金豆银豆的故事

1、金豆银豆的故事金豆与银豆一个母子三人与病魔抗争的故事今年(确切地说应该是99年)年初，全国各大小书摊都在出售一本名为相约星期二的书。这本书中所讲述的老教授的超人思维和面对死亡时的从容和睿智感动了我们，也感动了世界各地的人民。可是，又有谁知道，在陕西省西安市，在我们的身边，更有生命中不朽的精神在震撼着我们！让人难以相信的是，这一次，从容面对死亡的不是一个深受生命磨练的智慧老人，而是一对年仅12岁的孪生兄弟。 病了，但我们依然快乐这对孪生兄弟叫金豆和银豆。虽然在他们很小的时候，父母就离了婚，但母亲和姥姥姥爷对他们的疼爱足以让他们忘记一切不愉快的事。那时的他们快乐而无忧。母亲薛芙蓉更是因为有了这么两

2、个学习成绩一直都很好的双胞孩子而成为众人羡慕的焦点。可是，一切来得都是那样突然。1996年4月的一天，时值9岁的兄弟俩在上体育课时，同时在跑接力赛中摔倒了，而且跑跑摔摔，让班级里的同学既为他们的模样发笑，又为他们影响到赛跑成绩而着急。因兄弟俩平时有些淘气，体育老师就认为这一定是两个孩子事先说好了在课堂上捣蛋的，于是，他就将这件事说给了兄弟俩的母亲薛芙蓉。薛芙蓉初听这事，也很生气，一手拉着一个孩子问他们是不是在故意和老师作对。两个孩子委屈地看着母亲说，他们自己也搞不清是怎么回事。知子莫若母，看着两个孩子的眼神，薛芙蓉相信他们说的是真的。在体育老师的提醒下，薛芙蓉带着两个孩子去医院检查。也是从那天

3、起，两个孩子隐隐觉得母亲变了，变得不爱说话，变得没有精神。他们不知道原因，但他们爱妈妈，他们想让妈妈快乐，于是，他们开始偷听妈妈和医生的谈话。他们天真地想，只要知道了原因，他们就可以帮助妈妈快乐。小兄弟第一次听到死亡这个词，就是在这个时候。他们知道了自己的病，清楚了母亲每天都发愁的原因，可是，他们无能为力。他们已和妈妈一样清楚，他们得了进行性肌营养不良。这是一种比癌症更可怕的病，发病率仅为三十万分之一，而双胞胎同时发病的概率只是一亿分之一。这种病伤及内脏、波及肢体，先使全身肌肉萎缩无力，再控制五脏六腑，最后会因呼吸衰竭而死。得这种病的人，通常是四五岁发病，12岁瘫痪，18岁死亡。至今，全世界几

4、乎无人能打破这个规律。这天早上，当妈妈收拾好一切家务，来喊他们起床去医院治病时，兄弟俩谁都不起来。哥哥金豆问道：“妈妈，我们是不是快要死了？”“我们不去医院，反正我们的病也没得治了，不要再浪费那些钱了。姥姥姥爷都老了，你给他们多买点好吃的东西吧。”银豆也紧跟着哥哥的话说。一句话说愣了薛芙蓉。她惊问：“是谁告诉你们这些的？”银豆据实回答：“是我们偷听到的。”母亲薛芙蓉不想让孩子过早承受面对死亡的残忍，他们毕竟还太小。她努力控制着自己想落泪的冲动，平静地告诉两个孩子：“你们只是得了一种比较难治的病，只要能听医生和他*的话，乖乖治病，就会没事的。”那一天，两个孩子虽然跟着薛芙蓉去了医院，但薛芙蓉能看

