测量表(predictive scale)评估量表(evaluation scale)7/19/202225（二）根据具体用途分类一般健康问卷(commonly health questionnaire)疾病专门化问卷(ai

12、lment specialization questionnaire)部位专门化问卷(part specialization questionnaire)治疗专门化问卷(treatment specialization questionnaire)卫生服务专门化问卷(health service specialization questionnaire)7/19/202226(三)根据评价对象分类普适性量表 特异性量表7/19/202227量表类型适用范围和人群优劣常用量表普适性量表主要适用于一般人群的生命质量测定，主要反映人们生命质量中共同的特性不同的疾病可以直接进行比较；有利于决策者一目了

13、然地了解结果和对有限的资源作出有效的决策。未包含与研究疾病特征有关的条目，用于特殊疾病时的信度低。如SF-36，WHOQOL-100特异性量表用于特定的人群或疾病 能有效地反映该类疾病对病人生命质量的影响；适用于该类疾病不同干预措施的比较。对不同的疾病不能进行同等的评价；有时需建立不同的量表如 FILC（癌症）AIMS(关节炎)7/19/202228常用生命质量测定工具简介7/19/2022297/19/202230ADL量表即Kats(1963)的日常生活独立活动指标Index of Independence in Activity of Daily Life， ADL。 指标包括6项日常活

14、动：洗澡、穿医、去厕所、用餐、室内走动、大小便自我控制。经修正和扩充后的ADL分两大部分：躯体活动(physical ADL)和日常家务活动(Instrumental ADL)。其中，前者是维持躯体活动的基础，后者是维持社区活动的基础，如购物、打电话等。 主要应用于慢性疾病病人和老年人。7/19/202231QWB量表即Kaplan等(1976)的健康良好状态指数(Quality of Well Being Index， QWB)包括两大部分：1、有关病人日常生活活动的内容，包括移动、生理活动和社会活动三方面，每个方面下设45个等级描述；2、由22个症状及健康问题的条目构成。7/19/2022

15、32项目：12类问题 136个条目内容：睡眠和休息 进食(take food) 工作(working ) 家务(housework) 娱乐(entertainment) 走动和移动(get around and motion) 自我照顾(ego-care) 社会交往(community assort) 情绪和应变(emotion and meeting an emergency) 通讯交流(communication communion) 疾病影响量表（sickness impact pro）7/19/20223322个条目,用于癌症病人生命质量的自我测试,也可用于鉴定特异性功能障碍的筛选工具

16、。全面地描述了病人的活动能力、执行角色功能的能力、 社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受等适宜预后较好的癌症病人，如乳腺癌患者。每个条目的回答均在一条17的线段上标记 癌症病人生活功能指标量表（functional living index cancer scale,FLIC）7/19/202234表1FLIC量表各领域及其计分（粗分）方法领域条目数计分方法 (相应的条目得分相加)躯体良好和能力(Physical well-being and ability)94+6+7+10+11+13+15+20+22心理良好 (Psychological well-being)61+2+3+9+18+

17、21因癌造成的艰难 (Hardship due to cancer)38+12+14社会良好 (Social well-being)2 16+19恶心 (Nausea)25+17总量表22全部条目7/19/202235SF-36量表由36个条目，8个维度组成躯体活动功能：10个条目疼痛：2个条目 活力：4个条目躯体功能对角色功能的影响：4个条目 精神健康：5个条目情绪对角色功能的影响：3个条目 社会功能：2个条目 健康总体自评：5个条目 此外，还有一个条目测量健康变化情况。健康调查量表（short form health survey,SF-36）7/19/202236领域条目得分计分方法躯体

18、功能PF (Physical Function)1010303a+3b+3c+3d+3e+3f+3g+3h+3I+3j躯体角色RP (Role Physical)4484a+4b+4c+4d肌体疼痛BP (Bodily Pain)22127+8总健康GH (General Health)55251+11a+11b+11c+11d生命力VT (Vitality)44249a+9e+9g+9I社会功能SF (Social Function)22106+10情感角色RE (Role Emotional)3365a+5b+5c心理健康MH (Mental Health)55309b+9c+9d+9f+

