（伦理学专业论文）基因问题的伦理探讨.pdf

摘要 摘要 由于无数科学家孜孜不倦的探索，2 0 世纪基因研究 获得r 飞速发展，奇迹般地形成了一个高新技术群。然而 “科技是一把双刃剑”，它一方面推动生命科学与医学 的快速发展，并带动农业和医疗保健业等的革命性变 革，具有极为重要的科学、经济和l 社会价值。另一方面， 也给人们带来j ，一系列紧迫而复杂的伦理问题，如如何 保护人类基因组计划成果问题；如何防止基于基因缺陷 而造成的基因歧视问题；对缺陷基因的遗传普查或筛选 及其相应的基因治疗问题；对于个人遗传信息的合理使 用和保护问题；人类千细胞研究的伦理限度问题等，对 传统伦理观提出了严峻的挑战。 本文简要介绍了基因科技的兴起、发展以及对人类 的贡献，深入分析了基因研究中所面临的权利道德难 题，从伦理学的角度对基因知情权、基因专利权以及基 因隐私权进行了道德辩护、质疑和审视。同时，阐述 了基因课题中存在的、值得我们反思的伦理问题，如人 类胚胎干细胞研究、基因治疗以及基因资源共享问题。 强调用价值理性来制衡科技理性，以道德理念和原则来 规范、引导基因研究和应用的整个过程，与此同时，还 要不断提升从事基因研究的科学工作者的道德责任感， 充分发挥基因伦理委员会、法律、社会舆论的评判、监 督作用，从内在机制和外在机制两方面共同确保基因研 究符合伦理原则。最后，本文认为，为实现人类基斟研 究造福人类社会的高尚的道德目标，我们有必要对生命 伦理学作更深入的、更切实的探讨。 关键词：基因，基因权利，伦理反思，道德调控 堕! ：兰些堡兰一兰璺翌唑 a b s t r a c t i nt h e2 0 “c e n t u r y ，g e n er e s e a r c hg a i n e da tv e r y f a s t s p e e dd e v e l o p m e n t ，a n d f o r m e da g a i n s tn a t u r eh i g h a n d n e w t e c h n o l o g yg r o u p ，o w i n g t oc o u n t i e sss c l e n t ls t s u n w e a r i e de x p l o r e h o w e v e r ， “s c ie n c ea n dt e c h n o l o g yis ah a n d f u lo fat w o e d g e ds w o r d 0 nt h eo n eh a n d ，i tc a n a d v a n c et h e r a p i dd e v e l o p m e n t o fl i f es c i e n c ea n d m e d i c i n e ，m e a n w h i l e ，a n dd r i v et h er e v o l u t i o n a r yc h a n g e o fa g r i c u l t u r ea n dm e d i c a lc a r e ； i th a s v e r yi m p o r t a n t v a i u eo fs c i e n c e ，e c o n o m va n ds o c i e t y o nt h eo t h e rh a n d ， i ta l s ob r i n g sas e r i eso fp r e s s i n ga n dc o m p l i c a t e de t h i c a l p r o b l e mf o rp e o p l e ，a n dp u t sf o r w a r da u s t e r ec h a l l e n g et o t r a d i t i o ne t h i c a lv i e w s f o re x a m p l e ，h o wt op r o t e c tt h e p r o d u c t i o no f t h eh u m a ng e n o m ep l a n ，h o wt oa v o i dg e n e d is c r i m i n a t i o nt o w a r ds g e n eb u g ，h e r e d i t yg e n e r a l e x a m i n eo rf i l t e ra n dg e n et h e r a p yt o w a r d sg e n eb u g ，h o w t ou s ea n d p r o t e c t i n d i v i d u a i h e r e d i t y i n f o r m a t i o ni n r e a s o n e t h i c a ll i m i t a t i o no fh u m a ns t e mc e l lr e s e a r c h ， e t c t h et h e s isi n t r o d u c e st h er is i n ga n dd e v e l o p m e n to f g e n