5、出来，他们不像平时那样爱笑爱闹。薛芙蓉知道，从这一天起，她不仅要照顾孩子的起居，还要想办法慢慢让他们学会如何面对疾病和死亡。然而，金豆和银豆的病变比她的计划还要快，没几日，兄弟俩就连路都走不成了。他们的肌肉开始萎缩，走路时，脚后跟不能落地，屁股要撅着，胸部要挺着，眼睛只能看着前面而无法低头，否则就会摔倒。可笑的样子可想而知。兄弟俩自卑极了，他们不敢去上学，不敢出去见任何人，他们害怕别人的讥笑。那一段日子，窗口是兄弟俩惟一的朋友，他们通过窗口来感知外面的一切。他们变得落寞。母亲薛芙蓉劝他们出去晒晒太阳，兄弟俩没有说话，但却一起摇了头。那些天，看着孩子的沉默，薛芙蓉的心碎了，如果孩子又哭又闹她还会

6、好受些。可是，孩子太安 静了，安静得让她心痛。只坐着不动对人对病都没有好处，为了调动兄弟俩的积极性，她经常叫来兄弟俩在学校的同学和朋友，还特地租了一辆三轮车，把兄弟俩连同那些孩子带到有山有草的地方，让兄弟俩在小伙伴的陪同下感受大自然的气息。慢慢地，兄弟俩起了变化，他们敢于和母亲一起走在路上，一起说笑。一天，薛芙蓉带着金豆和银豆坐公车去看病。因为两个孩子已无法正常行走，所以薛芙蓉每一次都是先抱上一个再下车抱另一个。因为不是起点站没有空座位，他们母子三人只好站着。行车中，突然一个急刹车，薛芙蓉一把没有把住，两个孩子全都倒在了地上。薛芙蓉连忙一个一个地帮孩子站起来。由于孩子们的动作过于笨拙和可笑，引

7、起了全车人的目光。站在他们身边的一个小伙子调侃道：“你们这是学唐老鸭呢？”车上的人一下都笑了起来。弟弟银豆刚刚站稳，听到这话，拼尽全身力气朝那个人撞去。薛芙蓉还没反应过来要发生什么事，哥哥金豆已经一把抱住了弟弟，他小声对弟弟说：“别生气，他不懂事，你还不懂事吗？”银豆看了哥哥一眼，乖乖听从了。一句话，一句只是孩子充满幼稚的话，让薛芙蓉的泪忍不住落下来。两个孩子已经在病痛中迅速长大了。他们已学会如何面对世人的白眼和不解。他们没有寻求同情，这是薛芙蓉的最大安慰。这时，一位老人看不过去，站起身把座位让给金豆和银豆，说：“你们坐吧，我下一站就到了。”两个孩子一起谢过老人后，慢慢坐了下去。在汽车还没有跑

8、出两站地时，上来一位抱小孩子的妇女，当时车上无一人让座，薛芙蓉怎么也没想到，她患病的两个孩子在没有她的帮助下，不约而同，头顶着头，肩触着肩站了起来，对那位妇女说：“阿姨，你抱小弟弟坐这里吧。”车上的人无不为之动容。这件事对薛芙蓉的震动很大，她想起孩子在知道病情后一再对她说过的话：妈妈，我们是不是要死了，如果我们真的没有活下去，你也不要伤心，因为我们最喜欢看你笑起来的样子了。薛芙蓉想：事实上，孩子也许并不确定死亡的真正含义，但，她快乐孩子才会快乐却是真的，这些年来和两个儿子相依为命，已让他们三口人之间，产生了太多的依赖和太深的血肉深情，只要他们的身体发生了变化，不管这变化是大是小，是好是坏，她都

9、会讲给她的两个孩子。她相信两个孩子面对死亡的毅力在她之上。我们只是病了，我们还没有死亡1998年的一天，兄弟俩面临了不能走路后的又一个难题。那天的 早上，他们醒来后却怎么都睁不开眼。病情所使，这个在平常人看来最简单不过的动作，此刻对这两个孩子来说却是难于登天。老大金豆用手摸着身边的弟弟，无力地问道：“银豆，你醒了吗？”银豆也用手试探着摸向哥哥说：“我醒了，可是，我睁不开眼睛。”“别怕，哥哥帮你。”金豆说着，用力把身子倾向弟弟，把手摸到弟弟的一只眼上，努力把弟弟的这只眼睛上下拉开。问弟弟说：“你这回看到了吗？”弟弟银豆说：“看到了，我看到了。”“那好，你自己用手像哥这样把着眼皮就没事了。”金豆安

