03家长支援项目方案

1、孤独症家庭支援中心孤独症家长支援项目方案中国残疾人福利：孤独症（也称自闭症）是一种多重的精神类残疾，由于病因未明，所以至今仍没有治疗的药物和特别有效的方法，孤独症的在不断提高，涉及的小孩和家庭越来越多，我国目前尚无针对孤独症家庭的特别保护和支持措施，孤独症家庭需要经济和精神的多重压力。社会、多项研究发现，孤独症儿童家长的压力较其它类型残疾人家庭相比高很多，主要表现在：社会不理解带来的适应性压力、长期面对孩子情绪行为问题带来的身心交瘁和专业知识缺乏的压力、长期康复训练带来的经济和失去社会资源的压力，以及以上压力综合导致家庭情感和发展的压力等等，因此，孤独症家长特别需要多方面的支持与关爱。家庭健康

2、成长是关的，所以家长的精神状态和孩子的情绪行为互为影响，研究发现，专为孤独症儿童设计的训练策略和方法，如果能配合儿童的家居情况和家长的支援、日常生活流程及生活，孤独症儿童在行为及沟通方面有更好的改善，而且改善的情形更持久，同时，对家长进行支援和培训，孤独症儿童的康复训练效果更有效、家长抵抗挫折的能力和坚持度会大大提高。所以，在探讨如何支援孤独症儿童时，要把儿童和家庭视为两个互为影响的系统，要解决好家长需求和家庭本身存在的问题。孤独症家庭支援中心孤独症家长支援项目是在国内外专家技术支持下，在国内首次开发和运行，旨在为家长提供专业帮助和相应的支持体系。本项目包括：家长大讲坛、日、心理、家庭小组（g

3、roup home）五个主要、家庭现状及需求内容。孤独症家长大讲坛项目】KNZ1001【项目【项目类别】家庭支援【项目名称】孤独症家长大讲坛项目【项目简介】一、项目背景孤独症为发病于儿童早期、致残率很高的疾病。患者需要照顾，家长的心理状态、康复理念和知识，以及方法态度对于孩子康复程度起到关键性作用；同时家长作为孩子的庇护人，长期处于紧张和疲惫状态，自身的健康和情绪调节也需要得到关注。孤独症家庭支援中心以关注孤独症生命全程和“关爱照顾他人的人们”为，紧紧围绕孤独症人群及家庭需求提供服务，家长培训是其重要的业务内容。二、项目支持对象孤独症家长或家庭成员，全年 12 次，每次 100 以人。三、项目

4、任务目标1、将家长培训常态化、系统化；2、开发家长培训课程，满足家长对相关知识和理念的需求。四、项目内容1、心理学基础知识及家长心理辅导；2、孤独症基本知识及康复理念与方法；3、家长养生与4、审美与 五、时间安排知识；培养等。每月一次，全年共 12 次六、费用总额为 7.2 万元，实施过程中，各项费用的实际发生需要额可视具体情况在科目间适当调整。1、教师讲课费：2000 元/次，共 2.4 万元2、场所：2000 元/次，共 2.4 万元3、劳务费：1000 元/次，共 1.2 万元4、宣传、活动补贴等费用：1000 元/次，共 1.2 万元七、预期结果1、使家长掌握正确的方法和理念，更好地帮

5、助孤独症儿童；2、帮助家长建立信心，更好地保持身心健康。孤独症】KNZ1002日项目【项目【项目类别】家庭支援【项目名称】孤独症【项目简介】一、项目背景日项目虽然孤独症在呈快速上升趋势，但在国内，孤独症仍然属于新型疾病，普通人们了解的人很少，专业严重。据了解，国内能或提供有效的孤独症仅仅百余人，远远现实需求，许多家长求助无门，很难找到影响康复时机和效果。本项目针对相关问题，导致，组织国内知名，为孤独症家长提供一对一教育问题。二、项目支持对象，提供、理念、方法和各种康复孤独症家长或家庭成员。三、项目任务目标1、为和家庭建立服务；2、为孤独症家庭解决个性化问题提供3、使家长在养育孤独症儿童过程中遇

6、到意见；能得到及时解决。四、项目内容1、家长和家庭；、矫治和教育康复问题；2、孤独症的早期发现、3、大龄孤独症、心理等问题。五、时间安排每月 2 次，每次 3-5 人（或家庭），全年共 24 次。六、费用总额为 7.2 万元，实施过程中，各项费用的实际发生需要额可视具体情况在科目间适当调整。1、2、费：1000 元/次，共 2.4 万元交通费和午餐费用（平均）：1000 元/次，共 2.4 万元3、宣传、人工等费用：1000 元/次，共 2.4 万元七、预期结果1、建立长期的模式，解决家长的个性化问题；2、使家长及至得到专业支持。孤独症家长心理】KNZ1003项目【项目【项目类别】家庭支援【项