es c i e n c ea n dt e c h n o l o g ya n dt h ec o n t r i b u t i o n sf o rt h e h u m a nb e i n gi nb r i e f ，h o m ea n a l y z i n gt h er i g h t & e t h i c a l p u z z l eso f g e n er e s e a r c h ，p l e a d i n g ，o p p u g n i n g a n d s c a n n i n g t h e r i g h t t o g e n e k n o wt h ei n s i d e s t o r y ，g e n e p a t e n t a n dg e n e p r i v a c y f r o l l lt h ee t h n i cs a s p e c t a tt h e s a m et i m e ，i te x p o u n d se t h i c a lis s u et h a te t h i c a lp r o b l e m e x i s t e n ta n dw es h o u l dt u r na b o u t ，h u m a ne m b r y o n i cs t e m c e l lsr e s e a r c ha n d g e n et h e r a p y a n dt h es h a r eo f g e n e r e s o u r c es e m p h a s i z i n gp e o p l e m u s tus ev a l u er e a s o n r e s t r i c ts c i e n t i f i cr e a s o n u s em o r a li d e aa n de t h i c a l p r i n c i p l e st o g u i d e t h ew h o l e p r o c e s s o fh u m a n g e n e 塑土堂丝堡苎 一j 兰壁旦坠竖 r es e a r c h a t o n et i m e ，i n o r d e rt oe n s u r e h u m a ng e n e r e s e a r c h t oa b i d e t oe t h i c a l p r i n c i p l e s f r o mi n t er n a l m e c h a n is ma n d e x t r i n s i c m e c h a n is m ，w e m u s t c o n t i n u o u s l ys t r e n g t h e nt h e s e n s eo fm o r a lr e s p o n s i b i l i t y o fs c i e n t is t sw h oe n g a g eh u m a ng e n e r e s e a r c ha n dg l v e f u l lp l a yt ot h e e t h i c a lc o m m i t t e e s a n dl a w sa n dt h e p u b l i co p i n i o n sj u d g m e n ta n ds u p e r v i s i o n i nt h e e n d ，i n o r d e rt oi n s u r et h e n o b l em o r a la l m o fh u m a n g e n e r e s e a r c hb e n e f i t i n 2h u m a ns o c i e t y ，t h i st h e s isc o n c l u d e s t h a tw em u s tp r o b ei n t o b i o e t h i c sm o r eh o m ea n dm o r e e a r n e s t l y k e y w or d s ： g e n e ，g e n er i g h t ，e t h i c a l r e f l e c t ，m o r a l r e s t r ic t i i l 原创性声明 本人声明，所呈交的学位论文是本人在导师指导卜进行的研究 工作及取得的研究成果。尽我所知，除了论文中特别加以标注和致谢 的地方外，论文中不包含其他人已经发表或撰写过的研究成果，也4 i 包含为获得中南大学或其他单位的学位或证书而使用过的材料。与我 共同工作的同志对本研究所作的贡献均已在在论文l | j 作了明确的说 明。 作者签名： 日期：盟年上月上盟l _ _ 关于学位论文使用授权说明 本人了解中南大学有关保留、使用学位论文的规定，即：学校 有权保留学位论文，允许学位论文被查阅和借阅；学校可以公布学位 论文的全部或部分内容，可以采用复印、缩印或其它手段保存学位论 文；学校口j 叶艮据国家或湖南省有关部门规定送交学位论文。 