10、慰着弟弟。随后，金豆用同样的办法把自己的眼睛也拉开了。为了不让眼睛再自行闭上，兄弟俩把头仰在枕头上，努力睁眼，看着天棚，你一句我一句聊到母亲来喊他们起床，这才平静地告诉母亲他们的眼睛面临着又一次考验。母亲薛芙蓉看着兄弟俩有些失落但又极力隐藏的样子，什么都没说，只是爱怜地像往常那样帮着兄弟俩穿上衣服，然后抱他们到外屋去吃饭。自己则以叠被为由又返回兄弟俩的房间。一进里屋，薛芙蓉再也抑不住哭了起来。因为病情加重，金豆银豆已经走不成路，薛芙蓉在专家的介绍下，带着两个孩子一路艰难地去了成都一家医院。在这家医院里聚集了六七位患有同样病症的孩子，但属金豆银豆兄弟俩和另一名来自天津的孩子最为严重。当时薛芙蓉心

11、里很担心，她想，虽说小兄弟俩这两年一直都很顽强地面对病情，可是，成都没有他们的朋友，他们的病情正恶化，医院又是一个接近死亡的地方，她怕两个孩子最终会受到环境的影响，而变得打不起精神。可是很快，薛芙蓉就发现她的这种担心是多余的。兄弟俩一入院，就注意到那位从天津来成都治病的孩子。那是一个刚刚8岁的小男孩，这个男孩很安静，从不说话，也从不笑，更是拒绝走路。这个孩子惟一的爱好就是每一天坐在*窗的床上向外望。兄弟俩觉得这个男孩此时的举动，像极了他们最初得知病情的举动。他们太了解这个男孩的心情了。可任凭他们怎么说怎么问，那个男孩就是不理他们，而且对他们还表现出很大的反感。经过商量，兄弟俩决定换个方法。这天

12、，他们拿了一本三国演义连环画，故意坐在离小男孩很近的地方，大声地读。但只读了一半就不读了。金豆看着小男孩的反应，问读书的银豆：“你为什么不读下去了？”银豆也偷眼看着小男孩说：“就咱们俩有什么意思，要是能多个人我就读下去。”小男孩犹豫地看着他们，终于张口说：“我不是也在听你读吗？”金豆银豆和小男孩成了朋友，他们虽然不能像正常的孩子那样跑到外面去玩耍，但他们会相互间讲故事，相互间讲在学校时的趣事。最重要的是，在金豆银 豆兄弟俩的感染下，小男孩又开始说话，开始笑了。男孩记住了金豆银豆对他说过的话：我们是病了，但我们并没有死亡，我们不能让自己放弃，也不能让亲人为我们担心。男孩的变化让他的父母感到非常吃

13、惊，他们说，自从孩子得知自己得了这种病后，就从没笑过。他们想了很多办法也改变不了，没想到金豆银豆却做到了。金豆银豆在北京1998年10月的一天，小男孩病情加重，医生为他定了手术日期。手术的这一天，金豆银豆站在就要被推进手术室的小男孩身边，对他说：“勇敢点，我们已经进去过无数次了（指手术室），不要怕，你很快就会出来的。你不是一直都很喜欢三国演义这套连环画吗？等你一出来，我们就送给你。”小男孩很开心地说：“好，我一定会得到这本书。”可是，小男孩却没能活着出来。男孩的父母抚着男孩的床，哭得很伤心。金豆银豆相互扶着，走到男孩父母身边，落着泪说：“叔叔阿姨，你们不要哭了，弟弟他一定不想看到你们这么伤心。

