中国肿瘤患者对姑息治疗的理解

1、中国肿瘤患者对姑息治疗的理解复旦大学肿瘤医院姑息治疗科成文武目的方法结果结论目的理解度不足访谈笔录回顾总结调查告诉他们姑息治疗的真实含义，让他们最终接受了较系统完整的告诉他们姑息治疗的真实含义，让他们最终接受了较系统完整的姑息治疗，提高生活质量。姑息治疗，提高生活质量。民众姑息治疗方法目的结果结论方法选择典型的具有代表性的论述来说明姑息治疗在目前中国民众中的实际选择典型的具有代表性的论述来说明姑息治疗在目前中国民众中的实际想法和理解程度。想法和理解程度。姑息治疗科门诊患者姑息治疗科门诊患者住院患者住院患者神智清晰同意交流语言无障碍病人资料结果目的方法结论结果不能接受的原因不能接受的原因可以接受

2、的原因可以接受的原因对文字的误解 对肿瘤治疗误解某些政策缺失伦理学影响媒体宣传偏失家属对疾病隐瞒医生姑息治疗偏见主动接受被动接受对文字的误解-不接受的原因对“姑息治疗”概念理解的不足（尤其是文化层次偏低的阶层）姑息治疗姑息治疗姑息治疗姑息治疗临终关怀临终关怀在中国被理解为1等死治疗等死治疗2患者不愿接受这种文字上看上去比较消极的治疗。姑息治疗从字面上讲好象是姑息养奸，等于对肿瘤放弃了治疗，岂不让我等死？我要活，好死不如赖活着。 肠癌患者对肿瘤治疗的误解-不接受的原因手术、放疗、化疗等积极、创伤性大、毒副反应强的侵害性治疗手段，甚至是有毒的中药治疗等会更有效。民众对于肿瘤治疗的常规认识民众对于肿

3、瘤治疗的常规认识对于姑息治疗、症状控制等对症支持治疗以及营养、心理、宗教信仰等没有太大的兴趣，不认为有必要性，至少是对肿瘤治疗或者生活质量没有认同感。相关例子相关例子结论结论 错误认识，片面认识。 导致一些终末期患者接受过度的抗癌治疗。肿瘤就是要进行手术、放疗、和化疗，至少是以毒攻毒才能看得好，哪怕我要不行了我也要搏一下，万一有一丝希望呢？（胰腺癌患者）支持治疗只是肿瘤的辅助治疗，没有多大用途，我只要毛病好，多吃点苦我愿意。疗效好了，心理、营养问题不在话下。（胃癌患者） 某些政策缺失-不接受的原因我只相信你们肿瘤专科的大医院，过去你们没有姑息治疗，我的这些症状原来不知道要去哪里看，也不相信小医

4、院的水平，他们更没有这方面的医生来治疗我弄来弄去晚了，才知道你这里有处理的方法。还不知道能不能大病医保？（乳腺癌患者）医院绝大多数医院，尤其是三级医院，没有设立姑息治疗的专门科室和人员，无法专业化。医学院校也很少有姑息治疗的课程和实践机会。患者1、不愿意接受不熟悉肿瘤症状学的医生，错过最佳治疗时期。 2、担心医疗保险不能够支持姑息治疗。伦理学的影响-不接受的原因从小我们就被教育要向英雄学习，典故中关羽刮毒疗伤，医生在不用麻药的情况下割开手臂，用刀在骨头上刮去毒液，他忍着边下棋边治疗，一声不吭，受到敬仰，这告诉我们不要轻易说痛，忍着，没想到小病痛不看大病吃苦。（肝癌患者）从来没有人和我谈论死亡，

5、我是怕这个病，可我更怕没有人和我说清楚还有多少时间，我总是侥幸认为自己还有很多希望，就象鸵鸟埋头，我整天在恐惧里生活，也不敢和其他人谈这些不吉利的东西，一直拖到现在来看病。（卵巢癌患者）大众从小就被教育向英雄人物学习。不轻易言痛，错失处理最佳时机。死亡的话题，认为不吉利，尽量避免。家属的尽孝，怕不积极为患者治病会被其他人鄙视。媒体宣传的偏失-不接受的原因各种报纸，电视，电台都在宣传这药治疗肿瘤有多少好疗效，我们当然不会放弃，倾家荡产也要治疗。而且许多媒体的广告说这好那好，我们都尝试过了，结果都没有疗效，钱用完了不说，病情也晚了，你要救救我们。（肺癌患者）媒体：夸大渲染某种药物的治疗效果。取得胜