作者签名 师签名竖墅! ! ! ：口期：2 立q 三年月三堕口 皋陆i 问题的伦理探讨 基因问题的伦理探讨 自从十九世纪需德尔( g m e n d e l ) 在他的植物园通过黄色和绿色的豌豆使 人类感受到遗传因子的存在以来，无数的科学家孜孜不倦地探索基因这人类生 命之谜。2 0 世纪中期，沃森( j w a t s o n ) 和克里克( f c r i c k ) 建赢d n a 分子双 螺旋模型，人类从分子生物学的水平上逐步了解基因。7 0 年代，核酸限制内切 酶和d n a 连接酶的发现和应用，使基因科技步入了一个h 新月异的崭新时代。 以基因工程为主导的生物技术，奇迹般地形成了一个独占鳌头的高新技术群。在 生物学、医学、医药行业以及各种产业部门开创了许多的全新应用领域。2 1 世 纪是牛物学的世纪，正如里夫金所说：“我们正处在世界历史的伟大变革中， 一 场从物理学和化学时代转变到生物学时代，从工业革命转变到生物需求世纪的伟 大变革。”。然而，“科学技术是一把双刃剑”。就像科学发展史l ：许多新发现都伴 随着伦理冲击一样，基因科技也不例外，它一方面使人类深刻认识自身生命、自 身奥秘和纷繁复杂的自然界，也极大推进科学技术的进步和社会经济的发展。另 一方面，却使人类面临许多前尤先例的社会伦理、法律问题，并对传统伦理观念 提出了严峻挑战。比如，我们可蛮知道自己的遗传基因信息? 在基因研究的幽际 合作中，如何贯彻知情权? 对基因信息有否隐私权? 是否会凶遗传基因信息而在 入学、就业和保险方面遭受歧视? 基因可吼申请专利吗? 如何看待发达田家对发 展中国家基因资源的疯狂掠夺? 再者，克隆人是否符合道德理性? 人有无权利对 未来人类的遗传基因进行人为干预? 怎样对基因科技进行道德调控? 对这些棘 手问题的具体分析，对于规范基因科技的发展有极其重要的意义。以下作者在简 要介绍基因科技的兴起和发展的基础上，从基因权利、基因研究课题、基因科技 的道德调控三个方面分别进行分析和论证。 j 岩，柳郁等基凶的荸命中央文献版社2 0 0 0 ：1 9 2 1 坝l 学位论文 第一审捧1 科技的发展及) 所0 i 起的道德问题 第一章基因科技的发展及其所引起的道 德问题 十九世纪初，奥地利著名生物学家和遗传学奠基人孟德尔( g m e n d e l ) 1 8 6 5 年通过豌豆的杂交试验，提出了“遗传因子”这一概念，后来被丹麦遗传学家约 翰逊在1 9 0 9 年提出的“基因”( g e n e ) 一词所代替。基因一词是英语“g e n e ”的 音译，也是“开始”、“发育”的意思，它源于印欧语系，后变为拉丁语的“g e n e s ” 以及现代英语中“g e n u s ，g e n i u s ，g e n i t a l ”等诸多词汇。现代遗传学的研究表日月 基因是具有特定核苷酸顺序的核酸( 多为d n a 即脱氧核糖核酸) 分子中的一个 片断，是储存特殊遗传信息的功能单位元，是指任何一一种生物中控制任何遗传性 状而其遗传规律又符合孟德尔定律的遗传因子。基因位于染色体e ，并在染色体 呈线性排列。简单地讲，不同人种头发、眼睛、鼻子和肤色的差异，是基因差异 所致。 基因科技包括当代诸多基因科学理论以及在此基础之上的基因工程技术。无 论是基因科学理沦的研究过程还是其技术的应用，都产生了不同以往的一些全新 的道德问题。因此，我们需要一种谨慎、细密和规范的伦理考量和道德定位。 1 1 基因科技的兴起和发展 人类对基因的研究，迄今共经历了三个阶段： 1 、基因科技基础理论创建阶段( 1 8 6 5 2 0 世纪中期) 在这一阶段，包括人们通常所共识的三个时期，即：经典遗传时期，现代遗 传删期，分子生物学时期。奥地利遗传学家孟德尔( g r e g o r yj o h a nm e n d e i ， 1 8 2 2 18 8 4 ) 对豌豆进行经典遗传学研究。1 9 0 0 年，随着孟德尔遗传学的再发现， 遗传学与英国伟大的博物学家达尔文( c h a r l e sr o b e nd a r 、i n ，1 8 0 9 - 1 8 8 2 ) 的进 2 硕r 学位论文 第一章基因科技的发展及其所引起的道德问题 化论结合起来，从而使生物学研究得到突飞猛进的发展。二卜世纪初期，美国遗 传学家摩尔根( t h o m a sh u n tm o r g a i l ，1 8 6 6 1 9 4 5 ) 以果蝇为研究材料，开创了 现代遗传学研究的新时期。作为遗传单位的基因( g e n e ) 概念被首次提出，基于 细胞学研究的染色体( c l l r o m o s o m e ) 与染色质( c l l r o m ot i d e ) 被发现。基因与生 物性状的联系开始得到确立。另一方面，生物学家在染色体与染色质聚集的细胞 核内分离出了遗传物质载体核酸( n u c l e i ca c i d ) ，它包括两种形态，分别为核糖 核酸( r i b o s o m en u c l e i ca c i d ，r n a ) 和脱氧核糖核酸( d e o x y r i b o s o m e n i d e i ca c i d ， d n a ) 。在二十世纪上半叶，人们已经认识到生命现象的许多重要本质。 