19、9h7/19/2022377/19/2022387/19/2022397/19/2022407/19/202241EORTC QLQ-C30量表系列即欧洲癌症研究与治疗组织(European Organization for Research and Treatment) 的生命质量核心量表。该组织于1986年开始研制面向癌症病人的核心量表（共性量表），在此基础上增加不同的特异性条目（模块）即构成不同病种的特异量表。目前已开发出肺癌、乳腺癌、头颈部癌、直肠癌等多个特异性模块。7/19/202242WHOQOL-100普适性量表六大范畴：生理,心理,独立程度,社会关系,环境,以及心灵/宗教/个人

20、信念24 个层面(facets),另外还有一个综合对整体生活质量及一般健康状态评量的一般层面(称为Facet G)7/19/202243WHO生命质量量表简表（WHOQOL-BREF） 生理领域：包括疼痛与不适、精力与疲倦、睡眠与休息、行动能力、日常生活能力、对药物及医疗手段的依赖性、工作能力等7个指标 心理领域，包括积极感受、思想-学习-记忆和注意力、自尊、身材与相貌、消极感受、精神支柱等6个指标 社会关系领域，包括个人关系、所需社会支持的满足程度、性生活等3个指标7/19/202244环境领域，包括社会安全保障、住房环境、经济来源、医疗服务与社会保障、获取新信息-知识-技能的机会、休闲娱乐

21、活动的参与机会与参与程度、环境条件（污染/噪音/交通/气候）、交通条件等8个指标 此外，WHOQOL-BREF还有2个关于总的健康状况与生命质量的指标，共26个。 7/19/202245如何选择合适的量表设计者的测量主题和测量目的评价的层次普适性量表与特异性量表信度、效度和灵敏度内容的文化适应性研究结果的相互比较7/19/202246生命质量评价的特征 评价内容的综合性：身体功能、心理能力、社会适应能力、主观体验（一般性总体感受） 评价多采用功能或行为术语，而非客观检查 如通过躯体活动来反映生理功能 通过情感活动来反映心理功能 通过角色活动来反映社会功能 通常采用主观指标，而非客观指标 因此，

22、评价方式为自评或协助自评 生命质量具有时变性 7/19/202247新量表的编制 专题小组访谈、编译文献资料建立条目库初步编制量表预试验反复文字修改 条目分析初次临床试用文字修改 条目分析 信度、效度检验修订量表再次临床试用条目分析信度、效度检验7/19/202248 生命质量评价应用(estimation application of life quality )适用范围1人群健康监测（population health surveillance）:制定正常值，然后评价2疾病程度的评估(evaluation of disease degree)：疾病卫生服务需要量的研究3临床疗效的评估(ev

23、aluation of clinical curative effect)：治疗前后的分析 4特殊领域(special domain)的健康测量：保险业健康测定制定管理方案7/19/202249 计算健康寿命年（QALY）：质量调整寿命年(quality adjusted life years, QALYs)用生命质量来调整期望寿命或生存年数而得到的一个新指标质量调整寿命年的计算，首先将生命评价方法得出各种功能状态或不健康状态的效用值（参考尺度01.0，0表示死亡，1表示完全健康）作为权重，再计算各种状态下的生存年数）7/19/202250长期生存病人，健康不完全，要计算权重。功能状态权重(W

24、)生存年数(Y)W Y住院0.330.800.264长期活动受限0.577.704.898暂时活动受限0.882.702.438完好1.0059.0059.00合计70.266.107/19/202251人群健康监测（population health surveillance）:Charlifue 等19901999 年间利用各种心理量表对英国社区189名脊柱受伤者的生存质量和心理变化进行动态测量,结果发现,伤者早期的生存质量得分与心理状况密切相关,对压力、生活满意度、抑郁、心理良好状态等有预测作用。7/19/202252卫生资源配置与卫生决策评价医疗卫生决策的原则：相同成本产生最大的QALYs 或同一QALYs对应的最小成本。例如:研究人员利用QALYs 评价1997 年台湾颁布的安全帽法的执行效益 ,以健康生存质量指数(index of health related quality of life , IHRQ) 测评99 名交通事故中头部受伤者的生存质量。经过80 个月随访,伤者的QALYs 为66. 3个质量调整生存月(quality adjusted life of months ,QALMs) ,而对照人群则为78. 7个QALMs ,利用寿命表模拟,计算出