14、我们家有两个孩子，你们要是不嫌弃就把我们中的一个当成是你们的儿子吧。”这对夫妇一听到兄弟俩这样说，一个搂着一个，相拥而泣。他们的确是不应该这么伤心的，他们的孩子在生的时候，能够有金豆银豆这样好的朋友，能够走得这么从容，实在是他们没有预料到的。他们在离开成都的那天，对薛芙蓉说：“你是幸福的，你有世上最好最勇敢的儿子。” 我们一定要好起来，我们要和妈妈一起快快乐乐过穷日子因为在很小的时候，家中就失去了父亲的身影，所以兄弟俩和母亲的感情非常深。特别是当他们发病后，母亲为了他们连工作都不去了，更是让兄弟俩懂得了母爱的含义。他们和母亲一起分享他们的喜悦、他们的感受、他们的秘密。他们对母亲的爱已不是我们这

15、些成人所能想象。豆豆和他们伟大的母亲母亲薛芙蓉虽然一再对自己说，不能当着孩子的面落泪，可是，每每都控制不住。孩子在她的生命中占有了太多太重的空间，她不能让自己像他们那样平静、从容。为此，兄弟俩特意和她在一起讨论过有关死亡的话题，兄弟俩说：只要我们活着的每一天，你都是快乐的，我们也都是快乐的，这就够了。我们现在会按照医生的话，积极锻炼，配合治疗，能治好当然最好，如果治不好，大不了就是18岁的时候死掉，我们不再痛苦，年迈的姥姥姥爷也不用再为我们提心吊胆，这又有什么不好？兄弟俩一起请求妈妈不要再哭，他们说：“我们不哭，您也不要再哭，我们要快快乐乐地过穷日子。”1999年薛芙蓉生日这一天，为了让兄弟俩

16、高兴，也为了让薛芙蓉轻松一下，薛芙蓉的父母在家里举办了一个小小的生日会。在生日会上，兄弟俩没有像往常那样有说有笑，而是坐在那里有了一丝愁闷。薛芙蓉原打算过一晚后再问，可是，兄弟俩却在睡觉前向她提出了一个要求，希望她能让他们兄弟俩在她身边睡一晚。薛芙蓉为两个孩子的稚气感到好笑，但为了不扫兄弟俩的兴，还是很高兴地答应了下来。晚上睡觉的时候，薛芙蓉安顿好兄弟俩，就拉灭了灯，躺在两个孩子中间。这时，两个孩子齐齐向她走近。老大金豆说：“妈，你知道为什么我们今天没有那么多话吗？”薛芙蓉回答说：“妈正想问你们呢。”老二银豆争着说：“那是因为我们想亲吻一下表示祝贺，可是我们又没有力气走到你身边。”薛芙蓉笑着说

17、：“傻孩子，那你们为什么不同妈说呢，妈让你们亲不就行了。”说着，薛芙蓉支起身，把脸放到金豆的嘴边。“不，妈你不要动，让我们自己来。我们想用自己的力量亲你一下。”金豆说。薛芙蓉笑了，她觉得兄弟俩太孩子气了，不就是亲一下吗，何必那么认真呢。但孩子是很少向她提出要求的，所以，薛芙蓉虽然觉得此举过于好笑，还是平躺在床上等着两个孩子亲她。金豆先来。他伸手摸着她的脸，喘着粗气，用了好大的力气才抬起自己的头，并把头放在她的脸上。事实上，他也只能是把嘴放在她的脸上而已，他已经没有力气亲妈妈了。银豆也是如此，那一刻，听着小兄弟俩喘着气的声音，薛芙蓉忽然就笑不出来了。黑暗中，她的泪忍也忍不住地落了下来。她相信，自

18、己真是这世上最幸福的母亲。为了让母亲少一些精神上的压力，金豆和银豆不但学会了笑着面对病魔，也学会了笑着解决学习生活中出现的各种问题。让薛芙蓉感到开心的是，虽然兄弟俩一再因为看病耽误上学，但他们的学习成绩却一直都保持在良好的水平。虽然兄弟两人都很清楚，他们很可能只会活到18岁，可是，读书是他们不变的追求。但这追求对他们来说，又是那么艰辛。1998年9 月，由于病情所致，两个小兄弟发展到只要被人碰一下，就会摔倒在地，为防意外，学校的老师建议让金豆和银豆退学。得知这一情况后，金豆和银豆拉着老师的手，哭着说：“老师，以后下课我们不站起来，同学就碰不到我们了；我们也会不喝水，会在家里上厕所，保证不在学校