1 9 5 3 年，美国科学家沃森( j a m e sd e w e yw a t s o n ，1 9 2 8 ) 和英国科学家克 罩克( f r a i l c i sc o m p t o nc r i c k ，1 9 1 6 一) 共同发现d n a 的双螺旋结构( t h ed o u b l e h e l i xs t r u c t u r e ) 。这一发现开辟了分析生物学( m o l e c u l a rb i 0 1 0 9 y ) 时代。在其 后的年代里，生命科学不断带给人们惊喜：1 9 5 7 年发现d n a 半保留复制，1 9 5 8 年提出分予生物学中心法则( c e n t r a ld o g m a ) ，1 9 6 1 年提出基因表达的“操纵子” 模型，1 9 6 0 年发现遗传密码，这些都使人们逐步认清生命本质。 2 、基因科技发展兴起阶段( 2 0 世纪中期一1 9 9 6 年) 6 0 年代和7 0 年代初，核酸限制内切酶和d n a 连接酶的发现和应用，使人 们可以对d n a 分子进行体外切割和连接。利用此技术，美国科学家b e r g 首次用 酶切方法把s v _ 4 0 的d n a 与菌体p 2 2 的d n a 在体外重组成功，构建了世界第 一例重组d n a 分子，并因此获得1 9 8 0 年度诺贝尔化学奖。同时，也标志着一 个崭新的时期开端，即基因工程时代。美国斯坦福大学教授s c o h e n 于1 9 7 3 年首次完成了重组质粒d n a 对大肠杆菌的转化，同时又与h b o y e r 等人合作， 将非洲爪蟾编码核糖核酸基因的d a n 片断与p s c l 0 1 质粒重组，导入大肠杆菌， 并转录出相应的m r n a 产物。随后c o h e n 以d n a 重组技术发明人的身份向美 国专利局申报了世界上第一个基因工程技术专利，此消息引起全球轰动，在短短 几年中，世界上许多国家的上百个实验室丌展了基因工程的研究。从此，人们运 用重组d n a 技术，丌始依照自己的目的定向地改造微生物、植物、动物，甚至 人类自身。 硕十学位论义 第一章基幽科技的发胜及典所引起的道德问题 1 9 8 0 年，世界 二第个转基因动物转基因小鼠诞生，1 9 8 3 年世界上：第 一例转基因植物一一转基因烟草破苗而出，1 9 9 0 年临床上首次将腺苷脱氨酶 ( a d a ) 基因导入患者的细胞成功治疗遗传病一一重度联合免疫缺损病。基因 丁程的蓬勃发展，日趋成熟。随着基因工程产品的逐渐进入市场，基因工程技术 将对人类的生活将产生极为深刻的影响。 3 、基因科技的成熟阶段( 1 9 9 6 年一) 英国爱丁堡卢斯林研究所胚胎学家伊思维尔穆特运用克隆技术( 即无性繁 殖技术，运用遗传物质复制) 于1 9 9 6 年7 月5 日成功培育了一只名叫“多莉” 的羊，“多莉”的诞生是生物工程技术发展史上的一个里程碑。它标志着生物学 世纪提前到来，基因技术已经成熟。以后陆续有其它动物被克隆。随后，2o o 0 年6 月26 日，科学家公布人类基因组“工作框架图”，2 0 0 3 年4 月1 4 同， 人类基因组全图被宣称已经绘制成功，完成了分子层次上对1 ：人类奥秘的斛读， 再一次证明基因科技步入成熟阶段。 当然，此计划并不是人类认识生命的终点，恰好相反，这也许是人类认识自 身的起跑线。随之而来的后基因组学( p o s t g e n o m i c ) ，如功能基因组学( f u n c t i o n a l g e n o m i c ) 和蛋白组学( p r o c e m i c s ) ，都显示人类认识生命现象的征途中也许永 远没有尽头。 1 。2 基因科技的价值评判 随着基因研究的深入进行，人类的生命、生活质量因得益于基圉技术而获得 空前的提高和发展。基因科技具有的科学价值、医学价值、经济价值和伦理价值， 也日益清晰地展现在人们的面前。 1 、基因科技的科学价值 基因科技使人类在客观中认识自我，从而创建和扩展了生命科学领域。从最 初的基因发现至核酸分子结构与遗传密码的发现，至新基因的发现，以及它们的 功能的确定；从最初的对疾病基因的一无所知，到知晓大量的疾病基因及其编码 4 硕士学位论文 第一章基闻科技的发展及其所引起的道德问题 的蛋白质，基因科技一步步奠定生命科学的理论基础。特别是人类基冈组计划 ( h g p ) 极大促进生命科学领域一系列基础研究的发展，将为探讨那些传统研究 认为是余冗d n a 或垃圾d n a 和其它组分的性质与作用的实验打下基础，也将 有助于对那些大体定位在染色体上而尚未分段的人类基因的精确定位，这样很多 新的人类基因及其编码的蛋白质将被确定。正因为如此，一些学者把人类基因组 序列测定之后的时代称为后基因组蛋白质时代。 所有生物，包括人、动物、植物都是历史的进化物。基因科技使我们明白， 历史的进化不仅表现在生物的表型上，而且表现在生物的基因型中，人类的基因 组记载着人类的进化史，生物学家把人类基因组与其它生物的基因组作划比，就 能知道人和其它生物基因组的全顺序，并追溯出多数人类基因的起源，理解人从 哺乳动物进化出来的过程所发生的变化。 基因科技不仅推动理论研究，而且促进了生命科学与信息技术相结合并刺激 相关学科的发展。