7、目名称】心理【项目简介】一、项目背景项目在缺乏完整的社会支持体系的大环境下，国内孤独症家长承受着巨大的经济和精神压力，是心理健康的高危人群。孤独症的症状终生存在，家长必须整天面对无法沟通和缺乏情感交流的孤独症孩子，还在保持高强度的康复训练，使家长身心交瘁。根据这种现状，建立心理家庭成员提供心理室和引进心理调适技术，及时为家长或，为家长的心理健康构筑起安全防线。二、项目支持对象孤独症家长或家庭成员三、项目任务目标1、为家长提供心理调适的策略；2、预防心理事故，保持心理健康；3、保持家庭稳定和发展，解决心理问题。四、项目内容1、心理和干预；2、心理宣泄和减压；3、心理和心理训练等。五、时间安排每周

8、一次，全年共 48 次，全年工作日均可以为家长提供心理减压和服务。六、费用需要总额为 25.6 万元，实施过程中，各项费用的实际发生额可视具体情况在科目间适当调整。1、费用：1000 元/次，共 4.8 万元2、心理减压、训练和放松仪：16 万元3、宣传、人工等费用： 1000 元/次，共 4.8 万元七、预期结果1、有效减轻家长心理压力，防止心理事故的发生；2、使大量的孤独症家长能找到心理放松和心理的场所；3、提高家长的心理意识和能力。中国孤独症家庭现状及需求】KNZ1004项目【项目【项目类别】家庭支援【项目名称】中国孤独症家庭需求【项目简介】一、项目背景项目孤独症是一种严重危害儿童身心健

9、康的广泛性发育疾病，第二次残疾人抽样明确将孤独症列为精神残疾，是儿童精神疾病中最主要的一种。由于孤独症病因未明、无特效治疗药物和干预方法、致残率高等，被认为是世界的严重公共卫生问于 2008 年起，确定每年 4 月 2 日为国际孤独症日，旨题，在引起世界各国对孤独症研究和支持的重视。近 20 余年来，孤独症的数据已经达到 88：1，我国的目前缺乏在不断提高，的统计数据，据估计中国孤独症约为 164 万部分孤独症病程持续，需要终生支持和帮助，给社会和家庭带来严重。在目前支持体系不够完善的现实情况下，家庭起着绝对重要的作用，同时，家庭也承受着经济、精神和知识溃乏等多重压力。世界各国的研究和经验提示

10、，要经济、高效地解决好孤独症的相关问题，必须要加强支持和帮助孤独症家庭，因此，了解中国孤独症家庭的客观现状和需求，是一项紧迫而重要的时代任务。二、项目支持对象孤独症家长及家庭三、项目任务目标1、促进社会对孤独症家庭情况的了解、理解与支持；2、为孤独症家庭采取措施和决策提供资讯和指导；3、了解中国孤独症家庭现状和需求，为国家相关部门制定政策和实施支持提供科学依据。4、首次发布中国孤独症家庭现状状白皮书。四、项目内容暨中国孤独症家庭现1、2、家庭问卷研制；3、研究与分析；4、成果、发布。五、时间安排2013 年 5 月至 2014 年 4 月。六、费用总额为 22 万元，实施过程中，各项费用的实际

11、发生额需要可视具体情况在科目间适当调整。（1）（2）问卷编制与校正（效度与信度检验）：2 万元实施：8 万元（3）统计分析：1.5 万元（4）：1 万元（5）通讯等：0.5 万元（6）工资：2 万元白皮书印制：5 万元成果发布会：2 万元七、预期结果（1）症家庭现状白皮书（2）科研：中国孤独症家庭现状分析暨中国孤独：中国孤独症家庭现状分析及支持策略研究孤独症小组家庭（Group home）项目】KNZ1005【项目【项目类别】家庭支援【项目名称】孤独症小组家庭（Group home）项目【项目简介】一、项目背景“组合之家”即小组家庭，为成年孤独症托养的四种基本模式之一，在国外取得了成功运行的好

12、模式。其他三种模式中大型托养机构（需靠国家集中大量投资），居家养护（需建立专业社工队伍上门提供专业服务），日间照料（要充分利用各地残联和社区现有资源），而“组合之家”具有规模小、投资少、易操作和适合孤独症特点，有利于更好地提供服务的特点。康纳州家庭支援中心拟在推动小型养护机构 GROPE HOME（即组合之家）方面进行重点突破，取得经验后，向二、项目支持对象免费推广。孤独症家长或家庭成员及孤独症三、项目任务目标组建孤独症小组家庭，充分研究、构建良好的成长环境，进行生活、社会和人际技能训练，为家庭、社区生活提供专业支持，为家长提供恢复身心、学习的时间和空间，为孤独症家庭交流经验、资源提供。四、项目内容“康纳州组合之家”拟以 6-7 个成年孤独症人为一个群体，组建一个小组家庭，聘任一个职业“”或“”，另设保育员一名，在普通社区租用三居室一套，以家居生活为主，进行社会性功能康复训练，辅以文化学习和文体活动，对有需要的孤独症人进行长期照料，并负责联系和五、时间安排 全年开展服务。六、费用家庭成员实现庇护或