19、给任何人添麻烦。老师你让我们读书吧。”面对两个孩子的恳求，老师落下了无奈的泪水。这样的孩子谁能不疼谁能不爱？经和学校商量，金豆银豆兄弟俩留在了学校。由于兄弟俩的身体情况，那时的薛芙蓉每天都是背着两个孩子去上学的。为了不给同学添麻烦，他们不但不上厕所，就是体育课时，也只是坐在教室里，两个人看看书，聊聊天。1999年年初，因为种种原因，金豆银豆两个孩子最终还是无奈地退了学，他们退学后，学校里一位退休的老师主动每星期一、三、五的晚上来给他们补课。让全校师生为之吃惊的是，在1999年5月期中考试时，兄弟俩一个得了全优，一个是一优一良。金豆银豆和罗中旭在一起为了孩子，请买下我的肾如果说两个孩子面对死亡的

20、从容与坦然是后天的产物，那还不如说是来自母亲体内的遗传。薛芙蓉虽说是一个弱女子，但在孩子的疾病问题上却表现出母亲的伟大与刚强。从孩子得病到她带着孩子去成都治病，她单位里没有一个人知道她正承受着世间最痛苦的折磨，她没有对任何人说，是因为她不想得到任何人的同情和怜悯。从成都回来后，儿子的生活已不能自理，为了两个孩子，她放弃了工作，每天和孩子在一起，陪着他们锻炼，带着他们去治病，背着他们去上学。而这其中的艰辛又怎能是一个独身女人所能担得了的。和众多有病人的家庭一样，在治病过程中，最让薛芙蓉无力的是筹集给两个孩子治病的钱。她已经为了给孩子治病而负了3 万元的债款。但刚强的薛芙蓉不肯接受来自社会的捐赠。

21、她说：“我见了一些得同样病情的孩子，他们的父母和我一样，就算社会帮得了我，可那么多需要帮助的家庭又怎么办？”她希望通过新闻媒体能向外界传递这样一个信息：她愿意以不低于5万元的价格卖掉自己的肾。她说：虽然5万元钱并不够儿子以后看病的药费，但至少，我可以用这笔钱为两个孩子治一段时间的病，也可以尽一次自己作为母亲的心愿。”金豆银豆和交大不解的情缘 2000年冬天,来自贫困农村的材料学院91班学生姚延飞同学为了还贷款而去找家教,他遇到了这样的一个家庭:一个母亲带有两个患进行性肌营养不良的孩子.才12岁的他们早早的告别了校园,告别了伙伴,独自承受着3年来死亡的威胁.看到如此情况,姚延飞一改挣钱还贷的初衷

22、,当场表示:这两个孩子我教定了,并且分文不收!当他们班的同学得知这一情况后, 专门举行了班会.除特殊情况外有26名同学报名参加义务家教,于是,在校团委和材料学院落团工委的领导和支持下,金豆银豆义务家教团成立了！很快,金豆银豆义务家教团成了全校同学关注的焦点,当材料91升入大三时要选接班人时,六七个班要求承担任务,最后材料02班和法学03班共同接下了这把燃烧的火炬,这把火炬又由材料02班传到了材料11班,法学11,再传到了材料22班和法学21班,再由材料32和法学共同承担,在这五年的时间里,家教团已帮助金豆银豆补完了从小学到高二的课程,为了保证上课的质量,同学们专门招开研讨会进行教学计划安排,有

23、计划,有步骤地带领两名兄弟在求学路上前进,学习之余同学们还帮助他们进行恢复性锻炼身体,扶着孩子们出来散步、聊天,谈人生,谈理想.这期间材料02级的同学们经过多方的准备带领金豆银豆参观了秦始皇陵兵马俑,让他们了解了在家门口的世界奇迹,满足了他们长久以来的愿望,另外还带他们参观了交大校园.郑校长向金豆银豆赠书金豆银豆爱心家教活动受到了全省乃至全国人民有广泛关注,中央电视台半边天节目,湖南电视台的真棒对对碰都花了大力气对他们的事迹进行了报道，也帮助了他们实现了愉快的“北京-湖南“之旅。著名歌星罗中旭听到他们大事迹后，立即为他们捐款3万，一位长沙的叔叔得知后，为帮助他们学习，向他们俩送了两台联想笔记本