比如，h g p 产生的序列资料，如果用电话号码薄的形式m 版， 每册1 0 0 0 页，总共要编成2 0 0 册。如果一个人每天2 4 小时不停地阅读这套节， 需要2 6 年时间才能读完一遍。这套书是用a 、t 、g 、c 四个字母组成的，除了 在不同染色体间可以分段外，全部没有间隔或者标点的连续字符串。除非是“火 眼余睛”，否则要通过肉眼阅读并从中发现规律；：j l i 是那么容易的。如此巨大的资 料必须借助计算机技术来储存和分析，以寻找生物生长和发育规律。计算生物学 应基因之唤而始出。另一方面，要把如此巨大的资料组织起来供全人类分享使用， 现有的信息技术还不具备这样的能力。那么用以处理这些巨大的资料的相应的计 算机硬件的和软件急待研制，这样生物信息学应运而生。 2 、基因科技的医药学价值+ 基因工程克隆技术的成功应用，人类基因组计划的完成给现代医学带来福 音，极大地推动了现代医药学，造福于人类。 ”刘学礼生命科学的伦理困惑e 海科学技术出版社2 0 0 l2 1 7 + 此小1 对球嘲科技的医药学价值概括，吸纳r 李春秋所著当代生命科技的伦理市 _ ! i 【中的人类桀州剁 计划的社会价值和克隆技术的鹿用中的观点。 5 硕i 擘位论文 第- 章基冈科技的发艘及其所0 f 起的道德问题 第一、h g p 研究让我们对疾病的概念有一种全新的认识，即人类所有的疾 病都是基因病，从而使人们可以从分子水平上说明疾病发生的机理。以前往往只 能从组织器官水平或者细胞水平认识疾病，难以涉及疾病的本质。事实上，绝大 多数疾病都是遗传因子这一内因和外界环境这一外因相结合共同作用所致。在某 些人类疾病中，遗传因子的作用非常强，仅仪某个基因的d n a 序列中某个碱基 对发生改变，就会引起病变，如镰刀状细胞贫血症。在致病机理的研究中，克隆 生物工程技术在揭示疾病分子生物学机制的过程中起了不可替代的作用。现已查 明，人类的基因病有5 0 0 0 多种，其中单基因病占3 0 ，多基因病占7 0 ，多基 因又遵循盂德尔的遗传定律，要搞清这些致病基因，就要靠分子克隆技术。 在基因水平上对致病因素的认识不仅能促进医学的发展，也能为基础生物学 的研究提供重要信息。许多危及人类健康与生命的疾病的人类基因或病原体基因 组被测序，如哮喘病基因、肥胖基因、结核杆菌基因组、梅毒螺旋体基因组等， 从而为彻底治疗这些疾病打下坚实基础。 第二、目前常用的技术多为表型渗断，一旦诊断确定，疾病已经发生。随着 d n a 诊断技术的产生，通过对比人类基因组全图与患者基因图谱，就能识别疾 病的致病基因，而通过现在发展起来的基因芯片技术，就能在疾病早期实现快速 准确的致病基因识别，如杜兴肌营养不良，遗传学家只要一个血样，就可以很快 检测出大多数与之有关的突变基因，不需要进行昂贵和繁琐的实验。d n a 渗断 为人类提供了一项强有力的疾病诊断工具。必将有广阔的应用意义。 第三、很多传统的治疗方法往往治标不治本，例如对很多遗传性代谢疾病( 如 苯丙酮尿症) ，就只能通过一些方法来改善患者的症状而不能从根本l 修复缺陷 基因。如从基因入手设计治疗方案( 称基因治疗) ，在理论上可以达到根治疾病 的效果。而且，人们可以针对某些个体的差异，实现个人化治疗。 第四、为器官移植创造更有利的条件。将人的器官组织及免疫系统的基因导 入动物，可以使动物长出人的乳房、肝脏、心脏、皮肤等组织器官，用于人类的 器官组织移植，可降低免疫排斥，提高成功率。同时，也可以利用基因培植新器 官，建立器官工厂，解决移植器官短缺问题。 型型：兰些丝壅 塑二兰茎型型垫塑垄壁丝苎堕! l 童垡堕堡塑堕 第五、利用转基因牛、羊、猪、兔等生产抗凝血酶、人血红蛋白、人血清蛋 白、人生长素、抗胰蛋白酶、人工胰岛素、干扰素、乙肝疫苗等，使生产成本大 幅度降低，产量大大提高。而且，人体使用时过敏反应减少。由于成本减少，价 格不会过于昂贵，对于卫生医疗资源的享用相别公正。 由于人类基因组研究的发展，各种基因功能逐渐明了，据此有针对性地设计、 筛选有效药物，将成为本世纪药物开发的主战场。 在基因科技特别是人类基因组研究的带动下，医学在2 1 世纪将一改旧模式， 发生革命性的变化，成为能够预报疾病、“治本”以及个性化的医疗。 3 、基因科技的经济价值 基因技术的实施带来了生物技术产业的兴起，使之成为继信息技术产j i k 之后 的又一高新科技。而且，我们亲眼所见，基因工程的发展在医药、化工、食品、 环境等领域中已产生了明显的经济效益，直接带动了世界“新经济”的发展。目 前基因工程产品投放市场虽少，但前景十分诱人。以后，可能会成为国民经济的 兴衰存亡的关键。例如，通过基因工程对农作物的改变，生，“出抗逆性( 抗虫害、 抗干旱、抗酸碱、抗倒伏) 的高产作物，如大豆、棉花、水稻、甜菜，从而大大 增加农作物的产量，并减少因农药、化肥的应用而导致的环境污染，并产生了巨 大的经济效益。畜牧业方面，主要集中在改良家禽和通过转基因动物进行药物和 蛋白的生产等方筒，即“动物工厂”，几十头奶牛的价值就可达上t 万甚至上亿 美元。这完全是传统工业不可想象的事情。医药产业方面，基因组代码完全破译 的第一种生物是人体的病原体。科学家们每破译种微生物的基因组都为生物技 术和制药公司开发新型抗生素提供了可能。