6、利的正面报道的确需要，但要让患者充分地知道有较多的患者是没有治愈的机会，而是要在生命的最后一段提倡重视生活质量和尊严。实际：几乎没有哪个药物对肿瘤是特效药。等到失败了再选择姑息治疗，这个时候的症状更复杂痛苦更多，经济更困难。患者误区：认为只要我也应用那些灵丹妙药，增加斗争的信念，肿瘤也会被消除，也就不选择姑息治疗。患者家属对病情的隐瞒-不接受的原因我们不敢告诉患者具体病情，怕他知道后会想不开，精神崩溃，会不能接受事实，会很快的痛苦死去。我们还不敢到肿瘤医院来治疗，怕他知道了就不行了，只能骗他说是良性的肿瘤，是早期，现在症状多了，很难瞒了，看他这么痛苦，我们也束手无策了。（胃癌患者家属）而病人是

7、这样说的：他们告诉我是早期肿瘤，虽然我怀疑过，但想还有治疗，就一直在东奔西跑的求医，结果越来越不舒服，最后只能到你这里了，早知道是晚期早点到你这里，我好少受很多罪。（胃癌患者）有一半以上的患者家属会隐瞒患者的病情不告诉患者本人，使得患者在不知道病情的情况下无法选择接受姑息治疗。他们或许会隐瞒患者生肿瘤的病史或病期，认为这样可以保护患者不至于精神的崩溃和坍塌。很多晚期肿瘤患者被告知是早期，使得他们不愿意接受姑息治疗。肿瘤医生对姑息治疗的偏见肿瘤医生对姑息治疗的偏见-不接受的原因 我的医生从来没有让我到姑息治疗科来，哪怕我很不舒服，也让我坚持接受治疗，现在他说他也没有办法了，我这病治不好了，就把我

8、推到了你这里了，说你看得好，早知道这样就应该早点让我们过来少受痛苦。（肠癌患者）很多中国医生对姑息治疗不熟悉，他们只相信自己的治疗手段。姑息治疗是他们在治疗中的最后选择。对于没有医学常识的患者更不会想到去接受这种治疗。主动接受-接受的原因我把生死看得很淡，我接受事实，也相信只要配合医生，我的病即使看不好也会舒服些。我知道我的肿瘤是“癌中之王”，只要能看一天，就是活一天，活一天就是要好的心情和好的生活质量，我就来到你这里寻求这样的治疗。（肝癌患者）我知道我的病不可能治愈，我也接受过很多治疗，我不想太痛苦，哪怕生存期短点不要紧，只要痛苦少些，人总有一死，死要死的的有尊严和快乐。所以我在网上看到你的

9、姑息治疗理念，我来了。（肺癌患者）这部分患者心理素质好，乐观面对现实，充分了解自己的病情，能积极配合治疗，主动在治疗肿瘤的同时寻求改善症状，提高生活质量的姑息治疗。被动接受-接受的原因我的病一发现就是晚期，没有医院和科室愿意接收我治疗，我无处可去，只有到你这里了。（胰腺癌患者）家属如是说：病人一发现就是晚期，走了好几家医院没有人愿意治疗，问他们也不知道，看到他很痛苦，我们也受不了。没想到你这里还能治，至少让他痛苦减少，我们也可以安慰些。（胰腺癌患者家属）这些患者往往被大多数医生拒之门外，不再接受肿瘤治疗。并且无从选择去哪里哪个部门来治疗，或者家属要求对症治疗以减轻痛苦，减轻家属的心理负担，或者由其他科室的医生推荐来姑息治疗。结论目的方法结果结论姑息治疗在中国的开展还任重道远，还需要全社会的共同努力。我国姑息治疗开展起步较晚，学科较薄弱，发展不平衡，主要原因是民众对其认识不足，加上社会、政策、媒体、患者家属、伦理、医生等各方面的原因造成不能接受其治疗。已经有一些人开始接受，并随着其人性化的服务和社会的承认，将得到进一步发展。我们的努力已经开始尝试在晚期患者中进行姑息治疗，虽然才四年，其以人为本的理念已经让部分的患者能够接受。他们根据姑息治疗的宗旨开展了