24、电脑。大风车主持人董浩、鞠萍，明星胡兵、瞿颖，十二演播室主持人张泽群，歌手尹相杰、舞蹈演员赵丽萍等知名人士与许多关注他们的好心人士都曾寄语他们。2002年3月，青龙小区居委会领导就此事特意致信西安交通大学校长，表示对交大的感谢。西安晚报于2002年3月28日就此事做了报道，孩子的母亲薛芙蓉也给交大送来了一块牌匾，她说：“交大学生不仅教给金豆银豆文化知识，而且教给他们做人的道理，教给他们与病魔抗争的勇气，带给他们争取美好明天的信心。如今，18岁的门槛越来越近了，金豆银豆正像人们所祝福的那样快乐的成长着。交大善良的学子也像当初以姚延飞为代表的91班同学承诺的那样，只要薛阿姨和金豆银豆还在青龙小区，

25、材料学院的同学就决不会放弃对金豆银豆的帮助。是真情赋予了他们生命以新的色彩部分交大学子的感言我与金豆银豆的故事 潘 琳当他俩第一次艰难地挪动着步子,挺着肚子映入我的眼帘的时候,我的心里泛着一种说不出的酸楚,我那尘封已久的心弦突然间被拨动了.我被他们顽强的意志打动了,因为两个鲜活的,饱受煎熬的生命,正近在咫尺,是那么的真切.在带课的过程中,我对他们的看法更是有了巨大的改变.有一次,在一个半小时授课后,他俩依旧按照惯例开始压腿.在那间隙,我们开始谈天说地,讲到各地的方言,讲到西安与南京的城墙,讲到文学-当他俩兴致勃勃地谈论徐志摩诗集时,我在一旁静静地听着.当时我的心里是惊讶,是欣赏,他们哪是足不出

26、户的病人啊!当他们与我们围坐在一起的时候,他们分明是我们的同龄人.确切地说,他们对人生,对生活的看法,对命运的态度比我们的更成熟,更深刻.从他们的眼神中,从他们的言语中流淌出情感是那么的纯真,那么的真诚!从他们身上我又读懂了什么叫珍惜,环顾一下他们的生活环境,一幅幅栩栩如生的素描图整齐地放在一旁的画架上,电子琴上的乐谱还未来得及合上,隔壁的小房间里还配备了电脑-我心里又平添了许多的感动,这种感动来自他们与妈妈相互间的珍爱,来自他们对生活地热爱,来自他们对他人的真诚-金豆银豆是一个奇迹,从他们身上我真的学到了很多很多-大爱无声 佚名2006年的夏天,和所有幸运的同学一样,我们材料06级的一百二十

27、多位同学来到百年交大,兴奋而紧张的第一次相聚,但很快,我们发现在我们身边有两位特殊的同学-一对双胞胎兄弟,活波可爱,不过很遗憾,他们是坐在轮椅上的,尽管如此哥俩还是显得很开心,似乎残疾对于他们根本没有影响,这种坚强与开朗再次让我们产生了解他们的好奇心!随后我们的潘希德副院长隆重向我们介绍了他们:金豆银豆,一对从小患先天性肌肉萎缩症的双胞胎,今年将和我们一起成为材料学院的成员. 每天早晨,我们从南门将他们接到教室,兄弟俩总是不忘对接他们的同学表示感谢;虽然交大的每一门课程对他们而言都是困难的,但他们仍然一丝不苟的听着老师讲课,课间还会对不懂得问题向老师请教;午后的阳光照到教室,昏昏沉沉之中,他们也会像我们一样偶尔偷懒小憩一会;每天的分离,哥俩都会很热情地邀请我们,有空去他家做客;哥俩的生日party上我们一起唱歌,一起”