能源方面，可利用基因工程生产乙醇， 代替传统的石油等燃料资源，从根本上解决人类能源危机。环保方面，“t 利用克 隆技术培养微生物、清除污染；利用植物拟南芥菜生产可降解塑料，根除危及人 类生存的“白色污染”；建立动、植物基因库，再现物种，保护濒危动物。 4 、基因科技的伦理价值 基因科技对人类社会生存来说，具有伦理道德的二重性。它能够产生“善” 的价值，是实现“善”的有效途径。它不仅能外在地增进人类福利，而且，它能 7 颁上学位论立 第一章慕斟科技的发展及其所引起的道德问题 通过对人类心灵的作用，克服人们在自己面前和自然面前的不安全感，这是其根 本性的一面。同时，它也具有“恶”的可能。“方面，它可能会导致对生命力的 控制；另一方面，它可能会因他或她个人的遗传特征而带来侵犯个体尊严与人权 的风险。”一旦被滥用或使用不当，就有可能给人类带来严重的伦理后果和无穷 无尽的现实灾难。 克隆技术创造了闻名于世的“多利羊”，人类干细胞研究修复了老鼠的心， 这些都预示着克隆人和定向克隆组织和器官的可能。这将使生物制药、器官移植 更加高效和容易，顽疾不再可怕。然而，克隆人会不会成为婚姻的终结者，人类 该怎样去追求爱情? 传统的家庭、人伦关系会不会灰飞烟灭，社会的凝聚力又该 如何实现? 传统的爱情、婚姻和家庭道德规范，面临着严峻的挑战! 如果克隆技 术被滥用，战争武器人、工具人将成为某人统治他人、谋取个人利益的工具，这 是不道德的。而克隆技术的应用最大的道德风险则是人的自我认同危机。 人类基因组计划是人类从分子水平认识自身生命现象，并将导致2 1 世纪的 医学革命。但同时，人类基因组研究能从基因层面揭示个人的“基因缺陷”，对 人类基因图谱不正当使用，会给“基因缺陷”者的日常生活造成极大的困难，有 可能在接受教育、保险、就业以及恋爱婚姻等方面受到歧视。最为町怕的是，任 何一家小型的生物制药厂都有能力根据人种基因特征制造基因武器，毁人于无形 之中。人类的安全状况将有可能进一步恶化。 作为人类基因工程一种重要形式的基因治疗，是从基因入手涉及治疗方案， 有意识地修补缺陷基因，治疗和预防疾病。然而，如果有人故意利用基因技术干 预生殖细胞以达到控制人的生理和情感特征；或故意通过改良基凶以达到优生的 目的；或故意使基因治疗失败来侵害病人的生命健康，这将严重侵犯人格的尊严、 人种的完整性和人的生命健康权。 现代生命科学的迅猛发展，提出了许多事关人类生存和尊严的重大的伦理 题，而对传统的道德规范产生了巨大冲击，这里面的许多问题，已经不是在原有 ”【美】阜夫余生物技术世纪一用基冈重塑世纪付立杰等译上海科技教育出版社，2 0 0 0 8 硕0 学位论文 第一章基因科技的发展及j e 所引起的道德问题 的伦理框架下能回答的。所以，伦理学不得不在更大的范围，面向现实，面向撕 世纪，即生物工程世纪去研究确定科学的、合理的道德规范，使生命科学最大限 度地造福人类。这是摆在人们面前的一个迫切的、复杂的课题。 1 3 基因伦理问题的紧迫性和复杂性 迄今为止，已遇到的基因伦理问题至少包括：1 、如何保护h g p 成果问题， 这涉及到人类d n a 的可专利性问题，以及d n a 资料可保护问题；2 、基于基凶 缺陷而造成的基因歧视( g e n e t i cd i s c r i m i n a t e ) 问题：3 、与上述遗传歧视相当， 对缺陷基因的遗传普查或筛选和相应的基因治疗；4 、“优生”的控制问题；5 、 对于个人遗传信息的合理使用和保护问题；6 、转基因食品的安全性问题；7 、克 隆人的道德定性问题；8 、人类干细胞来源及研究的伦理限度问题。 纵观这些前无先例的新的伦理问题，可以说它们具有紧迫性和复杂性，与我 们每个人的利益都息息相关。 1 3 1 紧迫性 回顾下生命科学的发展过程，我们注意到这样的一个特点：人们对牛命现 象认知的速度越来越快。从公元前三百多年前，晒里士多德以描述为主揭示生命 现象，到1 9 0 0 年盂德尔的经典遗传学研究，历经上千年的艰难历程；随之而后， 人类对基础遗传物质基阂( g e n e ) 的物质结构、生化功能、物理性状和基冈作 为遗传信息携带者和传递者，作为遗传性状的发育单位和突变单位等知识的解 答，花了5 0 年；然而重组d n a 技术的发明、发展及应用仅花了3 0 年，就已经 同臻成熟；原预计1 5 年完成的人类基因组计划，仅用了1 3 年。更不用说，随之 而束的后基因组学( p o s t g e n o m i c ) ，它将因科学基础知识丰富，科技设备 的r 益完善，会愈来愈快地展现在人们面前。人们普遍认为，伦理学要对科学的 发展方向有所把握。然而，基凼科技的加速度的发展所带来的一系列问题，我们 坝 + 学位论文 第一章桀因科技的发j 醍及其所引起的道德问题 整个人类从心理上、伦理上、法律上都没做好准备。社会文化对于日新月异的科 技发展来说，处于相对稳定而滞后的状态，这已经是不争的事实。正如w i l l i a r n o 曲u m 指出：“不是文化系统的所有元素都按相同的速度变化，技术的变化速度 比非物资文化( 如父母身份的概念) 快，产生新的物资文化元素( 如试管婴儿) 。” 。