在根据世界血友病日写主题(20210225175652)

1、在根据世界血友病日写主题每年的 4 月 17 日为“世界血友病日” 。为了纪念世界血 友病联盟发起人一加拿大籍的法兰克舒纳波先生（Schnabel）对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知， 自1989年起，特别选中他的生日 4月 17日作为“世界血友 病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同 时世界各地血友病患者共度节日。在根据世界血友病日写主题XX年世界血友病主题是“人人享有治疗”世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人加拿大籍的法兰克舒纳波对于血友病患的贡献，以及唤起 大众对于血友病的正确认知，并且让各界人们能够更多的了 解和关爱血友病患者。XX年 接种疫苗

2、预防甲肝和乙肝XX年治疗机会均等XX年理疗和锻炼让生活更精彩XX年算我一个XX年让我们一起关怀XX年共同努力实现人人享有治疗XX年积极行动，努力实现人人享有治疗XX年共同努力，缩小差距XX 年 五十年推进治疗，努力缩小差距XX 年 发出你的声音，疾病因你而改变 血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分 或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见 的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢体活 动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关 节畸形并导致残疾。 而发生在关键部位的出血， 如颅内出血、 喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计， 我国血友病的患

3、病率每 10 万人口人。作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行 控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正常 人一样工作和生活。但由于需要终生服药，使许多低收入家 庭难以负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避免运动 造成的伤害，因此导致许多血友病孩子失学。为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定 自 1989 年起，将每年 4 月 17 日作为“世界血友病日” ，以 唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持 和帮助。XX年是“世界血友病日”设立的第27年，今年的主题是“ Building a Family of Support”，意为“相互支撑，共建家园”

4、。在这个大主题之下，主办方将陆续开展多 场大型公益活动，通过宣传普及血友病知识，让公众了解和 关注血友病，从而聚集更多社会力量，为血友病患者提供切实帮助XX 年“世界血友病日”系列公益活动得到国家卫生和 计划生育委员会、国家人力资源和社会保障部、国家体育总 局、中国全国妇女联合会、中国民主建国会北京市委员会、 政协北京市朝阳区委员会、中国妇女发展基金会、中国少年 儿童慈善救助基金会、北京血友之家罕见病关爱中心和“有 爱有未来“外企志愿行动等机构的共同关注和参与，诺和诺 德（ 中国）制药有限公司为活动全程提供了支持。中华少年儿童慈善救助基金会秘书长王林表示，儿慈 会一直致力于改善少年儿童的生存状

5、况，为包括血友病在内 的困难儿童提供救助。我们希望，通过“世界血友病日”系 列公益活动，让更多公众能够参与进来，共同应对罕见病， 帮助更多的孩子。3月 30 日，一个名为 #最强支撑 #的话题活动在新浪微 博正式展开，关心血友病的朋友可以通过新浪微博，参与这 项旨在唤起公众关注血友病的公益活动。您可以与朋友、家 人一起，拍摄相互依赖、相互依靠的照片或视频，并发布在 #最强支撑 #的微博话题里，就是对血友病患者最大的支持和 帮助。与此同时，北京血友之家罕见病关爱中心与公益伙伴 合作正式开通了位于新浪、腾讯和支付宝的公众募捐平台， 接受社会对血友病患者和家庭的捐助。募捐所得将全部用于 血友病患者及

6、家庭的救援和帮助。4月 17日，“世界血友病日愿望树”活动启动，来自全 国各地 99 个血友病患者的微愿望正式发布， 接受公众认领。 以“愿望树“为主题的微信公益传播活动将同步进行，将有 更多的爱心朋友用微信转发的方式，帮助血友病患者传递愿 望。“愿望树“活动的参与情况和认领结果，将在 5 月 10 日 向社会公告。5月10日，XX年“为爱而走”慈善健走活动将在北京 奥林匹克森林公园举行，近百家跨国企业的员工志愿者将以 健走的方式，呼唤社会关注，为血友病患者和家庭募捐。活 动现场还将举办以义演、义卖为中心的慈善嘉年华活动，来 自不同企业和机构的志愿者将通过这场公益盛会，共同为血 友病呐喊、加油

7、。作为XX年“世界血友病日“的公益合作伙伴，北京外 企志愿者协会（FESCO）、北京电视台生活频道、新浪公益、 腾讯公益、优酷公益、 “大爱医生”公益传播联盟、赛默飞 世尔科技 （ 中国 ） 有限公司等机构为活动的组织和宣传提供 了大力支持和帮助。新浪微公益主编杨光表示，新浪微博将用更全面的视 角，关注“世界血友病日”和十万分之一的罕见病群体，用 我们的微力量，呼唤和凝聚全社会对血友病患者的关注和帮 助。北京电视台生活面对面主持人王倩表示，血友病 是罕见病的一种，因为罕见，所以难以得到公众的关注。希 望更多观众能够通过北京电视台生活面对面栏目，了解 血友病和“世界血友病日” ，把更多的关注和爱心传递给血 友病的孩子和他们的家庭。相互支撑，