甚至，像人类基因组计划在未实施之前，就产生了一系列前所未闻的社会、伦 理、法律问题，比如取血样作d n a 分析前要考虑会不会侵犯血样提供者的知情 权、应不应该保护其隐私权等，这些都对现有的伦理观念、道德规范、政治制度 等形成强烈的冲击，让人们棘手不已。基因问题作为人类历史e 的一个新问题， 它触及了伦理学的一个崭新领域，传统伦理或传统宗教都不可能向我们提供有效 的行为指导。作为研究基因问题的生命伦理学，还是一门相当年轻的学科，急需 作进一步的理论反恩和扩展。也就是说，原有的道德已失去了存在的基础，新的 伦理道德规范对某些实际问题的解决帮助不大。因而基因科技活动中出现了约束 的真空地带，从而妨碍了基因科技健康、合理的发展。因此，只有抓紧对基因伦 理问题的研究，进一步丰富和推进新的道德规范生命伦理学的发展，飞速发 展的基因科技才能有章可循。因而基因伦理问题具有紧迫性。 随着基因科技从最初的理论研究到如今的广泛的应用，它对人类社会发展愈 趋增强的辐射与全面渗透，将更加深刻地改变人类的生存方式和发展轨迹，深入 人的生命本质。科技的目的是追求真善美，但科技肆无忌惮的应用给人类的生活 带来了难以消除的负面影响，也带来了不少伦理问题。特别是基因科技的直接实 验对象是具有人格和尊严的人类，在这种情况下利用生命技术的发展侵犯人权的 可能和机会就越来越多，如稍有不慎，我们也许将陷入一场噩梦。如美国就有这 样个案例：“病人变成专利号码”一j m o o r e 患白血病，于1 9 7 6 年加州大学 洛杉机医学院摘除脾脏。他的医生d g o l d e 将他的血中的某些化学物质申请专 利而没有获得他的同意，并与波士顿公司签合同分享3 0 0 万美元利润，瑞士 s a n d o z 付了1 5 0 0 万美元开发m o 细胞系，该医学院连续7 年取他的血、骨、皮 。李侠，邢辨j 川论科技伦理主体与伦理责任的结构性失衡科学技术与科学管理，2 0 0 2 年，( 4 ) ：5 9 10 塑! ：兰些堕苎 丝二主墨塑型垫塑丝壁墨苎堕! i 型坚望堡! ! 堕 肤和精子样本。m o o r e 开始怀疑他的组织被作他用。1 9 8 4 年他发现他已成为专 利号4 4 3 8 0 2 。他感到身体被剥削，人格受侮辱，状告医生。这个案例违反了知 情同意原则。在基因研究更加深入的今天，此类事件屡屡发生。转基因食品的安 全性、基因检测和治疗、保护基因隐私、防止基因歧视及基因专利等伦理问题更 是直逼而来。基凼技术的发展，可以在技术上提供治疗致死性疾病的基凼，如果 有人想走极端而将其运用于种族主义或恐怖主义目的，将直接危害人类的生命。 因此，在迎接基因科学不断取得新突破的同时，如何充分考虑到这些突破可能带 来的各种社会伦理问题，让它们在最大限度地造福人类的同时，也最大限度地避 免某些灾难性后果，已成为新世纪之初摆在人们面前的一项迫切的课题。 1 3 2 复杂性 f 如前面所说，基因科技是和人的权利、尊严、心理健康等密切相关的一门 新技术。因此它的复杂性就并不仅仅只是局限在技术方面，更罩要的是它所带来 的深刻的社会伦理问题。 首先，随着基因研究的深度和规模的扩大，广泛的国际合作已成为必然。然 而，无论是研究者，还是社会公众、政策决策者，在对待和认识基因科技时，往 往会因为国籍、种族以及接受教育的不同，在认识的偏爱和价值取向方面也有不 同，难以取得一致，因而会使基因科技在前进的道路上所带来的社会伦理问题复 杂化。如，儒家文化传统的社会非常强调家庭观念，认为涉及到家庭或家族的遗 传信息与纯粹的个人信息一i 同，因此进行遗传筛查时除征求本人同意外，还必须 征得家庭同意，并且严格保密。而在美国，只要受试者具备一定的行为能力，那 么在知情同意书上签字的都应该是受试者本人，无需征求他人同意。文化传统所 引发的民众心理的差异使知情网意问题复杂化。如何对待不同文化背景所形成的 伦理观念? 知情同意是否在发达国家与发展中国家的实施有所不同? 把知情统 。邱t 二宗人类皋凶组的法律伦理问题科技与法律，2 0 0 0 ，3 ：2 7 l l 顿l + 学位论文第一章基幽科技的发胜及其所引起的道德问题 ，的世界标准是“伦理帝国主义”吗? 特别是在中国这种特点的文化背景下， 在代理人显然违背被代理人利益的情况下的知情权是否有效? 还有，如对待基因 技术知识产权，美国就与很多国家有分歧。在对待克隆人、胚胎干细胞研究等方 面，也出现了争议。如何处理这些矛盾和冲突，必然影响到基因研究的展丌。 其次，由于基因研究涉及人类自身的安危，伦理问题越来越尖锐和突出，往 往使人陷入两难境地。如基因图谱对个人来说，可能包含着预警信息，即该个人 对某种疾病具有易感性，表明患该种疾病的可能性相对较大，也包含着发展信息， 即该个人未来的发展潜能、个性、智力、体质等等。在这种情况下，就会产生权 利悖论问题：是尊重个人基因组信息的知情权呢? 还是尊重个人基阂组信息的隐 私权? 如果进行“提醒”和“预警”，若针对特定个人，则有侵犯隐私权之疑： 如果不“提醒”和“预警”，以保护隐私权为重，这又会与个人信息权相冲突， 又有损害个人的知情权之说。其复杂性不言而喻。只有通过立法对两种权利进 行严格界定和规范，进行协调。 人类社会已经进入2 1 世纪，我们应该充分认识基因伦理问题的紧迫性和复 杂性，采取恰当的态度( 即理性、科学的态度) ，让基因科技更好地造福于人类。 “利治政生物医学人体受试者研究未来面临的挑战医学与哲学，2 0 0 l ，1 2 ：2 5 2 8 “肖1 l 华人类基冈组研究及医学应用的若干法理问题新思路2 0 0 l ，( i ) ：? l2 碳j j 学位论文 第一二章基凶权利的伦理分析 第二章基因权利的伦理分析 在西方世界，生命科学的进展历来就引起宗教界的惶恐不安。他们认为上帝 的角色将会被遗传学家们取代。2 0 世纪7 0 年代，当重组d n a 技术出现后，担 心基因技术对环境、社会和个人产生不利影响的人已不仅仅局限于宗教界。人类 基凶组计划引起了人们的普遍关注。 从1 9 8 5 年开始，美国提出人类基因组研究设想，到1 9 9 0 年美国开启此研究， 到2 0 0 0 年6 月2 6 日美、英、中、日、德、法六国领导人宣靠历时近十年的人类 基因组计划的基本框架完成，到2 0 0 3 年4 月1 4 日人类基因组全图被绘制，科 学界、法学界、伦理学界，乃至新闻界对基因组研究所带来的医学、社会学、法 学和伦理学问题一直给予关注，并展开了激烈的争论。如1 9 8 7 年在科学与技 术杂志的第三卷第三期上就同时发表了巴尔的摩和吉尔伯等著名科学家讨论基 因组计划的数篇文章，这些文章比较集中地反映了当时争论的一些关键性问题。 又如，1 9 9 0 年h g p 实施之初，美国就计划在1 5 年的时间里拨出占h g p 总投资 4 的资金，设立h g p 的伦理、法律和社会含义( e t h i c a l ，l e 2 a 1 ，a n ds o c i a ii s s u e e l s i ) 研究项目，作为h g p 的一项子计划，论证与研究由h g p 带来的一系列重 大社会、伦理和法律问题。在1 9 9 0 1 9 9 6 年间，该计划资助了包括美国3 0 个州 和加拿大在内的1 2 8 个研究和教育项目，共3 2 5 9 力美元。欧洲委员会也拨出专 款资助e l s i 相关问题研究。 随着h g p 的实施，与之相关的许多社会、伦理与法律问题不断，无怪乎人 们称之为“潘多拉的盒子”( p a n d o r a sb o x ) ，盒子打开，一系列问题纷繁而至： d n a 序列的可专利性问题：知识产权和资料、资源的利用问题；基因信息的隐 私权和保密问题；当新基因技术应用到临床时如何处理知情同意问题；对于参加 相关基因研究的人类受试者，如何做到知情同意和保护个人隐私权等等。围绕这 系列问题的讨论，随着基因组研究取得越来越多的进展也同趋激烈。但是，当 人们认真地思考这些争论不休的问题时，就会意识到在科学技术领域里有必要提 硕j ：学位论文 第一章基洲权利的伦理分析 出道德和人权保障的问题。目前，人类基因组研究已将伦理学、法学和社会学问 题的综合列入该计划的主要目标。 2 1基因知情权的道德辩护 本文所指基因知情权，是基因知情同意权的简称。知情同意( i n f o m e d c o n s e n t ) 又称知情许诺或承诺，是国际上生命法学和生命伦理学的核心问题之一。 原初意义上的知情权仅仅是作为一项有利于达到医疗目标的措旌刊+ 被实施，并不 是出于对患者人权尊严或个性化权利的尊重。现代意义上的知情同意则是鉴于二 次大战中德国法西斯的暴行而被突出强调的。从1 9 4 6 年对纳粹的审判和当时通 过的纽纶堡法典以来，西方国家普遍接受了不取得病人或当事人在自由意志 下的知情意愿，就不许对他们进行任何医学实验。此后，该原则由人体实验扩大 到治疗，并被包括在病人权利之中。随着人类基因组计划( h u m a ng e n o m o r e p r o j e c t ) 和基因治疗的实施和进展。在人类基因领域的基因知情权问题已迅速引 起法学界、伦理学界的密切关注。基因知情同意权作为知情同意在人类基因领域 的延伸，成为基因科技所引发的系列社会、法律和伦理问题中的核心。国际相关 组织，如u n e s c o 、h u g 0 伦理委员会、w h o 等纷纷发表r e c o m m e n d a t i o n ， g u i d e l i n e 等等。都把知情同意权作为开展h g p 计划的基础。我国政府及其相关 组织对此也作了明确的声明，提出：“在人类基因组的研究及其成果的应用中始 终坚持知情权同意的原则和知情选择的过程。”。 2 1 1 基因知情权的涵义与内容 知情同意包括了知情和同意两个密切相关和充满了伦理思想的过程。“知情” 这一一概念的内涵，主要是实验研究成员充分地向受试者提供有关实验的信息和资 料，并帮助他们理解这些信息，以提高他们做出决定的技能。在知情阶段，核心 。转引自：平德彦论基因知情权的自主性及其在伦理上的困境医学与哲学2 0 0 1 ，( 1 1 ) ：3 5 l ! l ! l 学位论文第一章皋闲税利的伦酬分析 的问题是让受试者真正知情。因而，这就要求实验成员必须用受试者能够理解的 语言向受试者介绍相关的信息，如实验的目的、时间、用途、利益、危害等，要 避免用更多的专业术语。这些必要的信息必须是可靠的、充分的，任何不完整或 缩水的信息都有诱骗受试者的嫌疑。“同意”是知情同意的另一方面，也是知情 同意的核心部分。它是指受试者在无任何引诱和威胁的条件下，在真正知情的基 础上的完全自愿的同